Es ist fast 20 Jahre her, seit Rick Nash erfahren hat, dass er eine Hepatitis C-Infektion hat.
Diese zwei Jahrzehnte umfassten viele Arztbesuche, Tests, fehlgeschlagene antivirale Behandlungen und Jahre, in denen auf der Spenderliste auf eine Lebertransplantation gewartet wurde.
Sie wurden auch mit Tausenden von Dollar an Gesundheitskosten gefüllt. Rick und seine Familie haben ihren Krankenkassen mehr als 6 Millionen Dollar in Rechnung gestellt und Hunderttausende von Dollar für die Auszahlung ausgegeben.
Wenn er dieses Geld nicht ausgegeben hätte, könnte er es sich leisten, jetzt ein Haus zu kaufen.
„Ich meine wörtlich ein Haus“, sagte Rick zu GesundLinie.
Rick war erst 12 Jahre alt, als er bemerkte, dass sein Urin ungewöhnlich dunkel war. Er und seine Familie gingen zu ihrem Arzt, der sie in ein örtliches Krankenhaus überwies. Nach einer Blutuntersuchung und einer Leberbiopsie wurde bei Rick eine Hepatitis-C-Infektion diagnostiziert.
"Sie haben auf alles getestet", sagte Rick, "und als sie herausfanden, dass ich Hep C hatte, waren sie wirklich verwirrt, weil ein 12-Jähriger mit Hep C komisch ist."
Hepatitis C ist eine Virusinfektion, die die Leber schädigt. In einigen Fällen einer akuten Infektion bekämpft der Körper das Virus selbstständig. Laut den Centers for Disease Control and Prevention CDC
Chronische Hepatitis C-Infektion ist bei Kindern selten und betrifft schätzungsweise 23.000 bis 46.000 Kinder in den USA. Die Mehrheit der Kinder mit Hepatitis C hat sich während der Schwangerschaft von ihrer Mutter mit dem Virus infiziert.
Nachdem seine Ärzte erfahren hatten, dass Rick eine Hepatitis-C-Infektion hatte, ermutigten sie seine ganze Familie, sich testen zu lassen. Dies führte sie zu der Feststellung, dass auch seine Mutter an der Krankheit litt.
Seine Mutter erhielt kurz nach der Diagnose eine antivirale Behandlung.
Aber für Rick gab es wenig, was seine Ärzte tun konnten. Zu der Zeit gab es nur wenige Behandlungsmöglichkeiten für Kinder mit der Krankheit, so dass sie nur zuschauen und warten mussten.
„Ich hatte ungefähr 20 bis 25 verschiedene Treffen mit einem GI [Magen-Darm-Spezialisten] oder einem Allgemeinarzt, gerade als ich 12 und 18 Jahre alt war“, erinnerte sich Rick.
„Ich bin immer wieder dorthin gegangen, weil sie an meinem Fall interessiert waren“, sagte er, „aber sie konnten nichts tun. Sie können nur mit einem Kind abwarten, bis sie 18 sind.“
Rick begann seine erste Runde der antiviralen Behandlung in seinem Abschlussjahr Anfang 2008
Sechs Monate lang erhielt er jede Woche eine Injektion von Interferon und Ribavirin. Die Nebenwirkungen waren schrecklich. „Sie hatten das Gefühl, die schlimmste Grippe zu haben, etwa 100 Mal“, sagte Rick.
Als er seine erste Behandlungsrunde beendet hatte, war das Virus noch in seinem Blut nachweisbar.
Sein Arzt verschrieb dann eine weitere Runde der gleichen Medikamente, jedoch in einer höheren Dosis.
Auch dies konnte das Virus nicht aus seinem Körper entfernen.
