Gespräch mit dem Schauspieler und Diabetesanwalt Victor Garber

Schauspieler Victor Garber über das Leben mit Diabetes

DM Victor, vielen Dank, dass Sie sich die Zeit für unsere Leser genommen haben.Können Sie bitte damit beginnen, Ihre eigene Diagnosegeschichte zu teilen?

VG Ich wurde ungefähr um meinen 12. Geburtstag diagnostiziert.Es war aus heiterem Himmel und wir konnten es zumindest anfangs nicht wirklich auf jemanden in meiner unmittelbaren Familie zurückführen.Später stellten wir fest, dass ich einen zweiten Cousin hatte, der Typ 1 war. Als Familie waren wir dem ausgesetzt gewesen, wussten aber wirklich nichts anderes darüber.

Ich war fast tot, als sie mich zum Arzt brachten, weil wir natürlich nicht wussten, was los war. Ich war nicht bewusstlos, ich erinnere mich daran, aber ich war nah dran. Es war schockierend und traumatisch,und ich erinnere mich an den Ausdruck auf dem Gesicht meiner Mutter, als sie mit meinem Vater dort stand. Sie war eine Fernsehpersönlichkeit und Schauspielerin, und ich erinnere mich, dass ich von der Diagnose nicht am Boden zerstört war, aber meine Mutter wurde härter getroffen als ich - so wie ichErwarten Sie, dass bei den meisten Eltern Kinder diagnostiziert werden. Und das war eine schwierige Sache für mich, sie in solchen Schmerzen zu sehen. Und dann fing es an und Sie tun, was Sie tun.

Sind Sie in jungen Jahren und bei der Erstdiagnose ins Diabeteslager gegangen?

Ja, das habe ich. Für mich war das Diabetes-Camp eine lebensverändernde Erfahrung. Ich habe mich gewehrt und wollte nicht gehen, aber es stellte sich heraus, dass ich zwei Wochen lang zwei Sommer lang nie vergessen werde, als ich 13 Jahre alt war14. Es war Camp Banting in Ottawa, Ontario. Ich erinnere mich, dass ich so verängstigt war und dachte, ich könnte nicht teilnehmen, und das war natürlich nicht der Fall. Sie erkennen, dass Sie nicht allein sind. Die Kameradschaft, das Lachen und die Unterstützung waren bemerkenswert.Für mich war es in meinem Alter genau der richtige Moment. Ich denke wirklich, dass ein Diabetes-Camp ein sehr greifbarer Vorteil ist, und ich denke, jeder sollte in der Lage sein, in ein Diabetes-Camp zu gehen, wenn er kann.

Wie war es, in den 1960er Jahren ein junger Erwachsener mit Typ-1-Diabetes zu sein?

Damals war es nicht mehr so ​​wie jetzt. Sie haben Urintests durchgeführt und die Nadeln für Insulininjektionen gekocht, und wir hatten nicht die Technologie, die wir jetzt haben. Als ich 16 war und gelebt hatteDamit verließ ich für kurze Zeit mein Zuhause und meine Schule und zog nach Toronto, um Schauspieler zu werden. Eigentlich um Folk-Sänger zu werden. The Sugar Shoppe Band mit Auftritten in der Ed Sullivan Show und der Tonight Show mit Johnny Carson. Wenn ich jetzt zurückdenke, ist mir verloren, wie ich jemals überlebt habe. Ich hatte Hybris - ich glaube nicht, dass es Mut war - und war gerechtentschlossen, mein Leben zu leben.

Glücklicherweise hatte ich bisher nicht viele schwerwiegende Komplikationen, die mich in meinem Leben wirklich entgleist haben. Ich bin jetzt 70 Jahre alt und habe das Gefühl, dass mir diese Seite des Diabetes irgendwie erspart geblieben ist - besonders seit ich es nicht warIch bin in diesen frühen Tagen nicht so aufmerksam wie jetzt auf mich selbst aufgepasst. Glücklicherweise hatte ich den Verstand, nicht verrückt zu werden, als ich jünger war; ich habe nie Drogen genommen oder ernsthaft getrunken oder so etwas. SicherIch habe Dinge gegessen, die ich nicht hätte essen sollen, aber ich war mir meines Diabetes bewusst. Vielleicht bin ich deshalb immer noch hier und fühle mich sehr glücklich, das zu tun, was ich bin.

