Klicken Sie für viele Menschen mit Diabetes zum ersten Mal auf ein neues Gerät - eine Insulinpumpe oder kontinuierlicher Glukosemonitor CGM - kann sich wie ein Wendepunkt anfühlen. Adrenalin steigt, wenn Sie denken: „Ich bin endlich frei!“

Und dann beginnen die Pieptöne. Und die Flitterwochen sind vorbei.

Diejenigen, die einen Großteil der in den letzten zehn Jahren entwickelten und auf den Markt gebrachten Diabetes-Technologie verwenden, sind mit der Ermüdung von Geräten und Alarmen bestens vertraut.

Patientenanwalt nehmen Anna Norton . Sie lebte seit fast 20 Jahren mit Typ-1-Diabetes T1D, als sie vor 10 Jahren begann, ihr erstes CGM zu verwenden.

„Der erste Alarm ging los und mein Mann reagierte so, als hätte ich ihm tausend Dollar gegeben“, sagte sie zu DiabetesMine. „Er sagte:‚ Es spielt keine Rolle, wie viel das kostet oder ob die Versicherung es abdeckt. Wir 'Ich bekomme es ", erinnert sie sich." Anfangs haben wir es geliebt. "

Aber ihre Begeisterung für die Sicherheitsalarme ließ schnell nach.

"Es hat mich fast verrückt gemacht", sagt sie. "Alarmmüdigkeit ist real."

Norton ist nicht allein. Viele Benutzer heutiger hochentwickelter Diabetes-Geräte weisen auf zwei Dinge hin, die sie zur Müdigkeit führen: zu häufige Alarme und unnötige Pieptöne, wenn die Dinge tatsächlich in Ordnung sind.

„Als ich meine [neue] Pumpe zum ersten Mal bekam, wollte ich mit meinem Auto darüber fahren, damit diese Alarme für immer aufhören“, sagt Jessica Kroner eine Medizinstudentin im ersten Jahr am Touro College für Osteopathische Medizin in New York. Kroner war seit ihrem siebten Lebensjahr an einer Insulinpumpe und war sowohl von der Richtigkeit der Alarme des neuen Pumpensystems als auch von ihr überraschteigene Reaktion auf sie.

Frühe Insulinpumpen von Minimed jetzt Medtronic, Disetronic und Animas arbeiteten ohne Alarm.

Eines der Verkaufsargumente für fortschrittliche Technologie wie die Minimierter 670G Kroner verwendet jetzt Warnungen und Alarme, um Benutzer vor Blutzuckerhochs und -tiefs und potenziellen Problemen mit dem Gerät zu schützen. Dennoch stellt Kroner fest, dass sie „das Nörgeln“ ablehnt.

"Es war wie, du bist hoch! Du bist niedrig! Du bist immer noch hoch! Du bist immer noch niedrig! Ehrlich gesagt, du willst es manchmal nur in Stücke zerschlagen", sagt sie.

„Ich weiß, dass ich nach dem Frühstück ein bisschen hoch gehen werde, das habe ich immer. Aber ich weiß auch aus Erfahrung, dass ich runterkommen werde. Ich brauche keinen Alarm, der mir das sagt, normalerweise immer und immer wiederwieder “, fügt sie hinzu.

Ein weiteres Problem ist der Vertrauensverlust. Ständige Alarme können wie „Der Junge, der den Wolf weinte“ funktionieren, bei dem die Leute den Alarm nach zu vielen Fehlalarmen ignorieren, wie a Brown University Studie .

"Je mehr Alarme Sie erhalten, desto mehr ignorieren Sie sie und je mehr Sie sie ignorieren, desto frustrierter werden Sie und desto größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass etwas schief geht", sagt Kroner.

Aber Alarmermüdung ist nicht nur bei Diabetes-Geräten der Fall. Studien und Artikel, die bis in die frühen 1970er Jahre zurückreichen, weisen auf eine Verallgemeinerung hin. Alarmermüdung in Krankenhausumgebungen .

Karen McChesney In Massachusetts, diagnostiziert mit 5 und jetzt Anfang 30, spürte sie, dass ihr Gerät bereits vor dem Alarm müde wurde.

