Die American Association of Diabetes Educators AADE hat sich in den letzten Jahren unter neuer Führung neu entwickelt, die weitaus mehr als je zuvor an die tatsächlichen Herausforderungen und neuen Technologien / Online-Aktivitäten der Patienten angepasst ist.

Diese Berufsorganisation, die sich historisch nach innen auf die Karrieren ihrer ~ konzentriert hat 14.000 Mitglieder sind in den letzten Jahren in den Fokus der Patientenvertretung gerückt, mit der wachsenden Anerkennung, dass Diese Leute stehen an vorderster Front der Diabetesversorgung, da ihre Aufgabe darin besteht, PWDs praktische Ratschläge aus der Praxis zu geben.

Dank einiger Schlüsselpersonen - insbesondere AADE-Präsidentin Hope Warshaw 2016, neu Präsidentin von 2018, Donna Ryan und CEO Charles Macfarlane - Die Organisation nimmt es ernst, Peer-Support zu akzeptieren und mit der DOC Diabetes Online Community zusammenzuarbeiten.

Sie haben kürzlich drei wichtige Schritte unternommen, um dies zu verwirklichen :

  • Überarbeitung ihrer nationalen Standards, um zu betonen, dass „Peer-Support in Kombination mit Aufklärung und Unterstützung zum Diabetes-Selbstmanagement DSMES ein wichtiges Instrument zur Verbesserung der Ergebnisse der Diabetesversorgung ist“
  • Erstellen einer Technologie-Arbeitsgruppe zur Bewertung von Plattformen und Apps und schließlich Starten eines Portals für ihre Mitglieder ca. 60% mit dem Zertifikat "Certified Diabetes Educator" zum Durchsuchen und Überprüfen von Apps, die sie möglicherweise Patienten empfehlen möchten { Haftungsausschluss: Ich bin Teil dieser Arbeitsgruppe - dazu bald mehr }

Sie können auf die vollständige PDF-Version davon zugreifen AADE-DOC-Bericht hier .

Wir die Patienten

Dieser Bericht ist das Ergebnis einer großen Brainstorming-Sitzung, die AADE Mitte Oktober letzten Jahres in seinem Hauptsitz in Chicago abgehalten hat. Sieben ihrer Leiter waren Gastgeber einer Gruppe von neun Vertretern von PWD-Gemeinschaften, darunter ich aus. DiabetesMine , Cherise Shockley von DSMA, Christel Aprigliano von DPAC, Anna Norton von DiabetesSisters, Alice Moran von der diaTribe Foundation und mehr.

Einige mögen argumentieren, dass diese „ausgewählte“ Gruppe von Befürwortern nicht ausreichend die gesamte Diabetesgemeinschaft repräsentiert, und das ist sicherlich richtig. Aber glauben Sie mir, wir haben alle sehr hart gearbeitet, um unseren Platz am Tisch zu verdienen, und wirhaben unser Bestes getan, um die Bedürfnisse, Herausforderungen und Frustrationen der Patienten darzustellen - all dies wird im Bericht beschrieben.

Wir haben sogar wiederholt darauf hingewiesen, die Repräsentation selbst zu erweitern, und die AADE aufgefordert, die Aussage aufzunehmen: „Eines der Ergebnisse des Treffens war die Erkenntnis, dass der Begriff DOC Diabetes Online Community kein genauer Deskriptor für die vertretenen Gruppen ist.Jede der Gruppen verwendete verschiedene Methoden, um mit ihrem Publikum in Kontakt zu treten, einschließlich persönlicher Treffen. Daher werden Anstrengungen unternommen, um zum Namen Peer Support Communities PSC überzugehen. “

Ziele und Hindernisse

„Die Gruppe wurde gebeten, über die aktuellen Beschränkungen und Einschränkungen hinauszuschauen, um zu visualisieren, wie eine ideale Beziehung zwischen DEs Diabetesberater, PWDs und PSCs aussehen könnte“, heißt es in dem Bericht mit dem Ziel, :

  • Eine gemeinsame Sicht auf die Rolle der Diabetesberater und der Unterstützung durch Gleichaltrige und den Wert, den sie bietet
  • Vollständiges Bewusstsein zwischen und unter PWDs, PSCs und DEs
  • Vollständiger und freier Informationsfluss zum Vergleich formaler Praktiken mit der Realität zwischen DEs und PSCs
  • Echte, tiefe und sinnvolle Zusammenarbeit.

Der Bericht enthält einen ganzen Abschnitt über Barrieren und Einschränkungen, in dem Dinge wie das potenzielle rechtliche Risiko für die Organisation oder ihre Mitglieder bei der Online-Interaktion mit Patienten und das, was „medizinischer Rat“ ausmacht, dh die Definition der Grenzen zwischen dem Anbieten von Informationen und dem Bereitstellen von Informationen, erwähnt werdenspezifische medizinische Beratung online.

Der Bericht enthält auch eine Liste der 13 wichtigsten Hindernisse und Probleme, die angegangen werden müssen. Hoffentlich können Sie anhand der Punkte auf dieser Liste erkennen, wie offen wir alle PWD-Mitarbeiter waren, z. B. gegenseitiges Unbewusstsein und wahrgenommener Wert von PWDsund Pädagogen, Angst, beurteilt zu werden, und geduldige Scham. Wir sprachen auch viel über einen Mangel an „Internetkenntnissen“ oder die Vertrautheit mit Online-Tools von vielen auf beiden Seiten des Zauns.

