Das Leben mit einer „unsichtbaren Krankheit“ wie Psoriasis-Arthritis PsA ist schwierig. Trotz der weltweit größten Bemühungen, freundlicher und sanfter zu sein, kritisieren und beurteilen sich die Menschen manchmal immer noch gegenseitig, selbst wenn ihre Absichten am richtigen Ort sind.

Mir ist klar, dass es als Freund, Familienmitglied, Betreuer, Arbeitgeber oder Mitarbeiter schwierig sein kann, einen Autoimmunpatienten in Ihrem Leben zu verstehen und damit umzugehen. Ich sehe es von Ihrer Seite - das tue ich wirklich. Ich war einmal gesundund kannte jemanden wie mich. Ich war auch wertend wenn auch nur in Stille. Jetzt, wo ich chronisch krank bin, sehe ich beide Seiten.

Ich möchte, dass Sie Folgendes über mein Leben mit einer Autoimmunerkrankung erfahren. Dies ist meine öffentliche Bekanntmachung über PsA.

  1. Ich mag es nicht, Sie zu enttäuschen. Ich mag auch kein Waschbecken voller schmutzigen Geschirrs. Ich genieße es nicht, unsere Nacht in letzter Minute abzusagen, weil ich zu viele Schmerzen habe. Ich fühle mich regelmäßig enttäuscht, weilvon meinem PsA. Ich brauche dich nicht, um Salz in die Wunde zu reiben.
  2. Wenn ich Sie bitte, den behinderten Sitzplatz mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu räumen, tun Sie dies bitte, ohne zu grinsen oder die Augen zu verdrehen. Der Ausdruck auf Ihrem Gesicht tut mir weh, aber es ist nichts im Vergleich zu Gelenk- und Bindegewebsentzündungen.
  3. Ich tue alles, um meinen Zustand zu behandeln. Manchmal reicht dies nicht aus. Autoimmunerkrankungen sind unvorhersehbar. Ich werde immer gute und schlechte Tage haben.
  4. Obwohl ich gute Tage habe, habe ich jeden Tag körperliche Schmerzen. Ich sehe nicht krank aus und bin immer fröhlich, aber das bedeutet nicht immer, dass es mir gut geht. Manchmal ist das einzige, was ich vortäusche, dass es mir gut geht.
  5. Fast täglich lerne ich, dass ich etwas nicht mehr kann, was ich früher getan habe. Ich wünschte, ich hätte mehr getanzt, während ich gut darin war.
  6. Ich kann nicht vorhersagen, wann ich zu krank sein werde, um Zeit mit Ihnen zu verbringen, oder zu krank, um zu arbeiten. Als Person, die fast alles plant, ist dies auch für mich frustrierend. Und nein, es ist nicht „schön“bleib den ganzen Tag zu Hause im Bett. Die Müdigkeit ist schrecklich und ich fühle mich wertlos.
  7. Was du sagst, tut mir weh. Was du nonverbal mit deinem Gesichtsausdruck sagst, tut mir weh. Dieser Stress führt normalerweise zu mehr Symptomen. Oft wünschte ich, ich könnte dein Knie berühren und dich fühlen lassen, wie es wirklich ist.
  8. Ich hätte lieber mein „altes Leben“ zurück, aber dies ist das Leben, das mir gegeben wurde. Es führt kein Weg daran vorbei. Anstatt zu versuchen, meine Krankheit zu verstehen, wie wäre es, einfach an der Akzeptanz festzuhalten? Das wird gutFür beide von uns.
  9. Millionen Amerikaner haben meine Krankheit. Millionen weitere werden sie entwickeln. Deshalb bin ich Ihre Großmutter, Ihre Tante, Ihre Mutter und Ihre Tochter. Bitte behandeln Sie mich so, wie andere sie behandeln würden.

Zum Schluss vergebe ich dir.

Lori-Ann Holbrook lebt mit ihrem Ehemann in Dallas, Texas. Sie schreibt einen Blog über „einen Tag im Leben eines Stadtmädchens mit Psoriasis-Arthritis“ bei www.CityGirlFlare.com .