Hat Diabetes Sie jemals davon abgehalten, Ihre Träume zu verwirklichen?

Ich habe Dinge in meinem Leben getan, die mich überrascht haben, so wie ich sie als jemand mit Diabetes tun könnte. Und das ist meine Botschaft an junge Menschen: Dass Sie dies tun können. Wenn Sie sich umschauen und sehen, was in der Stadt passiertWelt, von Menschen, die Schwierigkeiten haben, nach Amerika zu kommen und was sie durchmachen, ist dies wirklich eine Kleinigkeit, mit der man im großen Plan leben kann.

Wie bist du zu Beyond Type 1 gekommen?

Es ist schwer vorstellbar, dass ich Sarah Lucas, die Mitbegründerin, nicht kannte. über Typ 1 hinaus . Sie hat mich aufgespürt und sich an mich gewandt, und wir haben uns getroffen, und ich dachte, diese Frau tut etwas wirklich Bedeutendes. Sicher, jede Forschungsorganisation tut etwas Wichtiges. Aber Sie kommen zu einem Punkt, an dem all diese anderen Organisationen werdenso riesig und du fragst dich "Was ist hier wirklich los?"

Auf Pinterest teilen

Ich fühlte eine Art unmittelbare Liebe zu Beyond Type 1, weil es so transparent ist und unmittelbare Auswirkungen auf das Leben von Menschen mit Diabetes haben kann. Sie richten sich an jüngere Menschen und Menschen in sozialen Medien, und das ist so universell. Für mich ist es dasDas war viel sinnvoller als die Anzahl der Abendessen, bei denen ich gesessen habe, um Geld für Diabetes zu sammeln. Natürlich ist das alles wichtig. Aber das geht direkt zur Quelle und hilft den Menschen und bietet jeden Tag sinnvolle Unterstützung. Ich war beeindrucktDann bin ich heute beeindruckt und freue mich, auf jede erdenkliche Weise ein Teil davon zu sein. Ich glaube an Beyond Type 1 und an das, was sie von ganzem Herzen tun. Sie haben mit Sicherheit einen Einfluss und es ist herzerwärmend für mich.

Sie hatten vorher nicht wirklich viel öffentlich über Ihren Typ 1 gesprochen, oder?

Ich hatte an einigen Veranstaltungen und Abendessen teilgenommen, aber nein, hatte ich wirklich nicht. Verbindung mit BT1 war auch das erste Mal, dass ich in sozialen Medien über Diabetes sprach. Ich war nie diese Person. Ichbin nicht auf Facebook und teile mein Leben einfach nicht wirklich mit der Welt. auf Instagram ist das einzige, wozu ich gezwungen wurde.

Ich freue mich, Ihnen mitteilen zu können, wann Menschen über Beyond Type 1 oder in der breiteren Diabetes-Online-Community erreicht werden können. Aus diesem Grund habe ich mehr über mein Leben mit Diabetes berichtet, über die Abendessen und Veranstaltungen hinaus, mit denen ich sprechen kannMenschen, weil es um soziale Medien und diese Auswirkungen geht.

Social Media ist immer ein Abenteuer, nicht wahr?

Es ist der Teufel, den wir kennen. Ich habe einige größere gemischte Gefühle manchmal negativ, außer wenn er jemanden in entlegenen Teilen der Welt erreichen kann, eine Community verbinden kann, um Unterstützung und Informationen zu erhalten. Das ist der Zweck und dasGrund dafür, für mich.

Sehen Sie sich in der Verantwortung, mehr über Diabetes zu erzählen?

