Kaylee Moats hat eine Finanzierungskampagne für vaginale Bauoperationen gestartet. Ihre Situation trägt dazu bei, das Bewusstsein für eine als MRKH bekannte Erkrankung zu schärfen.
Wenn die Kosten für lebensverändernde Operationen zu hoch sind, an wen können Sie sich wenden, um Hilfe zu erhalten?
In einigen Fällen ist es das Internet.
Anfang dieses Monats startete die Familie von Kaylee Moats a Crowdfunding-Kampagne um Geld für die vaginale Konstruktion zu sammeln.
Moats wurde mit einer seltenen angeborenen Erkrankung geboren, die als Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom MRKH bekannt ist. Sie wird auch als Müllerian- oder Vaginalagenese bezeichnet.
Eine Schätzung 1 von 4.000 bis 10.000 Frauen sind mit MRKH geboren.
Frauen mit dieser Erkrankung haben zwei X-Chromosomen.
Sie neigen dazu, funktionierende Eierstöcke sowie typische äußere Genitalien zu haben.
Aufgrund der unvollständigen Entwicklung ihres inneren Fortpflanzungstrakts fehlt ihnen jedoch ein voll entwickelter Uterus, Gebärmutterhals und oberer Vaginalkanal.
Die genaue Ursache von MRKH ist unbekannt.
Wie viele Frauen mit MRKH erfuhr Moats, dass sie als Teenager an dieser Krankheit litt, als sie einen Arzt aufsuchte, um zu erfahren, warum sie nicht mit der Menstruation begonnen hatte.
Jetzt 22 Jahre alt, sagte Moats Barcroft TV Sie hofft, dass eine vaginale Rekonstruktionsoperation ihr hilft, sich „normal zu fühlen“.
„Eine Sache, die wir sehr häufig hören, ist, dass sich viele dieser Frauen als Frauen unvollständig fühlen“, sagte Dr. Martine Cools, eine pädiatrische Endokrinologin, die sich auf Unterschiede in der Geschlechtsentwicklung am Universitätsklinikum Gent in Belgien spezialisiert hat, gegenüber GesundLinie.
Frauen fragen sich oft, ob sie ohne eine voll ausgebildete Vagina einen Sexualpartner zufrieden stellen können.
Viele fühlen sich verloren oder unzulänglich, wenn sie lernen, dass sie ohne funktionierende Gebärmutter keine Kinder gebären können.
„Selbst in den USA ist die Weiblichkeit eng mit der Fähigkeit verbunden, Kinder zu gebären, was von einer funktionierenden Gebärmutter abhängt. Und die überwiegende Mehrheit der Frauen mit MRKH kann kein Kind tragen. Ich denke alsoStigmatisierung ist da “, sagte Amy Lossie, PhD, zu GesundLinie.
Lossie ist der Präsident und Geschäftsführer von Schöne Sie MRKH Foundation eine Organisation, die das Bewusstsein erhöht und Frauen mit MRKH befähigt.
Als die Berichterstattung über die Crowdfunding-Kampagne von Moats an Fahrt gewann, bemerkte Lossie in Online-Kommentaren viele Fehlinformationen und stigmatisierende Antworten.
Als Antwort half sie dabei, einen offenen Brief zu verfassen, der von veröffentlicht wurde. Global MRKH um Missverständnisse über MRKH und das umgebende Stigma auszuräumen.
„Eine Frau hat so viel mehr zu bieten, als ein Kind tragen zu können. Wir sind Mütter, Tanten, Töchter, Anwälte, Wissenschaftler, Ärzte, Weltreisende, Buchhalter, Großmütter, Studenten. Wir sind genug“, schrieben die Autoren.
Mit Unterstützung von Angehörigen der Gesundheitsberufe und Angehörigen können Frauen mit MRKH ein gesundes und erfülltes Leben führen, zu dem auch die Befriedigung von Sex gehört.
Viele Frauen mit MRKH entscheiden sich für eine Behandlung, um einen Vaginalkanal zu bauen.
Nicht-chirurgische und chirurgische Behandlungsoptionen sind verfügbar.
