Es war Silvester, aber für einige Familien, die kontinuierliche Glukosemonitore CGMs verwenden, war nicht nur der feierliche Geist im Kopf. Tatsächlich war es genau das Gegenteil, als ein Dexcom-Server abstürzte und viele in unserem zurückbliebenDie Diabetes-Community kann ihren CGM-Datenstrom nicht sehen oder freigegebene Daten zur Fernüberwachung nicht anzeigen.

Dies war der Fall bei Scott E. Kelly und seiner Familie in New York, die sich blind fühlten, als der Ausfall plötzlich ohne Vorwarnung des kalifornischen CGM-Herstellers auftrat. Obwohl Dexcom während der Ferienzeiten fleißig daran arbeitete, das Problem zu beheben, war das UnternehmenLeider haben wir das nicht den Benutzern vor Ort mitgeteilt.

Kellys 10-jährige Tochter wurde am Tag nach ihrem 5. Geburtstag diagnostiziert und verwendet seit mehreren Jahren ein Dexcom CGM mit Datenüberwachung in der Telefon-App, mit „erstaunlich wunderbaren“ Ergebnissen, sagt er. Aber er war es sicher nichtIch bin nicht glücklich darüber, wie sich alles über Silvester entwickelt hat.

„Ich arbeite über Nacht, und meine Frau arbeitet stundenlang mit echten Menschen. Ich überprüfe immer über Nacht den Zucker unserer Tochter, um gefährliche Tiefs zu verhindern, während sie schlafen“, sagt er. „In der Nacht des Ausfalls hatte ich Angst'No Data'-Signal und dachte nur, dass ihr CGM oder iPhone tot war, also rief ich an, um meine Frau zu wecken, um nach ihr zu sehen. Erst am späten folgenden Tag bekam ich zufällig einen Beitrag von Dexcom auf Facebookein Ausfall. ”

Der Ausfall trat am Montag, dem 31. Dezember, am späten Nachmittag auf und betraf sowohl die SHARE-Server als auch diejenigen, die die Clarity-Plattform zum Anzeigen und Freigeben von Daten verwenden. Dexcom hat das Problem innerhalb eines Tages behoben. Folgendes hat Dexcom in den sozialen Medien veröffentlichtzu diesem Thema am 1. Januar mittags :

„Spät gestern sind wir auf ein Problem mit unserem DNS-Anbieter aufmerksam geworden, das die Dexcom SHARE Funktionalität sowie Dexcom.com für einige Kunden. Wir wissen die Bedeutung der SHARE-Funktion voll und ganz zu schätzen und haben rund um die Uhr daran gearbeitet, das Problem zu beheben. Vielen Dank für Ihre fortgesetzte Geduld bei der Lösung des Problems. ”

Es gibt kein Wort darüber, wie viele Dexcom-Benutzer betroffen waren, aber es kam innerhalb der Diabetes Online-Community zu einer Spirale, als die Leute sich beeilten zu fragen, was geschah und ob andere von irgendwelchen Problemen wussten. Was viele am meisten frustrierten, war die mangelnde Kommunikation von DexcomVor dem Ausfall gab es am Freitag, dem 28. Dezember, den letzten Social-Media-Beitrag des Unternehmens, in dem gefragt wurde, wie die Leute Neujahr feiern wollten, aber es gab einenBis zum späten Morgen / frühen Nachmittag am Dienstag, dem 1. Januar, wird nichts mehr gepostet, um das Problem endlich anzuerkennen.

Beruhigung ist der Schlüssel

Zum Glück ist mit Scott Kellys Familie nichts Schlimmes passiert, aber es bestand die Möglichkeit, dass ein ernstes Problem auftrat - da dieser D-Dad und seine Mutter so stark vom Strom der CGM-Daten abhängen, um die Sicherheit ihrer Tochter zu gewährleisten.

„Technologie kann versagen, aber 2019, in einer Nacht, in der alle unterwegs sind, um zu feiern, wäre es für Patienten und ihre Familien, die sich auf etwas so Wichtiges wie ein CGM verlassen, beruhigend zu wissen, dass der Anbieter dies tun wirdWenden Sie sich SOFORT an die Benutzer und teilen Sie ihnen mit, dass möglicherweise ein lebensbedrohlicher Fehler vorliegt, damit sie sich auf andere Beobachtungsmethoden vorbereiten und auf diese umstellen können “, sagt Scott Kelly.

