Eine Familie beschreibt ihre Tortur, während Mediziner sagen, dass Herzbehandlungen bei Säuglingen trotz neun Todesfällen in einem Krankenhaus in Florida sicherer werden.
Herzoperationen am offenen Herzen bei Säuglingen werden sicherer
Ein führender kardiothorakaler Chirurg gab GesundLinie diese Einschätzung, trotz der hohen Sterblichkeitsrate eines Krankenhauses in Florida aufgrund solcher Operationen, die CNN im Juni bekannt gab.
Während diese Nachricht beängstigend war, sagte Dr. James Tweddell, Mitglied des medizinischen Beirats der Pediatric Congenital Heart Association PCHA, dass „jeder Aspekt“ von Herzoperationen bei Säuglingen „besser und sicherer wird“.
Ein Jahr lang CNN-Untersuchung stellte fest, dass das St. Mary's Medical Center in West Palm Beach, Florida, von 2011 bis 2013 eine Sterblichkeitsrate von 12 Prozent für Herzoperationen bei Säuglingen aufwies, mehr als das Dreifache des nationalen Durchschnitts.
Laut dem Bericht starben seit Beginn des Krankenhausprogramms im Jahr 2011 neun Säuglinge dort nach einer Herzoperation.
Diese CNN-Enthüllung veranlasste das medizinische Zentrum, die Herzoperation bei Säuglingen mit offenem Herzen auszusetzen.
Nach der Ausstrahlung der Geschichte kündigte das Krankenhaus außerdem an, eine umfassende Überprüfung seines Programms für pädiatrische Kardiologie durchzuführen, an der externe Experten beteiligt sein werden.
A CNN-Update am 18. August berichtet, dass St. Mary's sein Programm für Kinderherzoperationen abgeschlossen hat.
Die Untersuchung löste auch eine Untersuchung des Krankenhauses durch die Zentren für Medicare- und Medicaid-Dienste aus. St. Mary's berichtete dem Bundesstaat Florida, dass die meisten Babys im Operationsprogramm für offene Herzen des Krankenhauses Medicaid-Empfänger waren.
Informieren Sie sich über das hypoplastische Linksherzsyndrom »
Die Erfahrung einer Familie mit Herzoperationen bei Säuglingen war schwieriger und beängstigender als die der meisten anderen.
Gina und Kyle sind Eltern eines Babys, bei dem die Hälfte seines Herzens fehlt. Der Defekt - das hypoplastische Linksherzsyndrom HLHS - trat im Routine-Ultraschall auf, als Gina 22 Wochen schwanger war.
Unbehandelt ist der Zustand tödlich. Die Behandlung erfordert entweder eine Transplantation oder einen dreistufigen chirurgischen Eingriff, der als abgestufte Linderung bezeichnet wird.
In einem Interview mit GesundLinie beschrieb Gina ihren Ultraschalltermin. Ihre Familie war bei ihr, als der Techniker anzeigte, dass die linke Seite seines Herzens ihres ungeborenen Babys im Vergleich zur rechten winzig war.
Gina sagte ihre erste Reaktion: „Was habe ich getan, um dies zu verursachen? Habe ich vergessen, meine vorgeburtlichen Vitamine einzunehmen?“
„Wir fingen alle an zu weinen. Ich wachte in der Nacht weinend auf. Ich vergrub mein Gesicht im Kissen und schrie:‚ Nein, nein, nein! '“, Erinnerte sich Gina.„ Wir haben im Internet nach Antworten gesucht. Ich habe alle angerufenIch wusste, bettelte praktisch um liebevolle Unterstützung. Wir schickten E-Mails. Wir beteten. Wir haben uns an eine Selbsthilfegruppe gewandt. “
Ihr Sohn John wurde vor vier Jahren geboren. Sechs Tage nach seiner Geburt unterzog er sich einer abgestuften Palliationsoperation auch als abgestufte Rekonstruktion bekannt, die als eine der jüngsten großen Errungenschaften der angeborenen Herzoperation gilt.
nach Statistiken der University of California, San Francisco, Die HLHS-Überlebensrate für Kinder im Alter von 5 Jahren liegt bei etwa 70 Prozent, und die meisten dieser Kinder weisen ein normales Wachstum und eine normale Entwicklung auf.
„Chirurgen haben Johns Leben zum ersten Mal gerettet, als er sechs Tage alt war“, sagte Gina. „Er war 5 Monate alt, als er sich einer Operation im zweiten Stadium unterzog. Das letzte Stadium seiner Herzreparatur war nur wenige Tage nach dem BlasenKerzen auf seiner Geburtstagstorte, die sein drittes Lebensjahr markieren. ”
Die Reise war für die Familie eine Qual.
Bei Johns Geburt bestand ihr erstes Problem darin, ein Operationsteam und ein Krankenhaus zu finden, dem sie vertrauen konnten.
