Wie eine chronische Krankheit uns lehrte, für uns selbst einzutreten
Olivia Arganaraz und ich begannen unsere Periode mit 11 Jahren. Wir litten unter qualvollen Krämpfen und anderen Symptomen, die unser Leben beeinträchtigten. Keiner von uns suchte Hilfe, bis wir Anfang 20 waren.
Obwohl wir Schmerzen hatten, dachten wir, dass Menstruationsbeschwerden nur ein Teil des Mädchenseins ist. Als Erwachsene stellten wir fest, dass es nicht normal war, während unserer Periode oder während des Zyklus Tage im Bett zu verbringen. Etwas stimmte nicht.
Wir wurden beide schließlich diagnostiziert Endometriose kurz auch Endo genannt. Ich wurde innerhalb weniger Monate diagnostiziert, aber Olivias Diagnose dauerte fast ein Jahrzehnt. Bei vielen Frauen ist eine verzögerte Diagnose weitaus häufiger.
Laut dem amerikanischen Kongress der Geburtshelfer und Gynäkologen über 1 von 10 Frauen hat Endometriose. Es ist keine Heilung für Endo bekannt, nur Behandlungsoptionen und Schmerzbehandlung. Es ist eine unsichtbare Krankheit. Wir sehen oft gesund aus, auch wenn wir Schmerzen haben.
Deshalb ist es so wichtig, darüber zu sprechen, was wir durchmachen, damit wir Unterstützung anbieten, voneinander lernen und wissen, dass wir nicht allein sind.
Olivia ist eine 32-jährige Psychologiestudentin an der Antioch University in Silver Lake, Kalifornien. Ich bin eine 38-jährige freie Schriftstellerin und Redakteurin mit Sitz in Nashville, Tennessee. Dieses Gespräch wurde aus Gründen der Kürze und Klarheit bearbeitet.
Olivia : Ich ging zu einem Endometriose-Marsch und nach den Gesprächen, an denen ich teilgenommen habe, und den Gesprächen, die ich mit anderen Frauen mit Endo geführt habe, scheint es eine ziemlich typische Erfahrung zu sein, dass die Diagnose gut 10 Jahre oder länger dauert.Ich habe viele Jahre damit verbracht, Ärzte wegen meiner Symptome aufzusuchen und mich abweisen zu lassen.
Jennifer : Und Diagnose oder nicht, Ärzte nehmen Sie einfach nicht ernst. Ein männlicher Notarzt sagte mir einmal: „Sie bringen keinen Ford zu einem Chevy-Händler.“ Auch der Frauenarzt, der mich ursprünglich diagnostiziert hat, als ichMir wurde gesagt, ich solle schwanger werden, um zu heilen. Ich dachte, Alles andere als das! Ich habe mich für die Graduiertenschule beworben.
O : Ich wurde gefragt, ob ich einen Therapeuten habe, weil meine „Probleme“ möglicherweise psychologischer Natur sind. Ich habe Schwierigkeiten herauszufinden, wie ein Arzt auf eine Person reagieren kann, die einen Schmerz beschreibt, der so immens ist, dass sie in den Badezimmern des Flughafens ohnmächtig wird.im Kino und allein in der eigenen Küche um 5 Uhr morgens
J : Ihre Geschichte lässt mich Tränen in den Augen werden, und es tut mir leid, was Sie durchmachen. Ich habe ähnliche Erfahrungen gemacht. Ich hatte fünf laparoskopische Operationen über einen Zeitraum von 14 Jahren, um Wucherungen zu entfernen. Ich hatte weiterhin Laparoskopien, weil ich immer wieder Wucherungen hatte und damit auch Bedenken hinsichtlich Adhäsionen. Ich hatte auch Komplikationen mit Eierstockzysten . Keine der Laparoskopien half, meine Schmerzen zu lindern.
O : Ich kann mir einfach nicht vorstellen, so viele Operationen durchzuführen. Obwohl ich weiß, dass es immer eine Möglichkeit gibt, dass ich in Zukunft mehr brauche. Im Februar hatte ich eine laparoskopische Operation, bei der meine Adhäsionen und Wucherungen herausgeschnitten und mein Anhang herausgenommen wurden.Ich hatte meine Anhang entfernt weil es an meinem Eierstock klebte. Leider hat der Schmerz angedauert. Wie ist Ihr Schmerz heute?
