- Forscher sagen, dass Langzeitpflegeeinrichtungen bessere Wege finden müssen, um Hospiz- und Palliativversorgung während der COVID-19-Pandemie bereitzustellen.
- Sie sagen, dass die Menschen in diesen Institutionen aufgrund mangelnder persönlicher Verbindung und einfacher Dinge wie Umarmungen schneller zurückgehen.
- Experten sagen, Familien sollten sich auf die potenzielle Palliativ- oder Hospizpflege für einen geliebten Menschen vorbereiten, indem sie detaillierte Gespräche führen und Rollen zuweisen.
Alle Daten und Statistiken basieren auf öffentlich verfügbaren Daten zum Zeitpunkt der Veröffentlichung. Einige Informationen sind möglicherweise veraltet.
Als Julianna Marrone mit ihrer Familie die schwierige Entscheidung traf, ihren Vater Jay in eine Langzeitpflege für seine Demenz zu bringen, wusste sie, dass sie auf lange Sicht hart im Nehmen waren.
Marrone wusste, dass sie ihren Vater nicht mehr so oft sehen konnte wie zuvor. Sie wusste auch, dass sie Fremden vertrauen musste, um über ihn zu wachen, wenn andere Familienmitglieder nicht zur Hand waren.
Was sie nicht wusste war, dass die COVID-19-Pandemie würde diese schwierige Situation annehmen und es noch schwieriger machen - sowohl für ihren Vater als auch für alle Familienmitglieder, die sich um ihn kümmern.
"Die natürliche Therapie und Medikation meines Vaters ist seine Familie", sagte Marrone zu GesundLinie. "Wenn ich meinen Vater besuche, füllen sich seine Augen, wenn er mir sagt:" Ich liebe dich. "Alles, was er will, ist seine Familie."
Da die Besucher jedoch eingeschränkt sind und es nicht möglich ist, ihren Vater an einen anderen Ort zu verlegen und die Unterstützung zu erhalten, die er benötigt, steckt die Familie fest und beobachtet und weiß, dass die Situation möglicherweise nicht die beste für ihn ist.
"Die Situation mit meinem Vater war schrecklich", sagte Danielle Westgate, Marrones Schwester, zu GesundLinie. "Er hat sich während der Quarantäne so sehr zurückgebildet."
Wie viele Menschen in der Palliativ- und Hospizpflege im ganzen Land befanden sich Marrone und ihre Familie in einer schwierigen Situation.
Pflegeheime und andere Langzeitpflegeeinrichtungen wie Hospizzentren müssen Patienten und Mitarbeiter schützen, während sie häufig mit zu wenig persönlicher Schutzausrüstung PSA jonglieren und im Rahmen ihrer staatlichen Vorschriften arbeiten.
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„Das Versäumnis, eine angemessene Palliativ- und Hospizversorgung zu planen, wenn eine erhebliche Zunahme von Krankheit und Tod erwartet wird, ist nicht nachvollziehbar und gefährdet das Vertrauen von Patient und Familie, die langfristige emotionale Gesundheit und die Grundwerte der Gesellschaft“, heißt es in der StudieAutoren haben geschrieben.
Dr. Jean Abbott MH, eine pensionierte Notfallmedizinerin, die am Zentrum für Bioethik und Geisteswissenschaften des Anschutz Medical Campus der Universität von Colorado lehrt, sagte GesundLinie, dass sie in ihrem Studium aus Angst zu einer starken Sprache geführt wurde.
Sie wollte auch das Konzept vorantreiben, dies besser zu machen, selbst bei möglichen Pandemiesperrungen in naher Zukunft.
Abbott und ihre Studienkollegen glauben, dass Hospizzentren, Palliativversorgungseinrichtungen und Pflegeheime vorausplanen und bereit sein müssen, um sicherzustellen, dass sie gut mit PSA und Medikamenten ausgestattet sind.
"Was passiert, wenn uns das Morphium ausgeht?", Fragte sie.
Morphin war in Mangel zuweilen aufgrund der Notwendigkeit, Menschen mit COVID-19 in Krankenhäusern zu behandeln, so dass Langzeitpfleger betroffen sind.
"Werden wir gezwungen sein, [Patienten mit Schmerzen] mehr leiden zu lassen? Es ist unverständlich", sagte Abbott.
Und während sich ein Großteil der Debatte um Personal, Betten und Ausrüstung dreht, sagte Abbott, dass die größte Auswirkung das Immaterielle sein könnte, von dem Marrone spricht: die medizinische Kraft der persönlichen Aufmerksamkeit und der vertrauten Interaktion für einen geliebten Menschen in einer medizinischen Krise.
