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Experten sagen, dass Krebs Jugendliche und junge Erwachsene anders betrifft als Kinder und ältere Erwachsene. Maskot / Getty Images
  • Forscher berichten, dass die Krebsraten bei Teenagern und jungen Erwachsenen steigen.
  • Experten sagen, dass die medizinische Gemeinschaft die Unterschiede zwischen Krebserkrankungen bei kleinen Kindern im Vergleich zu Fällen mit Kindern und älteren Erwachsenen verstehen muss.
  • Unter anderem heißt es, dass Jugendliche und junge Erwachsene einen eigenen Bereich medizinischer Einrichtungen haben sollten und nicht mit Kindern und älteren Erwachsenen verwechselt werden sollten.

Als Shannon Voelkel 2016 im Alter von 23 Jahren die Diagnose eines diffusen B-Zell-Non-Hodgkin-Lymphoms DLBCL erhielt, wurde sie zusammen mit Säuglingen und Kleinkindern in der Kinderstation behandelt.

Während ihrer 6-monatigen Chemotherapie sagte Voelkel, es sei seltsam und unangenehm, keine anderen jungen Erwachsenen in ihrer Nähe zu sehen.

„Ich konnte mich in dieser Zeit mit niemandem identifizieren. Ich war stationär im neunten Stock des Krankenhauses und drehte Runden durch den Flur in der Hoffnung, jemanden in meinem Alter zu sehen“, sagte sie. „Ich würde jünger auskundschaftenLeute, aber es gab niemanden. ”

Erst in ihrer dritten Runde der Chemotherapie fand Voelkel eine andere junge erwachsene Frau mit der gleichen Diagnose.

„Es war ein Spielveränderer“, sagte Voelkel zu GesundLinie. „Ich habe sie überlastet, als ich sie das erste Mal traf. Ich war die Veteranin, wenn nicht erfahrene Patientin, und ich teilte ihr alles mit, was ich bereits gelernt hattesich gegenseitig unterstützt. ”

Voelkel sagte, dass eine Krebsdiagnose für Jugendliche und junge Erwachsene wohl noch schwieriger ist als für ein Kind oder einen älteren Erwachsenen.

"Sie haben gerade erst Fuß in der Welt und entwickeln diese Grundlage. Eine Krebsdiagnose hält Sie auf Ihren Spuren", sagte sie.

„Sie fragen sich, welchen Job Sie annehmen können, wenn Sie müde sind, wie Sie wieder zur Schule gehen, wie Sie durch die Dating-Welt navigieren und wie Sie diese Dinge Freunden und Kollegen erklären, dieIch habe keine Ahnung, was du durchmachst “, fügte sie hinzu.

Die besonderen Bedürfnisse von Jugendlichen und jungen Erwachsenen wie Voelkel, bei denen Krebs diagnostiziert wird, gehen weit über die psychosozialen Bedürfnisse hinaus.

Aber fallen jugendliche und junge erwachsene Krebspatienten immer noch durch die Risse?

A neue Studie Die American Cancer Society, die Krebs bei Jugendlichen und jungen erwachsenen Patienten im Alter von 15 bis 39 Jahren untersucht, kommt zu dem Schluss, dass in den USA in dieser Altersgruppe im Jahr 2020 fast 90.000 Fälle und mehr als 9.000 Krebstodesfälle auftreten werden.

Die Studie kam zu dem Schluss, dass die Gesamtkrebsrate zwischen 2007 und 2016 in allen Altersgruppen junger Erwachsener gestiegen ist.

Dies war hauptsächlich auf Schilddrüsenkrebs zurückzuführen, der bei den 20- bis 39-Jährigen jährlich um etwa 3 Prozent und bei den 15- bis 19-Jährigen um 4 Prozent zunahm.

Die Inzidenz stieg auch in den meisten Altersgruppen bei mehreren mit Fettleibigkeit verbundenen Krebsarten an, einschließlich Niere 3 Prozent jährlich in allen Altersgruppen, Uteruskorpus 3 Prozent in der Gruppe im Alter von 20 bis 39 Jahren und Kolorektum etwa 1 Prozent in der GruppeGruppe im Alter von 20 bis 39.

