Vor ein paar Jahren haben wir viel über das gehört Kongress-Diabetes-Caucus eine große, mächtige, überparteiliche Gruppe von Gesetzgebern, deren Mitglieder sich verpflichtet haben, sich auf Fragen der Diabetesversorgung zu konzentrieren.
Aber wo waren sie in letzter Zeit inmitten der Gesundheitsreform und der Insulinpreiskrise in Amerika?
Eine Anhörung des Unterausschusses für Energie und Handel des Hauses im April 2019 unter der Leitung der langjährigen Co-Vorsitzenden der Diabetes-Kongress-Caucus-Repräsentantin Diana L. DeGette D-CO, die tatsächlich Führungskräfte der großen Insulinhersteller und Leistungsmanager für Apotheken genannt wurde PBMs zusammen und setzen sie an Ort und Stelle zur Erklärung der hohe Listenpreis von Insulin.
Sitzungen des Unterausschusses des Kongresses können schläfrige Informationsreisen sein, aber diese war anders.
DeGette kannte die Geschichte der Insulinpreisgestaltung sowohl als politische als auch als persönliche Angelegenheit: Sie hatte seit etwa zwei Jahrzehnten Insulin für ihre Tochter mit Typ-1-Diabetes T1D gekauft. Während der Anhörung wurde sie vorbereitet und darauf hingewiesenIhre Befragung, sogar die Unterbrechung von Höflichkeiten von einer pharmazeutischen Führungskraft, um Antworten zu fordern. Im Jahr zuvor hatten sie und der Co-Vorsitzende von Congressional Diabetes Caucus, Rep. Tom Reed R-NY, herausgegeben. ein Bericht zu dem, was sie in der Anhörung als Preissystem für Rauch und Spiegel für Insulin bezeichnet hat.
„Wir haben ein System mit perversen Zahlungsanreizen und einem völligen Mangel an Transparenz bei der Preisgestaltung gefunden“, sagt sie.
Sie machte die Führungskräfte darauf aufmerksam, dass der Kongress diesem Thema Aufmerksamkeit schenkte, und riet ihnen, fleißig daran zu arbeiten, den Listenpreis für Insulin zu senken.
„Wir sind nicht daran interessiert, mit dem Finger zu zeigen oder das Geld zu geben, wir sind daran interessiert, eine Lösung für dieses Problem zu finden“, sagt sie.
Diese und ähnliche Anhörungen, zusammen mit dem zunehmenden Druck von Diabetesaktivisten und der mit Widerhaken versehenen Rhetorik über die Preisgestaltung von Arzneimitteln von Präsident Donald Trump, dürften die Insulinhersteller dazu bringen, dies anzukündigen. neue Programme um die Kosten für Insulin im Jahr 2020 zu senken.
Also auch wenn es kann scheinen Wie nur ein überfüllter Unterausschuss des Kongresses, der nicht viel erreicht, ist der Diabetes Caucus möglicherweise wichtiger für Ihre Zukunft als Sie denken.
Ein Caucus ist im Allgemeinen eine Gruppe von Gesetzgebern, die eine Gruppe oder Fraktion bilden, die auf einem gemeinsamen Interesse beruht. Der Caucus muss nicht unbedingt Mitglied derselben Partei sein. Tatsächlich sind sie effektiver, wenn sie sich nicht daran haltenan die traditionellen Grenzen der politischen Landschaft. Caucuses sind seit einiger Zeit ein Teil der politischen Geschichte der USA, aber sie wurden in den 1970er Jahren unter den Gesetzgebern des Kongresses immer beliebter. Daniel Palazzolo Professor für Politikwissenschaft an der Universität von Richmond in Virginia, der im Kongress Koalitionsbildung studiert.
Der Diabetes-Caucus besteht aus dem Diabetes-Caucus des Kongresses im Repräsentantenhaus und dem Diabetes-Caucus des Senats. Zusammen ist er laut DeGette mit über 300 Mitgliedern der größte Caucus im Kongress.
Die Kongress-Diabetes-Caucus ist die besser organisierte der beiden, mit einer eigenen Website und einer Geschichte regelmäßiger Newsletter. Laut Palazzolo sind die Versammlungen im Senat von Natur aus eher informell, ähnlich wie im Senat selbst.