„Ich hasste das Pumpen“, sagt sie zu DiabetesMine. „Ich hasste den Schlauch. Er würde zu den ungünstigsten Zeiten herausreißen. Meine Schwester, die ebenfalls T1D hat, war auf einem Omnipod, aber ich fühlte mich einfach nicht so fitauch in mein Leben. ”

Sie hat die Technologie 2014 erneut ausprobiert, als sie mit einem Dexcom und einer Pumpe unterwegs war, aber das war nur von kurzer Dauer. „Mein Körperbild war damit einfach schrecklich“, sagt sie. Deshalb hat sie die Technologie vermieden und sich stattdessen für mehrere entschiedentägliche Injektionen oder MDI bis vor kurzem.

„Irgendwann bin ich einfach erwachsen geworden“, sagt sie. McChesney verwendet jetzt einen Omnipod in Kombination mit einem Dexcom. Und obwohl es besser läuft und sie eher bereit ist, es zu akzeptieren, sind die Alarme ihre neue Nemesis.

„Wenn ich mit der Arbeit beschäftigt bin oder etwas Wichtiges präsentiere, ärgere ich mich sehr, wenn Alarm ausgelöst wird“, sagt sie. „Und ich kenne meinen Körper, also habe ich den Punkt nicht wirklich verstanden.“

Ein klares Problem, das viele Benutzer teilen, ist die mangelnde Ausbildung in sinnvollen Geräteeinstellungen.

D-Mutter Maria nicht ihr richtiger Name in Florida weiß genau, wie sich das auswirken kann. Als bei ihrer Tochter vor drei Jahren im Alter von 11 Jahren T1D diagnostiziert wurde, nutzte sie die Chance, die neue Technologie zu nutzen. Sie entschied sich auchselbst ein CGM zu verwenden, da sie an Hypoglykämie leidet. Die Alarme zwischen den beiden waren fast konstant. Und ihre Reaktion auf sie war nicht ideal.

„Meine Herzfrequenz stieg jedes Mal an, wenn der Alarm meiner Tochter losging. Ich hatte jede Menge Angst, selbst wenn ihre Zahl tatsächlich in Reichweite war“, erzählt sie DiabetesMine.

„Niemand hat uns gesagt, wo wir die Alarme einstellen sollen“, erklärt sie und wandte sich dem Internet zu, wo sie las, dass sie die Alarme ihres Kindes auf einen Tiefstwert von 70 und einen Höchstwert von 250 mg / dl eingestellt hatte.Die Leute meinten, sie sollte enger werden. Also stellte sie den Alarmbereich auf 70 bis 150 zurück, "gedrückt von dem, was ich gelesen und online erfahren habe."

Sofort vervielfachten sich die Alarme.

Sie versuchte dabei zu bleiben und sagte sich, sie solle die Angst und die Erschöpfung des Alarms zum Wohle der Gesundheit ihres Kindes überwinden. Es kostete sie beide beinahe viel Geld.

Zwei Jahre später war Maria mit ihrem Kind in der Bibliothek, als ein weiterer Alarm losging. Etwas schnappte in ihr, angetrieben von Erschöpfung und dem Stress ständiger Alarme jeden Tag. „Alarme hatten mich jahrelang die ganze Nacht wach gehaltenan diesem Punkt “, fügt sie hinzu.

In einem Moment der Angst fiel sie in der Bibliothek auseinander.

Jemand dort, der sie kannte, rief 9-1-1 und ihren Ehemann an. Maria wurde ins Krankenhaus gebracht, wo sie eine Woche lang ausgeruht wurde. „Dank dieser Alarme hatte ich im Grunde eine kleine Panne“, sagt sie.

Die Notwendigkeit einer besseren Hilfe bei der Einstellung angemessener Alarmparameter ist dringend, sagt der Diabetes-Psychologe. William Polonsky, Präsident und Gründer des Behavioral Diabetes Institute in San Diego.

„Ich kann Ihnen nicht sagen, wie viele kluge und sachkundige Leute ich getroffen habe, die damit zu kämpfen haben, und ich habe gesagt:„ Wussten Sie, dass Sie diese Alarme ausschalten können? “Und dann zeige ich ihnen, wie“, sagt Polonsky.