Ja, das tue ich. Die Menschen interessieren sich für mein Leben aufgrund meiner Arbeit, und das kann den Menschen etwas bedeuten. Also ja, ich fühle eine Verantwortung, weil ich ein Gesicht und eine Stimme für Typ 1 bin und einältere Person - ein älterer Bürger, wenn Sie so wollen - ich möchte, dass die Leute wissen, dass diese Art der Diagnose kein Todesurteil ist. Sicherlich wird sie sich auf Ihr Leben auswirken. Sie müssen die notwendigen Anpassungen vornehmen, um mit ihnen zu lebenDies bedeutet, so gut Sie können. Aber es bedeutet nicht, dass Sie die Dinge, die Sie erreichen möchten, nicht in hohem Maße erreichen können. Wenn ich eine Person dazu inspirieren kann, das zu sehen, was ist dann wirklich besser als das?

Sie haben erwähnt, dass Sie mit Typ 1 älter sind… Früher muss es schwierig gewesen sein, andere Erwachsene mit T1D wie Sie zu finden, außer vielleicht Mary Tyler Moore ?

Ich kannte Mary ein wenig und es dauerte lange, bis sie da draußen war und darüber sprach. Es wurde damals einfach nicht darüber gesprochen, wie es jetzt ist. Es gab eine Art Schande, weil du es nicht warst.t "normal" in den Augen der Welt und vielleicht sogar in Ihnen selbst. Das hat sich völlig geändert und glücklicherweise können die Menschen diese Teile von sich öffentlich teilen. Gott sei Dank. Das ist es, was wir jetzt alle tun, um uns selbst zu inspirierenWir müssen uns nicht mit Diabetes verstecken.

OK, lass uns über deine sprechen erstaunliche Schauspielkarriere . Wie war Diabetes ein Faktor, als Sie anfingen?

Damals habe ich nicht viel darüber gesprochen, also war es nicht wirklich ein Problem. Aber die Leute, mit denen ich zusammengearbeitet habe, wussten es. Als ich in meinen 20ern war und diese Originalproduktion von gemacht habe Godspell in Toronto Jesus zu spielen, mit all den anderen Menschen, die so berühmt wurden, waren sich alle bewusst. Es gab ein Glas Honig, das wir auf der Bühne hielten, weil wir die Bühne nie verlassen haben und es eine so aktive Show warIch habe mit dem Bühnenmanager und anderen gesprochen, um sicherzustellen, dass sich Orangensaft oder etwas auf der Seite der Bühne befindet. Vielleicht haben nicht alle genau verstanden, was Typ-1-Diabetes ist, aber sie wussten, dass ich mich seltsam verhalteIch würde diesen Honig oder Orangensaft dort brauchen.

Gibt es Unterschiede zwischen Theater, Film oder Fernsehen im Zusammenhang mit Ihrer T1D-Verwaltung?

Es gibt einen Unterschied. Das Letzte, was ich auf der Bühne 2018 gemacht habe, war “ Hallo, Dolly! ” am Broadway und war seit Jahren nicht mehr auf der Bühne. Ich musste mein Diabetes-Management dafür noch einmal wirklich herausfinden. Ich hatte Probleme herauszufinden, was und wann ich vor einer Show essen sollte, und habe es nie wirklich gelöst, aber zum Glück bekommenohne Krisen durch.

Es war interessant. Ich war wirklich nie lange genug auf der Bühne, um tief zu gehen, aber es gab Zeiten, in denen ich die Bühne verließ und merkte, dass ich etwas Saft oder Glukose haben musste. Aber ich hatte nie Probleme auf der Bühne. Natürlich meineDie Kommode außerhalb der Bühne hatte Orangensaft und Glukosetabletten bereit, und sie war sehr fleißig mit meinem Blutzucker - bis zu dem Punkt, an dem ich manchmal dachte: „Mir geht es gut, geh raus und lass mich in Ruhe!“ Aber sie ist die Größte und sah ausNach mir. Bei Filmen sitzt man meistens herum und es ist eine andere Art von Missbrauch. Jeder Tag ist ein anderer Tag, und jeder erfordert andere Dinge bei Diabetes. Manchmal gibt es keinen Grund dafür, und man fragt sich, wie man sein kannüber 200, wenn du nichts gegessen hast und den ganzen Tag umziehst? Das verwirrt mich.