Mach das Richtige

Unter Principles & Guidelines wurde eine Liste erstellt, die „auf einem Fundament vereinbarter Werte aufbaut“ und im Wesentlichen eine Art Manifest für die Zusammenarbeit dieser Gruppen darstellt :

  • Das Wohl des PWD hat für uns höchste Priorität
  • Wir werden eine Kultur der Empathie, des Mitgefühls und des Verständnisses pflegen.
  • Wir werden eine Kultur des Respekts und des Vertrauens pflegen und nicht wertend bleiben.
  • Jede Partei besitzt ihre Handlungen und Verantwortlichkeiten
  • Jede Partei wird die Richtlinien und Grundsätze sorgfältig und konsequent befolgen.
  • Wir werden konsequent mit Best Practices arbeiten und diese austauschen. Wir werden Informationen nicht unterdrücken.
  • Medizinischer Rat darf weder von unqualifizierten Personen noch in unangemessenen Umgebungen erteilt werden.

„Es kann nicht genug betont werden, wie wichtig es für die Partner sein wird, diese Grundsätze einzuhalten“, heißt es in dem Bericht.

Hier ist natürlich das Problem: „The DOC“ ist vollständig dezentralisiert. Es ist ein Ort des freien Laufs, an dem eine beliebige Anzahl von Einzelpersonen und Gruppen im Diabetesbereich ihr eigenes Ding machen. Also wir - die Handvoll Anwälte, die zur Verfügung standen, um zu beraten- kann sich eindeutig nicht für alle in der Community anmelden und garantieren, dass sie diese Richtlinien einhalten.

ABER ein großes, aber 🙂 wir können unsere Kollegen auf jeden Fall ermutigen, diese Grundsätze des Anstands und des Respekts zu beachten. Wenn wir Patienten ernst genommen werden und unsere Stimmen hören wollen, müssen wir uns wie gut erzogene Erwachsene verhaltenSo interpretiere ich diese Prinzipien sowieso.

Detaillierte Aktionspläne

Wichtig ist, dass der Bericht detaillierte nächste Schritte und spezifische Maßnahmen enthält, die sowohl die beteiligten Peer Support Communities PSCs als auch AADE selbst ergreifen sollten.

Wir PSCs werden hauptsächlich gebeten, diese Bemühungen zu fördern und unsere Kollegen zu ermutigen, sich auch zur Unterstützung der sieben oben genannten Grundsätze und Richtlinien zu verpflichten.

Abgesehen davon ist es am wirkungsvollsten, wenn wir dazu beitragen, ein „Speaker's Bureau of People mit und mit Diabetes betroffen“ zu schaffen, das sich mit Diabetesberatern austauschen und über den Wert der Unterstützung durch Gleichaltrige für die Lebensqualität bei Diabetes sprechen kannDies wäre idealerweise a vielfältig Gruppe von Einzelpersonen / Führungskräften, die an Veranstaltungen im Zusammenhang mit Diabetes und an Fachmeetings / -programmen teilnehmen können, um die Gemeinschaft zu vertreten. Wir werden außerdem gebeten, die Beteiligung von Diabetesberatern an Veranstaltungen und Programmen zu fördern, die von PSCs veranstaltet werden. Alle guten Ideen,MEINER BESCHEIDENEN MEINUNG NACH.

AADE seinerseits verpflichtet sich, viel Arbeit zu leisten, um die Vorteile der Peer-Unterstützung besser zu fördern, einschließlich mehr Schulungen für seine Mitglieder zu PSC-Aktivitäten und Online-Kanälen; Ermittlung und Bekanntmachung von Lücken in der Forschung zur Peer-Unterstützung insbesondere wofehlt für T2D und bietet seinen CDE-Mitgliedern Anreize, um diese Lücken zu schließen, "einschließlich potenzieller Finanzierung, aber auch" weicher "Vorteile, die Menschen in Bezug auf Ruhm / Karriere / Ansehen belohnen."

In Kürze wird AADE einen völlig neuen Abschnitt „Peer Support“ auf seiner Website einführen, der Videos und herunterladbare Ressourcen enthält. Zunächst haben sie bereits ein zweiseitiges Handout erstellt und veröffentlicht, um CDEs über die verfügbaren Informationen zu informierenan Patienten in der Online-Community. Klicken Sie hier für die Farbversion und Schwarzweißversion dieser hilfreichen Flyer.

Eine neue Ära der Patienten-Peer-Unterstützung

Nachdem wir jahrelang darum gekämpft haben, dass Gesundheitsdienstleister den Wert von Patientengemeinschaften und Online-Netzwerken erkennen, sind dies nur wirklich gute Nachrichten! Wir können nur hoffen, dass andere Organisationen Ärzten professionellen Rat geben - wie ADA American Diabetes Association, AACEAmerican Association of Clinical Endocrinologists und AAFP American Academy of Family Practitioners - erhalten Religion auch durch Unterstützung durch Gleichaltrige.

Wir müssen AADE ein Lob aussprechen, um eine 180-Grad-Wende zu erreichen und ein Verfechter dieser Sache zu werden. Zumal die Organisation auf dem zweiten Diabetes Advocates Summit im Jahr 2010 eine der ahnungslosesten zu sein schien - zu dieser Zeit,Senden einer PR-Sprecherin, die offensichtlich keine Ahnung hatte, wie wichtig Diabetesberater für Patienten sind, geschweige denn, wie wichtig PWDs für einander sind.

Heute ist AADE führend in der Einführung dieser neuen Ära der Patientenermächtigung und der Unterstützung durch Gleichaltrige. Wir helfen Ihnen gerne auf jede erdenkliche Weise.

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