Eine Mutter arbeitet daran, das Bewusstsein zu schärfen, nachdem bei ihrem Kind PANDAS diagnostiziert wurde, eine umstrittene Autoimmunerkrankung, die möglicherweise durch eine wiederkehrende Strep-Infektion ausgelöst wurde.
Katie Kenoe feierte den Geburtstag ihres ältesten Sohnes auf einem Bauernhof mit Fahrgeschäften und Festen, als ihr jüngerer Sohn anfing, sich ungewöhnlich zu benehmen.
„Nate weigerte sich, seine Socken im Sprunghaus auszuziehen, was normalerweise seine Lieblingsbeschäftigung ist. Er weinte und weinte und sagte:‚ Da sind Steine in meinen Füßen. Ich kann es nicht aushalten. Es fühlt sich nicht gut an. IchIch will nicht mitfahren “, sagte Kenoe zu GesundLinie.
Was ursprünglich wie ein flüchtiger Wutanfall von ihrer 4-Jährigen schien, wurde zu viel mehr.
"Wir mussten Nate den Rest des Tages tragen. Es war, als hätte er Jahre zurückgebildet", sagte Kenoe.
In den folgenden Tagen bekam Nate den ganzen Tag über „kalte Schultern“, urinierte mehrmals stündlich, hatte verschiedene Tics, erbrach sich an der Stelle des Essens und schlug sich den Kopf, als er frustriert wurde.
Nates Verhalten war der Beginn von sensorischen Störungen und körperlichen Veränderungen, die schließlich dazu führten, dass seine Eltern im November 2018 seinen Kinderarzt aufsuchten.
„Unser fröhliches, glückliches, fließendes wildes Kind verschwand aus der Luft. Er war immer der erste, der im Dreck spielte und sah, dass er sich plötzlich weigerte, mit seinem Kind in den Park zu gehenFreunde haben mir das Herz gebrochen “, sagte Kenoe.
Nachdem er dem Kinderarzt alle Symptome von Nate mitgeteilt hatte, diagnostizierte er bei ihm eine pädiatrische autoimmune neuropsychiatrische Störung im Zusammenhang mit einer Streptokokkeninfektion PANDAS, eine Störung, die durch eine unbehandelte Strep-Infektion ausgelöst wurde.
Als Kinderkrankenschwester hatte Kenoe noch nie von PANDAS gehört.
"Ich werde die Reaktion des Arztes nie vergessen. Es hat ihn nur angeklickt, dass Nate dies durchgemacht hat", sagte sie.
Der Kinderarzt diagnostizierte Nate aufgrund seiner Symptome und der Tatsache, dass er in den 8 Monaten vor seinen Verhaltensänderungen fünfmal positiv auf Halsentzündung getestet worden war. Im November 2017 und danach 8 Monate später wurde bei ihm Impetigo diagnostiziertdas, Strep manifestierte sich auf verschiedene Weise.
„Zuerst war es ein Schorffleck an seinem Kinn, der mit Sahne behandelt wurde. Aber einen Monat später war er größer. Dann war er für ein paar Monate weg“, sagte Kenoe. „Rückblickend erkannte ich Dingebegann sich früher zu manifestieren. Er hatte schlechten Atem und ein anderes Mal hatte er einen Fleck auf seinem Hintern, aber er sagte nie, dass er Halsschmerzen hatte. Schließlich bemerkte ich, dass er keine typischen Strep-Symptome entwickelte. “
Jedes Mal, wenn sie ihn mit einem neuen Symptom zum Arzt brachte, wurde Nate positiv auf Strep getestet und erhielt Antibiotika. Aufgrund seiner Penicillinallergie erhielt er eine andere Zweitlinien-Antibiotikabehandlung. Das letzte Antibiotikum, das Nate erhielt, schien jedochum seine Symptome für einen Monat zu klären, bis sich sein Verhalten ändert.
