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Die gute Brigade / Getty Images

Wenn Sie lernen, dass Ihr Kind an Multipler Sklerose MS leidet, kann dies zu Angstgefühlen, Traurigkeit und Unsicherheit führen. Wenn Sie Eltern oder Betreuer eines mit MS lebenden Kindes oder Teenagers sind, ist es wichtig, emotionale Unterstützung für sich selbst zu findensei für dein Kind da.

Pädiatrische MS ist relativ selten, daher kann der Beitritt zu einer pädiatrischen MS-Selbsthilfegruppe dazu beitragen, dass Sie sich weniger allein fühlen. Sie bietet Ihrem Kind oder Jugendlichen auch die Möglichkeit, mit anderen Kindern, die mit MS leben, in Kontakt zu treten, da es nicht immer einfach ist, andere zu treffenKinder mit der Bedingung.

Um Ihnen den Einstieg zu erleichtern, haben wir eine Zusammenfassung der Selbsthilfegruppen, Links zu ihren Websites und eine kurze Beschreibung der jeweiligen Angebote zusammengestellt.

Bei einer schnellen Online-Suche werden mehrere Selbsthilfegruppen für MS aufgerufen, aber nur wenige sind spezifisch für pädiatrische MS. Die gute Nachricht ist, dass viele dieser breiteren MS-Gruppen Untergruppen haben, denen sie gewidmet sind. Eltern und Betreuer .

Zu den Arten der Unterstützung gehören :

  • Online-Selbsthilfegruppen
  • Facebook-Community-Seiten
  • persönliche Gruppen
  • psychologische Beratung
  • Hotline per Telefon

Um herauszufinden, welche Art von Unterstützung Ihr Kind am besten benötigt, sprechen Sie mit ihm, um zu erfahren, was seine Anliegen sind und worüber er möglicherweise von Gesprächen mit anderen profitieren kann.

Diese Fächer können vom Leben mit ihren körperlichen Einschränkungen, Nebenwirkungen oder Symptomen bis zu den Aktivitäten reichen, an denen sie teilnehmen können, oder wie sie diskret längere Zeitunterkünfte für Dinge wie Schultests z. B. SAT erhalten.

Es ist wichtig zu beachten, dass viele der folgenden Gruppen nicht von einem Arzt überwacht werden. Kinder können nach Ressourcen suchen, sollten jedoch keine Verbindung herstellen oder mit jemandem interagieren, es sei denn, dies wird von einem Elternteil überwacht.

Aufgrund von COVID-19-Einschränkungen bieten viele Organisationen nur Online-Support-Gruppen an. Allerdings verwalten mehrere Gruppen weiterhin Online-Tools, mit denen Sie persönliche Besprechungen und anderen Support in Ihrer Nähe finden können.

MS Navigator

Wenn Sie Informationen und Unterstützung zur Bewältigung der Herausforderungen von MS benötigen, können Sie sich an die National MS Society wenden. MS Navigator . Erfahrene, mitfühlende Fachkräfte können Sie mit Ressourcen zur emotionalen Unterstützung verbinden, die für Familienangehörige und Betreuer spezifisch sind.

Rufen Sie 800-344-4867 an oder online verbinden .

NMSS-Tool für Ärzte und Ressourcen finden

Die National MS Society NMSS bietet a Ärzte und Hilfsmittel finden Dies kann Ihnen helfen, Ärzte und andere Ressourcen in Ihrer Nähe zu finden.

Wählen Sie einfach „emotionale Unterstützung“ Kategorie, „Betreuer- und Familienunterstützung“ Unterstützungstyp, Ihre Postleitzahl und die Entfernung, die Sie zurücklegen möchten.

NMSS-Support-Gruppensuchwerkzeug

Die NMSS Suchwerkzeug für Selbsthilfegruppen bietet eine umfassende Ressource zur Bewältigung der Herausforderungen von MS. Auf dieser Seite finden Sie einen Link zu Ressourcen zur emotionalen Unterstützung, einschließlich persönlicher Selbsthilfegruppen.

Wenn Sie auf den Link „Selbsthilfegruppen“ klicken, finden Sie Informationen zu lokalen und nationalen Selbsthilfegruppen. Von hier aus können Sie mit dem Tool nach Bundesland und Postleitzahl suchen.

Sobald Sie sich am angegebenen Ort befinden, werden Datum und Uhrzeit der Besprechung sowie die Art der Selbsthilfegruppe und die Stadt angezeigt.

Zum Beispiel trifft sich die Community-basierte Selbsthilfegruppe für chronische Elternkrankheiten einmal im Monat in Seattle und wird als Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern mit gesundheitlichen Problemen aufgrund von MS bezeichnet.

Oscar der MS-Affe

Oscar der MS-Affe ist eine gemeinnützige Organisation, die von Emily Blosberg gegründet wurde, um Kindern mit MS einen Ort zu bieten, an dem sie sich mit anderen Kindern verbinden können. Auf der Website finden Sie auch eine Seite für Betreuer und Eltern mit Informationen und Unterstützung.

GesundLinie: Leben mit Multipler Sklerose

GesundLinie Leben mit Multipler Sklerose Die Facebook-Seite bietet Links zu Artikeln, Support und anderen Inhalten, um das Leben zu steuern und einen geliebten Menschen mit MS zu unterstützen.