J : Im Laufe der Jahre bat ich meine Ärzte um eine Hysterektomie , aber sie lehnten ab, weil ich zu jung war und noch nicht in der Lage war, eine Entscheidung darüber zu treffen, ob ich Kinder haben wollte oder nicht. So ärgerlich! Ich hatte erst vor sieben Monaten meine Hysterektomie, nachdem ich alles erschöpft hatteandere Optionen. Es hat mir mehr Erleichterung gebracht als alles andere, obwohl es keine Heilung ist.
O : Ich bin so frustriert und es tut mir leid, von Ärzten zu hören, die eine Hysterektomie ablehnen. Dies steht im Einklang mit dieser Diskussion, die wir über Ärzte geführt haben, die viel von dem negieren, was Frauen mit Endometriose-Erfahrung negieren. Wenn sie Nein sagen, sagen sie uns dasSie sind die Experten unseres eigenen Körpers, was überhaupt nicht stimmt.
J : Es ist schwer genug, mit den Schmerzen zu leben, aber dann werden wir abgewischt und auch schlecht behandelt. Was schlägt Ihr Arzt als nächsten Schritt für Sie vor?
O : Mein Gynäkologe sagt mir, ich sollte mich mit den Wechseljahren oder der Behandlung chronischer Schmerzen befassen. Sie hat auch erwähnt, schwanger zu werden.
J : Ich habe versucht, mit den Schüssen eine vorübergehende Menopause auszulösen, als ich 22 Jahre alt war, aber die Nebenwirkungen waren schrecklich, also habe ich aufgehört. Die Schmerzbehandlung wurde wirklich meine einzige Option. Ich habe eine Vielzahl von Entzündungshemmern, Muskelrelaxantien undSogar Opioid-Schmerzmittel an wirklich harten Tagen. Meine Verschreibungsliste ist peinlich. Ich habe immer die Befürchtung, dass ein neuer Arzt oder Apotheker mich beschuldigen wird, Drogen zu haben. Antikonvulsiva haben die größte Erleichterung gebracht, und ich bin dankbar dafüreinen Arzt gefunden, der sie für die Off-Label-Anwendung verschreibt.
O : Ich habe bekommen Akupunktur mit einigen guten Ergebnissen. Und ich habe durch die Kontaktaufnahme mit anderen Frauen mit Endometriose festgestellt, dass die Ernährung eine wichtige Komponente für ein besseres Gefühl darstellt. Obwohl sie meiner Entzündung geholfen hat, habe ich noch viele Tage lang lähmende Schmerzenversuchte Diät oder alternative Therapien?
J : Ich bin Vegetarier und glutenfrei. Ich habe Mitte 20 angefangen zu laufen, und ich denke, dass dies dank der Endorphine, der Bewegung und des Konzepts, sich Zeit zu nehmen, um etwas Schönes zu tun, bei der Schmerzbehandlung geholfen hatIch habe immer einen solchen Kontrollverlust über mein Leben mit dieser Krankheit gespürt, und Laufen und Training für Rennen gaben mir ein wenig von dieser Kontrolle zurück.
O : Ich habe ziemlich oft das, was sie Endo-Bauch nennen, obwohl dies mit Änderungen in meiner Ernährung immer seltener wird. Ich nehme Probiotika und Verdauungsenzyme, die beim Aufblähen helfen. Es kann so schmerzhaft werden, dass ich völlig behindert bin.
J : Endo-Bauch ist schmerzhaft, aber mir fällt auch die Idee des Körperbildes ein. Ich habe damit gerungen. Ich weiß, dass ich gut aussehe, aber es ist manchmal schwer zu glauben, wenn Sie starke Bauchschmerzen und Schwellungen habenändert deine Wahrnehmung.
O : Wie hat sich die Hysterektomie auf Sie und Ihre Beziehung zur Weiblichkeit ausgewirkt? Ich wollte schon immer Kinder, aber diese Diagnose hat mir geholfen herauszufinden, warum und auf welche Weise ich enttäuscht sein könnte, wenn ich nicht dazu in der Lage bin. Weil Schmerzen und ein Potenzial Testosteronmangel nimmt mir viel von meinem Sexualtrieb, ich musste wirklich selbst prüfen, was es bedeutet, eine Frau zu sein.
J : Das ist eine so gute Frage. Ich hatte nie den Wunsch, Kinder zu haben, deshalb habe ich Mutterschaft nie als etwas angesehen, das mich als Frau definieren würde. Ich verstehe jedoch, wie für Frauen, die Mütter sein wollenes ist ein großer Teil ihrer Identität und wie schwer es ist, das loszulassen, wenn Fruchtbarkeit ist ein Problem. Ich glaube, ich habe mich mehr mit der Idee auseinandergesetzt, meine Jugend irgendwie zu verlieren, indem ich meine gebärfähigen Organe aufgebe. Wie hat sich Endo sonst auf Ihr Leben ausgewirkt?
