1992 wurde Connie Welch in einem ambulanten Zentrum in Texas operiert. Später stellte sie fest, dass sie sich dort das Hepatitis-C-Virus von einer kontaminierten Nadel zugezogen hatte.

Vor ihrer Operation nahm ein Operationstechniker eine Spritze aus ihrem Anästhesietablett, injizierte sich das darin enthaltene Medikament und füllte die Spritze mit Kochsalzlösung auf, bevor sie wieder abgesetzt wurde. Als die Zeit für die Sedierung von Connie gekommen war, war siewurde mit der gleichen Nadel injiziert.

Zwei Jahre später erhielt sie einen Brief vom chirurgischen Zentrum: Der Techniker war beim Diebstahl von Betäubungsmitteln aus Spritzen erwischt worden. Er hatte auch positiv auf Hepatitis-C-Infektion getestet.

Hepatitis C ist eine Virusinfektion, die Leberentzündungen und -schäden verursacht. In einigen Fällen von akuter Hepatitis C können Menschen die Infektion ohne Behandlung abwehren. In den meisten Fällen entwickeln sie jedoch eine chronische Hepatitis C - eine lang anhaltende Infektion, die erforderlich istBehandlung mit antiviralen Medikamenten.

Eine Schätzung 2,7 bis 3,9 Millionen Menschen in den USA leiden chronische Hepatitis C. Viele haben keine Symptome und wissen nicht, dass sie sich mit dem Virus infiziert haben. Connie war eine dieser Personen.

„Mein Arzt hat mich angerufen und mich gefragt, ob ich eine Benachrichtigung über das Geschehene erhalten habe, und ich habe gesagt, dass ich es getan habe, aber ich war sehr verwirrt darüber“, sagte Connie zu GesundLinie. „Ich sagte:‚ Hätte ich es nicht gewusst?Ich hatte Hepatitis? '”

Connies Arzt ermutigte sie, sich testen zu lassen. Unter Anleitung eines Gastroenterologen und Hepatologen wurde sie drei Mal einer Blutuntersuchung unterzogen. Jedes Mal wurde sie positiv auf das Hepatitis-C-Virus getestet.

Sie hatte auch eine Leberbiopsie. Es zeigte sich, dass sie durch die Infektion bereits leichte Leberschäden erlitten hatte. Eine Hepatitis-C-Infektion kann zu Schäden und irreversiblen Narben in der Leber führen, die als Leberzirrhose bekannt sind.

Es würde zwei Jahrzehnte dauern, drei Runden antiviraler Behandlung und Tausende von Dollar aus eigener Tasche, um das Virus aus ihrem Körper zu entfernen.

Als Connie ihre Diagnose erhielt, gab es nur eine antivirale Behandlung für eine Hepatitis-C-Infektion. Im Januar 1995 erhielt sie Injektionen von nicht pegyliertem Interferon.

Connie entwickelte „sehr harte“ Nebenwirkungen des Medikaments. Sie kämpfte mit extremer Müdigkeit, Muskel- und Gelenkschmerzen, Magen-Darm-Symptomen und Haarausfall.

„Einige Tage waren besser als andere“, erinnerte sie sich, „aber zum größten Teil war es schwerwiegend.“

Es wäre schwierig gewesen, einen Vollzeitjob zu behalten, sagte sie. Sie hatte jahrelang als Rettungssanitäterin und Atemtherapeutin gearbeitet. Sie hatte jedoch kurz vor dem Hepatitis-C-Test gekündigt und wollte zurückkehrenzur Schule gehen und einen Abschluss in Krankenpflege machen - Pläne, die sie zurückstellte, nachdem sie erfahren hatte, dass sie sich mit der Infektion infiziert hatte.

Es war schwierig genug, ihre Aufgaben zu Hause zu bewältigen, während sie mit den Nebenwirkungen der Behandlung fertig wurde. Es gab Tage, an denen es schwierig war, aus dem Bett zu kommen, geschweige denn auf zwei Kinder aufzupassen. Freunde und Familienmitglieder traten ein, um zu helfenmit Kinderbetreuung, Hausarbeit, Besorgungen und anderen Aufgaben.

„Ich war eine Vollzeitmutter und habe versucht, alles zu Hause so normal wie möglich zu gestalten, für unsere Routine, für unsere Kinder, für die Schule und alles“, erinnerte sie sich, „aber manchmal musste ich es tunhabe etwas Hilfe. ”

Zum Glück musste sie nicht für zusätzliche Hilfe bezahlen. „Wir hatten viele liebenswürdige Freunde und Familienmitglieder, die sich um Hilfe bemühten, daher gab es dafür keine finanziellen Kosten. Dafür war ich dankbar.“

Zuerst schienen die Injektionen von nicht pegyliertem Interferon zu wirken. Am Ende erwies sich diese erste Runde der antiviralen Behandlung jedoch als erfolglos. Connies Viruszahl erholte sich, ihre Leberenzymzahl stieg an und die Nebenwirkungen des Medikaments wurden ebenfallsschwer fortzufahren.

