Magersucht ist die tödlichste aller psychischen Erkrankungen. Warum ist eine angemessene Behandlung so schwer zu bekommen, insbesondere bei Menschen mit einer schweren Form der Krankheit?

„Ich fürchte, meine Tochter wird sterben.“

Nach fünf Jahren Behandlung der Magersucht ihrer Tochter in führenden Einrichtungen im ganzen Land schlug eine Mutter aus der Gegend von Atlanta nicht zu. Unter der Bedingung der Anonymität saß sie neben ihrem Ehemann am Küchentisch der Familie, als sie die ihrer Tochter beschriebKrankheit.

„Wir würden zwei bis drei Stunden an dem Tisch sitzen, an dem wir von jetzt an mit Ihnen sprechen, um sie dazu zu bringen, eine Kleinigkeit zu essen“, sagte der Vater des Mädchens per Videokonferenz.

„Der Kinderarzt war über Essstörungen absolut ungebildet und ist es wahrscheinlich immer noch. Es war niemand hier, der uns helfen konnte“, sagte ihre Mutter, eine Krankenschwester. „Es war niemand hier, der mir mit einem 13-Jährigen half.geistig instabiles, körperlich abnehmendes Kind. ”

Die Sorge des Paares um das Wohlergehen ihrer Tochter ist begründet. Anorexia nervosa hat die höchste Sterblichkeitsrate aller psychischen Erkrankungen

Einige Patienten kämpfen jahrelang in der Stille, bevor sie sich behandeln lassen. Eine kalifornische Frau lebt laut Berichten von seit mehr als einem Jahrzehnt mit einer schweren Form der Krankheit. ABC-Nachrichten und Buzzfeed . Als ihr Körpergewicht 40 Pfund erreichte, starteten sie und ihr Mann eine erfolgreiche Spendenaktion, um die Kosten für die Pflege im zu decken. AKUTES Zentrum für Essstörungen bei Denver Health.

Die 2008 gegründete Einrichtung in Denver ist die einzige Akutkrankenhauseinheit in den USA, die darauf vorbereitet ist, sich mit dem zweiköpfigen Dämon zu befassen, der an schwerer Magersucht und seinen fortschreitenden körperlichen Manifestationen von Hunger und der schwächenden geistigen Zerbrechlichkeit leidet, die die Unfähigkeit eines Patienten aufrechterhältEssen.

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Eine Schätzung 30 Millionen Amerikaner leiden zu einem bestimmten Zeitpunkt in ihrem Leben an einer klinisch signifikanten Essstörung. Magersucht fordert einen hohen psychischen Tribut von den Patienten. Depressionen sind häufig eine Co-Diagnose.

Hunger führt zu Schäden am Körper und an der Psyche, und Menschen mit Anorexie leiden unter einer langen Liste von körperlichen Symptomen, die im schlimmsten Fall lebensbedrohlich sind.

Ungefähr 6 Prozent der mit Magersucht diagnostizierten Personen sterben an der Krankheit. Die Hälfte stirbt an Selbstmord. Die andere Hälfte erliegt den körperlichen Komplikationen, die sich aus schwerem Hunger ergeben - am häufigsten Herzstillstand.

Mit fortschreitender Krankheit wird es schwieriger, eine Behandlung zu finden. Je körperkranker der Patient ist, desto unwahrscheinlicher ist es, dass er in eine Einrichtung aufgenommen wird, die sich auf die Behandlung der psychiatrischen Komponente spezialisiert hat. Und wenn es um medizinische Versorgung geht, gibt es nur wenige KrankenhäuserGesundheitsdienstleister verstehen die psychologischen Komponenten der Krankheit.

„[Ärzte] machen kleine Bemerkungen oder leise Fragen oder kommentieren, dass meine Beine die Größe ihrer Arme haben, und ich sollte darauf achten, dass ich esse“, sagte Angela Liu, eine 31-jährige technische Personalvermittlerin in Washington.DC, der als Teenager zweimal wegen schwerer Magersucht ins Krankenhaus eingeliefert wurde: "Wenn Sie kein Spezialist für Essstörungen sind, ist es schwer zu wissen, wie man jemanden behandelt."

Dieser abweisende Ansatz von Gesundheitsdienstleistern ist einer von Dr. Jennifer L. Gaudianis Lieblingshüllen.

