Jackie Zimmerman lebt in Livonia, Michigan. Die Fahrt von ihrem Zuhause nach Cleveland, Ohio, dauert mehrere Stunden - eine Reise, die sie unzählige Male für Arzttermine und Operationen unternommen hat.

"[Es] war wahrscheinlich jedes Mal, wenn ich dorthin ging, mindestens eine Reise von 200 Dollar, zwischen Essen und Benzin und der Zeit und all den Dingen", sagte sie.

Diese Reisen sind nur ein Teil der Kosten, die Jackie für die Behandlung ihrer Colitis ulcerosa UC zahlen musste, einer chronischen Erkrankung, mit der sie seit Jahren lebt.

UC ist eine Art von entzündlicher Darmerkrankung IBD, bei der sich Entzündungen und Wunden auf der inneren Auskleidung des Dickdarms Dickdarm entwickeln. Dies kann zu Müdigkeit, Bauchschmerzen, rektalen Blutungen und anderen Symptomen führenführen zu verschiedenen Komplikationen, von denen einige lebensbedrohlich sind.

Um die Krankheit zu behandeln, haben Jackie und ihre Familie Versicherungsprämien, Copays und Selbstbehalte in Höhe von Tausenden von Dollar gezahlt. Sie haben auch Geld aus eigener Tasche für Reisen, rezeptfreie Medikamente OTC und andere Kosten bezahltPflege.

"Wenn wir darüber sprechen, was die Versicherung bezahlt hat, liegen wir zumindest im Millionenbereich", sagte Jackie.

„Ich bin wahrscheinlich im Bereich von 100.000 USD. Wahrscheinlich mehr, weil ich nicht an jeden Selbstbehalt bei jedem Besuch denke.“

Bei Jackie wurde UC diagnostiziert, nachdem sie etwa ein Jahrzehnt lang mit gastrointestinalen Symptomen GI gelebt hatte.

„Ich hatte wahrscheinlich 10 Jahre lang ehrlich Colitis ulcerosa-Symptome, bevor ich einen Arzt aufsuchte“, sagte sie, „aber zu dieser Zeit war ich in der High School und es war peinlich.“

Im Frühjahr 2009 sah sie Blut in ihrem Stuhl und wusste, dass es Zeit war, einen Arzt aufzusuchen.

Sie ging zu einem örtlichen GI-Spezialisten. Er riet Jackie, ihre Ernährung zu ändern, und verschrieb einige Nahrungsergänzungsmittel.

Als dieser Ansatz nicht funktionierte, führte er eine flexible Sigmoidoskopie durch - eine Art Verfahren zur Untersuchung des Rektums und des unteren Dickdarms. Er entdeckte die verräterischen Anzeichen von UC.

„Bis dahin war ich in einer ausgewachsenen Fackel“, erinnerte sich Jackie.

„Es war unglaublich schmerzhaft. Es war eine wirklich, wirklich schreckliche Erfahrung. Und ich erinnere mich, ich lag auf dem Tisch, das Zielfernrohr war vorbei und er klopfte mir auf die Schulter und sagte:‚ Mach dir keine Sorgen, es ist nur Colitis ulcerosa. '”

Aber so schrecklich diese Erfahrung auch war, nichts konnte Jackie auf die Herausforderungen vorbereiten, denen sie sich in den kommenden Jahren stellen würde.

Zum Zeitpunkt der Diagnose hatte Jackie einen Vollzeitjob. Sie musste zunächst nicht viel Arbeit verpassen. Doch bald verstärkten sich ihre Symptome und sie musste sich mehr Zeit nehmen, um ihre UC zu verwalten.

„Als die Dinge sich beschleunigten und es sehr schnell ging, war ich viel im Krankenhaus. Ich war wahrscheinlich monatelang jede Woche in der Notaufnahme. Ich habe längere Aufenthalte im Krankenhaus verbracht“, fuhr sie fort. „Ich wurde vermisstviel Arbeit, und sie haben mich definitiv nicht für diese Freizeit bezahlt. ”

Kurz nach ihrer Diagnose verschrieb Jackies GI-Arzt ihr Mesalamin Asacol, ein orales Medikament, um die Entzündung in ihrem Dickdarm zu reduzieren.

Aber nach Beginn der Medikation entwickelte sich eine Flüssigkeitsansammlung um ihr Herz - eine seltene Nebenwirkung von Mesalamin. Sie musste die Einnahme des Arzneimittels abbrechen, sich einer Herzoperation unterziehen und eine Woche auf der Intensivstation verbringen.