„Wir wollen umsetzbare Alarme, die den Menschen wichtig sind und auf die sie reagieren“, im Gegensatz zu nur einer Menge Lärm, der beängstigend und ängstlich sein kann, fügt er hinzu.

„Eltern glauben grundsätzlich, dass mein Kind, wenn es einen einzigen hohen Blutzucker hat, in Gefahr ist, Schaden zu verursachen“, sagt er. „Ich habe es tausendmal gesagt: Es gibt keine Beweise dafür, dass es ein Kind istgeht auf 300 mg / DL gelegentlich verursacht es Komplikationen. Nun, wenn sie eine Woche oder länger dort sitzen? Sicher. Aber für ein bisschen? Kein Problem. ”

Was kann eine Person tun, die Technologie nutzen, aber Alarmmüdigkeit vermeiden möchte? Im Wesentlichen geht es darum, mit Alarmeinstellungen zu experimentieren, die für Sie oder einen geliebten Menschen funktionieren.

Für Kroner bedeutete dies, dass sie ihren CGM-Hochalarm zu stressigen Zeiten abschaltete, z. B. während der Prüfungen, und ihren Tiefalarm auf die niedrigstmögliche Stufe stellte. Sie erhöhte auch ihren Hochalarm auf 270, optimierte ihn aber schließlich wieder auf 250.

„Im Training haben sie mich meine Wecker auf 80 bis 230 einstellen lassen, aber das hat bei mir einfach nicht funktioniert“, sagt sie. „Nicht, dass ich nicht in Reichweite sein möchte. Natürlich tue ich das. AberMit 80 fühle ich mich gut. 70 ist also ein besseres Tief für mich. ”

„Es kann großartig sein, Warnungen für einen Zeitraum von Stunden zum Schweigen zu bringen“, sagt sie. „Besonders wenn ich bei einem Freund schlafe. Es ist schön, nicht alle die ganze Nacht aufzuwecken.“ Das ohne Angst oder Stress tun zu können.sie sagt, kommt auch von Diabetes ohne Technologie zuerst.

„Ich habe das Gefühl, Sie sollten Ihren Körper kennen“, sagt sie. „Aus diesem Grund denke ich nicht, dass die Leute sofort auf eine CGM gehen sollten. Ein Jahr oder so weiter können Aufnahmen wirklich helfen.“

Für Maria war es auch eine große Hilfe, diese Einstellungen zu ändern. Sie hat jetzt die Alarme ihrer Tochter auf 70 bis 250 eingestellt und plant nicht, sie zu verschärfen, egal was sie im Online-Chatter hört. „Wir machen das wirklichNun gut “, sagt sie.

Es ist wichtig, dass Sie sich die Erlaubnis geben, diese Änderungen vorzunehmen, sagt Dr. Molly Tanenbaum ein Ausbilder in der Abteilung für Pädiatrie an der Stanford University School of Medicine in Kalifornien, der derzeit an einer Studie über Alarme arbeitet und was sie für einige schwieriger und für andere einfacher macht.

Was sie bei Menschen mit Diabetes und ihren Familien sieht, ist, dass sie öfter hören müssen, dass nicht alles in Stein gemeißelt ist.

„Bei einigen gibt es entweder ein Zögern, nicht vollständig in alle Verwendungszwecke eines CGM eingeführt worden zu sein, oder das Gefühl, nicht die Erlaubnis erhalten zu haben, beispielsweise Schwellenwerte zu ändern. Diese Geräteentscheidungen sind persönlich und sehr individuell," Sie sagt.

Wenn sich die Dinge nicht richtig anfühlen, empfiehlt sie, mit Ihrem Endo-Team über Änderungen zu sprechen. Und dann diese Änderungen vorzunehmen, insbesondere in den ersten Monaten.

Polonsky ist auch dafür bekannt, dass Sie empfehlen, „Urlaub von Ihrem Gerät zu machen“, wenn Sie den Beginn von Müdigkeit oder Burnout verspüren. „Es ist absolut vernünftig, dies zu tun. Tun Sie es sicher und nicht für immer. Aber tun Sie eses."