„Wenn [eine Frau mit Magersucht] in ihre örtliche Notaufnahme gehen würde, selbst wenn sie ein hervorragendes Krankenhaus mit hervorragenden Ärzten wären, würden sie ihr sagen:‚ Nun ja, Sie haben ein kleines Leberversagen, und ja,Sie sind untergewichtig. Sie müssen mehr essen. '”sagte Gaudiani, der der stellvertretende medizinische Direktor von ACUTE ist. .

„Der springende Punkt ist, dass sie das nicht kann. Das ist ihre Geisteskrankheit. Sie möchte nicht sterben, aber sie kann sich nicht davon überzeugen, dass sie genug essen muss.“

In einigen Fällen kann Magersucht zu Hause mit einer Kombination aus guter medizinischer Versorgung, Ernährungsberatung und Therapie behandelt werden.

Zu oft jedoch gelingt es Menschen mit Anorexie, ihre Krankheit über Monate bis Jahre hinweg zu verbergen, und sie werden nur auf Bitte oder Aufforderung von Angehörigen stationär behandelt. Familienmitglieder und Patienten, die durch Rückfälle und Remissionen radeln, beschreiben die KrankheitKrankheit als "hinterhältig" und "heimtückisch".

Obwohl Liu die Krankheit als „Krieg auf neurologischer, psychologischer und physischer Ebene“ beschreibt, gibt sie zu, dass sie bis heute Schwierigkeiten hat, genug zu essen, und das Gefühl, nach einer Mahlzeit satt zu sein, kann emotional auslösend sein.

Das verbreitete Missverständnis, dass Magersucht nur die Einschränkung der Nahrungsaufnahme betrifft, übersieht das für die Krankheit charakteristische zwanghafte Verhalten.

Diagnostisch gesehen sind die Patienten entweder restriktiv, was bedeutet, dass sie durch übermäßiges Abnehmen oder Fasten abnehmen oder spülen, was bedeutet, dass sie Erbrechen auslösen oder Abführmittel oder Diuretika missbrauchen, um ein niedriges Körpergewicht aufrechtzuerhaltenEssen, das sie konsumieren.

Menschen mit Magersucht werden von Experten und Angehörigen routinemäßig als obsessiv, leistungsfähig, perfektionistisch, hochintelligent und wettbewerbsfähig beschrieben.

„Diese Reihe von Persönlichkeitsmerkmalen ist in einer Gesellschaft aufgebaut, die dünn verehrt, fettphobisch und ernährungsbesessen ist“, betont Gaudiani. „Es ist ein perfekter Sturm dafür, warum Patienten an Magersucht leiden und wirklich krank werdenes."

Beschreibungen des Lebens mit der Krankheit sind erschütternd. In a Quora-Post , Liu beschrieb ihre frühen Teenagerjahre :

„Ich nahm an zweistündigen Aerobic-Kursen teil und kehrte für zwei weitere Stunden heimlichen Treppensteigens nach Hause zurück, während meine Eltern unten fernsahen. Ich stand mitten in der Nacht auf, um im Schlafzimmer auf und ab zu gehen. Ich setzte mich daraufdie Kante des Sitzes - entschlossen, sich nicht zu entspannen und mein Fett zurücklehnen und in meinen Körper aufnehmen zu lassen. Bevor ich es wusste, war das einzige, was ich in meinem Leben tat, zu verhungern und zu trainieren. “

Der Vater der jungen Frau mit Magersucht in Atlanta erinnert sich an seine eigenen Gefühle der Hilflosigkeit angesichts der Krankheit seiner Tochter. Als seine Tochter im Teenageralter Fortschritte machte, schlossen der Geschäftsführer und seine Frau mit Hilfe von „Verträge“Therapeuten und medizinisches Personal zur Förderung der Ernährung und zur Aufrechterhaltung des richtigen Gewichts.

„Wir haben alles in unserer Macht stehende getan, um unsere Tochter davon abzuhalten, eine Stunde nach dem Essen auf die Toilette zu gehen - all die Dinge, die Sie tun sollten. Ich drehte ihr den Rücken zu und erinnere mich nur daran, sie mit ihr gesehen zu habenKopf runter in die Küchenspüle ", sagte er." Jemand in ihrem Zustand wird alles tun, um das zu tun, was er für nötig hält - in ihrem Fall war das eine Reinigung. "

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In Zusammenarbeit mit einem Team von Therapeuten, Krankenschwestern, Diätassistenten, Sozialarbeitern und Psychiatern betreuen Gaudiani und der Gründer von ACUTE, Dr. Philip S. Mehler, schwerkranke erwachsene Patienten, deren Krankheit so weit fortgeschritten ist, dass sie lebensrettend sindInterventionen.