Dies war das erste von vielen kostspieligen Eingriffen und verlängerten Krankenhausaufenthalten, die sie aufgrund ihres Zustands haben würde.

„Zu dieser Zeit rollten die Rechnungen nur sozusagen herein. Ich öffnete sie und sagte einfach:‚ Oh, das ist wirklich lang und beängstigend 'und sagte dann: ‚Was ist das Minimum, was ist mein Nacktes?Mindestzahlung? '”

Jackie schloss sich einer Krankenversicherung an, die zur Deckung der Kosten ihrer Pflege beitrug. Wenn es zu schwierig wurde, sich ihre monatlichen Prämien von 600 USD zu leisten, traten ihre Eltern ein, um zu helfen.

Jackie hat auch Multiple Sklerose MS, eine Autoimmunerkrankung, die einige der Medikamente, die sie einnehmen kann, einschränkt.

Aufgrund dieser Einschränkungen konnte ihr Arzt keine biologischen Medikamente wie Infliximab Remicade verschreiben, die häufig zur Behandlung von UC angewendet werden, wenn Mesalamin vom Tisch ist.

Ihr wurden Budesonid Uceris, Entocort EC und Methotrexat Trexall, Rasuvo verschrieben. Keines dieser Medikamente wirkte. Es schien, als wäre eine Operation ihre beste Option.

„Zu diesem Zeitpunkt ging ich in Bezug auf das Wohlbefinden weiter zurück“, fügte sie hinzu, „und da nichts schnell funktionierte, begann ich darüber zu sprechen, einen Chirurgen aufzusuchen.“

Zu diesem Zeitpunkt begannen Jackies Reisen in die Cleveland Clinic in Ohio. Sie musste die Staatsgrenzen überschreiten, um die Pflege zu erhalten, die sie brauchte.

In der Cleveland Clinic wurde Jackie operiert, um ihren Dickdarm und ihr Rektum zu entfernen und ein Reservoir zu schaffen, das als „J-Beutel“ bekannt ist. Auf diese Weise konnte sie den Stuhl aufbewahren und anal passieren.

Der Prozess würde aus drei Operationen bestehen, die über einen Zeitraum von neun Monaten verteilt sind. Aufgrund unvorhergesehener Komplikationen dauerte die Durchführung vier Operationen und mehr als ein Jahr. Sie hatte ihre erste Operation im März 2010 und ihre letzte im Juni 2011.

Einige Tage vor jeder Operation wurde Jackie zu präoperativen Tests ins Krankenhaus eingeliefert. Sie blieb auch nach jedem Eingriff einige Tage für Nachuntersuchungen und Pflege.

Während jedes Krankenhausaufenthaltes checkten ihre Eltern in ein nahe gelegenes Hotel ein, damit sie ihr dabei helfen konnten. "Wir reden über Tausende von Dollar aus eigener Tasche, nur um dort zu sein", sagte Jackie.

Jede Operation kostete 50.000 USD oder mehr, von denen ein Großteil ihrer Versicherungsgesellschaft in Rechnung gestellt wurde.

Ihr Versicherer hatte ihren jährlichen Selbstbehalt auf 7.000 USD festgelegt, aber in der zweiten Jahreshälfte 2010 ging das Unternehmen aus dem Geschäft. Sie musste einen anderen Anbieter finden und einen neuen Plan erhalten.

„Allein ein Jahr habe ich 17.000 USD an Selbstbehalten aus eigener Tasche bezahlt, weil meine Versicherungsgesellschaft mich abgesetzt hat und ich einen neuen bekommen musste. Ich hatte bereits meinen Selbstbehalt und mein Maximum aus eigener Tasche bezahlt, also musste ich von vorne anfangenin der Mitte des Jahres."

Im Juni 2010 verlor Jackie ihren Job.

Sie hatte aufgrund von Krankheit und medizinischen Terminen zu viel Arbeit verpasst.

"Sie riefen mich nach der Operation an und sagten:" Hey, wann kommst du zurück? "Und es gibt keine Möglichkeit, Leuten, die du nicht kennst, wirklich etwas zu erklären", sagte sie.

"Ich war nicht genug da. Sie waren gnädig, aber sie haben mich gefeuert", sagte sie zu GesundLinie.

Jackie erhielt 300 USD pro Woche Arbeitslosengeld, was zu viel Geld war, als dass sie sich für staatliche Beihilfen qualifizieren könnte - aber nicht genug, um ihre Lebenshaltungskosten und Kosten für die medizinische Versorgung zu decken.

"Die Hälfte meines monatlichen Einkommens wäre zu diesem Zeitpunkt meine Versicherungszahlung gewesen", sagte sie.