Drei der vier Stühle der Caucuses haben eine persönliche Verbindung zu T1D. Wie DeGette, Reed hat ein Kind mit T1D. Senat Diabetes Caucus Co-Vorsitzender Senator Jeanne Shaheen D-NH hat a Enkelin mit T1D . Mitvorsitzende Senatorin Susan Collins D-ME vertritt einen Staat mit der älteste Durchschnittsbevölkerung was bedeuten würde, dass Fragen der Diabetesversorgung für ihren Wahlkreis von größter Bedeutung wären; sie auch enthüllt 2019 hat sie jetzt eine Schwiegernichte mit T1D.
Bei einem so großen Caucus wäre es für einige Mitglieder selbstverständlich, sich mehr mit Diabetes zu beschäftigen als für andere, so Stewart Perry, stellvertretender Vorsitzender von Diabetes Patient Advocacy Coalition DPAC Verwaltungsrat. Wenn jedoch ein Gesetzgeber Mitglied des Caucus ist, zählt dieser Politiker automatisch als geeignetes Ziel, um sich für Fragen im Zusammenhang mit Diabetes einzusetzen, sagt er.
„Nicht jedes Mitglied des Caucus ist bei allem aktiv, was der Caucus tut, aber es ist eine Möglichkeit für Kongressmitglieder, zu zeigen, dass sie sich für Diabetes interessieren“, sagt Perry.
Die meisten eigenständigen Gesetze im Zusammenhang mit Diabetes werden von Mitgliedern des Diabetes Caucus befürwortet, insbesondere von den Co-Vorsitzenden. Ihre Gesetze konzentrieren sich häufig darauf, den Zugang zu neuen Diabetes-Therapien in staatlich finanzierten Versicherungsprogrammen wie Medicaid und Medicare zu fördern. Der Caucus spielt ebenfalls eine wichtige RolleMittel für die Diabetesforschung bereitzustellen.
In der aktuellen Kongresssitzung haben Shaheen und Collins zwei Gesetzentwürfe gemeinsam gesponsert: Zum einen die Einrichtung einer Task Force zur Verbesserung des Medicare-Zugangs für innovative Diabetes-Technologien und zum anderen, um Medicare-Empfängern einen besseren Zugang zu Diabetes-Selbstmanagement-Schulungen zu ermöglichen.
DeGette und Reed mitgesponsert eine House-Version des Medicare-Gesetzes zur Selbstverwaltung von Diabetes und zwei zusätzliche Gesetze zur erneuten Genehmigung der Mittel des Special Diabetes Program für die Präventions- und Heilungsforschung sowie von Diabetes-Programmen über Gesundheitsprogramme der amerikanischen Ureinwohner. DeGette auch gesponsert ein Gesetz zur Einbeziehung von Podologen Fußpflegespezialisten in das Medicare-Programm. Das Gesetz überarbeitet auch die Medicare-Regeln für die Deckung von Therapieschuhen für Menschen mit Diabetes.
In jüngster Zeit haben die Co-Vorsitzenden und andere Kongressabgeordnete direkter versucht, den Preis für Insulin und andere verschreibungspflichtige Medikamente zu senken. Cynthia Rice , Senior Vice President für Anwaltschaft und Politik der JDRF. In den letzten zwei Jahren haben sich beispielsweise Caucus-Mitglieder verpflichtet, Rechnungen zu sponsern, um die Einfuhr erschwinglicherer Medikamente aus Kanada zu legalisieren und das Rabattsystem zu verbessern, das zu hohen Preisen führen kannListenpreise für Insulin und um den Geldbetrag zu begrenzen, müssen bestimmte Medicare-Empfänger für verschreibungspflichtige Medikamente wie Insulin aus eigener Tasche bezahlen.
Die Verabschiedung von Gesetzen wird oft mit der Wurstherstellung verglichen. Es ist ein chaotischer Prozess, bei dem oft viele konkurrierende Interessen miteinander verschmelzen. Julie Babbage , CEO von DPAC, sagt, dass die Diabetesgesetzgebung häufig und in letzter Minute in eine größere Gesetzgebung umgewandelt wird. Dies war der Fall bei der neuesten Ausweitung der Mittel für das spezielle Diabetesprogramm, das in einer COVID-19-Hilfe enthalten warPaket im März 2020 verabschiedet, nach a Jenseits des Typ 1-Berichts . Die Finanzierung wird im November 2020 erneut erneuert.