„Es war im Grunde die doppelte Dosis der ersten Behandlung und hätte nicht durchgeführt werden dürfen. Ich blicke tatsächlich auf die gesamte Situation zurück und hätte sie nicht einmal akzeptieren sollen, aber zu der Zeit war ich so verzweifeltfür eine Heilung. ”
Ende 2012 unterzog er sich einer dritten Runde einer antiviralen Behandlung - diesmal mit einer Kombination aus Interferon, Ribavirin und einem neuen Medikament, Telaprevir.
Die Nebenwirkungen dieser Behandlung hätten ihn fast umgebracht, sagte Rick.
Und es hat die Infektion immer noch nicht geheilt.
Ricks erste drei Runden der antiviralen Behandlung kosten jeweils mehr als 80.000 US-Dollar.
Zusätzlich zu diesen antiviralen Behandlungen verschrieben seine Ärzte eine Litanei anderer Medikamente, um die Symptome und Komplikationen von Lebererkrankungen zu behandeln.
Bei mehreren Gelegenheiten unterzog er sich auch einem als Banding bezeichneten Verfahren. Dieses Verfahren behandelte vergrößerte Venen in seiner Speiseröhre, eine Komplikation der Lebervernarbung.
Rick war zu dieser Zeit krankenversichert und hat ohne Zweifel seinen Selbstbehalt von 4.000 USD pro Jahr erreicht.
Er zahlte auch Tausende von Dollar aus eigener Tasche für Aspekte seiner Pflege, die nicht durch eine Versicherung abgedeckt waren.
Zum Beispiel erhöhte das Leben mit chronischen Lebererkrankungen seine Lebensmittelrechnungen. Er musste 4.000 bis 5.000 Kalorien pro Tag essen, weil er nicht in der Lage war, alle seine Lebensmittel niedrig zu halten. Er musste auch in natriumarme Alternativen investieren.die oft teurer sind als normale Produkte.
Er kaufte Magnesium-, Kalium- und Kalziumpräparate, um den Ernährungsbedarf seines Körpers zu decken. Er bezahlte Tangostunden, um seine Muskelmasse und sein Gedächtnis zu erhalten, die sich infolge von Leberschäden verschlechterten. Und er kaufte Luftreiniger, um zu helfenSchützen Sie seine Lungen, die auch die Auswirkungen seines Zustands spürten.
Jedes Mal, wenn er eine neue antivirale Behandlung begann, ersetzte er alle seine Körperpflegeprodukte, um sich vor einer erneuten Infektion zu schützen.
„Ich müsste alle meine Toilettenartikel ersetzen - meine Zahnbürsten, meine Kämme, meine Deodorants, alles und meine Nagelknipser, mein Rasiermesser, alles, was ich benutzt habe.“
„Insgesamt waren die Nebenkosten ungefähr ein bis zwei Riesen pro Jahr, was zusätzliche Dinge betrifft, die ich aufgrund meines Hep C direkt erledigen oder kaufen müsste“, erinnerte er sich.
Um sich die Kosten für die Pflege leisten zu können, hat Rick einen Großteil seines Lebens auf die Aufrechterhaltung der Krankenversicherung ausgerichtet.
Rick war während seiner ersten Runde der antiviralen Behandlung auf dem College. Als Vollzeitstudent unter 25 Jahren war er im vom Arbeitgeber gesponserten Versicherungsplan seiner Mutter versichert.
Als er seinen Abschluss machte, bekam Rick einen Job in einem örtlichen Schulbezirk. Diese Position bot jedoch nicht die Vorteile oder die Arbeitsplatzsicherheit, die er brauchte.
Also kehrte er in die Schule zurück und belegte nachts eine ganze Reihe von Kursen, während er tagsüber bis zu 39 Stunden pro Woche arbeitete. Dadurch konnte er den Versicherungsschutz seiner Mutter aufrechterhalten.
Als er aus dem Versicherungsschutz seiner Mutter heraus gealtert war, wechselte er den Job, um die Leistungen zu erhalten, die er benötigte. Dadurch verzögerte sich seine dritte Behandlungsrunde um etwa zwei Jahre.