Ebenso war D-Mom Wendy Rose in Arizona am meisten verärgert über den Mangel an Informationen über das Geschehen. Während ihre jugendliche T1D-Tochter an Silvester bei einer Übernachtung war, sagte Wendy, dass die Dexcom ziemlich häufig alarmierte, abersie konnte nicht sagen, ob es versuchte, sie über einen Hintergrund oder einen Verbindungsverlust zu informieren.

„Da Dexcom das Problem nicht kommunizierte, wusste ich nicht, was los war“, sagte sie. „Ich hatte ein Gerät, das mich alarmierte, während meine Tochter in einem 45 Minuten entfernten Haus schlief.Um nicht aufzuhören zu alarmieren, musste ich davon ausgehen, dass sie nicht auf die Alarme an ihrem Ende reagierte und nicht auf meine Versuche, sie zu kontaktieren - über ihr Telefon oder über Social-Media-Apps. Das letzte Mal, als ich mit ihr sprach, war sie HighGegen 22 Uhr hatte sie sich einen riesigen Korrekturbolus gegeben. Ungefähr 90 Minuten später konnte ich sehen, dass sie mit Doppelpfeilen bei 118 war. Ich schrieb ihr an diesem Punkt eine SMS und sah dann, dass sie 98 mit einem geraden Pfeil war, als sieIch schrieb zurück, um zu sagen, dass sie 30 Kohlenhydrate gegessen hatte. Ich sah, dass vor dem Einschlafen ein Serverproblem aufgetreten war, dachte aber, dass es behoben sein würde, wenn ich aufwachte, um etwa eine Stunde später einen Blick darauf zu werfen. Dann begannen die Warnungen. “

Als ausgebildete Krankenschwester fährt Wendy fort: „Sie können wetten, dass mein RN-Gehirn an den schlimmsten denkbaren Ort gegangen ist - meine 15-jährige Tochter hat möglicherweise nicht mehr reagiert… oder schlimmer noch. Rufen Sie mich an. Hubschrauber es ist mir egal. Ich wusste, was die letzten vier bis fünf Stunden bedeuteten; ich wusste, dass sie in den beiden vorangegangenen Nächten und hatte ihre Basalwerte über Nacht wieder gesenkt hatte, bevor sie abgesetzt wurde… Ich wusste, dass sie es getan hattebegann ihre Periode weniger als 72 Stunden zuvor und ihre Tiefs sind noch weniger vorhersehbar und schwieriger, diese Zeit des Monats zu erreichen. “

„Ich bin der Meinung, dass Unternehmen die Verantwortung haben, Benutzer zu warnen, wenn es ein Problem gibt, insbesondere eines, das so weit verbreitet ist. Trotzdem denke ich, dass es ein wenig extrem ist, über eine Nacht voller Unannehmlichkeiten zu klagen - aber Sie können wetten, dass ichIch würde sie für ihre mangelnde Kommunikation zur Rechenschaft ziehen, wenn unsere Nacht zu dem Albtraum geworden wäre, den ich befürchtet hatte. “

Sollte Dexcom sich sofort und direkt an seinen Kundenstamm gewandt haben? Oder zumindest größere Anstrengungen unternommen haben, um das Problem auf verschiedenen Social-Media-Kanälen zu melden? Wahrscheinlich. Aber die Tatsache, dass sie fieberhaft bis in die Abendstunden hinein arbeiteten, über Nacht undam Neujahrstag sollte etwas zu applaudieren sein. Sie haben das Thema sicherlich nicht ignoriert.

Einige Benutzer weisen jedoch darauf hin, dass das Problem aufgrund mangelnder Kommunikation problematischer wurde. In Online-Posts schlugen einige Leute etwas so Einfaches vor wie das Hinzufügen einer Codezeile in der mobilen App, damit Benutzer eine Nachricht erhalten können, wenn ein Serverproblem vorliegtDann wären sie zumindest informiert und könnten sich entsprechend anpassen.

Über Dankbarkeit und Vorbereitung

Wie D-Mom Wendy Rose berichtet, waren einige Leute darüber so in den Armen, dass sie über Klagen sprachen. Whoa… Zeit, einen Schritt zurückzutreten, um die Realität zu überprüfen.

Zunächst einmal ist es sehr neu jetzt ungefähr 10 Jahre, sogar ein Tool zum Anzeigen unserer Echtzeit-Glukosedaten zu haben, und etwas, für das wir äußerst dankbar sind. So viele von uns erinnern sich daran, wie es war, nur mit „blind zu fliegen“Es ist noch neuer und sehr aufregend, dass BG-Daten jetzt auf ein Mobiltelefon übertragen werden können, was einige T1D-Veteranen sogar für eine Belohnung halten könnten.

