Lieber Freund,

Sie würden nicht wissen, dass ich Mukoviszidose habe, wenn Sie mich ansehen. Der Zustand betrifft meine Lunge und Bauchspeicheldrüse, was das Atmen und die Gewichtszunahme erschwert, aber ich sehe nicht aus. als hätte ich eine unheilbare Krankheit.

Ich wurde erzogen, um unabhängig von meiner Gesundheitsversorgung zu sein, was eines der besten Dinge war, die meine Eltern für mich tun konnten. Als ich mich auf das College vorbereitete, hatte ich meine wöchentlichen Pillenetuis acht Jahre lang unabhängig sortiertWährend der High School ging ich manchmal alleine zu Arztterminen, sodass alle Fragen an mich und nicht an meine Mutter gerichtet waren. Irgendwann würde ich alleine leben können.

Aber als es an der Zeit war, ein College zu wählen, wusste ich, dass es wichtig für meine Gesundheit ist, in der Nähe von zu Hause zu sein. Ich entschied mich für die Towson University in Maryland, die 45 Minuten vom Haus meiner Eltern und etwa 20 Minuten vom Johns Hopkins Hospital entfernt istwar weit genug, dass ich meine Unabhängigkeit haben konnte, aber nah genug an meinen Eltern, wenn ich sie brauchte. Und es gab einige Male, die ich tat.

Ich war früher sehr stur. Als ich im College zunehmend krank wurde, ignorierte ich es. Ich war ein akademischer Überflieger, und ich ließ mich nicht von meiner Krankheit davon abhalten, alles zu tun, was ich tun musste. Ich wollte das volle CollegeErfahrung.

Am Ende meines zweiten Studienjahres wusste ich, dass ich krank war, aber ich hatte zu viele Verpflichtungen, um meine Gesundheit in den Vordergrund zu stellen. Ich hatte ein Abschlussstudium, eine Stelle als Nachrichtenredakteur bei der Studentenzeitung und natürlichein soziales Leben.

Nach meinem letzten Finale in diesem Jahr musste meine Mutter mich in die pädiatrische Notaufnahme von Johns Hopkins fahren. Ich hatte es nach dem Test kaum geschafft, in meinen Schlafsaal zurückzukehren. Meine Lungenfunktion war erheblich gesunken. Ich konnte nichtIch glaube nicht, dass ich die Ausdauer aufgebracht habe, um das letzte Finale zu erreichen.

Eines der schwierigsten Dinge beim Übergang zum College als jemand mit Mukoviszidose ist es, sich für Ihre Gesundheit zu engagieren. Aber es ist auch eines der wichtigsten Dinge. Sie müssen mit Ihren Medikamenten Schritt halten und regelmäßig Ihren Mukoviszidose-Arzt aufsuchen. Sie auchIch muss mir Zeit geben, um mich auszuruhen. Selbst jetzt, mit fast 30 Jahren, fällt es mir immer noch schwer, meine Grenzen zu kennen.

Wenn ich auf meine Jahre bei Towson zurückblicke, wünschte ich mir, ich wäre offener für meine Mukoviszidose gewesen. Jedes Mal, wenn ich wegen meines Zustands ein gesellschaftliches Ereignis ablehnen musste, fühlte ich mich schuldig, weil ich dachte, meine Freunde könnten es nicht. 'Ich verstehe nicht. Aber jetzt weiß ich, dass meine Gesundheit an erster Stelle steht. Ich würde lieber ein oder zwei Ereignisse auslassen, als mehr von meinem Leben zu verpassen. Scheint die bessere Wahl zu sein, oder?

Mit freundlichen Grüßen

Alissa


Alissa Katz ist eine 29-jährige, bei der bei der Geburt Mukoviszidose diagnostiziert wurde. Ihre Freunde und Kollegen werden nervös, ihre Textnachrichten zu senden, weil sie eine menschliche Rechtschreib- und Grammatikprüferin ist. Sie liebt New Yorker Bagels mehr als die meisten anderen DingeIm vergangenen Mai war sie die Great Strides-Botschafterin der Cystic Fibrosis Foundation für ihren Spaziergang durch New York City. Um mehr über Alissas Fortschreiten der Mukoviszidose zu erfahren und der Stiftung zu spenden, hier klicken .