Sticht ein Diabetes-Vorfall während des Handelns hervor?

Ich habe die Geschichte von erzählt Titanic wo Leonardo DiCaprio ging und mir einen Teller mit Essen holte, weil mein Blutzucker sank. Das war so sehr nett von ihm. Als ich das tat Alias mit Jennifer Garner konnte sie es vor allen anderen sagen. Sie sagte zu mir: „Brauchen Sie etwas Orangensaft?“ Und ich sagte: „Nein, mir geht es gut.“ Aber sie hatte diese SorteIch hatte immer Recht. Als Schauspieler hatte ich großes Glück. Als Schauspieler ist es etwas anderes als ein Mover oder ein FernfahrerIch hatte dieses automatische Support-System, wo immer ich war.

Im Laufe der Zeit gab es einige Beispiele, bei denen ich zu niedrig geworden bin. Ich erinnere mich, dass ich einmal einen Film gemacht habe, in dem ich einen wirklich schlechten Blutzucker hatte und wir neu drehen mussten. Aber es gab nur sehr wenige Male, bei denen ichIch konnte nicht arbeiten, vielleicht nur das, bei dem ein erneutes Shooting nötig war. Dafür bin ich dankbar.

Aus Haftungsgründen muss ich jedes Mal, wenn ich einen Film oder eine Serie mache, eine Versicherungsprüfung bei einem Arzt durchlaufen. Sie fragen, ob ich jemals die Arbeit verpassen musste, und all diese Arten von Fragen. Also all diese Dingesind ein Teil davon und notwendig, um weitermachen zu können.

Haben Sie bevorzugte Hypobehandlungen?

Traditionell Honig oder Orangensaft. Aber jetzt mache ich mehr Apfelscheiben im Kühlschrank. Wenn ich ein paar davon für einen niedrigen Blutzucker habe, funktioniert das normalerweise. Und dann gibt es das Vertrauen… dass mein Blutzucker kommtWenn ich warte. Ich werde so nervös und denke, wenn ich auch etwas Saft habe, reicht das vielleicht. Aber dann bist du wieder bis zu 200. Ich versuche immer noch, es herauszufinden. Und das geht hineinDiabetes-Management insgesamt.

Andere Lebensmittelentdeckungen?

Ich habe es geliebt, jeden Morgen Haferflocken mit Rosinen und all dem zu essen, aber das ist eine Menge Kohlenhydrate und hat zu einigen Tiefs nach der Dosierung von Insulin geführt, also habe ich das alles geändert. Ich habe jetzt glutenfreien Toast gegessenmit Mandelbutter und vielleicht einer halben Tasse Blaubeeren am Morgen. Also mache ich das besser. Es geht darum, ständig neu zu entdecken, was funktioniert.

Was ist mit der neuen Diabetes-Technologie? Welche Geräte verwenden Sie?

Ich habe vor vielen Jahren mit der Medtronic-Pumpe angefangen, bin aber auf den OmniPod umgestiegen und habe auch den Dexcom G6 CGM verwendet. Ich habe mich einige Zeit dagegen gewehrt und mich schließlich ergeben. Die Idee, immer etwas zu habenan meinem Körper hat mich nur ausgeflippt. Natürlich habe ich mich dem gestellt und das hat mein Leben verändert. Jetzt habe ich unendlich mehr Freiheit. Ich arbeite derzeit an dieser TV-Serie, die im nächsten Jahr erscheinen wird, und das CGM erlaubt esIch fühle mich einfach wohler und kenne die Routine. Das Beste ist auch, dass ich, wenn ich um 5 Uhr morgens abgeholt werde, nicht vorher essen muss und es mir viel mehr Ruhe gibthat mein Leben viel einfacher gemacht, als ich gerade angefangen habe. Damals musste man es einfach selbst herausfinden.

Verwenden Sie den Datenaustausch mit dem Dexcom CGM, damit andere Ihre Glukosespiegel überwachen können, insbesondere wenn Sie auftreten?