"Die Umarmungen und die Berührungen. Wir lernen so viel mehr darüber", sagte Abbott.
In Pflegeheimen gelten Palliativ- und Hospizpfleger als Besucher, was bedeutet, dass ihnen entweder der Zutritt untersagt ist oder sie einen Platz einnehmen müssen, der einem Familienmitglied vorbehalten ist.
Abbott sagte, dass Menschen mit Demenz in der Langzeitpflege normalerweise über einen Zeitraum von Jahren abnehmen. Jetzt, da sie oft vom persönlichen Kontakt abgeschnitten sind, nehmen sie schneller ab.
Dr. Lawrence Kay FAAFP, der Chief Medical Officer von Empath Health, der das Suncoast Hospice in Florida betreibt, ist mit den Beschreibungen von Abbott vertraut.
Er sagte GesundLinie, dass die Branche daran arbeite, den Umgang mit Dingen in naher Zukunft zu verbessern, da sie auch versucht, Familien dabei zu helfen, proaktiv zu sein.
"Es gab eine seismische Verschiebung in unserer Arbeitsweise. Niemand hatte schon früh eine gute Vorstellung davon, wie man bei all dem vorgehen sollte", sagte er.
Ihr erster Schritt war damals, herauszufinden, wie ein sicheres Umfeld für Mitarbeiter, Patienten und Familien geschaffen werden kann.
Er stellt fest, dass selbst das Geben von PSA für Arbeitnehmer die Menschen in Pflegeeinrichtungen stark belastet hat.
"Das schafft ein eigenes unpersönliches Gefühl", sagte er. "Bei Palliativ- und Hospizpflege geht es darum, Menschen zu berühren und zu umarmen. Es kann für Menschen, die diese Interaktion und Berührung für ihre Erinnerungen benötigen, unglaublich isolierend sein."
Kay sagte, die Auswirkungen auf Menschen, insbesondere auf Demenzkranke, seien „zu einer der größten Tragödien der Pandemie geworden“.
Dr. Eric Bush , RPh, MBA, der Chefarzt des Hospizes des Chesapeake in Maryland, sagte, dass die Unfähigkeit von Pflegezentren, Familien Zugang zu ihren Angehörigen zu gewähren, die Dinge stark beeinflusst hat.
„Die gemeinsame Geschichte ist, wirklich bei allen, der stärkere Rückgang, den wir gesehen haben [wie es ihnen geht]“, sagte Bush zu GesundLinie. „Es spricht dafür, wie Erwachsene regelmäßig Augen auf sie brauchen. Familie muss es seindas 'quietschende Rad' und behalten Sie ein Auge und haben Sie diese zusätzliche Befürwortung. Die Auswirkungen waren enorm. ”
Experten und Familien sind sich einig, dass Lösungen erforderlich sind.
Experten empfehlen diese Schritte, wenn Sie ein Familienmitglied haben, das in naher Zukunft möglicherweise auf Palliativ- oder Hospizpflege zusteuert.
Vorausplanen
Auch wenn Sie hoffen, dass dieses Maß an Pflege nicht unmittelbar erforderlich ist, ist eine frühzeitige Diskussion und Planung ein Muss, sagte Abbott, auch in Zeiten ohne Pandemie.
„Sprechen Sie mit Ihrer Familie darüber, was für Sie wichtig ist“, sagte sie. „Planen Sie Ihre fortgeschrittene Pflege mit Ihrer Familie und überlegen und kommunizieren Sie, was für Sie in Ordnung ist und was nicht. Wenn Sie wissen, dass dies später hilft.”
"In diesem Land leisten wir keine gute Arbeit bei der fortgeschrittenen Pflegeplanung", sagte Bush. "Diese Situation hat das verschärft."
Proaktive Planung hilft - Pandemie oder nicht - sagte er.
Lori Bishop MHA, BSN, RN, Vizepräsident für Palliativ- und Fortgeschrittenenversorgung bei der National Hospice and Palliative Care Organization, stimmten zu.
"Kaufen Sie es, bevor Sie es brauchen", sagte sie.
Umarmungstechnologie
Warten Sie nicht, bis die Krise eintritt, um Ihren Angehörigen den Umgang mit Diensten wie Zoom und FaceTime beizubringen.
„Richten Sie sich so weit wie möglich auf Telemedizin-Konnektivität ein“, sagte Kay. „Viele sind nicht so technisch versiert. Richten Sie die Dinge so ein, dass sie zu gegebener Zeit einfach zu bedienen sind. Zoom ist nicht das Äquivalentpersönlich da zu sein, aber meiner Meinung nach hilft es. ”
Kaufen Sie iPads oder was auch immer Ihre Liebsten am einfachsten finden. Üben Sie auch, damit jeder geschickt sein kann.