Ist es möglich, dass wir ohne diese fortschrittliche Technologie, die übrigens sicherlich ist, einige Stunden oder sogar ein oder zwei Tage nicht mehr schaffen können? noch nicht für alle zugänglich Wer braucht oder will es? Während Ausfälle unglücklich und unpraktisch sind, lassen Sie uns bitte einen Blick darauf werfen und uns daran erinnern, wie unvollkommen die Technologie ist. Alle Arten von Geräten - insbesondere solche, die auf drahtlosen Datenströmen basieren - können möglicherweise "ausfallen"irgendwann.

Obwohl ich mein CGM persönlich benutze und liebe, habe ich immer im Hinterkopf, dass es irgendwann nicht mehr funktioniert und ich auf eine „manuelle“ Diabetes-Kontrolle zurückgreifen müsste. Das war damals der FallIch habe auch eine Insulinpumpe verwendet, bevor ich wieder zu Insulinpens gewechselt bin, um mich von einem anderen Gerät an meinem Körper zu lösen. Seit meiner Diagnose als kleines Kind Mitte der 80er Jahre habe ich eine Vielzahl von Geräteausfällen erlebtEin kaputtes Messgerät, eine schlechte Pumpstelle, „totes“ Insulin, das wie Eiswasser funktioniert, oder ein CGM-Sensor oder eine Plattform, die nicht den Anforderungen entsprechen. Ich lebe im Grunde genommen ständig mit der Möglichkeit eines „Was wäre wenn“ für Diabetes - was bedeutet, dass ich viele Backups undsich bewusst sein, was zu tun ist, wenn ich gezwungen bin, auf eines meiner Geräte zu verzichten.

Ich denke ehrlich, dass es der falsche Weg ist, Wut bei Dexcom auszudrücken, und ich bin nicht der einzige.

Zum Beispiel sagt D-Mom Kirsten Nelson in Colorado deren 18-jährige Tochter vor sieben Jahren diagnostiziert wurde: „Als Elternteil eines T1D, der gesegnet war, inmitten all dieser technologischen Fortschritte diagnostiziert zu werden,Ich bin traurig über die Reaktionen. Wir dürfen niemals so stark auf Technologie angewiesen sein, dass wir vergessen, wie man Diabetes ohne sie behandelt. Technologie wird niemals narrensicher oder fehlerfrei sein, und anstatt Schuldzuweisungen zu geben, wenn sie fehlschlägt, müssen wir daran denken, sie beizubehaltensichern und erwarten, dass Fehler auftreten werden. ”

Was für unsere D-Community möglicherweise wichtig ist, ist eine Art Standardrichtlinie, in der dargelegt wird, wie Unternehmen wie Dexcom und alle Med-Tech-Anbieter mit Ausfällen umgehen - insbesondere im Kommunikationsbereich. Vielleicht sollten alle Neukunden eine erhaltenklare Benachrichtigung, dass "Wenn ein Ausfall auftritt, wird XXXX passieren."

In der Zwischenzeit müssen wir als Menschen und Eltern, die täglich mit T1D arbeiten, in der Lage sein, kurzfristig zu den Grundlagen zurückzukehren - der Pflege, die es lange vor mobilen Apps, Smartphones, Insulinpumpen usw. gab.und jetzt CGMs. Das mag nicht bevorzugt sein, aber es ist eine Realität, mit der wir jeden Tag leben.

Im Ernst, jeder, der mit Diabetes lebt, muss in der Lage sein, schnell zu reagieren und sich anzupassen, wenn ein Kurvenball kommt. Wenn Sie sich ohne ein bestimmtes Gerät nicht in der Lage fühlen, zu funktionieren, fragen Sie sich, ob es an der Zeit ist, das „Diabetes-Grundtraining“ erneut zu besuchen.

Kurz gesagt, wir können einem Hersteller vorwerfen, dass er keine Sicherheitsvorkehrungen getroffen oder keine Richtlinien erlassen hat, um Kunden über Service- oder Produktprobleme zu informieren. Das ist fair. Aber wenn wir uns darauf als garantiertes Sicherheitsnetz verlassen insbesondere für so etwas wieCGM, das nicht wirklich lebenswichtig ist wie ein Herzschrittmacher, dann liegt es an uns, auch auf unvermeidliche technologische Probleme vorbereitet zu sein.