Nein, ich tausche keine Daten aus, obwohl mein Arzt meine Daten nachträglich sehen kann. Ich benutze mein Telefon, um die Dexcom-Daten selbst zu sehen. Ich bin nicht gut mit Geräten und halte nur andurch einen Thread mit sowohl dem OmniPod PDM als auch dem Telefon für mein CGM. Das ist alles, was ich herausfinden kann.

Ich habe das Glück, dass ich keine Situationen hatte, in denen ich bewusstlos war oder Glucagon brauchte, und ich bin mir immer meiner Tiefs bewusst. Mein Partner Rainer ist sich sehr bewusst, was los ist und ist wunderbar, aber inIch denke, es ist großartig, dies als Option zu haben, insbesondere für Kinder, bei denen ihre Eltern oder Lehrer sie im Auge behalten. Für mich, ichIch bin mir sehr bewusst, wie hoch mein Blutzucker ist, und ich wache mitten in der Nacht auf und überprüfe mein Telefon. Ich bin sehr fleißig dabei.

Und du trägst deinen Pod oder CGM immer irgendwo unter den Kostümen, oder?

Ja, die ganze Zeit. Aber Sie werden es wahrscheinlich nicht sehen. Es gibt auch eine ungeschriebene Regel bei meinen Managern: dass ich nichts tue, wo sich meine Kleidung löst. Immer. Natürlich hatte ich diese Bestimmung auch schon vorher, aber besonders jetzt mit meinen Diabetes-Geräten. Ich hatte nie ein Problem.

Glücklicherweise ist der OmniPod so kompakt und das Dexcom CGM sehr klein, sodass sie die Kostüme nicht beeinträchtigen. Zum Glück bin ich ein Mann in einem bestimmten Alter und niemand muss mich in einem engen Kostüm sehen.Also bleiben wir alle davon verschont. Das überlasse ich meinen Freunden wie Nick Jonas . Er ist sicherlich ein Sexsymbol, und ich finde es absolut toll, dass er so offen und öffentlich ist, dass er Typ 1 ist. Das war wirklich ein Segen für Beyond Typ 1, wo das Publikum ist. Wenn ich an die Zeit zurückdenke, als ich gerade angefangen habeBei dieser Krankheit ist es nicht nur erstaunlich, dass sie so schnell vergangen ist, sondern die Fortschritte, die wir in der Diabetes-Technologie gesehen haben, sind erstaunlich - ich möchte das mehr als alles andere betonen. Wir haben einen langen Weg zurückgelegt, obwohl ich frustriert binmanchmal sind wir nicht weiter gegangen.

Was frustriert Sie besonders?

Ich habe diese Art von Verschwörungstheorie in meinem Gehirn, über Pharmaunternehmen und was sie tun. Übrigens scheinen sie sich jedes Mal als wahr zu erweisen, wenn ich die Nachrichten einschalte. Der Geldbetrag, den diese Unternehmen verdienen, ist obszönund so ziemlich jeder Werbespot im Fernsehen, den Sie sehen, ist für eine Droge. Ich bin nur frustriert über all das und den mangelnden Fortschritt in diesen Fragen. Ich weiß, dass es Menschen gibt, die versuchen, dies anzugehen und Krankheiten wie Diabetes zu heilen, aber ich habe das Gefühl, dass wir manchmal zurückgehalten werden. Ich will nicht das Mann, aber ich frage mich, was los ist.

Was würden Sie sagen, sind Ihre Hot-Button-Themen für Diabetes?

Was ich emotional nicht bewältigen kann, ist die Pharmaindustrie und die Menschen, die nicht in der Lage sind, Insulin so zu bekommen, wie sie es brauchen. Das kann einfach nicht weitergehen. Ich hatte immer Glück und musste mich nie persönlich darum kümmernDer Insulinpreis ist jetzt astronomisch hoch. Ich habe das Glück, dass ich es mir leisten kann und dass meine Versicherung ihn abdeckt. Aber ich weiß einfach nicht, wie die Menschen so leben sollen, wenn sie nicht können.