Kay sagte, dass „harte Familiengespräche“ persönlich immer besser sind, aber eine Diskussion über Technologie immer noch hilfreich sein kann, wenn dies die einzige Wahl ist.
„Entdecken Sie und holen Sie sich die besten Apps und Geräte für Sie“, sagte er. „Machen Sie es früh. Sie möchten nicht warten, bis Sie in einer Krise sind. Technologie kann etwas helfen, wenn alle wissen, wie man damit arbeitet. ”
Abbott und ihre Co-Autoren arbeiten jetzt daran, ihre Forschung voranzutreiben, in der Hoffnung, Vorschläge und Prozesse zu entwickeln, die Einrichtungen im ganzen Land helfen.
„Wir arbeiten mit dem Gesundheitsamt des Bundesstaates Colorado zusammen, um im Voraus zu sehen, was wir [auf ganzer Linie] besser machen können“, sagte sie.
Abbott hofft, dass ein solcher Plan national verabschiedet werden kann.
"Schwere Vorbereitung der zweiten Welle", sagte sie. "Darauf bereiten wir uns vor."
Rollen zuweisen
Planen Sie als Familie, wer der Familiensprecher sein wird, der die Informationen zwischen Medizinern verwaltet und dem Familienmitglied, wann immer möglich, in Echtzeit hilft.
Wenn Sie diese Dinge im Voraus kennen, kann dies dazu beitragen, dass die Dinge auch in einer schwierigen und verwirrenden Zeit reibungsloser verlaufen.
Könnte Palliativ- und Hospizpflege auf der anderen Seite verbessert werden?
Experten glauben, dass es möglich ist.
Bischof sagte, das sei die Hoffnung in ihrer Organisation.
Das Aufkommen der Telegesundheit als zugänglichere Option könnte langfristig helfen, bessere Möglichkeiten eröffnen, um entfernte Familienmitglieder auf dem Laufenden zu halten und Gruppentermine nahtloser zu gestalten.
Sie glaubt auch, dass dies der Gesellschaft im Allgemeinen helfen könnte, die Bedeutung und den vielfältigen Einsatz von Palliativ- und Hospizpflege besser zu verstehen.
„Wir haben seit langem Menschen gebraucht, um zu erkennen, dass das Hospiz eine Behandlungsoption ist und nicht nur für das Lebensende“, sagte sie. „Ich denke, dass dies möglicherweise mehr Menschen sehen.“
Bush stimmte zu.
"Dies ist eine großartige Gelegenheit, unser Gesundheitssystem insgesamt und seine Interaktion mit dieser Art von Pflege zu betrachten", sagte er.
Lisa Mayfield , LMHC, GMHS, CMC, ehemaliger Präsident des Board of Directors der Aging Life Care Association in Seattle, sagte, sie und ihre Gruppe blicken in eine Zukunft, in der all dies besser verstanden wird und vielleicht der Wert von Dingen wie Zugang, persönliche Note und mehr werden mehr geschätzt.
„Wir alle wissen, dass die [medizinischen] Grundbedürfnisse nicht ausreichen“, sagte sie zu GesundLinie. „Wir brauchen eine Verbindung, um die Lebensqualität aufrechtzuerhalten. Ich hoffe, all dies wird die Menschen dazu bringen, das zu verstehen. Jetzt werden wir vielleicht alle erkennendass dies ein wesentlicher Bestandteil der Pflege ist. ”
Marrone will jetzt eine bessere Zukunft. Sie schrieb an Gouverneur Charlie Baker aus ihrem Heimatstaat Massachusetts und bat ihn, ihre Notlage bei der Festlegung künftiger Regeln zu berücksichtigen.
„Ist es ethisch korrekt, meinen Vater isoliert in seinem Pflegeheimzimmer sitzen zu lassen und nur ein- oder zweimal pro Woche nach draußen zu gehen, um seine Familie 30 Minuten bis eine Stunde aus der Ferne zu sehen?“, Schrieb sie.
„Ist es für Pflegeheime ethisch korrekt, Familien mitzuteilen, dass sie ihren eigenen Vater nicht für einige Stunden aus dem Pflegeheim holen können, es sei denn, es handelt sich um einen Termin? Ist es ethisch korrekt, wenn ich meinen Vater nicht umarmen kann?mein Blut, mein Familienmitglied? ", sagte sie.