Die Melanomraten gingen in der Gruppe im Alter von 15 bis 29 Jahren zurück 4 bis 6 Prozent pro Jahr, blieben jedoch im Alter von 30 bis 39 Jahren stabil.

Junge Erwachsene und Jugendliche haben laut Forschern ein höheres Risiko für das Fortschreiten und den Tod ihres ursprünglichen Krebses.

Im Vergleich zu Krebskranken in älteren Gruppen besteht in dieser jüngeren Altersgruppe ein höheres Risiko für Langzeit- und Spätfolgen, einschließlich Unfruchtbarkeit, sexueller Dysfunktion, Herz-Kreislauf-Erkrankungen und anderen zukünftigen Krebsarten.

Der Bericht zitiert zunehmende Hinweise darauf, dass sich Tumore bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen molekular von denen in jüngeren oder älteren Populationen unterscheiden, was auf Unterschiede in Bezug auf Ursache und Behandlungsoptionen hinweist.

Studien haben außerdem gezeigt, dass junge Erwachsene und Jugendliche im Vergleich zu Krebsüberlebenden im Kindesalter ein höheres Risiko für das Fortschreiten und den Tod ihres ursprünglichen Krebses haben.

Kimberly D. Miller , MPH, Epidemiologe und Autor der Studie der American Cancer Society, sagte gegenüber GesundLinie, dass in den letzten zehn Jahren zwar Fortschritte beim wissenschaftlichen Verständnis von Krebs bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen erzielt wurden, jedoch mehrere Forschungslücken in Bezug auf Ursachen, grundlegende Biologie und Behandlung bestehenund Überleben bleiben.

„Unter dem Strich wird bei mehr Jugendlichen und jungen Erwachsenen Krebs diagnostiziert, trotz neuer Bemühungen, die sich auf diese historisch unterrepräsentierte Altersgruppe konzentrieren“, sagte sie.

Bezeichnenderweise haben Studien gezeigt, dass sich die Ergebnisse und das Überleben dramatisch verbessern, wenn sich Jugendliche und junge Erwachsene in einem Raum befinden, der Menschen ihrer Altersgruppe gewidmet ist.

Die Studie berichtete, dass die Krebsinzidenzraten bei Teenagern im Alter von 15 bis 19 Jahren nach Geschlecht ähnlich sind.

Allerdings sind die Raten für Frauen bei jungen Erwachsenen im Alter von 20 bis 29 Jahren um 30 Prozent höher und bei den 30- bis 39-Jährigen fast doppelt so hoch, vor allem aufgrund der wesentlich höheren Inzidenz von Brust- und Schilddrüsenkrebs sowie Hautmelanomen bei Frauen.

Die Studie besagt, dass die Inzidenzraten von Schilddrüsenkrebs bei Frauen im Alter von 20 Jahren mehr als fünfmal höher sind als bei Männern.

Obwohl Lungenkrebs bei jungen Erwachsenen selten ist, zeigte die Studie, dass die Raten bei Frauen in den Dreißigern trotz geringerer Raucherprävalenz bei Frauen höher sind als bei Männern. Die Forschung hierzu ist noch nicht abgeschlossen.

Der Bericht weist darauf hin, dass die Gesamtüberlebensraten zwar den Kinderraten ähnlich sind, die Statistiken jedoch schlechte Überlebensraten bei einigen seltenen Krebsarten, die junge Erwachsene betreffen, maskieren.

„Die Rassenunterschiede bei mehreren Krebsarten sind in dieser Altersgruppe zum Teil am größten, weil [junge Erwachsene und Jugendliche] besonders finanziell gefährdet sind“, sagte Miller. „Insbesondere der Krankenversicherungsschutz bei [jungen Erwachsenen, Jugendlichen] Ende 20 und Ende 20Die 30er Jahre sind niedriger als in anderen Altersgruppen. “

Die Studie ergab auch, dass das 5-Jahres-Überleben für alle Krebsarten zusammen in Farbgemeinschaften geringer ist, insbesondere für Personen, die nicht spanisch schwarz sind 75 Prozent, im Vergleich zu Personen, die nicht spanisch weiß sind 88 Prozent.