„Normalerweise tritt es sehr plötzlich auf, und zwei Drittel der Patienten sind Jungen“, sagte Dr. Susan Swedo, ehemalige Leiterin der Abteilung für Verhaltenspädiatrie am Nationalen Institut für psychische Gesundheit NIMH, gegenüber GesundLinieManchmal werden die Eltern sagen: "Er hat ein anderes Kind aufgeweckt" oder "Jemand hat meinen süßen kleinen Jungen gestohlen."
In den 1990er Jahren identifizierten Swedo und ihr NIMH-Team als erste einen Subtyp der pädiatrischen Zwangsstörung OCD, bei dem Symptome durch kreuzreaktive Antikörper ausgelöst werden, die als Reaktion auf Infektionen mit beta-hämolytischen Streptokokken der Gruppe A entstehen GAS. Sie nannten diese Untergruppe PANDAS.
Swedo erklärt, dass PANDAS dem rheumatischen Fieber ähnelt, einer Krankheit, die durch unzureichend behandelte Halsentzündung oder Scharlach verursacht werden kann.
Rheumatisches Fieber kann rheumatische Herzerkrankungen verursachen, die die Herzklappen dauerhaft schädigen.
„Aus den Tagen vor dem Antibiotikum wissen wir, dass der Körper Antikörper gegen diesen Strep produzierte, wenn Strep länger als ein paar Tage im Hals verweilte“, sagte Swedo.
Sie sagt, Strep kann die Blut-Hirn-Schranke öffnen, wodurch abnormale Immunzellen entlang des Nervs an der Basis des Gehirns transportiert werden können.
„Wenn das passiert, haben sie eine unabhängige Neuroentzündung ausgelöst, bei der das Gehirn selbst bei der Behandlung der Strep-Infektion im Körper weiterhin Schwierigkeiten hat“, sagte sie. „Im Fall von Strep handelt es sich tatsächlich um eine postinfektiöseImmunantwort. Sie haben wirklich einen vorübergehenden Toleranzverlust, der durch diese abnormalen Antikörper ausgelöst wurde. ”
Nach jahrelanger Forschung stellte Swedo fest, dass eine PANDAS-Diagnose nur Kinder umfassen sollte, die vor der Pubertät sind, da Strep bei Kindern und Jugendlichen am häufigsten auftritt.
„Wir suchten nach einer sauberen Forschungsgruppe, in der wir Anomalien im Gehirn finden konnten. Es stellte sich heraus, dass sie größer war als wir dachten, und wir erhielten Anrufe von Eltern, von deren Kindern plötzlich Zwangsstörungen und Essbeschränkungen und Zwangsstörungen sowie schreckliche auftratenVerhaltensprobleme ", sagte Swedo." Als Kontroversen darüber aufkamen, ob Strep dies tun könnte oder nicht, trafen wir uns und sagten, wir sollten einen Schritt zurücktreten und versuchen, den Klinikern zu helfen, zu verstehen, wie sie diesen Familien so schnell wie möglich helfen können. "
Trotz 30 Jahren PANDAS-Forschung von Swedo und anderen Wissenschaftlern stehen viele Ärzte der Störung skeptisch gegenüber, andere glauben, dass mehr Beweise erforderlich sind, um Diagnose und Behandlung zu standardisieren.
Kürzlich berichtete der Ausschuss für Infektionskrankheiten der American Academy of Pediatrics in seinem Rotes Buch , „Die Daten für eine Assoziation mit GAS und entweder PANDAS oder PANS [pädiatrisches akut einsetzendes neuropsychiatrisches Syndrom] stützen sich auf eine Reihe kleiner und noch nicht duplizierter Studien. In Ermangelung akuter klinischer Symptome und Anzeichen einer Pharyngitis werden GAS-Tests durchgeführtnach Kultur, Antigennachweis oder Serologie wird für solche Patienten nicht empfohlen. ”
Swedo ist mit der Aussage des AAP nicht einverstanden und sagt, dass Kinder mit psychiatrischen Symptomen, die eine Reihe von Strep-Infektionen hatten, von einer klinischen Aufarbeitung profitieren könnten.
