Wie ich ein Fan von Diabetes Camp wurde

Um ehrlich zu sein, war das Diabetes Camp für mich als Erwachsener keine magische Erfahrung. Als ich 1984 diagnostiziert wurde und ein paar Sommer später zum ersten Mal als Siebenjähriger ins Camp ging, wurde meine Erfahrung durch getrübtHeimweh und ein Massenmückenangriff, der dazu führte, dass ich nie mehr zurückkehren wollte.

Sicher, dies war der Ort, an dem ich zum ersten Mal gelernt habe, wie ich selbst Insulin injiziere. Nicht nur in Bein und Bauch, während ich auf einem Baumstumpf sitze, sondern auch mit einer Hand Spritzen mit der Hand in meinen ArmDas ist eine Fähigkeit, die sich auf den Rest meines Diabeteslebens übertragen hat. Aber insgesamt ist das die einzige gute Erinnerung, die ich an die Erfahrung des T1D-Lagers habe, als ich aufgewachsen bin.

Deshalb mag es seltsam erscheinen, dass ich in meinen Erwachsenenjahren so ein Fan und Befürworter von D-Camps geworden bin. Es ist selbst für mich faszinierend, dass dieses „Uncamper“ so dramatisch umgewandelt werden konnte.

Vor einigen Jahren saß ich im Verwaltungsrat eines örtlichen Diabetes-Lagers in Zentral-Indiana und ich liebte es, ein Teil davon zu sein. Ich konnte spürbar spüren, welchen Unterschied diese Lager im Leben von Familien machten. Und erst kürzlich im Januar2019 meine neueste Offenlegung und Stecker , ich bin dem Board of Directors für die beigetreten. Verband für Diabetesaufklärung und Camping DECA eine gemeinnützige Organisation, die das Bewusstsein schärft, Ressourcen und Tools zur beruflichen Weiterentwicklung teilt und sich für campbezogene Themen für Diabetes-Camps in den USA und international einsetzt.

Dies ist in vielerlei Hinsicht ein neuer Hut für mich, und da ich D-Camps wirklich zu schätzen gelernt habe, bin ich stolz darauf, ihn zu tragen und gespannt darauf, mehr über diese ganze Welt des Diabetes-Campings zu erfahren.

Es fällt auch mit einem großen Jahr in D-Camping zusammen, in dem die American Diabetes Association ADA den 70. Jahrestag des Betriebs ihrer vielen D-Camps im ganzen Land feiert und die Camps überall mit einer Vielzahl von Camps zu kämpfen habenmoderne Themen wie Diabetes-Technologie, Inklusivität und Vielfalt, die sich verändernde Landschaft des Fundraising und die enorme Ausweitung internationaler Diabetes-Camps.

Bevor wir uns mit einigen Problemen befassen, die D-Camps betreffen, wollen wir uns mit der offensichtlichen Frage befassen : Wie bin ich zu einem Diabetes-Camp-Fan geworden?

Es war die Diabetes Online Community DOC, die dies getan hat. Und vielleicht auch die Perspektive des Erwachsenenalters.

Eine sich ändernde Perspektive auf Diabetes-Kinderlager

Wie bereits erwähnt, war diese anfängliche D-Camp-Erfahrung als Kind nicht gut. Als ich im Alter von 5 Jahren diagnostiziert wurde, kannte ich niemanden mit T1D außer meiner Mutter, die im Alter von 5 Jahrzehnten selbst dx'd warSie war keine Person außerhalb des Lagers und widersetzte sich dem anfänglichen Drang meines Arztes, mich sofort ins Lager zu bringen, weil ich so jung war. Als Einzelkind, als ich 1986 im Alter von 7 Jahren endlich ins Lager ging, war ichwar überhaupt nicht glücklich, das Haus zu verlassen und von meiner Familie weg zu sein.

Ich war so ziemlich gezwungen um teilzunehmen Camp Midicha , ein von der ADA geführtes Camp in Mid-Michigan. Jeder, der meine Verachtung für Mücken und Insektenstiche kennt, kann erraten, wohin das führt…

Aus irgendeinem Grund haben mich die Mücken dort lebendig gefressen. Sie konzentrierten sich auf meinen Unterschenkel hinter dem Knie, und ein paar Bisse führten dazu, dass mehr über anderen lagen. Am Ende paffte dieser Teil meines 7-jährigen BeinsBis zu der Größe eines Softballs, der es fast unmöglich macht, herumzulaufen oder herumzulaufen. Wie Sie sich vorstellen können, war es für mich schwierig, darüber hinauszuschauen und jemals wieder zu Mosquito Ground Zero mitten im Wald von Michigan zurückkehren zu wollen.