„Ich habe definitiv meine Familie um Hilfe gebeten, und ich hatte das große Glück, dass sie diese anbieten konnte, aber es war ein ziemlich schreckliches Gefühl, erwachsen zu sein und trotzdem deine Eltern bitten zu müssen, dir bei der Bezahlung deiner Rechnungen zu helfen.“

Nach ihrer vierten Operation hatte Jackie regelmäßige Termine in der Cleveland Clinic, um ihre Genesung zu überwachen. Als sie eine Entzündung ihres J-Beutels entwickelte, eine häufige Komplikation der Operation, musste sie mehr Reisen nach Cleveland unternehmen, um weitere Folgen zu haben-up Pflege.

Eine Operation hat einen großen Unterschied in Jackies Lebensqualität bewirkt. Mit der Zeit fühlte sie sich viel besser und kehrte schließlich zur Arbeit zurück.

Im Frühjahr 2013 bekam sie einen Job bei einem der „Big Three“ -Automobilhersteller in Michigan. Dadurch konnte sie den teuren Versicherungsplan, den sie gekauft hatte, fallen lassen und sich stattdessen für einen vom Arbeitgeber gesponserten Plan anmelden.

„Ich habe zum ersten Mal die Versicherung meines Arbeitgebers abgeschlossen, weil ich das Gefühl hatte, stabil genug zu sein, um einen Job zu haben, und weil ich darauf vertraute, dass ich eine Weile dort sein würde“, erinnerte sie sich.

Ihr Chef verstand ihre gesundheitlichen Bedürfnisse und ermutigte sie, sich frei zu nehmen, wenn sie es brauchte. Sie blieb ungefähr zwei Jahre bei diesem Job.

Als sie diesen Job verließ, kaufte sie eine Versicherung über die staatliche Versicherungsbörse, die nach dem Affordable Care Act „Obamacare“ eingerichtet worden war.

2015 hat sie eine andere Stelle bei einer gemeinnützigen Organisation angetreten. Sie hat ihren ACA-Plan gegen einen anderen vom Arbeitgeber gesponserten Plan ausgetauscht. Das hat eine Weile gut funktioniert, aber sie wusste, dass es keine langfristige Lösung war.

„Ich hatte das Gefühl, dass ich länger bei diesem Job geblieben bin, als ich wollte, zum Beispiel für Versicherungen“, sagte sie.

Sie hatte Anfang des Jahres einen MS-Rückfall und würde eine Versicherung benötigen, um die Kosten für die Behandlung beider Erkrankungen zu decken.

Aber im gegenwärtigen politischen Klima fühlte sich der ACA für Jackie zu instabil, um einen anderen Versicherungsplan über die staatliche Börse zu kaufen. Dadurch war sie von ihrem vom Arbeitgeber gesponserten Plan abhängig.

Sie musste einen Job fortsetzen, der ihr viel Stress verursachte - etwas, das die Symptome von MS und UC verschlimmern kann.

Jackie und ihr Freund haben im Herbst 2018 geheiratet. Als sein Ehepartner konnte sich Jackie in seinen vom Arbeitgeber gesponserten Versicherungsplan einschreiben.

„Ich bin sehr glücklich, dass ich die Versicherung meines Mannes abschließen konnte und dass wir beschlossen haben, zur richtigen Zeit zu heiraten“, sagte sie.

Dieser Plan bietet ihr die Deckung, die sie benötigt, um mehrere chronische Erkrankungen zu bewältigen, während sie als selbständige Beraterin, Autorin und Anwältin für digitales Marketing arbeitet.

Obwohl ihre GI-Symptome derzeit unter Kontrolle sind, weiß sie, dass sich dies jederzeit ändern kann. Menschen mit UC können lange Remissionsperioden erleben, auf die möglicherweise „Fackeln“ von Symptomen folgen. Jackie legt großen Wert darauf, einen Teil des Geldes zu sparensie verdient in Erwartung eines möglichen Rückfalls.

„Sie möchten immer einen Vorrat an Geld haben, wenn Sie krank werden, denn auch wenn Ihre Versicherung alles abdeckt und es erstaunlich ist, arbeiten Sie wahrscheinlich nicht. Es kommt also kein Geld herein, Sie haben immer noch reguläres GeldRechnungen, und es gibt keine geduldige Unterstützung für 'Ich brauche diesen Monat Lebensmittel.' ”

"Das Geld ist einfach endlos und das Geld stoppt sehr schnell, wenn man nicht zur Arbeit gehen kann", fügte sie hinzu, "also ist es ein sehr teurer Ort."