Ich lebe seit neun Jahren mit chronischer Colitis ulcerosa UC. Ich wurde im Januar 2010 diagnostiziert, ein Jahr nach dem Tod meines Vaters. Nachdem ich fünf Jahre lang in Remission war, kam meine UC 2016 mit aller Macht zurück.
Seitdem kämpfe ich zurück und kämpfe immer noch.
Nachdem ich alle von der FDA zugelassenen Medikamente aufgebraucht hatte, hatte ich keine andere Wahl, als 2017 meine erste von drei Operationen durchzuführen. Ich hatte eine Ileostomie, bei der Chirurgen meinen Dickdarm entfernten und mir einen temporären Stomabeutel gaben. Einige Monate später meineDer Chirurg entfernte mein Rektum und schuf einen J-Beutel, in dem ich noch einen temporären Stomabeutel hatte. Meine letzte Operation war am 9. August 2018, als ich Mitglied des J-Pouch-Clubs wurde.
Es war, gelinde gesagt, eine lange, holprige und überwältigende Reise. Nach meiner ersten Operation begann ich, mich für meine entzündlichen Darmkrankheits-, Ostomat- und J-Pouch-Krieger einzusetzen.
Ich habe in meiner Karriere als Modestylist den Gang gewechselt und meine Energie darauf verwendet, mich durch diese Autoimmunerkrankung für diese Autoimmunerkrankung einzusetzen, sie zu sensibilisieren und sie zu informieren. Instagram und Blog . Es ist meine Hauptleidenschaft im Leben und der Silberstreifen meiner Krankheit. Mein Ziel ist es, diesem stillen und unsichtbaren Zustand eine Stimme zu verleihen.
Es gibt viele Aspekte von UC, die Ihnen nicht mitgeteilt werden oder über die die Leute nicht sprechen. Wenn ich einige dieser Fakten gekannt hätte, hätte ich meine bevorstehende Reise besser verstehen und mich mental darauf vorbereiten können.
Dies sind die UC-Tabus, von denen ich mir wünschte, ich wüsste sie vor neun Jahren.
Eine Sache, die ich bei der Erstdiagnose nicht wusste, ist, dass es einige Zeit dauern würde, bis dieses Monster unter Kontrolle ist.
Ich wusste auch nicht, dass es einen Punkt geben kann, an dem Ihr Körper jedes Medikament, das Sie versuchen, ablehnt. Mein Körper hat seine Grenze erreicht und reagiert nicht mehr auf alles, was mir helfen würde, in Remission zu bleiben.
Es dauerte ungefähr ein Jahr, bis ich die richtige Kombination von Medikamenten für meinen Körper gefunden hatte.
Nie in einer Million Jahren hätte ich gedacht, dass ich operiert werden müsste oder dass UC mich veranlassen würde, operiert zu werden.
Das erste Mal, dass ich das Wort „Operation“ hörte, war sieben Jahre nach UC. Natürlich brüllte ich meine Augen aus, weil ich nicht glauben konnte, dass dies meine Realität war. Dies war eine der schwierigsten Entscheidungen, die ich treffen musste.
Ich fühlte mich durch meine Krankheit und die medizinische Welt völlig blind. Es war schwer genug zu akzeptieren, dass diese Krankheit nicht heilbar ist und dass es keine konkrete Ursache gibt.
Schließlich musste ich mich drei größeren Operationen unterziehen. Jede dieser Operationen forderte mich körperlich und geistig heraus.
UC betrifft mehr als nur Ihr Inneres. Viele Menschen sprechen nach einer UC-Diagnose nicht über psychische Gesundheit. Aber die Depressionsrate ist höher bei Menschen mit UC im Vergleich zu anderen Krankheiten und der allgemeinen Bevölkerung.
Das macht für uns, die wir damit zu tun haben, Sinn. Dennoch hörte ich erst ein paar Jahre später von psychischer Gesundheit, als ich mich mit meiner Krankheit großen Veränderungen stellen musste.
Ich hatte immer Angst, aber ich konnte sie bis 2016 maskieren, als meine Krankheit zurückfiel. Ich hatte Panikattacken, weil ich nie wusste, wie mein Tag sein würde, ob ich es in ein Badezimmer schaffen würde und wie lange die Schmerzen dauern würdenletzte.
Die Schmerzen, die wir ertragen, sind schlimmer als Wehen und können den ganzen Tag andauern, zusammen mit Blutverlust. Die ständigen Schmerzen allein können jeden in einen Zustand der Angst und Depression versetzen.
Es ist schwierig, mit einer unsichtbaren Krankheit und psychischen Problemen umzugehen. Aber einen Therapeuten aufzusuchen und Medikamente einzunehmen, um mit UC fertig zu werden, kann helfen. Das ist nichts, wofür man sich schämen muss.
Die Leute sagen immer zu mir: "Jetzt, wo du diese Operationen hattest, bist du geheilt, oder?"
Die Antwort lautet: Nein, bin ich nicht.