Jedes Mal, wenn ich etwas darüber lese oder sehe, geht mein Verstand in diese Richtung, weil ich nicht alles verfolgen kann. Wie wenn ich über das lese Mutter, deren Sohn an der Rationierung von Insulin gestorben ist weil er es sich nicht leisten konnte, macht mich das einfach verrückt. Vielleicht bin ich nicht klug genug, um das Problem zu verstehen. Aber ich werde den Kongress mit dem konfrontieren JDRF-Kinderkongress Veranstaltung im Juli, um über dieses Problem zu sprechen. Ich habe ihnen gesagt, dass ich es tun werde, solange sie alles für mich aufschreiben, weil ich nicht einfach aus dem Kopf darüber reden kann undbeschwere dich und jammere. Ich bin froh, dass ich eine Stimme sein und versuchen kann, die Nadel zu bewegen. Dies muss gestoppt und gelöst werden, es ist nicht in Ordnung und unerträglich.

Wenn Ihre Heimatstadt London, ON, Kanada ist, wie fühlt es sich an, wenn Ihr Porträt im Banting House als „Geburtsort von Insulin“ angezeigt wird?

Es ist wirklich erstaunlich und demütigend. Ich erinnere mich an einen Tag, an dem ich auf dem Bett saß wo Dr. Banting schlief und mit der Idee von Insulin zur Behandlung von Diabetes aufwachte. Ich hatte dieses überwältigende emotionale Gefühl.Dass er aufgewacht ist und genau dort auf diese Idee gekommen ist. Ich fühle mich geehrt. Aber meistens ist es dankbar, dass ich spät genug geboren wurde, um Empfänger dieser Entdeckung zu werden. Es dauerte nicht lange, bis ichwäre gestorben. Die Tatsache, dass die Mitentdecker von Insulin verkaufte das Patent für 1 USD damit sich niemand das leisten kann, geht mir nichts verloren mit wo wir jetzt Insulinpreise haben . Dies wäre für Dr. Banting nicht akzeptabel.

Auf Pinterest teilen

Was kommt beruflich als nächstes für Sie?

Ich bin immer auf der Suche und bin nicht bereit, in den Ruhestand zu gehen, und ich könnte es auch finanziell nicht. Ich suche nach einem Drehbuch, das mich begeistert, egal ob es sich um ein Theaterstück, einen Fernseher oder einen Film handeltauf der Suche nach einem Stück Schreiben, das es wert ist, getan zu werden. Ich war gerade dabei ein Film über eine chemische Verschüttung von DuPont und das Lesen dieses Drehbuchs hat mich dazu gebracht, ein Teil davon sein zu wollen. Es ist eine wirklich beängstigende und schreckliche Geschichte, aber sie muss erzählt werden. Das Schreiben war so gut, und das ist immer das, wonach ich suche.

Es ist für mich von grundlegender Bedeutung, mich auf die Geschichte und die Art und Weise, wie sie erzählt wird, einlassen zu wollen, und das ist nicht immer leicht zu finden. Für mich geht es gerade an diesem Punkt meines Lebens um den „Alltag“ und darum, Freude an was zu findenIch mache - ob das im Moment lebt oder etwas mit Diabetes zu tun hat. Ich meditiere und mache Yoga gegen Stress, und das ist wirklich ein wichtiger Aspekt für die Gesundheit. Und es geht mir wirklich darum, heute zu leben und ein Vorbild zu sein, um Kindern und Kindern zu helfenMenschen, die das Gleichgewicht in ihrem Leben vielleicht nicht haben. Es ist leicht, sich überfordert und unangemessen zu fühlen, und ich gehe das sicherlich auch durch, aber es gibt so viel, was wir an unseren Auswirkungen auf das Leben unterschätzen - ob es ein Akt der Freundlichkeit ist,oder Unterstützung. So wie die Welt heute ist, weiß ich einfach nicht, was ich sonst tun soll.

Nochmals vielen Dank, dass Sie sich die Zeit zum Reden genommen haben, Victor! Wir so schätzen Sie Ihre Einstellung zum Leben und insbesondere zu Diabetes.

Sie können mehr von Victor bei der hören Juicebox Podcast und die Podcast zu Diabetes-Verbindungen .