Am 29. Juni 2020 erschienen Shaheen und Collins gemeinsam auf einer Veranstaltung in New Hampshire, um einen Gesetzentwurf zur Senkung des Insulinpreises zu bewerben. WMUR-TV-Bericht . Wenn das Gesetz verabschiedet würde, hätte es einen enormen Einfluss auf die Reduzierung der Auslagenkosten für viele Diabetiker. Das gemeinsame Ereignis war auch wichtig, weil es eine seltene Sache in der US-Politik signalisierte: Überparteilichkeit.
Eli Gerber, Policy Manager bei der gemeinnützigen Interessenvertretung T1 International , sagt, dass die Größe und Dauerhaftigkeit des Kongress-Diabetes-Caucus ein guter Indikator dafür ist, dass die Bereitschaft besteht, parteiübergreifend zu arbeiten, um Menschen mit Diabetes zu helfen. Die parteiübergreifende Natur der Insulin-Erschwinglichkeitsrechnungen ist ebenfalls ermutigend.er sagt.
„Wir hoffen, dass im neuen Kongress [mit] jeder Partei die Kontrolle hat… die Preisgestaltung für Medikamente weiterhin Priorität hat und die Parteien einen Mittelweg finden, der Insulin weiterhin erschwinglich macht“, sagt Gerber.
Ein aktiver Teilnehmer am Kongress-Diabetes-Caucus kann dem Gesetzgeber auch dabei helfen, Positionen einzunehmen, die möglicherweise den Wünschen ihrer politischen Parteien widersprechen. Reed gab beispielsweise 2018 bekannt, dass er entgegengesetzt einige von Republikanern angeführte Bemühungen, das Gesetz über erschwingliche Pflege abzuschaffen, wenn dies die Aufhebung des Schutzes für Personen mit bereits bestehenden Bedingungen bedeutete. In einer syndizierten Nachrichten-Talkshow erklärte er seine Opposition in strengen, persönlichen Begriffen.
"Weißt du, wenn du den Schutz vorbestehender Zustände aus dem Buch streichen willst, wirst du Menschen wie meinen Sohn treffen", sagt er.
Es ist eine ernüchternde Tatsache, dass weniger als 6 Prozent der vorgeschlagenen Gesetzentwürfe wurden in jedem zweijährigen Kongresszyklus des 21. Jahrhunderts in Kraft gesetzt, und dieser Prozentsatz ist in den letzten Jahren weiter gesunken. Palazzolo, der sich mit dem Aufbau einer Kongresskoalition befasst, sagt, dass selbst eine parteiübergreifende Gesetzgebung keine Garantie istDie Führer des Kongresses entscheiden, welche Gesetzentwürfe zur Abstimmung vorgelegt werden, und die politische Einheit zwischen den Parteien stellt sicher, dass keine Gesetzentwürfe ohne ihre Zustimmung zur Abstimmung gebracht werden können, sagt er.
„Es gibt viele Probleme, die Patenschaften über Parteilinien hinweg haben, sie sehen einfach nie das Licht der Welt“, fügt Palazzolo hinzu.
Angesichts dieses Zustands haben sich die jüngsten Präsidentschaftsverwaltungen zunehmend den Maßnahmen der Exekutive zugewandt, um die Pattsituation in einer Reihe von Fragen zu überwinden. Ende Juni 2020 unterzeichnete Trump beispielsweise Exekutivverordnungen, die viele der kürzlich vorgeschlagenen Ziele zu erreichen scheinenGesetzgebung zur Senkung des Preises für Insulin und andere teure verschreibungspflichtige Medikamente.
Mit den Bestellungen soll nach Möglichkeiten gesucht werden, billigere Medikamente aus Kanada zu importieren, Rabattsysteme einzudämmen, die die Listenpreise in die Höhe treiben, und die Arzneimittelpreise für einige Medicare-Empfänger aus eigener Tasche zu begrenzen. Trump unternahm dann den ungewöhnlichen Schritt von halten Die Exekutive befiehlt zu prüfen, ob Pharmaunternehmen bereit wären, mit der Gefahr von Exekutivmaßnahmen zu verhandeln, die über ihnen hängen.
