Bei Kim Bossleys Mutter wurde 2005 eine Hepatitis-C-Infektion diagnostiziert, fast vier Jahrzehnte nachdem sie sich durch eine Bluttransfusion mit dem Virus infiziert hatte.

Als Nierentransplantationsempfängerin ließ ihre Mutter regelmäßig Blutuntersuchungen durchführen. Als ihr Arzt feststellte, dass ihre Leberenzymwerte hoch waren, überprüfte er sie auf mögliche Ursachen.

"Sie bemerkten, dass ihre Leberenzyme nicht in den Charts waren", sagte Kim zu GesundLinie, "also machten sie weiter und führten den Hep C-Test durch, und sie kam positiv zurück."

Hepatitis C ist eine Virusinfektion, die durch Blut von einer Person zur anderen übertragen werden kann. Viele Menschen mit chronischer Hepatitis C-Infektion leben jahrelang damit, bevor sie erfahren, dass sie sie haben. Im Laufe der Zeit kann sie die Leber schädigen und Narben verursachen.bekannt als Zirrhose.

Als Kims Mutter die Diagnose Hepatitis C erhielt, ermutigte ihr Arzt den Rest der Familie, sich testen zu lassen. Kims Vater wurde negativ auf das Virus getestet. Ihre Schwester auch.

Aber als Kim ihre Testergebnisse erhielt, erfuhr sie, dass sie auch die Infektion hatte.

„Ich habe ein bisschen gezögert“, erinnerte sie sich. „Ich dachte nicht, dass es so ernst ist. Ich dachte, wenn sie negativ wären, wäre ich es auch. Aber meine sind positiv zurückgekommen.“

Leider ist Kims Mutter 2006 aufgrund von Komplikationen der Krankheit verstorben. Kim hat sich seitdem etabliert Die Bonnie Morgan Foundation für HCV in ihrem Namen, um anderen zu helfen, die Unterstützung zu erhalten, die sie zur Bewältigung der Hepatitis-C-Infektion benötigen.

Für Kim dauerte es fast 10 Jahre, bis das Virus aus ihrem Körper entfernt war. Während dieser Zeit gab sie Tausende von Dollar für die medizinische Versorgung aus, erhielt mehrere Runden antiviraler Behandlung und entwickelte eine Lebererkrankung im Endstadium - eine Erkrankung, die sie fortführtmit heute leben.

Kim wurde 1968 geboren. Während ihrer Entbindung erhielt ihre Mutter eine Bluttransfusion, die später mit dem Hepatitis-C-Virus kontaminiert war. Sowohl Kim als auch ihre Mutter erkrankten an dem Virus dieser Transfusion.

Als Kim mehr als 36 Jahre später erfuhr, dass sie eine Hepatitis-C-Infektion hatte, hatte sie bereits Symptome entwickelt. Als Mutter von zwei Kindern und Inhaberin mehrerer Unternehmen dachte sie, sie sei einfach ausgebrannt.

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„Ich hatte starke Müdigkeit, Muskelschmerzen und Gelenkschmerzen und konnte keine Milchbehälter oder Gläser öffnen. Ich hatte wirklich Probleme, aber ich nahm einfach an, dass es zu viel funktionierte.“

Nach ihrem positiven Testergebnis überwies Kims Hausarzt sie an einen Spezialisten für Infektionskrankheiten in Greeley, Colorado, etwa 30 Autominuten von ihrem Zuhause entfernt.

Der Spezialist führte Blutuntersuchungen und eine Leberbiopsie durch, um ihren Zustand zu beurteilen. Basierend auf den Ergebnissen ermutigte er sie, vor einer antiviralen Behandlung zu warten. Zu diesem Zeitpunkt bestand die einzige Behandlungsoption in einer Kombination aus pegyliertem Interferon und Ribavirin. Diese Behandlunghatte eine relativ geringe Erfolgsquote und ein hohes Risiko für Nebenwirkungen.

„Ich habe eine Biopsie durchgeführt und hatte nur Stadium Null bis Stadium 1 [Zirrhose]“, erklärte Kim, „also sagte er, die Behandlung mit Interferon sei extrem hart und er empfahl uns zu warten.“

Es dauerte nicht lange, bis sich Kims Zustand verschlechterte.