Multiple Sklerose Zwietracht

Eine von Freiwilligen geleitete Online-Support-Community Multiple Sklerose Zwietracht Angebote :

  • 24/7 Live-Chat
  • Einzelgespräche mit einem Freiwilligen für zusätzliche Unterstützung
  • Community-Events wie der Vent Chat, bei denen Sie Dinge teilen können, die in Ihrem Leben vor sich gehen

Die Gruppe bietet Peer- und Gruppenunterstützung für Menschen mit MS sowie einen separaten Unterstützungskanal für Familienangehörige oder Menschen mit MS.

Die Gruppe nutzt Discord, eine Online-Kommunikationsplattform, um sich zu treffen.

Meine MSAA-Community

Die Multiple Sclerosis Association of America MSAA betreibt eine Community-Seite. Meine MSAA-Community , gewidmet allen Dingen MS.

Obwohl dies nicht ausschließlich für pädiatrische MS gilt, werden Themen behandelt, die sich auf die Erziehung von Kindern mit MS beziehen.

Um beizutreten, klicken Sie auf der My MSAA Community-Website auf die weiße Registerkarte „Beitreten“.

Nationale Gemeinschaft der MS-Gesellschaft

Die Nationale Gemeinschaft der MS-Gesellschaft Facebook-Seite ist eine private Gruppe, die Unterstützung und Möglichkeiten bietet, mit anderen von MS Betroffenen in Kontakt zu treten.

Da es privat ist, müssen Sie einen Beitrittsantrag stellen. Es gibt über 4.500 Mitglieder.

Pediatric Multiple Sclerosis Alliance

Wenn es um die Unterstützung von Eltern und Betreuern geht, ist die Gemeinde an der Pediatric Multiple Sclerosis Alliance PMSA Die Facebook-Gruppe ist voller Input, Informationen zu Empfehlungen, Ratschlägen, Erfahrungen und natürlich Komfort.

Die Familien in dieser Selbsthilfegruppe erstrecken sich über die ganze Welt, von den USA bis nach Großbritannien, Indien, Deutschland, Island und vielen anderen Gebieten.

Während diese Gruppe eine der umfassendsten Ressourcen für pädiatrische MS ist, ist sie auch ein Ort für Familien und Betreuer, an dem sie Herausforderungen, Siege, Prüfungen und Erfolge austauschen können.

Diese Gruppe ist privat. Um beizutreten, klicken Sie auf der Facebook-Seite auf die orangefarbene Registerkarte „Gruppe beitreten“.

MSFriends: Eins-zu-Eins-Verbindungen

Die MSFriends: Eins-zu-Eins-Verbindungen Die Hotline verbindet Sie telefonisch mit ausgebildeten Freiwilligen, die mit MS leben. Mit dem gepaarten Programm können Sie mit einer Support-Person sprechen, die aus erster Hand weiß, wie es ist, an MS zu leiden.

Sie können an jedem Wochentag von 7.00 bis 22.00 Uhr MEZ 866-673-7436 866-MSFRIEND anrufen.

Berater und Spezialisten für psychische Gesundheit bieten Einzel-, Paar- und Familienberatung an. Einige bieten auch Gruppenberatungssitzungen an.

Die folgenden Online-Locators können Ihnen helfen, einen Berater, Psychologen, Psychiater oder einen anderen Experten für psychische Gesundheit in Ihrer Nähe zu finden :

MS Focus der Multiple Sclerosis Foundation

Unterstützung für pädiatrische MS ist nicht immer leicht zu finden. Obwohl es einige Gruppen für Eltern und Betreuer gibt, ist eine umfassendere Unterstützung erforderlich.

Wenn Sie Interesse daran haben, eine Selbsthilfegruppe für Familien zu gründen, die ein Kind mit MS erziehen, wenden Sie sich an MS Focus .

Sie haben eine Abteilung für Selbsthilfegruppen, die Sie beim Starten einer Gruppe unterstützen kann. Sie bieten auch ein Online-Tool für die Suche nach allgemeinen MS-Selbsthilfegruppen nach Bundesland.

Unabhängig davon, ob Sie Fragen zu bestimmten Behandlungsoptionen haben, z. B. zu krankheitsmodifizierenden Therapien DMTs, oder nur mit anderen Eltern in Kontakt treten möchten, können Online- und persönliche Selbsthilfegruppen und Organisationen, die sich der pädiatrischen MS-Behandlung widmen, hilfreich sein.

Obwohl diese Gruppen und Organisationen kein Ersatz für medizinische Empfehlungen sind, sind sie eine wertvolle Ressource für Eltern und Betreuer, die Informationen über Folgendes suchen:

  • Behandlungsprotokolle
  • Medikamente
  • andere Interventionen

Für behandlungsspezifische Informationen und Unterstützung sollten Sie sich an folgende Gruppen und Organisationen wenden :

Ein Hinweis zu zugelassenen Behandlungen: 2018 genehmigte die FDA die orale MS-Therapie Gilenya Fingolimod zur Behandlung von rezidivierender MS bei Kindern und Jugendlichen ab 10 Jahren.

Dies ist die einzige von der FDA zugelassene Behandlung für diese Altersgruppe.

Pädiatrische MS stellt beide vor Herausforderungen Sie und Ihr Kind .

Die gute Nachricht? Sowohl online als auch persönlich stehen verschiedene Ressourcen zur Verfügung, die Informationen, Unterstützung und Anleitung für diese Reise bieten.

Wenn Sie über eine Patientenorganisation andere Familien erreichen oder einer Selbsthilfegruppe für Eltern beitreten, können Sie sich weniger allein fühlen und hoffen, das Leben für Sie und Ihr Kind zu verbessern.