Treffen Sie Beta Change und Diabetes Advocate Ashley Ng

Gespräch mit Diabetesanwalt Ashley Ng

DM Wir beginnen immer gerne damit, Ihre Diabetes-Diagnosegeschichte zu teilen…

AN Ich wurde 2013 im Alter von 19 Jahren diagnostiziert. Es war keine typische Diagnose und ich hatte keine der üblichen Symptome.Ich hatte eine Nasennebenhöhlenentzündung und als ich einen höheren Blutzucker sah, sagte mein Arzt: „Sie haben definitiv Typ 2, weil Sie nicht ohnmächtig geworden sind oder nicht im Krankenhaus waren.Aber wir schicken Sie zu einem Endokrinologen, nur um sicher zu gehen. “Die Endos waren wirklich zu beschäftigt, um erste Tests durchzuführen, und schickten mich auf Metformin -Tablets nach Hause, um zu sehen, wie das gehen würde.Es hat nicht gut funktioniert und nach ungefähr sechs Monaten haben sie mich mit Insulin behandelt.Zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch keine Ahnung von Diabetes und war immer noch in einem Schockzustand.Die häufigen Missverständnisse, bei denen T2 der Zustand einer älteren Person ist und nur kleine Kinder Typ 1 haben, waren alle ein Teil davon.Das war wirklich schwer für mich zu verstehen.

Also, was hast du gemacht?

Ich ging online und versuchte, mich mit verschiedenen Gruppen zu verbinden, aber das war auch schwierig. Ich dachte, sie würden vielleicht Erfahrung mit Typ-1-Gruppen haben und in der Lage sein, mit Insulin und dem, was ich durchmachte, zu helfen. Aber dannIch habe meine ersten Hindernisse überwunden, weil die Leute sagten: "Sie können dieser Gruppe nicht beitreten, weil Sie eine andere Art von Diabetes haben und nicht willkommen sind." Ich war wirklich schockiert über diese Feindseligkeit.

Ich habe beschlossen, eine eigene Gruppe zu gründen, weil das jeder einsame Teenager tun würde, oder? Also habe ich angefangen, meinen eigenen Blog zu schreiben und andere Leute zu finden, die mich willkommen heißen. Es war ziemlich überraschend, traurig und herzerwärmendEs gab andere Leute wie mich, die jung waren und nicht in diese „Typ“ -Box passten, die die Leute kennen. Schließlich fand ich ein Gesundheitsteam, das bereit war, mir zu helfen, herauszufinden, welche Art von Diabetes ich habe und für die ich eintreteIch habe eine Insulinpumpe bekommen. Irgendwann bin ich dort angekommen. Wir wissen immer noch nicht, welche Art von Diabetes ich habe, also werfen wir sie einfach in Typ 1b.

Können Sie uns mehr darüber erzählen Typ 1b idiopathischer Diabetes ?

Praktisch ist es das Gleiche wie Typ 1, wenn es darum geht, Insulin zu benötigen und Ihren Blutzucker zu überprüfen. Die Unterschiede hängen mit der Physiologie zwischen T1 und T2 und ähnlichen Dingen zusammen. Es ist kein eindeutiger Typ 1, bei dem die Diagnosekriterien geltenist ziemlich einfach: Sie müssen die Autoimmun- und genetischen Marker haben, und Sie haben so gut wie kein C-Peptid, das Sie produzieren. Ich produziere immer noch ein bisschen Insulin, aber keine Autoimmun- oder genetischen Marker, die wir habenWir wissen wirklich nicht, welchen Weg mein Körper in Bezug auf das Fortschreiten der Krankheit und das Risiko von Diabetes-Komplikationen einschlagen wird, ob es sich eher um Typ 1 oder Typ 2 handelt. Es gibt viele Unbekannteinteressante Fahrt, aber es läuft wirklich darauf hinaus, dass ich nicht genug Insulin produziere, um zusätzliches Insulin zu nehmen.

Ich habe immer versucht, Inklusivität zu erlangen, weil ich mich zu der Zeit in der Diabetes-Community unerwünscht fühlte und einen Ort wollte, an dem ich mich mit anderen verbinden konnte.

Wie haben Sie angefangen, Leute online zu finden, die Sie willkommen heißen?

Es war durch Renza hier in Australien, wer bloggt bei diabetogen . Sie sagte, dass es dort diesen ununterbrochenen Chat über Diabetes gab… Ich hatte damals keine Ahnung, wie man Twitter benutzt. Aber sie hat mich dort reingebracht, und bevor ich es wusste, war ich mit so vielen Menschen in verschiedenen Hashtags verbundenChats - #OzDOC in Australien, #DSMA, #gbDOC in Großbritannien und mehr. Ich habe es geliebt. Und das ist der Schub an Peer-Unterstützung, den ich brauchte, um mich dazu zu bewegen, in meiner eigenen Gesundheit gestärkt zu werden, aberauch um andere Menschen mit Diabetes zu befürworten und ihnen zu helfen.