Da keine anderen Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung standen, musste Connie einige Jahre warten, bevor sie ein neues Medikament ausprobieren konnte.

Sie begann ihre zweite Runde der antiviralen Behandlung im Jahr 2000 mit einer Kombination aus pegyliertem Interferon und Ribavirin, die kürzlich für Menschen mit Hepatitis-C-Infektion zugelassen wurde.

Diese Behandlung war ebenfalls erfolglos.

Wieder musste sie Jahre warten, bis eine neue Behandlung verfügbar wurde.

Zwölf Jahre später, im Jahr 2012, begann sie ihre dritte und letzte Runde der antiviralen Behandlung. Sie beinhaltete eine Kombination aus pegyliertem Interferon, Ribavirin und Telaprevir Incivek.

„Es waren viele Kosten verbunden, da diese Behandlung noch teurer war als die erste Behandlung oder die ersten beiden Behandlungen, aber wir mussten das tun, was wir tun mussten. Ich war sehr gesegnet, dass die Behandlung erfolgreich war.“

In den Wochen und Monaten nach ihrer dritten Runde der antiviralen Behandlung zeigten mehrere Blutuntersuchungen, dass sie eine anhaltende Virusreaktion SVR erreicht hatte. Das Virus war auf ein nicht nachweisbares Niveau in ihrem Blut gefallen und blieb nicht nachweisbar. Sie war geheilt wordenvon Hepatitis C.

Von der Zeit, als sie sich 1992 mit dem Virus infizierte, bis zu der Zeit, als sie 2012 geheilt wurde, zahlten Connie und ihre Familie Tausende von Dollar aus eigener Tasche, um die Hepatitis-C-Infektion zu behandeln.

„Von 1992 bis 2012 war das eine Zeitspanne von 20 Jahren, die viel Blutuntersuchungen, zwei Leberbiopsien, zwei fehlgeschlagene Behandlungen und Arztbesuche beinhaltete“, sagte sie, „also waren viele Kosten damit verbunden.”

Als sie zum ersten Mal erfuhr, dass sie möglicherweise an einer Hepatitis-C-Infektion erkrankt war, hatte Connie das Glück, eine Krankenversicherung abzuschließen. Ihre Familie hatte durch die Arbeit ihres Mannes einen vom Arbeitgeber gesponserten Versicherungsplan abgeschlossen. Trotzdem begannen die Kosten aus eigener Tascheschnell aufbauen.

Sie zahlten etwa 350 US-Dollar pro Monat an Versicherungsprämien und hatten einen jährlichen Selbstbehalt von 500 US-Dollar, den sie erfüllen mussten, bevor ihr Versicherer zur Deckung der Kosten ihrer Pflege beitragen konnte.

Nachdem sie den jährlichen Selbstbehalt erreicht hatte, musste sie weiterhin eine Gebühr von 35 USD für jeden Besuch bei einem Spezialisten zahlen. In den frühen Tagen ihrer Diagnose und Behandlung traf sie sich einmal pro Woche mit einem Gastroenterologen oder Hepatologen.

Irgendwann wechselte ihre Familie die Versicherungspläne, nur um festzustellen, dass ihr Gastroenterologe außerhalb ihres neuen Versicherungsnetzwerks lag.

„Uns wurde gesagt, dass mein derzeitiger Gastroenterologe den neuen Plan einhalten würde, und es stellte sich heraus, dass dies nicht der Fall war. Und das war tatsächlich sehr beunruhigend, weil ich in dieser Zeit einen neuen Arzt finden musste und einen neuenDoktor, Sie müssen fast von vorne anfangen. ”

Connie fing an, einen neuen Gastroenterologen aufzusuchen, war jedoch mit der von ihm geleisteten Pflege unzufrieden. Also kehrte sie zu ihrem früheren Spezialisten zurück. Sie musste aus eigener Tasche bezahlen, um ihn zu besuchen, bis ihre Familie die Versicherungspläne wechseln konnte, um ihn zurückzubringenin ihr Netz der Abdeckung.

"Er wusste, dass wir uns in einer Zeit ohne Versicherung befanden, die ihn abdecken würde", sagte sie, "also gab er uns einen ermäßigten Preis."

