Spinal Muscular Atrophy SMA ist eine genetische Erkrankung. Sie verursacht Probleme mit den Motoneuronen, die Gehirn und Rückenmark verbinden. Gehen, Laufen, Sitzen, Atmen und sogar Schlucken können für Menschen mit SMA schwierig seinSMA benötigt häufig eine Reihe spezialisierter medizinischer Geräte.
Derzeit gibt es keine Heilung für SMA. Es wurden jedoch viele neue und aufregende technologische Fortschritte erzielt. Diese können Menschen mit SMA eine verbesserte Mobilität, bessere Behandlungen und eine höhere Lebensqualität bieten.
Das allererste Exoskelett für Kinder mit SMA wurde 2016 verfügbar. Dank der Fortschritte in der 3D-Druckindustrie ist es jetzt möglich, einen dreidimensionalen Prototyp des Geräts zu drucken. Das Gerät kann Kindern beim ersten Gehen helfen.Es werden verstellbare, lange Stützstangen verwendet, die an die Beine und den Oberkörper des Kindes passen. Außerdem werden eine Reihe von Sensoren verwendet, die mit einem Computer verbunden sind.
Menschen mit SMA sind weniger mobil. Einfache Aufgaben wie das Ausschalten des Lichts können schwierig sein. Mit der Umweltkontrolltechnologie können Menschen mit SMA die vollständige Kontrolle über ihre Welt übernehmen. Sie können ihren Fernseher, ihre Klimaanlage, Lichter, DVD-Player, drahtlos steuern.Lautsprecher und mehr. Sie benötigen lediglich ein Tablet oder einen Computer.
Einige Controller werden sogar mit einem USB-Mikrofon . Sprachbefehle können den Dienst aktivieren. Sie können auch einen Notfallalarm enthalten, um per Knopfdruck um Hilfe zu rufen.
Die Rollstuhltechnologie hat einen langen Weg zurückgelegt. Der Ergotherapeut Ihres Kindes kann Sie möglicherweise über die verfügbaren Optionen für Elektrorollstühle informieren. Ein Beispiel ist die Wizzybug ein Elektrorollstuhl für Kleinkinder. Der Rollstuhl ist sowohl für den Innen- als auch für den Außenbereich bestimmt. Er wird mit einfachen Bedienelementen bedient.
Adaptive Dreiräder sind eine weitere Option. Sie geben Ihrem Kind die Möglichkeit, mit Gleichaltrigen zu interagieren und sich zu bewegen.
Tablets sind klein und einfacher zu verwalten als Laptops oder Desktop-PCs. Sie können für Ihr Kind angepasst werden. Sie können auch Spracherkennung, digitale Assistenten wie Siri und andere Funktionen enthalten. Diese können mit Halterungen, Schaltern usw. eingerichtet werden.Stifte, zugängliche Tastaturen und mobile Armsteuerungen.
Zubehör Bei Rollstühlen können Sie ein Mobiltelefon oder Tablet am Rollstuhl befestigen.
Tablets geben Ihrem Kleinkind die Möglichkeit zu erkunden, auch wenn es sich nicht viel bewegen kann. Für ältere Kinder kann ein Tablet das Spielen eines Instruments wie bedeuten. Schlagzeug in einer Schulband. Apps für Musikinstrumente können sogar an einen Verstärker angeschlossen werden, damit Ihr Kind das Spielen lernen kann.
Eye-Tracking-Software, wie die bei entwickelte Technologie EyeTwig bietet eine weitere Option für die Computerinteraktion. Sie erkennt und verfolgt die Bewegung des Kopfes Ihres Kindes mithilfe der Kamera auf Ihrem Computer oder Tablet.
Orthesen, die direkt in die Kleidung eingebaut sind, wie der Playskin Lift, sind weniger sperrig als Exoskelette. Mechanische Einsätze in der Kleidung helfen kleinen Kindern, ihre Arme anzuheben.
Geräte und neue Medikamente wie diese verbessern nicht nur die Lebensqualität von Menschen mit SMA. Sie bieten ihnen auch mehr Flexibilität, um an allen Aspekten des „normalen“ Lebens teilzunehmen.
Exoskelett-Designs, Eingabehilfesoftware und neue Medikamente sind nur der Anfang neuer technologischer Fortschritte. All diese Verbesserungen können bei der Behandlung von SMA und anderen Muskelerkrankungen hilfreich sein.
Wenden Sie sich an Ihr lokales SMA-Pflegeteam, um Informationen zu Versicherungsschutz, Anmietungen und einer Liste von gemeinnützigen Organisationen zu erhalten, die möglicherweise helfen können. Sie können sich auch direkt an das Unternehmen wenden, um zu erfahren, ob diese Anmietungen, Finanzierungen oder Rabatte anbieten.