Wow, Macht des DOC! Wo bist du von dort hingegangen?

Durch all das online habe ich mich beworben und wurde als Teil der ausgewählt Young Leaders-Programm durch die IDF International Diabetes Federation . Das war eine Plattform, auf der wir zum ersten Mal Diabetes-Befürworter aus der ganzen Welt treffen konnten. Das war augenöffnend und ziemlich inspirierend, und man konnte daraus lebenslange Freundschaften schließen. Damit eine Gruppe vonWir verbrachten viel Zeit in Online-Meetings und wollten mehr tun, waren aber durch die Grenzen der IDF Young Leaders-Gruppe begrenzt - einige unserer Vorstellungen stimmten nicht mit den Wünschen der IDF überein. Eine Gruppe von uns kamzusammen Beta Change bilden, um mehr mit dem zu machen, was wir bereits haben.

OK, lassen Sie uns über den Start von Beta Change sprechen…

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Wir wollten Diabetes-Befürworter auf eine Weise unterstützen, die für uns sinnvoll ist, indem wir Online-Schulungen und -Support auf eine Weise anbieten, die flexibel ist und sich je nach Bedarf ändern kann. Wir haben eine Plattform geschaffen, die gemeinsam genutzt werden kannnicht von einer großen Organisation kontrolliert oder auf Personen warten müssen, um Dinge in Prozessen zu genehmigen, die vorhanden waren. Beta-Änderung Wir konnten dies tun und an unseren eigenen Nebenprojekten arbeiten und mit der Zeit uneingeschränkt Geschichten auf unserer Plattform teilen.

Selbst wenn jemand keinen Diabetes hätte, könnten wir seine Geschichte teilen, wenn dies unserer Gemeinde helfen würde. Wir lieben es, dies zu tun und zu teilen, dass nicht nur Menschen mit Diabetes erstaunliche Dinge tun, sondern auch unsere Industriepartner und Angehörigen der Gesundheitsberufeund Eltern, Partner und andere machen alle einen Unterschied. Das hat uns angetrieben.

Wir befinden uns noch in der Wachstumsphase und erforschen, was unsere Nische wirklich ist. Wir haben am Weltdiabetestag im November 2016 eine Art Startschuss gegeben und am 24-Stunden-Tweet-Chat #DSMA teilgenommen. Das war unser: „Hey Leute, wir sindWir wissen noch nicht, was wir tun, aber wir wissen, dass wir etwas tun wollen! “Es ist also ungefähr zwei Jahre her, dass es Beta Change gibt.

Klingt so, als ob Advocacy-Training ein wichtiger Bestandteil von Beta Change ist. Was hat die Gruppe bisher getan?

Wir haben eine Website, die unsere zentrale Plattform ist, auf der wir Geschichten austauschen und Menschen verbinden, sowie über soziale Medien. Wir hatten auch virtuelle Diskussionsrunden, auf denen wir 15 bis 20 Minuten lang Live-Chats auf Video und Facebook geführt habenIdeen zu verschiedenen Themen und wie sie passiert sind. Diese waren schwer mit Menschen in verschiedenen Zeitzonen zusammenzubringen. Jetzt haben wir angefangen, „Mini-Sodes“ zu machen, bei denen wir nur mit verschiedenen Menschen sprechen. Wir haben auch eine Tischkartenserie.Hier können Menschen 300 bis 400 Wörter über das schreiben, was sie in der Gemeinde tun. Es kann so einfach sein wie „Ich habe das College abgeschlossen, während ich meinen Diabetes behandelt habe“, weil nicht jeder Berge besteigen oder durch ein Land rennen möchte. Wir teilenGeschichten über alle Arten von Aktivitäten aus der ganzen Welt.

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Was wir auch tun möchten, ist ein Online-Schulungsmodul für Diabetes-Befürworter. Wir entwickeln Inhalte zu verschiedenen Themen wie dem Starten eigener Diabetes-Camps oder dem Betreiben eines Online-Support-Netzwerks usw. Viele von uns jonglierenWährend wir dies zusammenführen, haben wir einen Slack-Kanal für Diabetes-Befürworter eingerichtet, über den wir uns online verbinden und über genau das chatten können, was wir aus diesen Schulungsworkshops herausholen möchten. Wir haben uns für Slack entschieden, da Facebook für einige eine Einschränkung darstelltMenschen, und auf Slack können wir in Zeitzonen navigieren, in denen Menschen leben.

Es kommt darauf an, alle so weit wie möglich einzubeziehen und Menschen miteinander zu verbinden. Wir haben auch darüber gesprochen, einen Beta-Change-Blog zu starten, der das Backend der Gründung einer Diabetes-Organisation mit den Schwierigkeiten und allem, was dazu gehört, aufzeichnet.Wir schauen uns an, wie wir anfangen sollen.