Zulassungskriterien erfordern, dass Patienten weniger als 70 Prozent ihres idealen Körpergewichts haben oder einen Body Mass Index BMI unter 15 haben. Bei einer Frau, die 5 Fuß 4 Zoll groß ist, sind das ungefähr 85 Pfund.

Obwohl es Debatten über die gibt Nützlichkeit des BMI wird im medizinischen Bereich routinemäßig als Parameter für ein gesundes Gewicht verwendet. Ein BMI von 18,5 oder weniger wird als untergewichtig angesehen. Laut Gaudiani hat der durchschnittliche Patient von ACUTE einen BMI von 12,5 - das ist ein 5-Fuß-4-Zoll-Körper73-Pfund-Frau.

Gaudiani und Mehler sind die einzigen Ärzte für Innere Medizin, die in den USA über die Zertifizierung als Certified Eating Disorder Specialist verfügen. Wie Liu ist Gaudiani der Ansicht, dass die Spezialisierung für die Behandlung von Patienten mit dieser Krankheit von entscheidender Bedeutung ist.

„Es ist nicht so, dass wir einen speziellen Laserstrahl haben, den kein anderes Krankenhaus hat, der diese Patienten zum Essen bringt“, sagte Gaudiani. „Es geht zurück zu den absoluten Grundlagen der klinischen Medizin. Sie müssen kompetente, erfahrene Kommunikatoren haben, die das wissenmedizinische und emotionale Seite davon. ”

Die Behandlung von Magersucht wird im Allgemeinen als Pflicht von Psychiatern und Therapeuten angesehen. Aufgrund der daraus resultierenden Unterernährung sind medizinische Eingriffe jedoch häufig unvermeidbar. Laut Gaudiani befinden sich die Patienten in einer gefährlichen Schwebe.

„Patienten mit wirklich schwerer Magersucht fallen durch die Ritzen. Die Mediziner fühlen sich zu verrückt für mich. Sie ist zu handvoll. Sie will nicht einmal besser werden. Und die Menschen für psychische Gesundheit sagen:Sie ist für mich medizinisch viel zu zerbrechlich “, sagte Gaudiani.

Die Gesundheit eines schweren Magersüchtigen wird durch brüchige Knochen, beeinträchtigte Temperaturregulation, Haarausfall, Herzgeräusche, Beendigung der Menstruation bedroht - die Symptome sind unzählig. Schwere Hypoglykämie-Episoden durch Nichtessen können zu Bewusstlosigkeit und sogar zum Tod führen.

Eine weitere tödliche Komplikation einer schweren Anorexie ist das Refeeding-Syndrom - ein Problem, das erstmals nach dem Holocaust entdeckt wurde, als abgemagerte KZ-Häftlinge wieder zu essen begannen und einige Tage später starben, weil Elektrolytstörungen dazu führten, dass ihre Herzen nicht mehr schlugen.

Wenn Patienten Sondenernährung oder intravenöse Flüssigkeiten erhalten oder den Kalorienverbrauch erhöhen, erfordert das Screening auf diese möglicherweise tödliche Veränderung von Flüssigkeit und Elektrolyten ein geschultes Auge. Einige Ärzte würden nicht einmal daran denken, darauf zu achten.

Während der hungernde Körper offensichtliche Komplikationen haben kann - der Stoffwechsel verlangsamt die Kalorieneinsparung, was zu einer verringerten Herzfrequenz und einem niedrigen Blutdruck führt -, können andere klinische Indikatoren von Anbietern, die mit der Krankheit nicht vertraut sind, übersehen oder falsch interpretiert werden. Dies kann zu erheblichen Verzögerungen führenrichtige Behandlung der physischen und psychischen Symptome der Krankheit.

„[Ärzte] wissen möglicherweise nicht, was sie tun sollen, wenn sie sich die Blutuntersuchungen [einer Patientin] ansehen, sodass sie möglicherweise eine Reihe unangemessener Blutuntersuchungen erhält, die teuer und manchmal invasiv sind“, sagte Gaudiani. „Eine unserer ehemaligen Patientinnenwurde in eine national renommierte Universitätsklinik eingeliefert und verbrachte dort sechs Wochen ohne Gewichtszunahme. “

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Ernährungsberater und Psychiater, die Menschen mit Magersucht behandeln, wenn sie wegen Komplikationen in ein Krankenhaus eingeliefert werden, sind oft unvorbereitet.