Das einzige Problem? Niemand weiß wirklich genau, was diese Anordnungen tun werden oder ob sie legal werden, und sie werden mit Sicherheit vor Gericht gestellt, weil sie den Kongress umgehen, dessen Aufgabe es ist, Gesetze zu erlassen, die der Präsident erlassen kannkann auch vom nächsten Insassen des Oval Office rückgängig gemacht werden. All dies bedeutet, dass Executive Orders auf dem Papier gut klingen mögen, aber laut Babbage von DPAC keine dauerhafte Wirkung haben.
„Die Herausforderung [bei Executive Orders] besteht darin, dass sie rechtlich sehr schnell rechtlich angefochten werden können“, sagt Babbage. „Der Kongress hat immer noch die Macht der Geldbörse, sodass sie sich weigern können, die für die Durchführung kritischen Mittel bereitzustellenbestimmte Executive Orders aus. ”
Ein weiteres beständiges Anliegen aller Gesetzgeber ist, dass sie möglicherweise von intensiven Lobbybemühungen und Spenden für ihre Kampagne durch die Pharmaindustrie beeinflusst werden. Laut dem OpenSecrets Center for Responsive Politics haben die Pharma- und Gesundheitsproduktindustrien zusammen Ausgaben getätigt. 228 Millionen US-Dollar Lobbying-Mitglieder des Kongresses in den ersten drei Quartalen 2019, womit es die Top-Lobbying-Gruppe unter den führenden Branchen der US-Wirtschaft ist.
Kombinieren OpenSecrets-Daten zu den wichtigsten Führungskräften des Diabetes Caucus scheinen sie in den Jahren 2018 und 2019 insgesamt 327.000 US-Dollar an Spenden von Political Action Committees PACs erhalten zu haben, die mit Pharmaunternehmen und Unternehmen für Gesundheitsprodukte verbunden sind. Auf Nachfrage keiner der Vertreter vonFür diese Geschichte befragte Diabetes-Interessenvertretungsorganisationen schlugen vor, dass die vier Gesetzgeber durch solche Spenden oder Lobbyarbeit in ihrer Arbeit kompromittiert wurden. Diese Zahlen sind angesichts der Beziehung zwischen Geld in der US-Politik nicht überraschend, sagt Gerber.
„Die Pharmaindustrie hat über Jahrzehnte hinweg hervorragende Arbeit geleistet, um eine wirklich, wirklich starke Lobby- und Kampagnenfinanzierungsoperation aufzubauen“, sagt er.
Eine solch starke Lobbyarbeit kann dazu führen, dass einige Gesetzgeber im Caucus auf die Bemühungen verzichten, die Kosten aus eigener Tasche einzudämmen. Daher fehlt der politische Druck der Mitgliedsgruppen, um sicherzustellen, dass der Caucus Maßnahmen zur Unterstützung von Menschen mit Diabetes ergreift.Befürworter sind sich einig. Gerber glaubt zum Beispiel, dass es der konstituierende Druck auf die Insulinpreise durch die # insulin4all-Bewegung und andere war, der dazu geführt hat, dass dieses Thema in diesem Wahlzyklus zu einem zentralen Thema wurde.
„Ich denke, ein Großteil davon stammt von Aktivisten, die ihre Geschichten erzählt haben, und von Geschichten ihrer Angehörigen, die aufgrund einer Insulinrationierung gestorben oder gelitten haben“, sagt er. „Und dann entscheiden die Leute, dass dies ein Problem istdas muss angegangen werden. ”
Mit anderen Worten, der Kongress-Diabetes-Caucus kann aufgrund seiner Existenz die Übel des politischen Systems der USA nicht heilen. Es ist jedoch eine Gruppe von Gesetzgebern, die ihre Absicht erklärt haben, zusammenzuarbeiten, um die Bedürfnisse von Menschen mit Diabetes zu befriedigen.Die Mitgliedsgruppen müssen ständig Druck ausüben, um das zu tun, was für Diabetiker am besten ist.