Er wurde Ende 2013 entlassen, nachdem er zu viel Arbeit verpasst hatte. Obwohl sein Chef über seinen Zustand Bescheid wusste, planten sie weiterhin Besprechungen, als Rick zu medizinischen Terminen abwesend war.
Zu diesem Zeitpunkt hatte Rick eine Lebererkrankung im Endstadium entwickelt. Hepatitis C hatte seine Leber so stark geschädigt und vernarbt, dass eine Leberzirrhose verursacht wurde.
Rick musste mit mehreren Komplikationen der Zirrhose fertig werden, einschließlich Aszites - einer Ansammlung von überschüssiger Flüssigkeit in seinem Bauch. Seine Beine waren ebenfalls mit Flüssigkeit geschwollen und neigten zu Krämpfen.
Toxine sammelten sich in seinem Blutkreislauf an und führten zu einer Verschlechterung seiner Gehirnfunktion, was es schwierig machte, grundlegende mathematische und andere alltägliche Aufgaben zu erledigen.
Mit diesen Beeinträchtigungen wusste er, dass es schwierig sein würde, einen Job zu behalten. Deshalb beantragte er mit Hilfe mehrerer Befürworter von Behinderungen, die ihn durch den Prozess führten, eine Behinderung.
Nachdem Rick eine Behinderung beantragt hatte, begann er mit dem Wartespiel. In der Zwischenzeit kaufte er eine subventionierte Krankenversicherung über Covered California, die staatliche Börse, die gemäß dem Affordable Care Act „Obamacare“ eingerichtet wurde.
Seine Familie „suchte und durchsuchte“ auch das Internet nach Herstellercoupons und anderen Hilfsprogrammen, um sich die Medikamente zu leisten, die er zum Überleben benötigte.
„Wir haben jeden Gutschein verwendet, den wir konnten, jeden Rabatt, den wir konnten. Meine Eltern haben mir dabei wirklich geholfen, denn wenn Sie so schlechten Gehirnnebel haben wie ich, ist es schwierig, konsequent so viel wie möglich zu tun.“
Rick begann seine vierte Runde der antiviralen Behandlung im Jahr 2014 mit Simeprevir Olysio und Sofosbuvir Sovaldi. Diese Kombination senkte seine Viruslast auf Null, was bedeutete, dass das Virus in seinem Blut nicht mehr nachweisbar war.
Aber innerhalb weniger Monate erlitt Rick einen Rückfall. Er erkrankte an einer bakteriellen Infektion, die es dem Hepatitis-C-Virus ermöglichte, sich zu erholen.
"Leider gab es meinem Virus die Möglichkeit, zurückzukehren - und hat es jemals getan", sagte Rick. Seine Viruslast "schoss auf etwa 10 Millionen" Viruspartikel pro Milliliter Blut. Alles über 800.000 wird als hoch angesehen.
In einer fünften Runde der antiviralen Behandlung, die später in diesem Jahr begann, erhielt er eine Kombination aus Ledipasvir und Sofosbuvir Harvoni. Dies brachte seine Viruslast wieder auf Null. Aber das Virus erholte sich erneut.
„Danach war ich so deprimiert“, erinnerte sich Rick. „Im nächsten Jahr konnte ich einfach nicht herausfinden, was ich tun sollte.“
2016, drei Jahre nach seiner Bewerbung, wurde Rick schließlich bei Disability Medicare eingeschrieben.
Dies war eine willkommene Neuigkeit, da er eine Lebertransplantation benötigte und die Kosten für seine Pflege stiegen. Medicare würde helfen, den Vorteil abzubauen. Seine Copay-Gebühren und sein Selbstbehalt waren unter Medicare im Vergleich zu seinem vorherigen Plan viel niedriger.
Nachdem Rick Jahre auf der Spenderliste verbracht hatte, erhielt er im Dezember 2016 eine Lebertransplantation.