In der Studie wurde festgestellt, dass diese Unterschiede nicht nur auf Unterschiede in der Aktualität und Qualität der Diagnose und Behandlung aufgrund von Ungleichheiten im Versicherungsstatus und im Zugang zur Versorgung zurückzuführen sind, sondern auch auf Unterschiede in den Tumoreigenschaften wie dem Östrogenrezeptorstatus bei FrauenBrustkrebs.

Überlebende haben auch ein höheres Risiko für Langzeiteffekte wie Unfruchtbarkeit, sexuelle Dysfunktion, Herzerkrankungen und andere Krebsarten im späteren Leben.

Sinkende Sterblichkeitsraten für Blutkrebsarten wie Lymphom und Leukämie bei jungen Erwachsenen und Jugendlichen in den USA deuten auf Fortschritte bei der wirksamen Behandlung dieser Krebsarten in den letzten Jahrzehnten hin.

Dieser Fortschritt ist jedoch bei einigen Krebsarten, insbesondere in den älteren Altersgruppen, hinter dem für Kinder zurückgeblieben, schloss die Studie.

Weitere Fortschritte bei der Verringerung der Morbidität und Mortalität von Krebs bei Teenagern und jungen Erwachsenen könnten durch eine verstärkte Teilnahme an klinischen Studien, mehr Ursachenforschung und eine stärkere Berücksichtigung der Symptome und Anzeichen von Krebs angegangen werden, sagte Miller.

Eine weitere Überwachung der bevölkerungsbezogenen Trends bei Krebserkrankungen, bei denen die Sterblichkeitsrate steigt, ist gerechtfertigt, fügte Miller hinzu.

Sie stellte fest, dass krebskranke Jugendliche und junge Erwachsene immer noch häufig mit jüngeren oder älteren Erwachsenen zusammenkommen, aber keine der beiden Gruppen mit ihnen übereinstimmt.

"Erst Mitte der 2000er Jahre haben wir uns endlich wirklich damit befasst. Es gibt immer noch sehr begrenzte Forschungsergebnisse zu [Jugendlichen und jungen Erwachsenen] im Vergleich zu Krebs bei Kindern", sagte Miller.

„Es gibt gute Nachrichten darüber, dass die Sterblichkeitsraten bei [Jugendlichen und jungen Erwachsenen] in den letzten zehn Jahren bei mehreren Krebsarten, einschließlich Melanomen und sowohl Hodgkin- als auch Non-Hodgkin-Lymphomen, rapide gesunken sind“, fügte sie hinzu.

„Wir müssen jedoch noch berücksichtigen, dass einige Unterschiede für [diese Altersgruppe] im Vergleich zu anderen Altersgruppen bestehen bleiben. Beispielsweise bleibt der Fortschritt gegen akute lymphatische Leukämie bei [Jugendlichen und jungen Erwachsenen] hinter dem für Kinder zurück, teilweise weil [Dieser Krebs ist bei [Jugendlichen und jungen Erwachsenen] tendenziell aggressiver. “

Es gibt neue Ressourcen für krebskranke Jugendliche und junge Erwachsene, darunter eine zunehmende Anzahl engagierter Studien zu den Bedürfnissen dieser Altersgruppe sowie mehr und bessere Interessenvertretungsorganisationen, die daran arbeiten, die Ergebnisse zu verbessern.

Jugendliche und junge Erwachsene bekommen endlich ihre eigenen Räume in Krankenhäusern, ihre eigenen klinischen Studien, ihre eigene Forschung und ihre eigenen gemeinnützigen Unterstützungsorganisationen, sagte Miller.