O : Ich kann mir momentan nichts vorstellen, was Endo nicht bewirkt.
J : Sie haben so Recht. Für mich ist es eine große Frustration, wenn es meine Karriere beeinträchtigt. Ich habe lange Zeit als leitender Redakteur für einen Zeitschriftenverlag gearbeitet, bin aber schließlich freiberuflich tätig geworden, um mehr Flexibilität zu haben, wenn ich in binFrüher habe ich selten Urlaubstage genommen, weil sie mit Krankheitstagen aufgefressen waren. Andererseits werde ich als Freiberufler nicht bezahlt, wenn ich nicht arbeite. Nehmen Sie sich also frei, um meine Operationen durchzuführenoder wenn ich krank bin ist auch ein Kampf.
O : Ich finde, dass es für die Menschen schwieriger ist, den Schmerz zu erfassen, in dem ich mich gerade befinde, weil ich für jemanden von außen in Ordnung aussehen kann. Ich neige dazu, eine lustige Reaktion darauf zu haben, wenn ich so tue, als wäre ich esgut! Das schlägt oft fehl und ich bin tagelang bettlägerig.
J : Ich mache das Gleiche! Eines der schwierigsten Dinge für mich ist es, zu navigieren und zu lernen, dass ich Einschränkungen habe. Ich werde nicht wie alle anderen sein. Ich mache eine spezielle Diät. Ich gebe mein Bestes, um auf meinen Körper aufzupassenIch muss mich an bestimmte Routinen halten oder den Preis mit Müdigkeit und Schmerzen bezahlen. Ich muss bei Arztterminen auf dem Laufenden bleiben. Ich muss für medizinische Notfälle budgetieren. All dies kann sich überwältigend anfühlen.
Eine chronische Krankheit kann zu einem Vollzeitjob werden, daher musste ich das Wort Nein lernen. Manchmal möchte ich meinem Teller nicht mehr hinzufügen, auch wenn die Aktivität Spaß macht.Ich versuche, mich nicht von Endometriose zurückhalten zu lassen, wenn es etwas gibt, das ich wirklich tun möchte, wie einen Ausflug zu machen. Ich musste mit meiner Zeit nur absichtlicher werden.
O : Ja, das Leben mit Endometriose ist mehr als alles andere eine emotionale Reise geworden. Es geht darum, meinen Körper und meine Zeit absichtlich zu steuern. Diese Diskussion hat mir sehr geholfen, diese Dinge hervorzuheben als Selbstpflege und Selbstvertretung, anstatt als Belastung und Erinnerung an das Leben, das ich früher hatte oder leben wollte. Im Moment ist es schwierig - aber es war nicht immer so und wird es nicht immer sein.
J : Ich bin so froh zu hören, dass diese Diskussion eine wichtige Rolle gespielt hat. Es ist immens hilfreich und beruhigend, Ideen von jemand anderem zu sammeln, der das durchmacht, was ich durchmache. Es ist leicht, in einem „Weh-ist-ich“ gefangen zu sein.Denkweise, die für unser Wohlbefinden gefährlich sein kann.
Durch Endometriose habe ich so viel über Selbstpflege gelernt, mich bei Bedarf für mich selbst einzusetzen und mein Leben selbst in die Hand zu nehmen. Es ist nicht immer einfach, eine positive Einstellung zu bewahren, aber es war eine Lebensader für mich.
Danke fürs Chatten, und ich wünsche Ihnen alles Gute, wenn Sie Schmerzlinderung finden. Ich bin immer hier, um zuzuhören, wenn Sie ein Ohr brauchen.
O : Es war wunderbar, mit Ihnen zu sprechen. Dies ist eine starke Erinnerung daran, wie wichtig Selbstvertretung im Umgang mit einer Krankheit ist, die so isolierend ist wie Endometriose. Die Verbindung mit anderen Frauen, die mit Endometriose zu tun haben, gibt mir Hoffnung und Unterstützung in Zeiten der NotVielen Dank, dass ich ein Teil davon sein durfte und mir die Möglichkeit gab, meine Geschichte mit anderen Frauen zu teilen.
Jennifer Chesak ist eine in Nashville ansässige freiberufliche Buchredakteurin und Schreiblehrerin. Sie ist außerdem Autorin für Abenteuer, Reisen, Fitness und Gesundheit für mehrere nationale Publikationen. Sie hat ihren Master of Science in Journalismus bei Northwestern's Medill erworben und arbeitet an ihrer erstenRoman, spielt in ihrem Heimatstaat North Dakota.