Gaudiani sagt, dass eine psychiatrische Konsultation in einem Krankenhaus häufig feststellt, dass ein Patient „in der Lage ist, medizinische Entscheidungen zu treffen“, ohne dass anerkannt wird, dass der Patient Mahlzeiten verweigert, heimlich in seinem Zimmer trainiert hat oderSpülen, was sie gegessen haben. Auch nach einer stationären Behandlung in Einrichtungen, die speziell zur Behandlung von Magersucht entwickelt wurden, kommt es häufig zu Rückfällen.

"Krankenhausaufenthalt wird Sie nicht heilen, bis Sie bereit sind, geheilt zu werden. Es ist eine Stop-Gap-Maßnahme", sagte Liu. "Zumal die meisten von uns, die dort landen, gezwungen waren, dort zu sein."

Diese Zwangsbehandlung hebt ein rechtliches Problem hervor, das bei der Behandlung von Magersucht häufig auftritt. Obwohl bei einigen Menschen Rückfälle in das mittlere und sogar hohe Alter auftreten ein Viertel der ACUTE-Patienten sind über 40 Jahre alt, tritt die Krankheit normalerweise im Teenageralter auf.

Hochintelligente Teenager mit obsessiven Tendenzen lassen sich nicht gerne sagen, was zu tun ist. Trotz der Unterscheidung von Magersucht als tödlichste psychische Erkrankung ist die stationäre Behandlung fast immer freiwillig.

„Im Gegensatz zu Drogenabhängigkeit und einigen anderen Arten von psychischen Erkrankungen stellen wir fest, dass Sie nicht unfreiwillig jemanden verpflichten können“, sagte die Mutter aus Atlanta, deren Tochter vor kurzem 18 Jahre alt geworden ist und nun das gesetzliche Recht hat, dies abzulehnenNoch vor drei Wochen war sie wieder im Krankenhaus, weigerte sich jedoch, ihren Eltern zu erlauben, Testergebnisse zu sehen oder die Behandlung mit ihren Anbietern zu besprechen.

„Die Krankenschwestern und der Ernährungsberater waren wirklich gut. Die Tatsache, dass meine Tochter mich abgeschnitten hat, ist nicht ihre Schuld. Dass sie uns keinen Zugang zu ihrer Gesundheitsversorgung gewähren würde, ist legal“, sagte die Mutter der jungen Frau. „Aber sie war sehrpsychisch krank und physisch krank. Und sie wussten es. ”

Wie bei jeder Krankheit gibt es zahlreiche Versicherungsprobleme. Die stationäre Versorgung - ein längerer Aufenthalt in einer Einrichtung, die auf die Behandlung von Essstörungen spezialisiert ist - muss sowohl im Netzwerk als auch als medizinisch notwendig erachtet werden. Fachleute empfehlen möglicherweise einen 60-tägigen Aufenthalt, die Versicherung jedochnur 10 Tage abdecken.

Einige Versicherungsunternehmen verlangen, dass der BMI eines Patienten einen bestimmten Tiefpunkt erreicht, bevor ein Krankenhausaufenthalt als medizinische Notwendigkeit angesehen wird. Die meisten Anorexie-Interessengruppen haben detaillierte Tipps zur Einreichung von Versicherungsansprüchen - mit starken Empfehlungen für die Beibehaltung eines Anwalts.

Wie viele, die an Anorexia nervosa leiden, ist Liu eine leistungsstarke und selbst identifizierte Typ-A-Persönlichkeit. Sie entspricht Gaudianis Beschreibung der meisten ihrer Patienten: hochsensibel, intelligent und scharfsinnig.

Liu unterhält mehrere Blogs und schreibt eloquent zu einer Reihe von Themen. Dazu gehören ihre Frustrationen mit schlechten Lebensläufen, Datierungen und ihre anhaltenden Kämpfe mit Perfektionismus. Bei der Erörterung ihrer Genesung von Magersucht erkennt sie jedoch einen Mangel an Einsicht oder zumindest einen Verlust an Worten an.

„Ich kann nicht vollständig erklären, wie meine Genesung passiert ist. Ich denke, bei vielen Patienten mit Essstörungen besteht ihr Spielplan darin, die Hölle loszuwerden und wieder zu ihrem Gewicht vor dem Krankenhaus zurückzukehren. Das war mein Spielplan."Sagte Liu." Aber das zweite Mal, etwas, das sich gerade empört hat. Ich war nur so müde, ich konnte es nicht mehr tun. Ich weiß nicht, wie es passiert ist. Von diesem Zeitpunkt an sagte ich nur, ich könnte nicht.Ich mache es nicht mehr. Die einzige Wahl, die ich habe, ist, besser zu werden. ”