Als Reaktion auf die Herausforderungen, denen sich beispielsweise junge Menschen mit Krebs und medizinisches Fachpersonal gegenübersehen Dr. Archie Bleyer, ein pädiatrischer Onkologe an der Oregon Health & Science University, der sich anderen Experten und Interessengruppen angeschlossen hat, um eine COVID-Website für Jugendliche und junge Erwachsene, um zusätzliche Anleitung und Unterstützung zu bieten.

Andere Organisationen für Jugendliche und junge Erwachsene mit Krebs sind :

Miller hat das bemerkt Teen Cancer America eine gemeinnützige Organisation in den USA, die sich eng mit der American Cancer Society verbündet hat, um sich für Jugendliche und junge Erwachsene einzusetzen.

"Einige der Co-Autoren meiner Studie sind in die Teen Cancer America-Community integriert. Sie haben sich an uns gewandt, um Kommentare und Führung zu geben, und darum gebeten, dass wir sie informieren, wenn wir etwas herausbringen", sagte Miller.

"Teen Cancer America ist eine eng verbundene, effektive Gruppe. Es ist wunderbar, ihre Unterstützung zu haben", sagte Miller.

Sie bemerkte, dass die Wurzeln der Organisation bis ins Vereinigte Königreich zurückreichen, wo Roger Daltrey und Pete Townshend von der Rockband The Who vor 30 Jahren den Teenage Cancer Trust mitbegründeten.

Nach mehr als einem Jahrzehnt des Erfolgs bei der Entwicklung von Räumen in britischen Krebskrankenhäusern für Jugendliche und junge Erwachsene, sagte Miller, brachte Daltrey die Idee in die USA und schuf Teen Cancer America.

Er hat es mit Hilfe von getan Simon Davies der die britische Gruppe leitete und jetzt Executive Director von Teen Cancer America ist, und mit Unterstützung von Rebecca Rothstein, der Vorsitzenden der Organisation.

Die erste Krankenhauseinheit, die den Advocacy-Entwurf von Teen Cancer America verwendet, wurde im November 2012 im Ronald Reagan UCLA Medical Center eröffnet.

Teen Cancer America hat jetzt 42 Partner in Krebskrankenhäusern in den USA, und mehr als 60 andere Krankenhäuser haben sich um Anleitungen zur Entwicklung von Krebsprogrammen und -räumen für Jugendliche und junge Erwachsene bemüht.

„Das ist etwas, worüber ich seit 30 Jahren leidenschaftlich bin“, sagte Daltrey zu GesundLiniewirklich alte Erwachsene, es war wie eine Glühbirne in meinem Kopf. ”

Daltrey sagte, der neue Bericht der American Cancer Society unterstütze die Mission von Teen Cancer America, jedem jungen Menschen mit Krebs in den USA Zugang zu speziellen Programmen und Einrichtungen zu verschaffen.

Davies fügte hinzu, dass der Bericht die Ansicht seiner Organisation bestätigt, dass die Gruppierung von Jugendlichen mit Kindern sowie jungen Erwachsenen mit älteren Menschen während der Krebsbehandlung die Vielfalt und Komplexität ihrer Krebserkrankungen maskiert hat.

"Diese Studie ist ein Beweis dafür, dass unsere Programme, die pädiatrische und erwachsene Spezialistenteams kombinieren, der Weg in die Zukunft sind", sagte er gegenüber GesundLinie.

„[Jugendliche und junge Erwachsene] haben das Recht, spezielle Gesundheitseinrichtungen und -programme zu erwarten. In allen anderen Aspekten der Gesellschaft werden sie anerkannt. Warum ist das Gesundheitssystem die einzige Einrichtung, die dies nicht tut?“, Sagte Davies.

Davies sagte, das Ziel seiner Organisation sei es, ein Modell für Programme in jedem US-Krankenhaus bereitzustellen sowie kostenlose professionelle Beratung und fortlaufende Unterstützung bereitzustellen.