„Ich möchte sagen, dass er mich einmal nicht einmal für einen der Bürobesuche belastet hat“, fuhr sie fort, „und die anderen danach hat er mir nur berechnet, was ich normalerweise in einer Zuzahlung bezahlen würde.“

Zusätzlich zu den Gebühren für Arztbesuche mussten Connie und ihre Familie 15 Prozent der Rechnung für jeden medizinischen Test bezahlen, den sie erhielt.

Sie musste vor, während und nach jeder Runde der antiviralen Behandlung Blutuntersuchungen durchführen lassen. Nach Erreichen der SVR ließ sie fünf Jahre lang mindestens einmal im Jahr Blutuntersuchungen durchführen. Abhängig von den betreffenden Tests zahlte sie etwa 35 USDbis 100 $ für jede Runde Blutuntersuchung.

Connie hat sich auch zwei Leberbiopsien sowie jährlichen Ultraschalluntersuchungen ihrer Leber unterzogen. Sie hat für jede Ultraschalluntersuchung mindestens 150 USD bezahlt. Während dieser Untersuchungen prüft ihr Arzt, ob Anzeichen von Leberzirrhose und andere mögliche Komplikationen vorliegenSie wurde von einer Hepatitis-C-Infektion geheilt und hat ein erhöhtes Risiko, an Leberkrebs zu erkranken.

Ihre Familie übernahm auch 15 Prozent der Kosten für drei Runden antiviraler Behandlung, die sie erhielt. Jede Behandlungsrunde kostete insgesamt Zehntausende von Dollar, einschließlich des Teils, der ihrem Versicherer in Rechnung gestellt wurde.

"Fünfzehn Prozent von 500 sind vielleicht nicht so schlecht", sagte sie, "aber 15 Prozent von mehreren Tausend können sich summieren."

Connie und ihre Familie wurden auch wegen verschreibungspflichtiger Medikamente angeklagt, um die Nebenwirkungen ihrer Behandlung zu behandeln. Dazu gehörten Medikamente gegen Angstzustände und Injektionen zur Steigerung ihrer Anzahl roter Blutkörperchen. Sie bezahlten Benzin und Parkplätze, um an unzähligen medizinischen Terminen teilzunehmenSie bezahlten vorgefertigte Mahlzeiten, wenn sie zu krank oder mit Arztterminen beschäftigt war, um zu kochen.

Sie hat auch emotionale Kosten verursacht.

„Hepatitis C ist wie eine Welle im Teich, weil sie jeden einzelnen Bereich Ihres Lebens betrifft, nicht nur finanziell. Sie betrifft Sie geistig und emotional sowie körperlich.“

Viele Menschen haben falsche Vorstellungen über Hepatitis C, was zu dem damit verbundenen Stigma beiträgt.

Zum Beispiel wissen viele Menschen nicht, dass jemand das Virus nur durch Blut-zu-Blut-Kontakt übertragen kann. Viele haben Angst, jemanden zu berühren oder Zeit mit ihm zu verbringen, der sich mit dem Virus infiziert hat. Solche Ängste können dazu führennegative Urteile oder Diskriminierung von Menschen, die damit leben.

Um mit diesen Begegnungen fertig zu werden, hat Connie es hilfreich gefunden, andere zu erziehen.

„Meine Gefühle wurden mehrmals von anderen verletzt“, sagte sie, „aber tatsächlich nutzte ich dies als Gelegenheit, um Fragen zu beantworten, die andere Menschen über das Virus hatten, und um einige Mythen darüber zu zerstreuen, wie es sich zusammenzieht und wie es sich verhältist nicht."

Sie arbeitet jetzt als Patientenanwältin und zertifizierte Lebensberaterin und hilft Menschen bei der Bewältigung der Herausforderungen von Lebererkrankungen und Hepatitis-C-Infektionen. Sie schreibt auch für mehrere Veröffentlichungen, einschließlich einer von ihr unterhaltenen Website auf Glaubensbasis. Leben jenseits von Hep C .

Während viele Menschen auf dem Weg zu einer Diagnose und Behandlung vor Herausforderungen stehen, glaubt Connie, dass es Grund zur Hoffnung gibt.

„Es gibt jetzt mehr Hoffnung, über Hep C hinauszukommen als jemals zuvor. Als ich diagnostiziert wurde, gab es nur eine Behandlung. Heute haben wir sieben verschiedene Behandlungen für Hepatitis C aller sechs Genotypen.“

„Es gibt Hoffnung für Patienten mit Zirrhose“, fuhr sie fort. „Es gibt jetzt mehr High-Tech-Tests, um Patienten zu helfen, frühzeitig mit Leberschäden diagnostiziert zu werden. Für Patienten steht jetzt so viel mehr zur Verfügung als jemals zuvor. ”