Wie es ist, mit einer unsichtbaren Krankheit wie PsA zu leben

Das Stigma von PsA erleben

Ich bekam Symptome von Arthritis, bevor ich jemals an Psoriasis litt. Beide Krankheiten haben mich in der Vergangenheit beschämt, aber aus verschiedenen Gründen.

Andere können Psoriasis sehen. Aufgrund eines allgemeinen Unverständnisses geht die Öffentlichkeit davon aus, dass Psoriasis hässlich und ansteckend sein kann. Die daraus resultierenden Blicke, Mitleid oder Ekel und die Angst, uns zu berühren, sind in unserer Alltagswelt weit verbreitet.

Ob Sie es glauben oder nicht, das Stigma von PsA ist noch größer.

Obwohl ich 48 Jahre alt und Großmutter bin, sehe ich viel jünger aus. Stellen Sie sich die Reaktionen vor, wenn ich Schwierigkeiten habe, in der Öffentlichkeit zu stehen und zu gehen. Es gibt immer noch Blicke und Mitleid - nicht wegen dem, was die Leute sehen, sondern wegen dem, wassie stellen sich vor, sie sehen: ein hübsches, übergewichtiges, faules Mädchen, dessen Liebesbeziehung zum Essen ihr Aussehen und ihre Fähigkeit, ihr Leben zu genießen, gekostet hat.

Mein wunderbarer Ehemann muss oft einen Arm leihen, um mir zu helfen oder bei bestimmten Ausflügen einen motorisierten Einkaufswagen oder Rollstuhl zu organisieren. Was die breite Öffentlichkeit in ihm sieht, ist keine fürsorgliche Seele, bester Freund und Liebhaber, sondern ein Wegbereiter, derhat auch noch nie das Innere eines Fitnessstudios gesehen.

Hässlich? Wetten, dass es das ist? Habe ich es gegen Leute? Niemals. Bevor ich krank wurde, war ich einer von ihnen.

Sensibilisierung für PsA

Zusätzlich zum Schreiben über meine Erfahrungen mit meinem PsA auf City Girl Flare Blog Ich bin ein Anwalt der Patienten, der in den sozialen Medien und in der Öffentlichkeit das Bewusstsein dafür schärft, wie es ist, mit einer unsichtbaren Krankheit zu leben.

Jedes Mal, wenn ich ein Gespräch über meine PsA vernünftigerweise eröffnen kann, teile ich anderen mit, was mit mir los ist. Es ist bekannt, dass ich Dinge wie „Tut mir leid, dass ich so langsam bin. Ich habe Arthritis“ sage. Oder wenn ich danach gefragt werdeMein Stock: „Ich habe jeden Tag Arthritis, aber an ganz besonderen Tagen benutze ich meinen Stock.“ Dies führt normalerweise zu einem Ausdruck der Überraschung über mein Alter. Dann habe ich die Gelegenheit zu erklären: „Der Beginn für PsA beträgt 30 bis50 Jahre alt. ”

Dieser kleine Austausch ist alles, was andere brauchen, um ihr Denken zu ändern, ein wenig über PsA zu lernen und Empathie für diejenigen von uns zu entwickeln, die mit einer unsichtbaren Krankheit leben.

Ich habe sogar Vorurteile bei der Suche nach einem behinderten Sitzplatz in öffentlichen Verkehrsmitteln erfahren. An Tagen ohne Fackel bewege ich mich normaler, aber niemand kann sehen, wie erschöpft und schmerzhaft diese Reise ins Museum gewesen sein mag. Ich lächle weiterwährend sie finster dreinschauen und sich dann bei ihnen bedanken, wenn sie ihren Platz aufgeben.

Ein junger Mann fragte mich sogar: „Sind Sie überhaupt behindert?“ Ja, das tat er! Ich erklärte ihm, dass Arthritis zwar unsichtbar ist, aber die Hauptursache für Behinderungen in den USA ist. Ich nahm an, dass er nicht zufrieden war, alsIch habe gesehen, wie er sich an diesem Tag beim ersten Kumpel auf der Fähre beschwert hat. Ich kann sie nicht alle für mich gewinnen.

Tut es mir leid, wenn diese Dinge passieren? Auf keinen Fall. Als Anwalt bin ich mit Menschen mit PsA verbunden, sowie mit anderen, die dieses „chronische Leben“ führen, wie Menschen mit Morbus Crohn, HIV undVertrauen Sie mir, jemand in dieser Gemeinde hat sicherlich einen schlechteren Tag als ich!

Wenn Sie mit PsA leben und dies lesen, hoffe ich, dass Sie sich bestätigt fühlen. Wenn nicht, hoffe ich, dass ich Ihnen die Tür zur Welt der unsichtbaren Krankheiten geöffnet habe.

Bei Lori-Ann wurde 2012 Psoriasis und Psoriasis-Arthritis diagnostiziert. Obwohl sie erkannt hat, dass es schwierig sein kann, aktiv zu bleiben und das Leben während einer Fackel oder an einem anderen Tag zu genießen, glaubt sie, dass das Stadtleben die beste Umgebung für sie ist.Obwohl sie nicht so fähig ist wie in ihrer Jugend oder bevor ihre Krankheit außer Kontrolle geriet, macht sie immer noch die Dinge, die sie in der Stadt mag: Einkaufen, Museen und Shows besuchen und viel spazieren gehen! Ihr Blog, City Girl Flare Blog teilt ihre Geschichte und hilft anderen, die mit Psoriasis und PsA leben.