Wenn Ihr Kind an einer spinalen Muskelatrophie SMA leidet, müssen Sie Ihren Freunden, Familienmitgliedern und den Mitarbeitern der Schule Ihres Kindes irgendwann über ihren Zustand informieren. Kinder mit SMA haben körperliche Behinderungen und benötigen diese häufigbesondere Sorgfalt, aber die Krankheit beeinträchtigt nicht ihre emotionalen und kognitiven Fähigkeiten. Dies kann schwierig sein, anderen zu erklären.

Versuchen Sie die folgenden hilfreichen Tipps, um das Eis zu brechen.

Einige Kinder und Erwachsene sind möglicherweise zu schüchtern, um nach der Krankheit Ihres Kindes zu fragen. Sie können helfen, das Eis zu brechen, indem Sie eine kurze Einführung geben, die erklärt, was SMA ist und wie es das Leben Ihres Kindes beeinflusst. Halten Sie es einfach, aber geben Sie genügend Informationen an, damitLeute können keine Annahmen über Ihr Kind machen.

Zum Beispiel können Sie etwas sagen wie :

Mein Kind hat eine neuromuskuläre Erkrankung, die als spinale Muskelatrophie oder kurz SMA bezeichnet wird. Es wurde damit geboren. Es ist nicht ansteckend. SMA beeinträchtigt seine Bewegungsfähigkeit und macht seine Muskeln schwach, sodass es schwach wirdSie muss einen Rollstuhl benutzen und braucht die Hilfe von speziellen Helfern. SMA ist keine geistige Behinderung, daher kann mein Kind wie jedes andere Kind denken und liebt es, Freunde zu finden. Lassen Sie mich wissen, wenn Sie Fragen oder Bedenken haben.

Passen Sie die Sprache an die besonderen Symptome Ihres Kindes und die Art der SMA an. Denken Sie daran, sie auswendig zu lernen, damit Sie sie zu gegebener Zeit leicht rezitieren können.

SMA hat keinen Einfluss auf das Gehirn oder seine Entwicklung. Daher hat es keinen Einfluss auf die Fähigkeit Ihres Kindes, in der Schule zu lernen und zu gedeihen. Lehrer und Mitarbeiter setzen Ihrem Kind möglicherweise keine hohen Ziele, um akademisch erfolgreich zu sein, wenn dies nicht der Fall istein klares Verständnis dessen, was SMA ist.

Eltern sollten sich dafür einsetzen, dass ihre Kinder auf das richtige akademische Niveau gebracht werden. Rufen Sie ein Treffen mit der Schule Ihres Kindes an, an dem ihre Lehrer, der Schulleiter und eine Schulkrankenschwester teilnehmen, um sicherzustellen, dass alle auf derselben Seite sind.

Machen Sie deutlich, dass die Behinderung Ihres Kindes körperlich und nicht geistig ist. Wenn Ihrem Kind ein paraprofessioneller individueller Lehrassistent zugewiesen wurde, der es im Klassenzimmer unterstützt, teilen Sie Ihrer Schule mit, was zu erwarten ist. Möglicherweise sind auch Änderungen am Klassenzimmer erforderlichBerücksichtigen Sie die körperlichen Bedürfnisse Ihres Kindes. Stellen Sie sicher, dass dies vor Beginn des Schuljahres erfolgt.

Sie müssen sicherstellen, dass eine Schulkrankenschwester, das Personal nach der Schule oder ein Lehrassistent versteht, was im Notfall oder bei Verletzungen zu tun ist. Bringen Sie am ersten Schultag Ihres Kindes Orthesen, Atemgeräte und andere mitmedizinische Ausrüstung, damit Sie der Krankenschwester und den Lehrern zeigen können, wie sie arbeiten. Stellen Sie sicher, dass sie auch Ihre Telefonnummer und die Nummer Ihrer Arztpraxis haben.

Broschüren und Faltblätter können ebenfalls unglaublich nützlich sein. Wenden Sie sich an Ihre lokale SMA-Interessenvertretung, um eine Handvoll Broschüren zu erhalten, die Sie Lehrern und den Eltern der Klassenkameraden Ihres Kindes geben können. SMA Foundation und SMA heilen Websites sind ausgezeichnete Ressourcen, auf die andere verweisen können.

Es ist für die Klassenkameraden Ihres Kindes selbstverständlich, neugierig auf einen Rollstuhl oder eine Zahnspange zu sein. Die meisten von ihnen kennen SMA und andere körperliche Behinderungen nicht und haben möglicherweise noch nie zuvor medizinische Geräte und Orthesen gesehen. Es kann hilfreich sein, einen Brief an das Kind zu sendenGleichaltrige sowie deren Eltern.

In dem Brief können Sie sie auf Online-Lehrmaterialien verweisen und Folgendes angeben :

  • dass es Ihrem Kind gut geht, normale Freundschaften zu lernen und aufzubauen, und nur weil sie unterschiedlich sind, heißt das nicht, dass Sie nicht mit ihnen sprechen oder spielen können
  • dass SMA nicht ansteckend ist
  • eine Liste der Aktivitäten, die Ihr Kind ausführen kann
  • eine Liste der Aktivitäten, die Ihr Kind nicht ausführen kann
  • dass der Rollstuhl, die Zahnspange oder die spezielle Zugangsausrüstung Ihres Kindes kein Spielzeug sind
  • nur weil Ihr Kind spezielle Geräte zum Schreiben oder Verwenden eines Computers verwenden muss, bedeutet dies nicht, dass es geistig behindert ist
  • der Name des engagierten Lehrassistenten Ihres Kindes falls zutreffend und wann er anwesend sein wird
  • dass Ihr Kind einem höheren Risiko für schwere Infektionen der Atemwege ausgesetzt ist und dass Eltern kein Kind mit einer Erkältung zur Schule schicken sollten
  • dass sie Sie anrufen oder per E-Mail kontaktieren können, wenn sie Fragen haben

Wenn Sie andere Kinder haben, die nicht mit SMA leben, fragen ihre Kollegen sie möglicherweise, was mit ihrem Bruder oder ihrer Schwester nicht stimmt. Stellen Sie sicher, dass sie genug über SMA wissen, um richtig zu antworten.

Sie sind immer noch dieselbe Person wie vor der Diagnose Ihres Kindes. Sie müssen nicht verschwinden und die Diagnose Ihres Kindes verbergen. Ermutigen Sie andere, Fragen zu stellen und das Bewusstsein zu verbreiten. Die meisten Menschen haben wahrscheinlich noch nie von SMA gehört. Obwohl es sich um eine SMA handeltDie Diagnose kann dazu führen, dass Sie sich depressiv oder ängstlich fühlen. Wenn Sie andere aufklären, haben Sie möglicherweise ein bisschen mehr Kontrolle über die Krankheit Ihres Kindes und die Art und Weise, wie andere sie wahrnehmen.