Nach einem frustrierenden Treffen mit einem Kardiologen, der wegging, sagte Gina, sie habe sich „an das Internet und an Mundpropaganda gewandt, um Hilfe zu erhalten.“
„Ich habe Hunderte von Herzgeschichten gefunden, bei denen fast jeder Schriftsteller versucht hat, Werbung für das Krankenhaus, den Chirurgen oder den Kardiologen zu machen, mit dem er emotional verbunden war“, erinnerte sich Gina. „Ich war verwirrt. Überzeugende Werbung und Marketingtechniken waren überallFakten."
„Ich fühlte mich in einer riesigen, geldsaugenden Branche gefangen, die unmöglich zu navigieren war, voller Unbestimmtheit und Manipulation“, fügte sie hinzu. „Es ist nicht so, dass Sie Google können, welches Krankenhaus sich in einem Umkreis von 500 Meilen um mich befindetLeben ist das ehrlichste, vertrauenswürdigste und tut das Richtige? '”
Eltern, die sich einer Herzoperation unterziehen müssen, finden heute Informationen und Ressourcen auf der PCHA-Website. www.conqueringchd.org .
Ziel der Organisation ist es, „Patienten und Familien durch die Bereitstellung von Bildungsressourcen zu stärken, die erforderlich sind, um die bestmögliche Versorgung zu erreichen.“
Amy Basken, eine PCHA-Sprecherin, sagte gegenüber GesundLinie, dass angeborene Herzerkrankungen der häufigste Geburtsfehler sind und eine von 100 Geburten betreffen.
„Ungefähr ein Drittel der mit angeborenen Herzerkrankungen geborenen Babys erfordert in den ersten Tagen oder Wochen des Lebens mindestens einen lebensrettenden Eingriff“, sagte sie. „Die gute Nachricht ist, dass die meisten Babys überleben werden.“
Sie stellte fest, dass die Datenbank der Society of Thoracic Surgeons zeigt, dass sich das Überleben in den letzten 17 Jahren verbessert hat. Jetzt werden mehr als 97 Prozent der Kinder überleben.
Nach vielen Nachforschungen und Überweisungen vertrauten Gina und Kyle das Leben ihres Babys einem Team von Chirurgen in einem nahe gelegenen medizinischen Zentrum an.
„Mit Hartnäckigkeit, Hingabe und Anmut verwendeten die Chirurgen die Schlagherzmethode, als sie das Norwood-Verfahren an unserem zerbrechlichen Säugling durchführten“, sagte Gina. „Selbst bei HLHS-Säuglingen war John besonders schwach, weil seine Aorta winzig war.nur wenige Millimeter im Durchmesser. Die Chirurgen vergrößerten seine Aorta, bauten einige zusätzliche Tunnel und leiteten seinen Blutfluss vollständig um. “
Sie haben John mit sechs Wochen nach Hause gebracht.
"Sobald seine Diät meine Milch vertragen konnte", sagte Gina, "begann dieser süße Junge zu stillen. Es war großartig, nichts weniger als ein Wunder."
John hatte eine blaue Farbe, bis er nach fünf Monaten stark genug für seine zweite Operation am offenen Herzen war, die als Glenn-Verfahren bekannt ist. Die Chirurgen befestigten die obere Hohlvene an der Lungenarterie und ließen mehr sauerstoffhaltiges Blut zu.
„Nach dieser Operation hat er die ganze Nacht geweint“, sagte sie. „Gegen 4 Uhr morgens brachten die Krankenschwestern ein größeres Bett, damit ich ihn beruhigen konnte. Sobald er sich neben mich gekuschelt hatte, sah er mir in die Augenund schenkte mir das größte Lächeln. Wir brachten ihn ungefähr zwei Wochen nach der Operation nach Hause, und die Termine waren weniger häufig. “
Während der dritten Operation, dem Fontan-Verfahren, befestigten Chirurgen seine Vena cava inferior an seiner Lungenarterie. Er habe „enorme Fortschritte“ bei seiner Genesung gemacht, sagte seine Mutter, aber die jüngsten Lungenprobleme stellten einen Rückschlag dar, den die Ärzte immer noch angehen.
Trotzdem ist John jetzt ein "blühender" 4-jähriger, sagte Gina.
„Er kämpft mit seinen Geschwistern, isst Pizza und gibt sabbernde Küsse“, sagte sie. „Er ist in einer„ normalen “Vorschule eingeschrieben und erfüllt seine Entwicklungsmeilensteine. Erst neulich trug er seinen Cowboyhut und flüsterte mir zuOhr, 'Mama, ich wuv dich mehr als der wilde, wilde Westen.' ”
In einem Interview mit GesundLinie sagte Dr. Tweddell, einer der führenden Praktiker auf diesem Gebiet, dass moderne Technologie Herzoperationen bei Säuglingen sicherer macht.