Leider gibt es noch keine Heilung für UC. Die einzige Möglichkeit, in die Remission einzutreten, war eine Operation zur Entfernung meines Dickdarms Dickdarms und meines Rektums.
Diese beiden Organe leisten mehr als die Leute glauben. Mein Dünndarm erledigt jetzt die ganze Arbeit.
Nicht nur das, sondern auch mein J-Beutel hat ein höheres Risiko für Pouchitis, was eine Entzündung meines J-Beutels darstellt. Wenn Sie dies häufig tun, benötigen Sie möglicherweise einen permanenten Stomabeutel.
Da diese Krankheit unsichtbar ist, sind die Menschen normalerweise schockiert, wenn ich ihnen sage, dass ich UC habe. Ja, ich mag gesund erscheinen, aber die Realität ist, dass Menschen ein Buch nach seinem Einband beurteilen.
Als Menschen, die mit UC leben, brauchen wir oft Zugang zu einer Toilette. Ich gehe vier- bis siebenmal am Tag auf die Toilette. Wenn ich in der Öffentlichkeit bin und so schnell wie möglich ein Badezimmer brauche, erkläre ich höflich, dass ich UC habe.
Meistens lässt mich der Mitarbeiter auf die Toilette, zögert aber leicht. In anderen Fällen stellen sie mehr Fragen und lassen mich nicht. Das ist so peinlich. Ich habe bereits Schmerzen und werde dann abgelehnt, weil ichsieh nicht krank aus.
Es gibt auch das Problem, keinen Zugang zu einem Badezimmer zu haben. Es gab Zeiten, in denen diese Krankheit zu Unfällen geführt hat, z. B. wenn ich mit öffentlichen Verkehrsmitteln unterwegs bin.
Ich war mir nicht bewusst, dass mir diese Dinge passieren würden, und ich wünschte, ich hätte die Köpfe hochgelegt, da dies sehr demütigend ist. Ich habe heute noch Leute, die mich befragen, und das liegt hauptsächlich daran, dass die Leute sich dieser Krankheit nicht bewusst sind.Ich nehme mir die Zeit, um Menschen aufzuklären und diese stille Krankheit in den Vordergrund zu rücken.
Vor meiner Diagnose habe ich alles und jeden gegessen. Nach meiner Diagnose habe ich jedoch drastisch abgenommen, weil bestimmte Lebensmittel Reizungen und Schübe verursachten. Jetzt sind die Lebensmittel, die ich ohne Dickdarm und Rektum essen kann, begrenzt.
Dieses Thema ist schwer zu diskutieren, da jeder mit UC anders ist. Für mich bestand meine Ernährung aus milden, mageren, gut gekochten Proteinen wie Hühnchen und Putenhackfleisch, weißen Kohlenhydraten wie einfachen Nudeln, Reis und Brot.und Schokolade Achten Sie auf Ernährungsshakes.
Nachdem ich in die Remission eingetreten war, konnte ich meine Lieblingsspeisen wie Obst und Gemüse wieder essen. Nach meinen Operationen waren ballaststoffreiche, würzige, gebratene und saure Lebensmittel schwer zu zersetzen und zu verdauen.
Die Änderung Ihrer Ernährung ist eine enorme Anpassung und wirkt sich insbesondere auf Ihr soziales Leben aus. Viele dieser Diäten waren Versuch und Irrtum, die ich selbst gelernt habe. Natürlich können Sie auch einen Ernährungsberater sehen, der sich darauf spezialisiert hat, Menschen zu helfenUC.
Eine großartige Formel, um die vielen Tabus und Nöte zu überwinden, die mit dieser Krankheit einhergehen, ist :
- Finden Sie einen großartigen Arzt und ein Magen-Darm-Team und bauen Sie eine enge Beziehung zu ihnen auf.
- Seien Sie Ihr eigener Anwalt.
- Unterstützung von Familie und Freunden finden.
- Verbinde dich mit anderen UC-Kriegern.
Ich habe meinen J-Beutel jetzt seit sechs Monaten und ich habe immer noch viele Höhen und Tiefen. Leider hat diese Krankheit viele Köpfe. Wenn Sie ein Problem angehen, taucht ein anderes auf. Es endet nie, aber jede Reisehat glatte Straßen.
Allen meinen UC-Kriegskollegen, bitte wissen Sie, dass Sie nicht allein sind und dass es eine Welt von uns gibt, die für Sie da sind. Sie sind stark und haben das!
Moniqua Demetrious ist eine 32-jährige Frau, geboren und aufgewachsen in New Jersey, die seit etwas mehr als vier Jahren verheiratet ist. Ihre Leidenschaften sind Mode, Eventplanung, Musik aller Art und das Eintreten für ihre Autoimmunerkrankung.Sie ist nichts ohne ihren Glauben, ihr Vater, der jetzt ein Engel ist, ihr Ehemann, ihre Familie und Freunde. Sie können mehr über ihre Reise auf ihr lesen. Blog und sie Instagram .