Beim nicht-chirurgischen Standardansatz verwenden Patienten täglich Dilatatoren, um ihr Vaginalgewebe über mehrere Monate zu dehnen.
Diese Dilatationstechnik ist die von den meisten Frauen empfohlene Erstbehandlung. Amerikanischer Kongress der Geburtshelfer und Gynäkologen .
Wenn es richtig gemacht wird, ist es sicher und hat eine hohe Erfolgsquote.
Es ist auch viel billiger als eine Operation.
Das Verfahren erfordert jedoch Engagement, um die gewünschten Ergebnisse zu erzielen.
„Es erfordert viel Mühe und Engagement des Betroffenen“, sagte Cools. „Es erfordert Zeit und Motivation, diese Erweiterung durchzuführen, oft für fünf bis sechs Monate. Es erfordert auch eine Einstellung, in der dies möglich ist. Zum BeispielWenn Sie in einem Studentenhaus wohnen, in dem jeder alle fünf Minuten Ihr Zimmer betreten kann, ist dies kein idealer Ort, um diese Therapie zu beginnen. “
Im Vergleich dazu betrachten Frauen mit MRKH eine vaginale Konstruktionschirurgie häufig als eine schnellere Lösung.
Eine Operation birgt jedoch ein höheres Risiko für Komplikationen und ist teurer.
„Nicht nur aus wirtschaftlichen Gründen, sondern auch im Hinblick auf die Bearbeitung der Diagnose und die Vermeidung von Komplikationen halten wir eine Dilatation für die bessere Startoption. Wenn sie nicht erfolgreich ist, was in etwa 10 Prozent der Fälle der Fall ist, können sie diesGehen Sie immer noch zur Operation “, sagte Cools.
„Das Wichtigste ist, dass ein Team mit Erfahrung in der Therapie verfügbar ist. Wenn dieses Team nicht verfügbar ist, sollte eine Frau an einen Ort überwiesen werden, an dem es verfügbar ist“, fuhr sie fort.
Um Frauen bei der Diagnose einer MRKH zu unterstützen, ist auch die psychosoziale Unterstützung von entscheidender Bedeutung.
Zum Beispiel bieten Psychologen und andere Mitglieder des klinischen Teams von Cools Anleitung und Bestätigung an, um Frauen zu helfen, ihren Zustand zu verstehen und zu verwalten.
„Es geht eher darum, zu beraten, zu unterstützen, die Diagnose erneut durchzugehen und die verschiedenen Aspekte, die verschiedenen Therapiemodalitäten, die Art und Weise, wie Sie mit Ihrem Partner kommunizieren können, usw. zu besprechen“, sagte sie.
Peer-Unterstützung kann auch Patienten bei der Bewältigung einer MRKH-Diagnose helfen.
„Ich denke, dass es wichtig ist, andere Menschen mit MRKH zu treffen, sei es über Facebook oder andere Online-Veranstaltungsorte oder vorzugsweise persönlich. Ich denke, das ist eines der besten Dinge, die Sie in Bezug auf MRKH für sich selbst tun können.“sagte Lossie.
Das Zentrum für die Gesundheit junger Frauen im Boston Children's Hospital bietet kostenlose Angebote Online-Chats für junge Frauen mit MRKH und einem Jahreskonferenz für Menschen mit MRKH und ihre Familien.
Schön Sie läuft auch ein Facebook-Gruppe öffnen wo Menschen mit MRKH sich mit Gleichaltrigen verbinden können.
Durch die Verbreitung des Bewusstseins und die zunehmende Unterstützung von Frauen mit MRKH hofft Lossie, dass Organisationen wie Beautiful You Frauen dabei helfen können, sich selbst zu akzeptieren.
„Wenn das alles ist, was wir jemals tun, ist es, den Menschen eine Freiheit zu geben, ein Gefühl, dass es sicher ist, herauszukommen und zu sagen:‚ Ich wurde auf diese Weise geboren ', für mich ist das alles, was zählt “, sagte sie.Ich hoffe, dass die Menschen bei allem, was wir tun, das Gefühl haben, ich kann sein, wer ich bin. “
