Ich würde gerne glauben, dass die meisten Menschen gute Absichten haben, wenn sie unerwünschte und normalerweise nicht benötigte Ratschläge geben. Ob es darum geht, Schlangenöl zu heilen oder die Schule zu verlassen oder wie viele Kinder ich haben sollte, es wird schnell alt.

Unter dem Strich habe ich vielleicht einen unvorhersehbaren Körper, aber ich kenne meinen Körper - und mein Leben - am besten.

Als bei mir zum ersten Mal rheumatoide Arthritis diagnostiziert wurde, bestand mein Rheumatologe darauf, dass ich die Graduiertenschule verlasse und nach Hause ziehe, um bei meinen Eltern zu leben. „Es gibt keine Möglichkeit, in Ihrem Programm erfolgreich zu sein, während Sie mehrere chronische Krankheiten behandeln“, sagte er.

Ich habe nicht zugehört und letztendlich mein Programm abgeschlossen. Er und ich kamen zu dem Schluss, dass sich mein Leben ohne Schule nicht mehr wie mein Leben anfühlte. Packen und gehen würde mein Schicksal mehr besiegeln als versuchenum durchzukommen.

Als ich mich bemühte, in einem Doktorandenprogramm zu bleiben, während ich mit mehreren chronischen Krankheiten lebte, dachten einige Leute, dass sich eine Krankheit positiv auf meine Karriere auswirken würde. Ein Professor sagte mir: „Sie werden ein besserer Soziologe sein, weil Sie 'Ich bin krank. “Ich war fassungslos.

Obwohl dies das Gegenteil von meinem Rheumatologen war, der mir sagte, ich solle zusammenpacken und weitermachen, war es nicht weniger verletzend oder schockierend. Es ist nicht die Aufgabe eines anderen anzunehmen, wie mein Leben von Herausforderungen beeinflusst wird, die sie nicht vollständig verstehen.

Jemand, mit dem ich zusammenarbeite, ist ausgeflippt, als ich erklärte, dass mein Mann und ich ein Kind haben wollen und sehen, wie das geht. Die Antwort lautete: „Wie können Sie Ihrem Kind das antun? Warum sollten Sie wollen, dass sie alleine aufwachsen?? ”

Meine Antwort? „Ich habe dieses Gespräch nicht.“ Warum? Weil es weh tut. Weil es schmerzhaft ist. Und weil es wirklich niemanden etwas angeht, wie sich meine Familie zusammensetzt oder warum es so ist.

Aufgrund meiner chronischen Krankheiten wissen wir nicht, wie mein Körper auf eine Schwangerschaft reagieren wird. Meine Krankheiten könnten sich bessern, aber auch verschlimmern. Es ist also keine gute Idee, meine Hoffnungen zu wecken und zu habendie Erwartung, dass mehrere Kinder in unserer Zukunft sind.

Es scheint, dass der Moment, in dem ich chronisch krank wurde, der gleiche Moment war, in dem die Leute dachten, es sei in Ordnung, mir unaufgefordert Ratschläge zu geben. Ob von Ärzten, Pädagogen, Mitarbeitern, Freunden oder der Familie, unerwünschte Ratschläge sind beiam besten, nervig und im schlimmsten Fall verletzend.

Dies bringt Menschen mit chronischen Krankheiten in eine schwierige Lage. Lächeln und nicken wir einfach, weil wir wissen, dass wir nicht die Absicht haben, auf die Ratschläge zu hören, die gegeben werden? Oder klatschen wir zurück und sagen den Ratgebern, dass sie sich daran erinnern sollenihr eigenes Geschäft?

So sehr ich auch nur für das Lächeln und Nicken bin, was mich frustriert, ist, dass die Leute nicht erkennen, dass ihre Urteile verletzend sein können. Ohne meine Situation zu kennen, hat mir mein Kollege im Grunde gesagt, dass ich schlecht binPerson, die möglicherweise mein zukünftiges Kind zu einem Einzelkind macht.

Aber mein Kollege weiß nicht alles, was diese Entscheidung getroffen hat und warum. Sie waren nicht Teil der Gespräche mit meinem Mann darüber, ob wir um jeden Preis ein Baby haben möchten, auch wenn dies einen Verlust bedeutetemich.

Es ist sehr einfach, ein Urteil zu fällen, wenn Sie nicht über das Wissen verfügen, mit dem die Entscheidung getroffen wurde. Und selbst wenn Sie dies getan haben, verstehen Sie es möglicherweise immer noch nicht vollständig.

Die Menschen sind vielleicht nicht mit den Entscheidungen einverstanden, die ich treffe, aber sie leben nicht in meinem Körper. Sie müssen nicht täglich mit chronischen Krankheiten fertig werden und sie müssen nicht mit dem emotionalen Tribut von fertig werdenEs ist wichtig, dass sich diejenigen von uns, die mit RA leben, befähigt fühlen, ihre eigenen Entscheidungen zu treffen und sich für unsere eigenen Entscheidungen einzusetzen.


Leslie Rott Welsbacher wurde 2008 im Alter von 22 Jahren während ihres ersten Schuljahres mit Lupus und rheumatoider Arthritis diagnostiziert. Nach der Diagnose promovierte Leslie an der University of Michigan in Soziologie und machte einen Masterin Gesundheitsvertretung vom Sarah Lawrence College. Sie verfasst den Blog Näher an mich heran wo sie ihre Erfahrungen mit und Umgang mit mehreren chronischen Krankheiten offen und mit Humor teilt. Sie ist eine professionelle Patientenanwältin, die in Michigan lebt.