Nachdem Voelkel wegen ihres Lymphoms behandelt worden war und wieder in Remission ging, nahm sie am Krebsprogramm für Jugendliche und junge Erwachsene des Duke Cancer Institute teil, das im vergangenen Jahr von Teen Cancer America und der First Citizens Bank mit 400.000 US-Dollar unterstützt wurde.

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Sarah Sterner mit Roger Daltrey von The Who bei einer Veranstaltung für junge Erwachsene mit Krebs. Foto mit freundlicher Genehmigung von Sarah Sterner

Als Sarah Sterner im Alter von 15 Jahren eine Hirntumor-Diagnose erhielt, war sie erst 6 Wochen in ihrem zweiten Jahr an der High School.

Sterner erlitt einen Grand-Mal-Anfall. Die ersten Scans in der Notaufnahme waren sauber, aber ihre Familie war immer noch besorgt.

"Mein Vater sagte, wir müssten ein MRT machen. Er sagte, etwas stimmt einfach nicht", sagte Sterner zu GesundLinie. "Und er hatte Recht. Es kam als Krebs zurück, der nicht einmal auf meinem Radar war."

Sterner, ein Schlagzeuger und Musikliebhaber, fühlte sich unwohl, auf der Kinderstation behandelt zu werden. Dadurch fühlte sie sich noch isolierter als bei der Erstdiagnose.

Sie sagte, sie liebt Kinder, fühlte sich aber unwohl.

„Die Menschen in diesem Alter konzentrieren sich darauf, unsere Identität, unser soziales Leben und unsere Beziehungen zu Gleichaltrigen herauszufinden“, sagte Sterner, der verheiratet ist, in einem Vorort von Atlanta lebt und als Lehrer für Naturwissenschaften und Sozialwissenschaften an einer Mittelschule arbeitet.

Sie sagte, es sei Daltrey, der sie davon überzeugt habe, dass sie für Krebspatienten in ihrer Altersgruppe kämpfen sollte.

"In einem der Online-Foren für The Who, die Lieblingsband meines Vaters, fand Roger heraus, dass ich Krebs habe und ein Who-Fan bin", erklärte Sterner.

„Ich wurde im September 2009 diagnostiziert und mein Vater hatte Tickets für Rogers Einzelausstellung in Nashville im Oktober 2009. Mein Vater dachte, es wäre cool, wenn wir Roger nach der Show Hallo sagen könnten“, sagte sie.

"Mein Vater ist eher extrovertiert als ich. Ich war beschämt. Ich habe ihm gesagt, dass man die Leute einfach nicht nach solchen Dingen fragt, er wird denken, wir sind seltsame Stalker", sagte Sterner.

Aber Daltrey hatte eine ganz andere Reaktion.

„Als Roger von mir erfuhr, sagte er, er würde mich gerne treffen. Er gab uns Backstage-Pässe und wir sind seitdem miteinander in Kontakt“, sagte sie. „Er ist die netteste Person, ein Salz-der-der-Erde-Typ. Was Sie sehen, ist was Sie bekommen. Er ist ein wirklich freundlicher und guter Mann. ”

Dies war nicht nur ein einmaliges Treffen. Es ist eine dauerhafte Freundschaft geworden.

„Es ist 11 Jahre her und wir sind immer noch Freunde“, sagte Sterner. „Wenn Sie jemanden mit einer Leidenschaft wie Roger ansehen, erinnert es Sie daran, dass wir als Teenager und junge Erwachsene die Dinge nicht so akzeptieren müssen, wie sie sindWenn Sie ein Problem auf der Welt sehen, ist es in Ordnung, sich aufzuregen und daran zu arbeiten, die Dinge besser zu machen. ”

Sterner, die Rock'n'Roll immer noch liebt, sagt, dass ihre Erfahrungen als jugendliche Krebspatientin - gut und schlecht - ihr bestimmte Einblicke in das Leben gegeben haben, die sie jetzt an ihre Schüler weitergibt.

„Ich glaube, ich habe ein ziemlich gutes Verständnis für die Psychologie dieser Altersgruppe“, sagte sie, „und die Probleme, mit denen sie sich in ihrem Leben befassen müssen.“