Kim hörte auf, ihren Spezialisten für Infektionskrankheiten aufzusuchen, und ging zu einem Hepatologen in Denver, Colorado, nachdem sie mit hohem Blutdruck ins Krankenhaus eingeliefert worden war. Eine zweite Biopsie fünf Jahre später zeigte, dass ihr Leberschaden bis zum Stadium vier der dekompensierten Zirrhose fortgeschritten war.Mit anderen Worten, sie hatte eine Lebererkrankung im Endstadium entwickelt.

Kim wusste, wie ernst ihr Zustand war. Ihre Mutter war vier Jahre zuvor an derselben Krankheit gestorben. Sie war erst 59 Jahre alt, als sie starb.

2011 verschrieb ihr Hepatologe eine 12-wöchige antivirale Behandlung mit pegyliertem Interferon und Ribavirin.

Kim hatte eine Krankenversicherung, die einen Teil der Medikamentenkosten abdeckte. Trotzdem wurde ihre Spesenabrechnung für drei Monate Behandlung auf etwa 3.500 USD pro Monat festgelegt. Sie beantragte Patientenunterstützung über eine private Stiftung, diesenkte die Auslagenkosten auf 1.875 USD pro Monat.

Die Nebenwirkungen der Behandlung waren „extrem hart“, sagte sie. Sie entwickelte starke Müdigkeit und andere grippeähnliche Symptome sowie Anämie. Sie musste in ihrem Büro ein Nickerchen machen, um den Arbeitstag zu überstehen.

„Ich musste meine Unternehmen immer noch leiten, weil meine Mitarbeiter von mir abhängig waren, damit ich keinen Tag verpasste“, sagte sie. „Ich habe eine Luftmatratze in mein Büro gestellt, damit ich meine Kinder zur Schule bringen kann.zur Arbeit gehen, zumindest die Türen öffnen, damit Kunden hereinkommen und meine Mitarbeiter einen Gehaltsscheck bekommen können, und ich habe wie eine Stunde gearbeitet und mich hingelegt. “

„Ich denke, wenn ich für jemand anderen als mich selbst arbeiten müsste, wäre das das Schlimmste gewesen“, sagte sie. „Sie müssen sich zwingen, zur Arbeit zu gehen und nicht den Luxus zu haben, den ich getan habe, um mich hinzulegen und auszuruhen. ”

Nach 12-wöchiger Behandlung hatte Kim immer noch nachweisbare Werte des Hepatitis-C-Virus im Blut. Ihrem Arzt war klar, dass die Medikamente nicht funktionierten - und er weigerte sich, eine weitere Runde davon zu verschreiben.

„Ich reagierte nicht und wurde in Woche 12 abgezogen, was mich tatsächlich am Boden zerstört hat, weil meine Mutter von Hep C verstorben ist und sie so daran sterben sah, weil sie wusste, dass ich auf der vierten Stufe war und zwei kleine Kinder hatte, eine Firma- Ich meine, es hat viel gedauert. Ich musste kämpfen. ”

Zu diesem Zeitpunkt gab es keine anderen Behandlungsmöglichkeiten. Sie konnte also nur hoffen, dass eine Heilung in die Pipeline kommt.

Aber Kim hat einen anderen Weg gewählt. Anstatt darauf zu warten, dass neue Medikamente auf den Markt kommen, bewarb sich Kim um mehrere klinische Studien. Sie wurde von den ersten drei Studien, für die sie sich bewarb, abgelehnt, weil sie ihre Zulassungskriterien nicht erfüllte, die vierte Studie, bei der sie sich bewarb, um sie als Teilnehmerin zu akzeptieren.

Es war eine Studie über eine vielversprechende neue Behandlung für Hepatitis C, die eine Kombination aus pegyliertem Interferon, Ribavirin und Sofosbuvir Sovaldi umfasste.

Als Forschungsthema müsste sie die Medikamente nicht bezahlen. Sie erhielt sogar ein Stipendium von 1.200 USD für die Teilnahme.

