Als mein Bruder an Bauchspeicheldrüsenkrebs starb, lautete sein Nachruf „dass er seinen Kampf verloren hat“.

Es klang, als wäre er nicht stark genug, kämpfte nicht hart genug, aß nicht das richtige Essen oder hatte nicht die richtige Einstellung.

Aber keines dieser Dinge stimmte. Und es stimmte auch nicht mit meiner Mutter, als sie die Diagnose erhielt. Eierstockkrebs .

Stattdessen sah ich zwei Menschen, die ich sehr liebte, die ihren Alltag mit so viel Anmut wie möglich erledigten. Auch wenn dieser Tag einen Ausflug in die Strahlenabteilung im Keller des Krankenhauses, die VA, beinhalteteKrankenhaus für mehr Schmerzmittel oder eine Perückenanpassung, sie handhabten es mit Ausgeglichenheit.

Was ich mich jetzt frage, ist, was passiert, wenn sie hinter dieser Anmut und Belastbarkeit ängstlich, ängstlich und einsam waren?

Ich denke, dass wir als Kultur unangemessene Erwartungen an die Menschen stellen, die wir lieben, wenn sie sehr krank sind. Wir brauchen sie, um stark, optimistisch und positiv zu sein. Wir brauchen sie, um so für uns zu sein.

"Geh in die Schlacht!" sagen wir mit Naivität, bequem von unseren Positionen der Unwissenheit. Und vielleicht sind sie stark und positiv, vielleicht ist das ihre Wahl. Aber was ist, wenn es nicht ist? Was ist, wenn diese optimistische, optimistische Haltung die Ängste ihrer Familie und ihrer Familie lindertLieben, aber nichts, um ihnen zu helfen? Ich werde nie vergessen, wann ich dies aus erster Hand erkannte.

Barbara Ehrenreich, eine amerikanische Autorin und politische Aktivistin, wurde kurz nach der Veröffentlichung ihres Sachbuchs „Nickel and Dimed“ mit Brustkrebs diagnostiziert. Nach ihrer Diagnose und Behandlung schrieb sie das Buch „Bright-Sided“über den Würgegriff der Positivität in unserer Kultur. In ihrem Artikel “ Lächeln! Du hast Krebs ", packte sie dies erneut an und behauptete," wie ein ständig blinkendes Neonschild im Hintergrund, wie ein unausweichlicher Jingle, ist die Aufforderung, positiv zu sein, so allgegenwärtig, dass es unmöglich ist, eine einzige Quelle zu identifizieren. "

Im selben Artikel spricht sie über ein Experiment, das sie in einem Message Board durchgeführt hat, in dem sie ihre Wut über ihren Krebs zum Ausdruck brachte und sogar die „saftigen rosa Schleifen“ kritisierte. Und die Kommentare kamen herein und ermahnten,beschäme sie, "all deine Energien in eine friedliche, wenn nicht glückliche Existenz zu stecken"

Ehrenreich argumentiert, dass „die Zuckerbeschichtung von Krebs schreckliche Kosten verursachen kann.“

Ich denke, ein Teil dieser Kosten ist Isolation und Einsamkeit, wenn Konnektivität an erster Stelle steht. Einige Wochen nach der zweiten Chemorunde meiner Mutter gingen wir auf verlassenen Eisenbahnschienen in Richtung Norden. Es war ein heller Sommertag. Es war einfachwir beide raus, was ungewöhnlich war. Und es war so ruhig, was auch ungewöhnlich war.

Dies war ihr ehrlichster Moment mit mir, der verletzlichste. Es ist nicht das, was ich hören musste, aber es ist das, was sie sagen musste, und sie hat es nie wieder gesagt. Zurück im lauten Familienheim, gefüllt

Mit ihren Kindern, ihren Geschwistern und ihren Freunden nahm sie ihre Rolle als Kriegerin wieder auf, kämpfte und blieb positiv. Aber ich erinnerte mich an diesen Moment und fragte mich, wie allein sie sich gefühlt haben musste, obwohl ihr robustes Unterstützungssystem sie verwurzelt hatte.

Peggy Orenstein in der New York Times schreibt darüber, wie das rosa Bandmem erstellt von der Susan G. Komen-Stiftung für Brustkrebs, kann andere Erzählungen entführen - oder zumindest zum Schweigen bringen. Für Orenstein konzentriert sich diese Erzählung auf Früherkennung und Bewusstsein als Modell für Erlösung und Heilung - ein proaktiver Ansatzzur Gesundheitsversorgung.