„Wir haben eine bessere diagnostische Bildgebung, eine bessere intraoperative Unterstützung und eine bessere intraoperative Überwachung“, sagte er. „Die postoperative Versorgung wird immer ausgefeilter und wir sind weniger tolerant gegenüber einem Kind, das nicht zu sein scheintauf dem richtigen Weg. Es ist wahrscheinlicher, dass wir zusätzliche Studien erhalten, um zu sehen, warum sie nicht weiterkommen, und sie möglicherweise zur erneuten Intervention einreichen, bevor sie zu krank werden. “
Am 30. Juni wurde Tweddell Executive Co-Direktor des Heart Institute und Professor für Chirurgie am Cincinnati Children's Hospital Medical Center. Er ist der ehemalige medizinische Direktor für pädiatrische kardiothorakale Chirurgie am Kinderkrankenhaus von Wisconsin in Milwaukee.
Mit jahrzehntelanger Erfahrung weiß Tweddell, wie man Eltern berät, deren Babys eine Herzoperation benötigen, wie man sie einbezieht und wie man ihre Ängste lindert.
Er sagte, der schwierigste Teil seiner Arbeit bestehe darin, Eltern von Hochrisikokindern über die Gefahren solcher Verfahren zu informieren.
„Es dreht sich darum, wie man die Risiken einer Operation vermittelt, ohne die Hoffnung zu verlieren, und gleichzeitig eine realistische Einschätzung der Risiken liefert“, sagte er.
Es ist nicht immer einfach, einen ängstlichen Elternteil zu beruhigen.
„Ehrlichkeit ist immer die beste Politik“, sagte Tweddell. „Ich versuche, unkompliziert zu sein. Ich erkläre das Herzproblem des Babys und was wir tun müssen, um es zu beheben. Ich erzähle ihnen alles, was schief gehen kann, und dasProzentsätze. Wir sprechen über alternative Behandlungen, falls vorhanden. Ich versuche, ihnen die notwendige Zeit zu geben. ”
Wenn ein Säugling eine Herzoperation benötigt, sollten Eltern die Tiefe und Breite des Krankenhausprogramms berücksichtigen, fügte Tweddell hinzu.
„Das Programm sollte in einem speziellen Kinderkrankenhaus stattfinden, das alle Fachgebiete der Kinderkardiologie bietet“, sagte er. „Sie sollten ein spezielles Team auf der Intensivstation haben. Sie sollten über ECPR extrakorporale kardiopulmonale Wiederbelebung verfügen, einen Operationssaal rund um die Uhr.Verfügbarkeit eines Herzkatheterlabors und mehr als ein Chirurg. “
Verwandte Nachrichten: Kinder mit rheumatischen Symptomen sollten auf Zöliakie untersucht werden »
In Zukunft könnten Babys mit HLHS von einer neu entwickelten Hybridstrategie profitieren, die die Nachteile des dreistufigen Standard-Palliationsverfahrens ausgleichen könnte. Dies geht aus einem Bericht vom August in hervor. Das Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery, die offizielle Veröffentlichung der American Association for Thoracic Surgery AATS.
Mit diesem Verfahren können Chirurgen die kompliziertere Herzrekonstruktion verschieben, bis das Kind älter und stärker ist und sich erfolgreich von der Operation erholen kann.
Forscher untersuchten laut einer AATS-Pressemitteilung zu dem Bericht, ob ein arterieller Shunt in der Hybrid-Palliation eine bessere Quelle für die Lungenblutversorgung sein könnte als der häufiger verwendete venöse Shunt.
Dr. David M. Overman ist Leiter der Abteilung für Herz-Kreislauf-Chirurgie in den Kinderkrankenhäusern und -kliniken von Minnesota in Minneapolis.
In einem Leitartikel, der dem JTCS-Bericht beigefügt war, schrieb er, dass Strategien für hybride Operationen derzeit nur für eine Minderheit von Patienten angewendet werden. Er räumte jedoch ein, dass es einen Platz für hybride Operationen mit Patienten mit höherem Risiko gibt.
"Die Wirkung und Zweckmäßigkeit dieses speziellen Ansatzes ist zwar intuitiv resonant, aber immer noch eine offene Frage", fügte er hinzu.
Ginas Rat an Eltern, die sich einer Herzoperation für ihr Baby stellen müssen, lautet: „Stellen Sie immer wieder Fragen.“
„Geben Sie sich nicht mit Unbestimmtheit und Schulterzucken zufrieden. Ich weiß, wie schwer es ist, die Kraft aufzubringen, um zu fragen, und ich weiß, wie verzweifelt Sie sich fühlen, nur zu vertrauen und sich niederzulassen“, sagte siezweite Meinung. Dies ist der Unterschied zwischen Leben und Tod für Ihr Kind. Dies ist der Unterschied zwischen Ihrem Kind, das den Rest seines Lebens im Rollstuhl verbringt oder aus dem Bus geht, um in den Kindergarten zu gehen. “