Zuerst wurde sie der Placebogruppe zugeordnet. Sie musste sich einer 24-wöchigen Behandlung mit dem Placebo unterziehen, bevor sie das „echte Zeug“ erhalten konnte.

Ende 2013 begann sie schließlich mit einer 48-wöchigen Behandlung mit aktiven Medikamenten. Die Medikamente hatten einen sofortigen Einfluss auf den Spiegel des Hepatitis-C-Virus in ihrem Blut.

„Ich habe mit einer Viruslast von 17 Millionen angefangen“, sagte sie. Innerhalb von drei Tagen war sie auf 725 und innerhalb von fünf Tagen auf 124 gesunken. Am siebten Tag hatte ihre Viruslast Null erreicht.

Der leitende Forscher hatte noch nie gesehen, dass die Viruslast von jemandem so schnell abfiel.

Kim erfuhr, dass sie 12 Wochen nach Erhalt ihrer letzten Dosis antiviraler Medikamente von Hepatitis C geheilt worden war. Es war der 7. Januar 2015 - der Geburtstag ihrer Mutter.

Obwohl Kim von Hepatitis C geheilt wurde, lebt sie weiterhin mit den Schäden, die sie an ihrer Leber verursacht hat. Seit Jahren wird Zirrhose allgemein als irreversibel angesehen. Mit den fortschreitenden Fortschritten in der Medizin könnte jedoch eines Tages eine Genesung möglich sein.

„Wir bewegen uns in die richtige Richtung“, sagte Kim. „Es kann Jahrzehnte dauern, aber ich bin nur froh, dass [die Hepatitis] geheilt ist und [meine Gesundheit] in die andere Richtung geht, anstatt sich zu verschlechtern.“

Obwohl Kim auf ihre Zukunft hofft, waren die finanziellen Kosten für die Genesung hoch.

Sie hatte eine private Krankenversicherung, als sie ihre Diagnose erhielt. Ihr Versicherer ließ sie jedoch schnell fallen, und es war schwierig, eine andere zu finden, die sie übernehmen würde.

„Sobald ich die Diagnose erhalten habe, haben die Krankenkassen es herausgefunden, und dann wurde ich mit einem bereits bestehenden Zustand aufgeführt. Ich wurde von Lebensversicherungspolicen ausgeschlossen. Ich wurde von meiner Krankenversicherung ausgeschlossen.“

Als jemand, der auf dem privaten Markt unter „schwarzer Flagge“ stand, konnte sie sich über CoverColorado in eine Krankenversicherung einschreiben. Dieses staatlich geförderte Programm bot Personen Versicherungsschutz, denen aufgrund bereits bestehender Erkrankungen die private Versicherung verweigert worden war.Sie zahlte monatliche Prämien in Höhe von ca. 400 USD und hatte einen jährlichen Selbstbehalt von ca. 500 USD.

Im Jahr 2010 wechselte sie ihren Versicherer und plante, ihren Hepatologen in ihr Versicherungsnetz aufzunehmen. Sie schrieb sich für einen Blue Cross Blue Shield-Plan ein, für den sie monatlich etwa 700 US-Dollar an Prämien bezahlte. Seitdem haben ihre monatlichen Prämienerhöht auf 875 USD. Ihr jährlicher Selbstbehalt hat 2.500 USD erreicht.

Selbst nachdem Kim jedes Jahr ihren Selbstbehalt bei der Versicherung erreicht hat, zahlt sie Tausende von Dollar aus eigener Tasche an Copay-Gebühren für medizinische Termine, Tests und Medikamente.

Zum Beispiel zahlte sie für jeden Besuch bei ihrem Spezialisten für Infektionskrankheiten 100 US-Dollar an Copay-Gebühren. Für jeden Termin bei ihrem Hepatologen zahlt sie 45 US-Dollar an Copay-Gebühren. Um die physischen und psychischen Auswirkungen ihres Zustands zu bewältigen, hat sie auch für den Besuch eines Patienten bezahltChiropraktiker und Psychiater.