Das ist großartig, aber was ist, wenn es fehlschlägt? Was ist, wenn Sie alles richtig machen und der Krebs trotzdem metastasiert? Dann sind Sie laut Orenstein nicht mehr Teil der Geschichte oder der Gemeinschaft. Das ist keine Geschichte der Hoffnung,und "vielleicht aus diesem Grund fehlen metastasierende Patienten besonders bei Pink-Ribbon-Kampagnen, selten bei Spendenaktionen oder Rennen auf dem Rednerpodest."

Die Implikation ist, dass sie etwas falsch gemacht haben. Vielleicht waren sie nicht optimistisch genug. Oder vielleicht hätten sie ihre Einstellungen anpassen können?

Am 7. Oktober 2014 schrieb ich meinem Bruder eine SMS. Es war sein Geburtstag. Wir wussten beide, dass es keinen anderen geben würde. Ich war zum East River hinuntergegangen und hatte mit meinen Schuhen am Wasser mit ihm gesprochen.meine Füße im Sand. Ich wollte ihm ein Geschenk machen: Ich wollte etwas sagen, das so tiefgreifend war, dass es ihn retten oder zumindest all seine Ängste und Ängste verringern würde.

Also schrieb ich: „Ich habe irgendwo gelesen, dass du im Sterben jeden Tag so leben solltest, als würdest du ein Meisterwerk schaffen.“ Er schrieb zurück: „Behandle mich nicht so, als wäre ich dein Haustier.“

Betäubt beeilte ich mich, mich zu entschuldigen. Er sagte: „Du kannst mich halten, du kannst weinen, du kannst mir sagen, dass du mich liebst. Aber sag mir nicht, wie ich leben soll.“

An der Hoffnung ist nichts auszusetzen. Schließlich sagt Emily Dickinson: „Hoffnung ist das Ding mit den Federn“, aber nicht auf Kosten der Aufhebung aller anderen komplexen Emotionen, einschließlich Traurigkeit, Angst, Schuld und WutKultur, wir können das nicht übertönen.

Nanea M. Hoffman, Gründerin von Sweatpants & Coffee, veröffentlicht a tolles Interview mit Melissa McAllister, Susan Rahn und Melanie Childers, den Gründern von Der Unterbauch im Oktober 2016. Dieses Magazin schafft einen sicheren und informativen Raum für Frauen, um ehrlich über ihren Krebs zu sprechen und zu streiten :

„Ohne einen Ort wie diesen, der die gemeinsame Erzählung in Frage stellt, geraten Frauen wahrscheinlich weiterhin in die„ rosa Falle “unrealistischer Erwartungen und Rollen mit Labels, denen sie nicht gerecht werden können. Rollen wie Kämpfer, Überlebende, Helden,tapferer Krieger, glücklich, liebenswürdig, Krebspatient usw. usw. Nur um nicht in der Lage zu sein zu liefern und sich zu fragen ... Was ist los mit uns? Warum können wir Krebs nicht einmal richtig machen? ”

Heute gibt es eine bemerkenswerte Kultur, in der Krebsüberlebende gefeiert werden - und das sollte es auch sein. Aber was ist mit denen, die durch die Krankheit ihr Leben verloren haben? Was ist mit denen, die angesichts von Positivität und Hoffnung nicht das Gesicht von Positivität und Hoffnung sein wollen?Krankheit und Tod?

Sollen ihre Geschichten nicht gefeiert werden? Sollen ihre Gefühle von Angst, Wut und Traurigkeit zurückgewiesen werden, weil wir als Gesellschaft glauben wollen, dass wir angesichts des Todes unbesiegbar sind?

Es ist unvernünftig zu erwarten, dass Menschen jeden Tag Krieger sind, auch wenn wir uns dadurch besser fühlen. Krebs ist mehr als Hoffnung und Bänder. Wir müssen das annehmen.


Lillian Ann Slugocki schreibt über Gesundheit, Kunst, Sprache, Handel, Technologie, Politik und Popkultur. Ihre Arbeit, nominiert für einen Pushcart-Preis und Best of the Web, wurde in Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown veröffentlichtund viele andere. Sie hat einen MA von der NYU / The Gallatin School in schriftlicher Form und lebt mit ihrer Shih Tzu, Molly, außerhalb von New York City. Weitere Informationen zu ihrer Arbeit finden Sie auf ihrer Website und twittern Sie sie @ Laslugocki