Dana Smith-Russell ist eine Expertin für die Verknüpfung von Menschen mit den Dienstleistungen, die sie benötigen, wenn sie mit einer Behinderung leben. Als medizinische Fallmanagerin für Menschen, die bei der Arbeit katastrophal verletzt wurden, ist Russell teils Anwältin, teils Auftragnehmerin und - nach ihren Angabenkümmert sich um - Teil Schutzengel.

Russell geht zu Arztbesuchen. Sie koordiniert mit Versicherungsunternehmen, um sicherzustellen, dass die lebenswichtige Versorgung gewährleistet ist. Sie lokalisiert und passt Fahrzeuge an, damit sich die Menschen fortbewegen können, und modifiziert Häuser, um neuen Bedürfnissen und Fähigkeiten gerecht zu werden.

Und doch, als ihr eigener Sohn eine seltene Krankheit bekam, die sein Leben bedrohte, fühlte sich Russell - mit ihrer Ausbildung, Erfahrung und ihren Verbindungen - machtlos, ihm zu helfen, die Behandlung zu finden, die er brauchte.

„Ich habe zwei Master-Abschlüsse. Ich bin es gewohnt, direkt mit Versicherungsunternehmen umzugehen. Ich hatte Ärzte, die mich unterstützten. Und dennoch hatte ich Mühe, Ressourcen zu finden, um das Leben meines Sohnes zu retten“, sagte sieEs fällt mir schwer, grundlegende Dienstleistungen zu finden. Ich spreche davon. rettet das Leben meines Sohnes. ”

Im Jahr 2018 Connell Russell, der autistisch ist und nonverbal , vertraglich vereinbart von Halsentzündung . Als die Infektion abgeklungen war, entwickelte er plötzlich ein neues Symptom. Der 13-jährige Junge hörte einfach auf zu essen. Keine Überzeugungsarbeit. Jeder Biss wurde zu einem Kampf.

Connell erhielt die Diagnose einer pädiatrischen autoimmunen neuropsychiatrischen Störung im Zusammenhang mit Streptokokkeninfektionen PANDAS , ein Zustand, der zu einer beliebigen Anzahl von Komplikationen führen kann, einschließlich extremer Reizbarkeit, zwanghaftem Verhalten, Halluzinationen, Tics, Panikattacken und sogar katatonischen, tranceähnlichen Zuständen.In Connells Fall hat PANDAS seine Fähigkeit zu essen vollständig eingestellt.

Dana und Kim Russell begannen eine lange und manchmal schreckliche Jagd nach Behandlung.

"Unser Sohn hatte eine Diagnose, die im medizinischen Bereich sehr neu war", sagte Russell, "so fühlte es sich manchmal so an, als würde ich gegen das gesamte medizinische System kämpfen, weil ich keine Ärzte finden konnte, die ihn behandeln könnten."

Es war nicht das erste Mal, dass sie für ihn kämpften. Als Connell zum ersten Mal in ihrem ländlichen Bezirk in Georgia zur Schule ging, war seine Schule nicht vollständig für seine besonderen Bedürfnisse ausgestattet. Connells Ärzte lieferten detaillierte Berichte über seinen Zustand und seine Bedürfnisse.Russell studierte die Gesetze, die die Sonderpädagogik regeln. Und schließlich stellte sich das Schulsystem der Herausforderung.

„Jetzt gibt es in unserem Distrikt viele Dienstleistungen für Schüler mit besonderen Bedürfnissen, einschließlich eines riesigen neuen Sensorraums“, sagt Russell, „aber wir mussten sehr eng mit dem Schulsystem zusammenarbeiten, um dies zu erreichen. Der Distrikt hatte das Geldbrauchte aber Zeit und Ermutigung, um Ressourcen für Studenten wie Connell zu schaffen. “

Die Suche nach Gesundheitsdiensten in ihrer Kleinstadt war ebenso schwierig. Als Connell jung war, gab es außerhalb der Schule keine pädiatrischen Physiotherapie-, Sprachtherapie- oder Ergotherapie-Dienste. Die Familie reiste nach Atlanta, der nächstgrößeren Stadt, um die zu erhaltenDienstleistungen, die er brauchte.

Und weil Autismus damals als eine bereits bestehende Krankheit angesehen wurde, haben sie die meisten dieser Dienstleistungen aus eigener Tasche bezahlt.

„Es war meine Aufgabe, mit Versicherungsunternehmen zusammenzuarbeiten, und ich konnte wegen seiner Autismusdiagnose keine Versicherung für meinen Sohn abschließen. Wir wurden von neun verschiedenen Versicherungsunternehmen abgelehnt“, erinnert sich Russell. „Ich war bereit, alles zu bezahlennahm - aber dies war vor dem Schutz für bereits bestehende Bedingungen. ”

Als Connell sich dann einer Zahnarztpraxis im Wert von 8.000 US-Dollar unterzog, fragte ein Facharzt des chirurgischen Zentrums, ob er in Betracht gezogen habe, bei der Social Security Administration SSA Leistungen bei Behinderung von Kindern zu beantragen. Russell wusste von den Leistungen, ging jedoch davon aus, dass sie sich nicht qualifizieren würdedas einkommensbezogene Programm.