Wie viele Personen sind an der Erstellung von Beta Change beteiligt und hat es eine offizielle gemeinnützige Struktur?

Wir haben insgesamt etwa 7 Teammitglieder: drei von uns in Australien, eines in Singapur und zwei aus Amerika. Es wird viel gelernt, und deshalb haben wir wahrscheinlich nicht den Schritt unternommen, hier offiziell eine Organisation zu gründenWir wissen, wie viel Arbeit damit verbunden ist, und wir kennen das 100% ige Engagement des Teams dafür. Aber da jeder bereits Vollzeitstellen hat und Nebenprojekte durchführt, ist es schwierig.

Für Ihren Tagesjob arbeiten Sie tatsächlich im Gesundheitswesen. Können Sie uns sagen, wie Sie dazu gekommen sind?

Als ich diagnostiziert wurde, war ich in meinem zweiten Studienjahr. Ich studierte, um einen sehr allgemeinen Abschluss in Gesundheitswissenschaften zu erhalten, weil ich wusste, dass das Gesundheitswesen ein Bereich ist, in dem ich sein wollte - nachdem ich diese Musik als Backup-Plan erkannt hatte,wollte es nicht schneiden lacht

Ich habe auch Essen geliebt, deshalb habe ich mich für Ernährung entschieden und mich als Ernährungsberaterin entschieden. Aber ich interessierte mich auch für Psychologie und fand heraus, warum Dinge so passieren, wie sie es tun, was die Menschen dazu veranlasste, Dinge auf eine bestimmte Art und Weise zu tunDas passt sehr gut zur Ernährung und insbesondere zu Diabetes. Alles passte zusammen. Ich erkannte, dass Forschung der Ort ist, an dem ich sein wollte, weil ich so das Warum erforschen und Fragen stellen konnteIch habe mich auch geerdet und daran erinnert, warum ich diese Forschung betrieben habe. Es ist etwas, das Menschen mit Diabetes bereits wissen, aber es lernt und sammelt die Beweise. Ohne die Beweise scheinen die Angehörigen der Gesundheitsberufe es nicht zu erkennen. Also für mich ist es dasdarüber, diese Lücken zu schließen, damit Angehörige der Gesundheitsberufe dies besser verstehen und warum wir die Dinge tun, die wir tun, um mit Diabetes zu leben.

Ich habe meinen Master in Diätetik gemacht und bin jetzt ein registrierter Ernährungsberater. Danach habe ich meine Doktorarbeit in Forschung begonnen.

Und Ihr Forschungsschwerpunkt ist mHealth, richtig?

Ja. Zu dieser Zeit war ich auf verschiedenen Ebenen wirklich in die Diabetes-Online-Community und in die IDF involviert. Deshalb habe ich darüber nachgedacht, wie man Online-Peer-Support in Betracht ziehen und wie dies in die allgemeine Gesundheitsversorgung integriert werden kann. Daraus entwickelte sich die Betrachtung der digitalenGesundheit, Online-Unterstützung durch Gleichaltrige und Umgestaltung der Gesundheitsversorgung in Australien, damit dies erkannt werden kann, um jungen Erwachsenen mit Diabetes zu helfen, die nicht über die allgemeine Unterstützung verfügen, wie Kinder mit Typ 1 oder ältere Erwachsene mit Typ 2. Personen zwischen zwei Jahren,Es wird nicht viel für uns gesorgt und dort ist es am wichtigsten. Dort hat sich meine Forschung konzentriert.

Ich habe das letztes Jahr abgeschlossen und bin jetzt Dozent und Forscher in Australien. Ich setze meine Arbeit fort und arbeite auch mit dem iDOCr-Gruppe dazu gehören führende Diabetesberater wie Deb Greenwood und Michelle Litchmann und die Möglichkeit, der Gemeinde in diesem Bereich professionell etwas zurückzugeben.

OK, wir müssen fragen: Was ist mit dem ursprünglichen Plan, Musik zu machen?

Als ich in der High School war und Klarinette spielte, war es einer meiner Traumjobs, tatsächlich für Musicals auf der ganzen Welt zu spielen. Ich habe es nicht ganz geschafft… Ich habe vor ein paar Jahren aufgehört, weil ich einfach zu viel gemacht habeund musste etwas aufgeben. Ich dachte, ohne viel zu üben, dieser Traum würde nicht wahr werden und Musik musste gehen. Aber ich spiele jetzt gerne zum Spaß.

Vielen Dank, dass Sie Ihre Geschichte geteilt haben, Ashley! Wir lieben die Arbeit von Beta Change und freuen uns darauf, zu sehen, was als nächstes kommt.