"Alle Autoimmun-Enzephalitis-Erkrankungen, die Sie töten können, wie z. B. Anti-NMDA, treten in den ersten 2 bis 5 Wochen nur mit psychiatrischen Symptomen auf", sagte sie.
Kenoes Kinderarzt informierte sie über die Kontroverse um die Diagnose sowie über die Behandlung, die für Nate die Verwendung von Ibuprofen und Antibiotika beinhaltet.
„Wir mussten mit unserem Versorger und als Familie besprechen, ob die Vorteile der Einnahme von Langzeitantibiotika und Ibuprofen den Schaden überwiegen würden, den sie verursachen könnten. Aber für uns hat es sich gelohnt, unseren Sohn zurück zu haben“, sagte Kenoe.
Einige Ärzte glauben, dass Ibuprofen die Entzündung des Gehirns verringern kann und dass Antibiotika auch eine entzündungshemmende Wirkung haben.
"PANDAs sind keine aktive andauernde Infektion, sondern eine fehlgeleitete Reaktion auf das Gehirn. Das Gehirn glaubt, dass Strep vorhanden ist, und greift es daher wie so viele andere Autoimmunerkrankungen an", sagte Kenoe.
Richtlinien für die Behandlung von PANDAS, die von Swedo mitverfasst wurden, wurden 2017 im Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology veröffentlicht. Aufgrund der Schwere des Falls umfassen die Behandlungen Antibiotika und entzündungshemmende Medikamente wie nichtsteroidale entzündungshemmende MedikamenteMedikamente, Steroide oder intravenöses Immunglobulin. Psychiatrische Medikamente und psychologische Unterstützung wie kognitive Verhaltenstherapie werden ebenfalls empfohlen.
Der AAP stellt jedoch in seinem Roten Buch fest: „Es gibt auch nicht genügend Beweise, um eine Antibiotikabehandlung oder -prophylaxe, eine intravenöse Immunglobulin- oder Plasmapherese bei Kindern mit Symptomen, die auf PANDAS oder PANS hindeuten, zu unterstützen. Das Management wird am besten von Spezialisten mit Erfahrung geleitetSymptome und Anzeichen, zu denen Kinderpsychiater, Verhaltens- und Entwicklungskinderärzte oder Kinderneurologen gehören können. “
Zusätzlich zur Behandlung durch Nates Kinderarzt brachten die Kenoes Nate zu einem Neurologen, der ihm empfahl, Antipsychotika einzunehmen, was die Kenoes ablehnten.
Sie brachten Nate auch zu einem auf PANDAS spezialisierten Arzt, der empfahl, Nates Mandeln herausnehmen zu lassen, um Strep-Infektionen vollständig zu entfernen. Sie führten die Operation kurz nach seiner Diagnose im November 2018 durch.
Das NIMH gibt an, dass aktuelle Forschungsergebnisse nicht darauf hindeuten, dass Tonsillektomien für Kinder mit PANDAS hilfreich sind. Dennoch steht Kenoe zu ihrer Entscheidung.
„Wir waren hoffnungsvoll und sahen eine Verbesserung seiner Fackeln, aber die Fackeln setzten sich bis weit in den Frühling und Sommer hinein fort. Wir sahen Ärzte über Ärzte, und ein Neurologe, der nicht an PANDAS glaubt, befahl eine Gehirn-MRT, um einen Tumor auszuschließenist, wie ratlos Ärzte über Nates Verhalten und neurologische Veränderungen waren “, sagte Kenoe.
Letztendlich glaubt sie, dass die Antibiotika und Entzündungshemmer Nate am besten helfen.
„Ich fühle mich so gesegnet, eine schnelle Diagnose und aggressive Behandlung erhalten zu haben, da bei vielen Kindern eine„ akute Psychose “diagnostiziert und Psychopharmaka ohne zusätzliche Behandlung verschrieben werden, die keinen Nutzen für die Behandlung der Grundursache PANDAS erweist“, sagte Kenoe.
