Übersicht
Hereditäres Angioödem HAE ist eine seltene Erkrankung, die etwa 1 von 50.000 Menschen. Diese chronische Erkrankung führt zu Schwellungen im gesamten Körper und kann auf Haut, Magen-Darm-Trakt und obere Atemwege abzielen.
Das Leben mit einer seltenen Krankheit kann sich manchmal einsam anfühlen und Sie wissen möglicherweise nicht, an wen Sie sich wenden können. Wenn Sie oder ein geliebter Mensch eine HAE-Diagnose erhalten, kann die Suche nach Unterstützung einen großen Unterschied in Ihrem täglichen Leben bewirken.
Einige Organisationen sponsern Sensibilisierungsveranstaltungen wie Konferenzen und organisierte Wanderungen. Sie können sich auch auf Social-Media-Seiten und in Online-Foren mit anderen verbinden. Neben diesen Ressourcen können Sie möglicherweise feststellen, dass das Gespräch mit Angehörigen Ihnen dabei helfen kann, Ihr Leben mit dieser Krankheit zu verwalten.
Hier sind einige Ressourcen, an die Sie sich für die HAE-Unterstützung wenden können.
Organisationen, die sich mit HAE und anderen seltenen Krankheiten befassen, können Sie über Durchbrüche bei der Behandlung auf dem Laufenden halten, Sie mit anderen von der Erkrankung betroffenen Personen in Verbindung bringen und Sie dabei unterstützen, sich für diejenigen einzusetzen, die mit der Erkrankung leben.
US HAE Association
Eine Organisation, die das Bewusstsein und die Interessenvertretung für HAE fördert, ist die US HAE Association HAEA.
Ihre Website enthält eine Fülle von Informationen über die Erkrankung und bietet eine kostenlose Mitgliedschaft. Eine Mitgliedschaft umfasst den Zugang zu Online-Selbsthilfegruppen, Peer-to-Peer-Verbindungen und Informationen zu medizinischen Entwicklungen bei HAE.
Der Verein veranstaltet sogar eine jährliche Konferenz, um Mitglieder zusammenzubringen. Sie können sich auch über ihre sozialen Medien mit anderen verbinden. Facebook , Twitter , Instagram , YouTube und LinkedIn Konten.
US HAEA ist eine Erweiterung von HAE International . Die internationale gemeinnützige Organisation ist mit HAE-Organisationen in 75 Ländern verbunden.
HAE-Tag und jährlicher globaler Spaziergang
Der 16. Mai markiert den weltweiten HAE Awareness Day. HAE International organisiert einen jährlichen Spaziergang, um das Bewusstsein für die Erkrankung zu schärfen. Sie können einzeln gehen oder eine Gruppe von Freunden und Familienmitgliedern zur Teilnahme auffordern.
Registrieren Sie sich online und geben Sie ein Ziel an, wie weit Sie gehen möchten. Gehen Sie dann irgendwann zwischen dem 1. April und dem 31. Mai und melden Sie Ihre endgültige Entfernung online. Die Organisation erfasst, wie viele Schritte Menschen auf der ganzen Welt gehen. 2019Die Teilnehmer stellten einen Rekord auf und gingen insgesamt über 90 Millionen Schritte.
Besuchen Sie den HAE-Tag Website um mehr über diesen jährlichen Advocacy-Tag und den jährlichen Spaziergang zu erfahren. Sie können sich auch am HAE-Tag verbinden. Facebook , Twitter , YouTube und LinkedIn .
Nationale Organisation für seltene Krankheiten NORD und Tag der seltenen Krankheiten
Seltene Krankheiten sind Erkrankungen, von denen weniger als 200.000 Menschen betroffen sind. Sie können davon profitieren, wenn Sie sich mit Menschen verbinden, die an anderen seltenen Krankheiten wie HAE leiden.
Das NORD Website verfügt über eine Datenbank mit Informationen zu mehr als 1.200 seltenen Krankheiten. Sie haben Zugriff auf ein Ressourcencenter für Patienten und Pflegekräfte, das über Informationsblätter und andere Ressourcen verfügt. Sie können auch dem RareAction-Netzwerk beitreten, das Aufklärung und Anwaltschaft für seltene Krankheiten fördert.
Diese Seite enthält auch Informationen über Tag der seltenen Krankheiten . Dieser jährliche Tag der Interessenvertretung und des Bewusstseins fällt jedes Jahr auf den letzten Tag im Februar.
Facebook kann Sie mit mehreren Gruppen verbinden, die HAE gewidmet sind. Ein Beispiel ist diese Gruppe mit mehr als 3.000 Mitgliedern. Es handelt sich um eine geschlossene Gruppe, sodass die Informationen innerhalb der Gruppe der zugelassenen Personen bleiben.
Sie können sich mit anderen vernetzen, um Themen wie HAE-Auslöser und -Symptome sowie verschiedene Behandlungspläne für die Erkrankung zu besprechen. Außerdem können Sie Tipps zum Umgang mit Aspekten Ihres täglichen Lebens geben und erhalten.
Über das Internet hinaus können Ihre Freunde und Familie Sie bei der Navigation durch das Leben mit HAE unterstützen. Ihre Lieben können Sie beruhigen, sich dafür einsetzen, dass Sie die richtige Unterstützung erhalten und ein offenes Ohr haben.
Sie können Freunde und Familienmitglieder, die Sie unterstützen möchten, an dieselben Organisationen weiterleiten, die Sie besuchen, um mehr über die Erkrankung zu erfahren. Wenn Sie Freunde und Familie über die Erkrankung informieren, können sie Sie besser unterstützen.
Zusätzlich zur Diagnose und Behandlung Ihrer HAE kann Ihnen Ihr medizinisches Team Tipps zur Behandlung Ihrer Erkrankung geben. Unabhängig davon, ob Sie Probleme haben, Auslöser zu vermeiden oder Symptome von Angstzuständen oder Depressionen haben, können Sie sich an Ihr medizinisches Team wendenIhre Fragen. Sie können Ihnen Ratschläge geben und Sie bei Bedarf an andere Ärzte verweisen.
Wenn Sie andere erreichen und mehr über HAE erfahren, können Sie sich in diesem lebenslangen Zustand zurechtfinden. Es gibt verschiedene Organisationen und Online-Ressourcen, die sich auf HAE konzentrieren. Diese helfen Ihnen, sich mit anderen Menschen in Verbindung zu setzen, die mit HAE leben, und stellen Ressourcen bereit, mit denen Sie andere in Ihrer Umgebung aufklären können.
