Kinder mit spinaler Muskelatrophie SMA müssen von Spezialisten aus verschiedenen medizinischen Bereichen betreut werden. Ein engagiertes Betreuungsteam ist erforderlich, um die Lebensqualität Ihres Kindes zu maximieren.

Ein gutes Betreuungsteam hilft Ihrem Kind, Komplikationen zu vermeiden und seinen täglichen Bedarf zu decken. Ein hervorragendes Betreuungsteam hilft Ihnen auch beim Übergang ins Erwachsenenalter.

Zu den Spezialisten im SMA-Betreuungsteam eines Kindes gehören wahrscheinlich :

  • genetische Berater
  • Krankenschwestern
  • Ernährungsberater
  • Lungenärzte
  • neuromuskuläre Spezialisten
  • Physiotherapeuten
  • Ergotherapeuten

SMA kann Ihre gesamte Familie betreffen. Zu einem Pflegeteam sollten auch Sozialarbeiter und Verbindungsbeamte gehören. Diese Spezialisten können dabei helfen, alle mit unterstützenden Ressourcen in Ihrer Gemeinde zu verbinden.

Eine Krankenschwester hilft bei der Koordinierung der Betreuung Ihres Kindes. Sie wird zur Ansprechpartnerin in allen Aspekten der Unterstützung Ihres Kindes sowie Ihrer Familie.

Ein neuromuskulärer Arzt ist oft der erste Spezialist, der sich mit Ihnen und Ihrem Kind trifft. Um eine Diagnose zu erhalten, führt er eine neurologische Untersuchung und Nervenleitungsstudien durch. Außerdem erstellt er ein Behandlungsprogramm speziell für Ihr Kind und überweist, wannangemessen.

Ihr Kind wird sich während seines gesamten Lebens regelmäßig mit einem Physiotherapeuten treffen. Ein Physiotherapeut hilft Ihnen dabei :

  • Bewegungsübungen
  • Dehnen
  • passende Orthesen und Zahnspangen
  • Belastungsübungen
  • Wasser- Pool- Therapie
  • Atemübungen zur Stärkung der Atemmuskulatur
  • Empfehlungen für andere Geräte wie Spezialsitze, Kinderwagen und Rollstühle
  • Vorschläge und Unterweisungen für Aktivitäten, die mit Ihrem Kind zu Hause durchgeführt werden können

Ein Ergotherapeut konzentriert sich auf alltägliche Aktivitäten wie Essen, Anziehen und Pflege. Er empfiehlt möglicherweise Geräte, mit denen Ihr Kind seine Fähigkeiten für diese Aktivitäten verbessern kann.

Eine häufige Komplikation bei Kindern mit SMA ist Skoliose Wirbelsäulenkrümmung. Ein Orthopäde beurteilt die Wirbelsäulenkrümmung und bietet eine Behandlung an. Die Behandlung kann vom Tragen einer Rückenstütze bis zur Operation reichen.

Muskelschwäche kann auch zu einer abnormalen Verkürzung des Muskelgewebes Kontrakturen, Knochenbrüchen und Hüftluxation führen.

Ein Orthopäde wird feststellen, ob bei Ihrem Kind das Risiko solcher Komplikationen besteht. Er wird Ihnen vorbeugende Maßnahmen beibringen und die beste Behandlungsmethode empfehlen, falls Komplikationen auftreten.

Alle Kinder mit SMA benötigen irgendwann Hilfe beim Atmen. Kinder mit schwereren Formen von SMA benötigen wahrscheinlich jeden Tag Hilfe. Kinder mit weniger schweren Formen benötigen möglicherweise Hilfe beim Atmen, wenn sie eine Erkältung oder eine Atemwegsinfektion haben.

Pädiatrische Lungenärzte beurteilen die Atemmuskelkraft und die Lungenfunktion Ihres Kindes. Sie geben an, ob Ihr Kind die Hilfe eines Geräts zum Atmen oder Husten benötigt.

Ein Atemwegsspezialist hilft bei der Erfüllung der Atembedürfnisse Ihres Kindes. Er zeigt Ihnen, wie Sie die Atemroutine Ihres Kindes zu Hause verwalten und die Ausrüstung dafür bereitstellen.

Ein Ernährungsberater beobachtet das Wachstum Ihres Kindes und stellt sicher, dass es ausreichend ernährt wird. Kinder mit SMA Typ 1 haben möglicherweise Probleme beim Saugen und Schlucken. Sie benötigen zusätzliche Ernährungsunterstützung, z. B. eine Ernährungssonde.

Aufgrund mangelnder Mobilität besteht bei Kindern mit höher funktionierenden Formen von SMA ein höheres Risiko, übergewichtig oder fettleibig zu werden. Ein Ernährungsberater sorgt dafür, dass Ihr Kind gut isst und ein gesundes Körpergewicht beibehält.

Sozialarbeiter können bei den emotionalen und sozialen Auswirkungen eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen helfen. Dies kann einschließen :

  • Unterstützung der Familien bei der Anpassung an neue Diagnosen
  • Suche nach finanziellen Mitteln zur Unterstützung von Arztrechnungen
  • Anwalt für Ihr Kind bei Versicherungsunternehmen
  • Bereitstellung von Informationen zu staatlichen Dienstleistungen
  • Zusammenarbeit mit einer Krankenschwester zur Koordinierung der Pflege
  • Beurteilung der psychischen Bedürfnisse Ihres Kindes
  • Arbeiten Sie mit der Schule Ihres Kindes zusammen, um sicherzustellen, dass es weiß, wie es mit den Bedürfnissen Ihres Kindes umgeht.
  • Unterstützung bei Reisen zu und von Pflegezentren oder Krankenhäusern
  • Behebung von Problemen im Zusammenhang mit der Vormundschaft Ihres Kindes

Eine Community-Verbindung kann Sie mit Selbsthilfegruppen in Kontakt bringen. Sie kann Sie auch anderen Familien vorstellen, die ein Kind mit SMA haben. Außerdem können Community-Verbindungen Veranstaltungen planen, um das Bewusstsein für SMA oder Geld für Forschung zu schärfen.

Ein genetischer Berater wird mit Ihnen und Ihrer Familie zusammenarbeiten, um die genetischen Grundlagen von SMA zu erklären. Dies ist wichtig, wenn Sie oder andere Familienmitglieder daran denken, mehr Kinder zu haben.

Es gibt keinen einheitlichen Ansatz für die Behandlung von SMA. Die Symptome, Bedürfnisse und Schweregrade der Erkrankung können von Person zu Person unterschiedlich sein.

Ein engagiertes Pflegeteam kann es einfacher machen, einen Behandlungsansatz auf die Bedürfnisse Ihres Kindes abzustimmen.