Die Gesamtkosten für seinen Krankenhausaufenthalt, die Operation und die ersten zwei Monate nach der Transplantation beliefen sich auf fast 1 Million US-Dollar. Zum Glück musste er bei Medicare nur 300 US-Dollar aus eigener Tasche bezahlen.
Ein paar Monate später begann Rick seine sechste Runde der antiviralen Behandlung. Sie bestand aus einer Off-Label-Kombination aus Ribavirin, Sofosbuvir Sovaldi sowie Elbasvir und Grazoprevir Zepatier.
Die Behandlung dieser Behandlung mit Medicare war eine kleine Herausforderung. Es gab nur sehr wenige Datenpunkte zu Empfängern von Lebertransplantaten, die so viele Runden erfolgloser antiviraler Behandlung wie Rick erhalten hatten. Nach einer anfänglichen Ablehnung genehmigte Medicare 12 Wochen der Behandlung.
Nach der Hälfte der Behandlung hatte Rick immer noch nachweisbare Viruswerte im Blut. Er vermutete, dass er insgesamt mehr als 12 Wochen Behandlung benötigen würde, um das Problem zu beseitigen. Deshalb beantragte er bei Medicare eine Verlängerung.
Sie lehnten seinen Antrag sowie seine nachfolgenden Appelle an Medicare und Medicaid ab. Er hatte keine andere Wahl, als abzuwarten, ob eine 12-wöchige Behandlung den Trick machen würde.
Am Ende der 12 Wochen hatte Rick eine Viruslast von Null erreicht. Das Virus war vier Wochen nach seiner letzten Medikamentendosis in seinem Blut immer noch nicht nachweisbar.
Und 24 Wochen nach seiner letzten Dosis waren seine Tests noch klar.
Rick hatte etwas erreicht, das als anhaltende virologische Reaktion SVR bekannt ist. Nach Angaben des US-Veteranenministeriums 99 Prozent von Menschen, die eine SVR erreichen, bleiben für den Rest ihres Lebens frei vom Hepatitis-C-Virus.
Nach fast 20 Jahren, sechs Runden antiviraler Behandlung und einer Lebertransplantation wurde Rick schließlich von einer Hepatitis-C-Infektion geheilt.
Diesen September feierte Rick sein einjähriges Jubiläum ohne Hepatitis C.
Die Krankheit hat nicht nur die Bankkonten von Rick und seiner Familie in Mitleidenschaft gezogen, sondern auch ihr soziales und emotionales Wohlbefinden.
„Das Stigma einer Hepatitis-C-Infektion ist massiv, nur weil jeder es mit Drogenkonsum oder einem schändlichen Zweck in Verbindung bringt, und es ist scheiße, weil sie Menschen so behandeln, als wären sie keine Menschen.“
Viele Menschen haben Angst, jemanden mit Hepatitis-C-Infektion zu berühren oder Zeit mit ihm zu verbringen, obwohl das Virus nur durch Blut-zu-Blut-Kontakt von einer Person zur anderen übertragen wird. Jemand kann es nicht allein durch zufälligen Kontakt übertragen.
Um das Stigma und die Missverständnisse im Zusammenhang mit der Krankheit anzugehen, arbeitet Rick seit mehreren Jahren als Anwalt der Gemeinde. Er unterhält die Website. HCVME.org , schreibt für HepatitisC.net , ist ein Peer-Berater für Hilfe-4-Hep und arbeitet mit mehreren anderen Organisationen an Fragen im Zusammenhang mit Hepatitis C.
„Nachdem ich das durchgemacht habe, was ich durchgemacht habe, und es so erlebt habe, wie ich es getan habe, versuche ich nur, laut zu sein“, sagte er, „und ich versuche, andere, die an Hepatitis C leiden, zu ermutigen, auch laut zu sein.“
"Für Menschen, die keine Hepatitis C haben", fügte er hinzu, "haben Sie keine Angst davor. Es ist Blut zu Blut. Es ist nichts, vor dem Sie Angst haben müssen."