Sie nahm Kontakt mit einem Mitglied des Georgia Governor's Council on Disabilities auf, das ihr riet, persönlich und mit der ganzen Familie im Schlepptau zum SSA-Büro zu reisen, um einen Antrag zu stellen. Innerhalb von 29 Tagen erhielt Connell Leistungen.

Als Wochen in Monate bluteten und die Behandlung nach der Behandlung fehlschlug, schrumpfte Connell sichtbar. Einmal wurde er neun Tage lang ins Krankenhaus eingeliefert, nachdem er seine Ernährungssonden herausgezogen hatte. Es gab Morgen, an denen sein Zimmer so ruhig war, dass seine Eltern Angst vor dem hatten, was sie hattenwürde finden, wenn sie die Tür öffneten.

Russell versuchte, ihre Gefühle zu dämpfen, und beschloss, Connell als einen ihrer Kunden anzusehen. Die Suche nach Hilfe wurde zu ihrem zweiten Vollzeitjob. Sie engagierte sich bei einer nationalen PANDAS-Organisation. Sie arbeitete mit den National Institutes of Mental Health NIMH in Washington, DC.

Schließlich brachte die Verbreiterung des Netzes Ergebnisse.

Weil Connells Situation so extrem war, erregte sie die Aufmerksamkeit von Experten in der medizinischen Forschung. Viele Kinder mit PANDAS lehnen bestimmte Lebensmittel ab oder erfahren eine kurzfristige Ablehnung, aber Connells Ablehnung war vollständig. Die Forscher rieten ihr, die Protokolle zu stoppen, die nicht funktioniertenund versuchen Sie eine Behandlung namens intravenöses Immunglobulin IVIG, die dazu beigetragen hat, die Symptome bei einigen Kindern mit PANDAS im Jahr 2016 zu lindern. kontrollierter Versuch .

Dann öffnete sich eine große Tür. Dr. Daniel Rossignol Connells Autismus-Spezialist erklärte sich bereit, eine IVIG-Behandlung in einer Einrichtung in Melbourne, Florida, durchzuführen. Eine erhebliche Hürde blieb jedoch bestehen: Kosten.

IVIG zur Behandlung von PANDAS wurde von Versicherungsunternehmen in den USA oder von Kanadas öffentlich finanziertem Gesundheitssystem - Kim Russell ist Kanadier nicht zugelassen. Allein die Medikamente ohne Reisekosten oder Ausrüstung kosten durchschnittlich 7.000 bis 10.000 US-Dollar.

Die Familie bereitete sich auf die Verpfändung ihres Hauses vor, als ein enger Freund über soziale Medien Kontakt aufnahm und anbot, ein GoFundMe zur Deckung der medizinischen Ausgaben von Connell einzurichten. Mit den Mitteln aus dieser Kampagne reiste die Familie nach Florida und Connells Behandlung begann.

Nach 360 Tagen völliger Nahrungsverweigerung wog er 62 Pfund.

Connells Genesung war ungewiss und der Behandlungsprozess schwierig. Zu Hause war das Füttern und Geben von Medikamenten immer noch fünfmal am Tag ein Kampf. Obwohl die Ärzte anfangs Skepsis gegenüber der Fähigkeit der Familie geäußert hatten, die tägliche Pflege durchzuführen, schaffte Kim esdie Hilfe ihrer Nachbarn und Connells Zwillingsbruder.

Sechs Monate nach IVIG ging Connell eines Morgens die Treppe hinunter, öffnete den Kühlschrank und wickelte einen Burrito aus. Er fing an, daran zu pflücken. Winzige Knabbereien. Seine Familie sah in fassungsloser Stille zu. Am Ende des Tages sah er zuhatte alles gegessen.

Seit diesem Morgen gab es Rückschläge - eine Virusinfektion löste einen Rückfall und eine weitere Runde IVIG aus, und die COVID-Pandemie bedeutete ein Jahr ängstlicher Isolation - aber Connell bessert sich.

Am Ende wurde Connells Leben gerettet, nicht durch einen einzigen Superhelden, sondern durch ein wundersames Flickenteppich. Staatliche Unterstützung, brillante Ärzte und Forscher, Anwälte in staatlichen und nationalen Organisationen, großzügige Freunde und Nachbarn und hinter allem die wilde Beharrlichkeitseiner Mütter.

„18 Monate lang haben wir unsere ganze Energie darauf verwendet, Connell am Leben zu erhalten und ihm die Ressourcen zu beschaffen, die er brauchte“, sagte Russell. „Wir sind durch viel Trauer navigiert. Aber wir hatten Unterstützung von Freunden, die ich seit Jahren nicht mehr gesehen hatteund die Wiederverbindung mit diesen Leuten gab mir Kraft. ”