Während Nate viel besser ist als vor einem Jahr, sagt Kenoe, dass jede Erkältung oder jedes Virus eine Fackel auslösen wird, die Bettnässen, sensorische Störungen und Impulsivität umfassen kann.
„Ich weiß, dass eine Fackel kommt, wenn er einen glasigen Blick bekommt, eine Verdunkelung unter seinen Augen auftritt und er nicht viel Emotionen zeigt. Er ist nicht glücklich oder traurig, er ist einfach nicht sein übliches aufgeschlossenes und spunkiges Selbst“, sagte erKenoe.
„Obwohl wir im Laufe eines Jahres eine enorme Verbesserung festgestellt haben, hat er immer noch Probleme mit sensorischen Problemen in seinen Füßen. Ein Ergotherapeut zu Hause war eine große Hilfe, als er sich weigerte, Schuhe oder Socken zu tragen. Als ElternWir streben natürlich eine 100-prozentige Erholung an. Ich sehe jeden Monat Fortschritte und bin äußerst dankbar, freue mich aber darauf, dass PANDAS ein Teil unserer Vergangenheit ist “, sagte Kenoe.
Kenoe hofft, dass das Teilen ihrer Geschichte anderen Familien helfen wird, die das Gefühl haben, sich hinter der Kontroverse von PANDAS verstecken zu müssen, während sie immensen Stress ertragen.
„Unzählige Familien beschäftigen sich schweigend damit. Der schwierigste Teil des Ganzen ist, wenn Sie eine Krebsdiagnose erhalten, die erkannt wird. Sie erhalten enorme Unterstützung, und Ärzte stehen hinter Ihnen, aber mit PANDAS, sobald Sie es sagenViele Ärzte werden Sie diskreditieren ", sagte Kenoe." In Selbsthilfegruppen, denen ich für PANDAS angehöre, habe ich Geschichten von Kindern gehört, die von ihren Eltern genommen wurden, um eine psychiatrische Untersuchung zu erhalten, und einige Eltern haben Jahre auf eine Diagnose gewartet. "
Wenn Sie befürchten, dass Ihr Kind an PANDAS leidet, besuchen Sie laut Swedo Ihren Kinderarzt und sprechen Sie über das plötzliche Einsetzen von Systemen wie Harnfrequenz, Schlafstörungen und Verhaltensänderungen.
„Konzentrieren Sie sich sowohl auf das Körperliche als auch auf das Verhalten. [Zustand] Beschwerden so klar und logisch wie möglich, aber verwenden Sie nicht das Wort PANDAS… lassen Sie sich das vom Praktizierenden sagen“, sagte sie.
Sie schlägt auch vor, die Websites zu besuchen ASPIRE und PANDAS Physicians Network für weitere Informationen.
Kenoe stimmt zu und sagt, dass es in einer Zeit, in der PANDAS schlecht erkannt wird, notwendig ist, sich über PANDAS zu informieren und sich für ihren Sohn einzusetzen.
„Ich bin wütend, dass diese Störung mich zu einer ängstlicheren und vorsichtigeren Mutter meiner drei Kinder gemacht hat. Ich mache mir ständig Sorgen um Strep. Aber wenn ich diese Sorge in Bewusstsein verwandeln kann, kann ich PANDAS helfen, weniger kontrovers zu werdenund je weniger kontrovers es ist, desto mehr Mittel werden in die Forschung fließen und desto mehr Kindern wird geholfen “, sagte sie.
Cathy Cassata ist eine freiberufliche Autorin, die sich auf Geschichten über Gesundheit, psychische Gesundheit und menschliches Verhalten spezialisiert hat. Sie hat ein Händchen dafür, mit Emotionen zu schreiben und auf aufschlussreiche und engagierte Weise mit Lesern in Kontakt zu treten. Lesen Sie mehr über ihre Arbeit. hier .