„Ich bin in regelmäßigen Abständen in eine Depression geraten, in der ich mich beraten lassen musste“, sagte sie. „Das ist etwas, das meiner Meinung nach für Hep-C-Patienten sehr schwer zu akzeptieren ist, dass Sie eine Beratung benötigen, und ich empfehle es. ”

Kim hat auch zwei Leberbiopsien durchlaufen, für die sie Tausende von Dollar aus eigener Tasche bezahlt hat. Sie führt weiterhin alle drei bis sechs Monate Blutuntersuchungen durch, was sie jedes Mal etwa 150 Dollar aus eigener Tasche kostetwird dreimal im Jahr einer CT- oder MRT-Untersuchung unterzogen, um Knoten zu überwachen, die sich an Leber, Bauchspeicheldrüse, Niere und Lunge entwickelt haben. Jede Scanrunde kostet etwa 1.000 bis 2.400 US-Dollar.

Zusätzlich zu diesen Kosten zahlt sie jeden Monat Tausende von Dollar für Medikamente. Sie zahlt etwa 800 Dollar aus eigener Tasche pro Monat für Rifaximin Xifaxan, 100 Dollar für Lactulose und 50 Dollar für Tramadol. Sie nimmt Xifaxan und Lactulose zur Behandlunghepatische Enzephalopathie, eine Komplikation einer Lebererkrankung, die Verwirrung und andere kognitive Symptome verursacht. Sie verwendet Tramadol zur Behandlung der peripheren Neuropathie - eine Art von Nervenschaden, der möglicherweise durch eine Hepatitis-C-Infektion oder ihre Interferon-Behandlungen verursacht wird.

Lebererkrankungen haben sich auch auf ihre Lebensmittelrechnung ausgewirkt. Sie muss sich nährstoffreich ernähren und mehr mageres Eiweiß, Gemüse und Obst essen als früher. Gesünder essen kostet mehr Geld, stellte sie fest.

Um die Kosten für ihre medizinische Versorgung zusätzlich zu ihren täglichen Lebenshaltungskosten zu decken, muss sie ihr Einkommen sorgfältig budgetieren.

„Wir leben offensichtlich nicht verschwenderisch und die Kinder haben Dinge geopfert, die sie tun wollten, und wir als Familie haben geopfert, aber ich habe ihnen gesagt, eines Tages werde ich es dir zurückzahlen.“

Die finanziellen Kosten von Hepatitis C können schwächend sein - aber sie sind nicht die einzigen Kosten, die mit der Erkrankung verbunden sind. Das Leben mit einer chronischen Erkrankung kann sozial und emotional anstrengend sein, insbesondere wenn sie genauso stigmatisiert ist wie Hepatitis C.

„In den Jahren 2005 bis 2010 gab es keine Unterstützung, es gab keine Ausbildung“, erklärte Kim. „Sie wurden als infektiös eingestuft, und selbst wenn Sie in den Krankenhausbereich gehen, ist die Infektionskrankheit [Klinik] auf der anderen Seite klarSeite des Krankenhauses, so dass Sie sofort getrennt sind und bereits das Gefühl haben, ein schwarzes X auf Ihrer Stirn zu haben. “

„Früher bin ich in die Arztpraxis gegangen und habe mir die Gesichter der Leute angesehen, die dort sitzen. Weißt du, hast du es? Hast du es? Ich wollte mich nur verbinden“, sagte sie.

Obwohl Stigmatisierung und Hepatitis-C-Infektion weiterhin Hand in Hand gehen, glaubt Kim, dass sich die Dinge allmählich zum Besseren wenden. Es gibt mehr Unterstützung und Informationen als zu dem Zeitpunkt, als sie ihre Diagnose erhielt. Und Patientenvertreter wie sie haben hart gearbeitetdas Bewusstsein zu schärfen und anderen zu helfen, mit der Krankheit umzugehen.

„Ich denke, es ist wirklich wichtig, dass die Menschen, die es haben und behandelt wurden, Ihre Geschichten teilen“, sagte sie, „weil Sie nicht wissen, wessen Leben Sie berühren werden.“