Lieber Neugieriger

Ich habe gesehen, wie Sie mich von einem Tisch entfernt gesehen haben. Ihre Augen waren gerade so lange fixiert, dass ich wusste, dass ich Ihr Interesse geweckt hatte.

Ich verstehe das vollkommen. Es ist nicht an jedem Tag, an dem ein Mädchen mit einem Assistenten für die Körperpflege auf der einen Seite und seinem Diensthund auf der anderen Seite in ein Café rollt. Es ist nicht an jedem Tag, an dem eine erwachsene Frau mit kleinen Bissen gefüttert wirdein Schokoladensplitter-Muffin oder um einen Schluck Kaffee bitten oder Hilfe bei jeder körperlichen Aufgabe benötigen, bis sie ihren Zeigefinger auf ihr Handy bewegt.

Ich bin nicht beeindruckt von Ihrer Neugier. Tatsächlich ermutige ich Sie, mehr herauszufinden, denn obwohl Sie eine ziemlich gute Verallgemeinerung der Person, die ich bin, und des Lebens, das ich führe, gebildet haben, verspreche ich Ihnen diesIch bin so viel mehr als das, was einem ins Auge fällt.

Kurz bevor ich 6 Monate alt wurde, wurde bei mir eine Krankheit namens spinale Muskelatrophie SMA diagnostiziert. Einfach ausgedrückt ist SMA eine degenerative neuromuskuläre Erkrankung, die zum Zeitpunkt meiner Diagnose unter den Schirm der Muskeldystrophie fälltDer Zugang zum Internet und Informationen zu dieser Krankheit waren nicht ohne weiteres verfügbar. Die einzige Prognose, die mein Arzt geben konnte, war eine, die kein Elternteil hören sollte.

"Innerhalb von zwei Jahren wird sie erliegen."

Die Realität von SMA ist, dass es sich um eine fortschreitende und degenerative Krankheit handelt, die im Laufe der Zeit zu Muskelschwäche führt. Wie sich jedoch herausstellt, bedeutet die Definition dieser Krankheit nicht, dass die Prognose dieser Krankheit immer passen mussgleiche Form.

Neugierig, ich erwarte nicht, dass Sie mich nur aus diesem einen Brief kennenlernen. Es gibt viele Geschichten aus meinen 27 Lebensjahren zu erzählen; Geschichten, die mich gebrochen und wieder zusammengenäht haben, um zu führenIch erzähle, wo ich heute bin. Diese Geschichten erzählen Geschichten von unzähligen Krankenhausaufenthalten und alltäglichen Schlachten, die für jemanden, der mit SMA lebt, irgendwie zur zweiten Natur werden. Sie erzählen aber auch eine Geschichte von einer Krankheit, die versucht hat, ein Mädchen zu zerstören, das niemals bereit war zu gebenden Kampf auf.

Trotz der Kämpfe, denen ich gegenüberstehe, sind meine Geschichten mit einem gemeinsamen Thema gefüllt: Stärke. Ob diese Stärke von der Fähigkeit herrührt, sich einfach dem Tag zu stellen oder große Glaubenssprünge bei der Verwirklichung meiner Träume zu machen, ich entscheide mich, stark zu sein.SMA kann meine Muskeln schwächen, aber es kann meinen Geist niemals beeinträchtigen.

Zurück im College ließ ich mir von einem Professor sagen, dass ich wegen meiner Krankheit niemals etwas ausmachen würde. Der Moment, in dem er nicht über das hinausblickte, was er an der Oberfläche sah, war der Moment, in dem er mich nicht so sah, wie ich wirklich bin.Er hat meine wahre Stärke und mein Potenzial nicht erkannt. Ja, ich bin das Mädchen im Rollstuhl. Ich bin das Mädchen, das nicht unabhängig leben oder Auto fahren oder sogar nach deiner Hand greifen kann.

Ich werde jedoch niemals das Mädchen sein, das aufgrund einer medizinischen Diagnose nichts überwinden wird. In 27 Jahren habe ich meine Grenzen überschritten und hart gekämpft, um ein Leben zu schaffen, das ich für lebenswert halte. Ich habe das College abgeschlossen und Gründung einer gemeinnützigen Organisation das ist darauf ausgerichtet, Spenden zu sammeln und das Bewusstsein für SMA zu schärfen. Ich habe eine Leidenschaft für das Schreiben entdeckt und festgestellt, wie das Geschichtenerzählen anderen helfen kann. Vor allem habe ich Stärke in meinem Kampf gefunden, zu verstehen, dass dieses Leben immer nur so gut sein wird wieIch mache es.

Wenn Sie mich und meine Gruppe das nächste Mal sehen, wissen Sie bitte, dass ich SMA habe, aber es wird mich nie haben. Meine Krankheit definiert weder, wer ich bin, noch unterscheidet sie mich von allen anderenIch wette, Sie sind auf der Suche nach Träumen und einer Tasse Kaffee und haben viel gemeinsam.

Ich wage es, es herauszufinden.

Ihre

Alyssa

Bei Alyssa Silva wurde im Alter von sechs Monaten eine spinale Muskelatrophie SMA diagnostiziert. Aufgrund von Kaffee und Freundlichkeit hat sie es sich zum Ziel gesetzt, andere über das Leben mit dieser Krankheit aufzuklären. Dabei erzählt Alyssa ehrliche Geschichten über den Kampfund Stärke auf ihrem Blog alyssaksilva.com und leitet eine gemeinnützige Organisation, die sie gegründet hat Arbeiten am Gehen um Geld und Bewusstsein für SMA zu sammeln. In ihrer Freizeit entdeckt sie gerne neue Cafés, singt mit dem Radio völlig verstimmt mit und lacht mit ihren Freunden, ihrer Familie und ihren Hunden.