Über 2,3 Millionen Menschen auf der ganzen Welt leben mit Multipler Sklerose. Und die meisten von ihnen erhielten eine Diagnose zwischen den Alter 20 und 40 . Wie ist es also, in jungen Jahren eine Diagnose zu erhalten, wenn viele Menschen Karriere machen, heiraten und Familien gründen?

Für viele sind die ersten Tage und Wochen nach einer MS-Diagnose nicht nur ein Schock für das System, sondern ein Crashkurs über einen Zustand und eine Welt, von denen sie kaum wussten, dass sie existieren.

Ray Walker weiß das aus erster Hand. Ray erhielt eine Diagnose von schubförmig remittierende MS 2004 im Alter von 32 Jahren. Er ist zufällig auch Produktmanager hier bei GesundLinie und hat eine wichtige Rolle in der Beratung für gespielt. MS Buddy eine iPhone- und Android-App, die Menschen mit MS miteinander verbindet, um Rat, Unterstützung und mehr zu erhalten.

Wir haben uns zusammengesetzt, um mit Ray über seine Erfahrungen in den ersten Monaten nach seiner Diagnose zu sprechen und darüber, warum die Unterstützung durch Gleichaltrige für Menschen mit chronischen Erkrankungen so wichtig ist.

Wie haben Sie zum ersten Mal erfahren, dass Sie MS haben?

Ich war auf dem Golfplatz, als ich einen Anruf von meiner Arztpraxis erhielt. Die Krankenschwester sagte: „Hallo Raymond, ich rufe an, um Ihren Wirbelsäulenhahn zu planen.“ Vorher war ich nur zum Arzt gegangen, weil ich es getan hatteKribbelnde Taubheit in meinen Händen und Füßen für ein paar Tage. Der Arzt gab mir das noch einmal und ich hörte nichts bis zum Wirbelsäulenhahnruf. Beängstigendes Zeug.

Was waren die nächsten Schritte?

Es gibt keinen einzigen Test für MS. Sie durchlaufen eine vollständige Reihe von Tests, und wenn mehrere davon positiv sind, kann Ihr Arzt eine Diagnose bestätigen. Da kein Test sagt: „Ja, Sie haben MS“, nehmen die Ärztees ist tief.

Es dauerte wahrscheinlich einige Wochen, bis der Arzt sagte, ich hätte MS. Ich habe zwei Wirbelsäulenentzündungen durchgeführt, einen evozierten potenziellen Sehtest der misst, wie schnell das, was Sie sehen, in Ihr Gehirn gelangt und dann jährliche MRTs.

Waren Sie mit MS vertraut, als Sie Ihre Diagnose erhielten?

Ich war überhaupt nicht. Ich wusste nur eines, dass Annette Funicello eine Schauspielerin aus den 50ern MS hatte. Ich wusste nicht einmal, was MS bedeutet. Nachdem ich gehört hatte, dass es eine Möglichkeit war, fing ich sofort anLesen. Leider finden Sie nur die schlimmsten Symptome und Möglichkeiten.

Was waren zunächst die größten Herausforderungen und wie sind Sie damit umgegangen?

Eine der größten Herausforderungen bei der Erstdiagnose war das Durchsuchen aller verfügbaren Informationen. Bei einer Erkrankung wie MS gibt es eine Menge zu lesen. Sie können ihren Verlauf nicht vorhersagen und sie kann nicht geheilt werden.

Hatten Sie das Gefühl, über ausreichende Ressourcen zu verfügen, um körperlich und geistig mit MS umzugehen?

Ich hatte nicht wirklich eine Wahl, ich musste mich nur darum kümmern. Ich war frisch verheiratet, verwirrt und ehrlich gesagt ein wenig verängstigt. Zuerst ist jeder Schmerz, jedes Schmerz oder Gefühl MS. Dann für ein paar Jahre, nichts ist MS. Es ist eine emotionale Achterbahnfahrt.

Wer waren in diesen frühen Tagen Ihre wichtigsten Quellen für Anleitung und Unterstützung?

Meine neue Frau war für mich da. Bücher und das Internet waren ebenfalls eine wichtige Informationsquelle. Ich habe mich am Anfang stark auf die National Multiple Sclerosis Society gestützt.

Für Bücher begann ich, Biografien über die Reisen von Menschen zu lesen. Zuerst beugte ich mich zu den Sternen: Richard Cohen Meredith Vieiras Ehemann, Montel Williams und David Lander wurden zu dieser Zeit alle diagnostiziert. Ich war neugierig, wie sich MS auswirktsie und ihre Reisen.

Als Sie gebeten wurden, sich über die MS Buddy-App zu informieren, welche Funktionen waren Ihrer Meinung nach für die Entwickler am wichtigsten, um sie richtig zu machen?

Es war mir wichtig, dass sie eine Beziehung vom Typ Mentor pflegen. Wenn Sie zum ersten Mal diagnostiziert werden, sind Sie verloren und verwirrt. Wie ich bereits sagte, gibt es so viele Informationen, dass Sie am Ende ertrinken.

Ich persönlich hätte es geliebt, wenn ein MS-Veteran mir gesagt hätte, dass alles in Ordnung sein würde. Und MS-Veteranen haben so viel Wissen zu teilen.

Seit Ihrer Diagnose sind mehr als zehn Jahre vergangen. Was motiviert Sie, den MS-Kampf zu führen?

Es klingt klischeehaft, aber meine Kinder.

Was ist eine Sache an MS, die andere Menschen verstehen sollen?

Nur weil ich manchmal schwach bin, heißt das nicht, dass ich auch nicht stark sein kann.

Allein in den USA wird wöchentlich bei etwa 200 Menschen MS diagnostiziert. Apps, Foren, Veranstaltungen und Social-Media-Gruppen, die Menschen mit MS miteinander verbinden, können für jeden von entscheidender Bedeutung sein, der nach Antworten, Ratschlägen oder nur für jemanden suchtzu reden.

Haben Sie MS? Schauen Sie sich unsere an Leben mit MS-Gemeinschaft auf Facebook und mit diesen verbinden Top MS Blogger !