Er beschreibt ein sicherer Urlaub als eine Pause, die nicht zu lange dauert und vorausschauende Planung erfordert, damit Ihre Diabetes-Kontrolle nicht beeinträchtigt wird - zum Beispiel, indem Sie jede Woche eine „Nacht frei“ von Ihrem diabetesfreundlichen Ernährungsplan nehmen oder sich dafür entscheiden, Ihre auszuziehenPumpen Sie einige Stunden oder Tage und verwenden Sie stattdessen Injektionen.

McChesney ist auch ein starker Befürworter von Technologiebrüchen und verwebt sie in ihr Leben.

„Wenn Sie das nächste Mal eine Änderung der Website vornehmen, lassen Sie sie einfach für ein paar Tage aus“, rät sie. „Es gibt den Diabetesbegriff„ nackte Dusche “, und wir lachen darüber. Aber Sie wissen: Es fühlt sich einfach so angut."

Norton stimmt zu. “Sie können die [Pausen-] Zeit nutzen, um Dinge zu optimieren, z. B.„ Brauche ich tagsüber wirklich einen Snack? “Sie bemerken in der Regel, wie die Dinge während der Injektionen besser laufensind gezwungen zu lernen. Und das kann eine gute Sache sein. ”

„Pausen sind in Ordnung“, betont sie. „Wir erfahrenen Leute wissen das, weil wir lange, lange vor der Technologie überlebt haben - und gut überlebt haben.“

Norton hatte jedoch noch etwas anderes herauszufinden: Während sie mit Pausen gut zurechtkam und die Wiedergutmachung von Alarmen schätzte, war ihr Ehemann nervös.

„Er ist derjenige, der die Saftbox in meinen Mund steckt. Er ist derjenige, der meine Stirn im Schlaf nach Schweiß fühlt. Ich weiß nicht, wie ein Anfall aussieht, aber er tut es. Er teilt das alles mit mir undEr teilt einige beängstigende Teile, an die ich mich einfach nicht erinnere. Also musste ich ihm zuhören “, sagt sie.

Ihre Lösung bestand darin, sich in der Mitte zu treffen. Sie stimmte zu, ihm zu erlauben, ihrem CGM-Datenstrom zu folgen, selbst wenn sie einen Alarm deaktiviert hatte. Auf diese Weise konnte er sie anrufen, wenn er einen besorgniserregenden Blutzuckerspiegel sah, wenn sie nicht zu Hause war.

"Es funktioniert für uns", sagt sie.

Die ultimative Lösung könnte eine verbesserte Technologie sein. Denn je besser alles funktioniert, desto weniger Alarme. Und sobald Alarme häufiger korrekt werden, wächst das Vertrauen.

„Wo ich das letztendlich sehe, ist Personalisierung“, sagt Marie Schiller Vizepräsidentin für vernetzte Pflege und Standortleiterin am Eli Lilly Cambridge Innovationszentrum in Massachusetts. Schiller lebt seit fast vier Jahrzehnten selbst bei T1D.

Sie sagt, dass die Personalisierung der Technologie es den Menschen ermöglicht, mit ihrem medizinischen Team die beste Lebensweise und die Alarme zu wählen, die für sie am besten funktionieren.

„Sowie intelligentere Alarme. Es wird großartig sein, nicht darauf zu schauen und zu denken:„ Oh, warum piepst du mich an? “, Weil ich gerade Insulin genommen habe und es mir gut gehen wird“, sagt sie. „Überbehandlungist ein echtes Problem. Es liegt in der Natur des Menschen. Sie hören einen Alarm; Sie werden ihn behandeln. Und das ist möglicherweise nicht immer der richtige Zeitpunkt. ”

„Und manche Menschen fühlen sich mit 140 wohler und wollen ihr Leben nicht mit 90 verbringen, und das ist in Ordnung“, fügt Schiller hinzu. „Systeme der Zukunft werden mehr Personalisierung ermöglichen.“

Schiller hofft auch, dass sie auch Werkzeugflexibilität ermöglichen, damit eine Person von Pumpe zu Stift und zurück wechseln kann, während der Datenfluss und die Kontrolle erhalten bleiben. Schließlich geht es um Kontrolle.

„Je besser wir mit der Zeit in Reichweite sind, desto weniger Alarme haben wir“, sagt Schiller.