Wirbelsäulenmuskelatrophie SMA betrifft jeden Aspekt des täglichen Lebens. Daher ist es wichtig, Probleme besprechen und Rat einholen zu können.
Der Beitritt zu einer SMA-Selbsthilfegruppe kann sich positiv auf Ihr emotionales Wohlbefinden auswirken. Dies ist für Eltern, Familienmitglieder oder Menschen, die mit SMA leben, zu berücksichtigen.
Hier sind einige der besten Online-Ressourcen für die SMA-Unterstützung :
The Muscular Dystrophy Association MDA ist ein führender Sponsor der SMA-Forschung. Das MDA bietet auch Selbsthilfegruppen an, einige speziell für SMA. Andere sind für Muskelstörungen im Allgemeinen. Sie diskutieren den Umgang mit Trauer, Übergängen oder Behandlungen. MDA hat auch Selbsthilfegruppen für Eltern von Kindern mitMuskelstörungen.
Um eine Selbsthilfegruppe zu finden, wenden Sie sich an Ihr lokales MDA-Personal. Gehen Sie zum MDA. Support-Gruppenseite und geben Sie Ihre Postleitzahl in das Suchwerkzeug „MDA in Ihrer Community suchen“ auf der linken Seite ein.
Die Suchergebnisse enthalten eine Telefonnummer und eine Adresse für Ihr lokales MDA-Büro. Sie können auch ein lokales Pflegezentrum und bevorstehende Veranstaltungen in Ihrer Nähe finden.
Weitere Online-Unterstützung erhalten Sie über die Social Media-Communitys der Organisation. Finden Sie sie auf Facebook oder folge ihnen weiter Twitter .
SMA heilen ist eine gemeinnützige Interessenvertretung. Sie veranstalten jedes Jahr die größte SMA-Konferenz der Welt. Die Konferenz bringt Forscher, Angehörige der Gesundheitsberufe, Menschen mit dieser Krankheit und ihre Familien zusammen.
Ihre Website enthält viele Informationen über SMA und den Zugang zu Unterstützungsdiensten. Sie bieten sogar kürzlich diagnostizierten Personen Pflegepakete und Informationspakete.
Derzeit gibt es in den USA 34 von Freiwilligen geleitete Cure SMA-Kapitel. Kontaktinformationen finden Sie auf der Cure SMA. Kapitelseite .
Jedes Kapitel organisiert jedes Jahr Veranstaltungen. Lokale Veranstaltungen sind eine großartige Möglichkeit, andere von SMA betroffene Personen zu treffen.
Wenden Sie sich an Ihr lokales Kapitel oder besuchen Sie die Cure SMA Ereignisseite um nach Ereignissen in Ihrem Bundesstaat zu suchen.
Sie können sich auch über Cure SMAs mit anderen verbinden. Facebook-Seite .
Die Gwendolyn Strong Foundation GSF ist eine gemeinnützige Organisation, die das weltweite Bewusstsein für SMA schärft. Sie können sich mit anderen über deren Unterstützung in Verbindung setzen. Facebook-Seite oder Instagram . Sie können sich auch der Mailingliste für Updates anschließen.
Eine ihrer Initiativen ist die Projekt Mariposa Programm. Durch das Programm konnten sie Menschen mit SMA 100 iPads gewähren. Die iPads unterstützen diese Menschen bei der Kommunikation, Bildung und Förderung der Unabhängigkeit.
Abonnieren Sie die GSFs YouTube Kanal für Aktualisierungen des Projekts und zum Ansehen von Videos von Personen mit SMA, die ihre Geschichte erzählen.
Die GSF-Website hat auch eine Blog um Menschen, die mit SMA leben, und ihren Familien zu helfen, über die SMA-Forschung auf dem Laufenden zu bleiben. Die Leser können sich auch über die Kämpfe und Erfolge der Menschen mit SMA informieren.
SMA Angels Charity zielt darauf ab, Geld für Forschung zu sammeln und die Qualität der Versorgung von Menschen mit SMA zu verbessern. Die Organisation wird von Freiwilligen geleitet. Jedes Jahr halten sie eine Ball um Geld für die SMA-Forschung zu sammeln.
Die SMA Foundation hat eine Liste von SMA-Organisationen auf der ganzen Welt. Verwendung diese Liste um eine SMA-Organisation in Ihrem Land zu finden, wenn Sie außerhalb der USA leben.
Besuchen Sie die Website oder rufen Sie an, um weitere Informationen zu Selbsthilfegruppen zu erhalten.