Da haben Sie es. Ein Kindheitstrauma, das Ihnen ein Leben lang erhalten bleibt…

Etwa ein Jahrzehnt später als Teenager wurde ich von meinem pädiatrischen Endo wegen eines höheren A1C und mangelnder Konzentration auf D-Management ebenfalls „ermutigt“ auch bekannt als gezwungen, an demselben Diabetes-Camp teilzunehmen. Aber rebellisch zu sein und nichtsich auf Diabetes konzentrieren wollen überhaupt , das kam auch nicht gut an und öffnete mir sicherlich nicht die Augen für Peer-Unterstützung, wie beabsichtigt.

Nein, erst Ende 20 und Beteiligung am DOC hat sich mein POV wirklich verändert.

Ich habe angefangen, viele D-Peeps online zu sehen, die ihre wundervollen D-Camp-Erinnerungen teilen, und ich habe mich gefragt, warum meine Zeit im Camp so anders war. Ich habe in der Online-Community Peer-Unterstützung und Freundschaften gefunden, die sich auf das wirkliche Leben ausgewirkt haben.ermutige mich, mich für meine lokale D-Community zu engagieren.

Eines Tages führte eine schnelle Online-Suche zur Entdeckung der Diabetes Youth Foundation von Indiana DYFI, ungefähr eine halbe Stunde von meinem damaligen Wohnort in Zentral-Indiana entfernt. Eine E-Mail und ein Anruf später hatte ich mich mit dem damaligen Lagerleiter verbunden und mein Interesse bekundet, mehr zu lernen und möglicherweise freiwillig zu arbeiten.Der Rest ist, wie sie sagen, Geschichte.

Bald half ich bei der Organisation des ersten Jugendcamps des DYFI und nahm bald ein Angebot an, dem Board of Directors der gemeinnützigen Organisation beizutreten. Ich blieb in dieser Rolle, bis meine Frau und ich 2015 nach Michigan zurückkehrtenvon dort war ich persönlich ziemlich unverbunden mit Lagern, aber ich bin ein Fan geblieben.

Diese Erfahrung öffnete mir für so viele Kinder und Familien die Augen für die Wunder von D-Camp, als ich ihre Gesichter sah und die herzlichen Geschichten darüber hörte, wie sehr das Camp ihr Leben berührte. Ich habe auch weiterhin ähnliche Camp-Geschichten gesehen, die durch geteilt wurdenmeine Arbeit hier bei DiabetesMine sowie von denen im DOC, die oft erzählen, wie sie aufgewachsen sind und ins Camp gegangen sind oder als Erwachsene beteiligt waren.

Damit war es mir eine Ehre, kürzlich dem DECA-Führungsgremium beizutreten - um meinen POV in diese Organisation einzubringen. Ich bin einer von drei erwachsenen T1-PWDs in der Führung der Gruppe sowie einige D-Eltern und andere eng miteinander verbundenWenn Sie noch nie von DECA gehört haben, sind Sie wahrscheinlich nicht allein. Das 1997 gegründete Unternehmen unterstützt etwa 111 Mitgliedscamps, die 80 verschiedene Organisationen und mehr als 425 Campingsitzungen umfassenein Jahr an ~ 200 Standorten. Das entspricht ungefähr 25.000 Campern pro Jahr, die DECA indirekt unterstützt.

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Meine Hauptaufgabe ist es, bei Marketing und Kommunikation zu helfen, die Geschichten der einzelnen Lager und der Beteiligten zu vertiefen und das Gesprächsniveau in Bezug auf DECA und D-Lager im Allgemeinen wirklich zu verbessern.

Wir hatten kürzlich unsere erste persönliche Vorstandssitzung in Verbindung mit unserer eigenen Internationale Diabetes Camping Konferenz in Nashville, TN. Diese jährliche Veranstaltung ist normalerweise an das jährliche Treffen der American Camp Association gebunden, die tatsächlich alle Champions einschließlich D-Camps akkreditiert. Viele der über 100 Teilnehmer dieser 22. DECA-Konferenz bleiben vor Ort, um daran teilzunehmenDie ACA-Konferenz und die Redner sind in beide Programme eingebunden.

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Für mich ging es darum, mich zu vernetzen und nur zuzuhören, um zu lernen, wie ich am besten helfen kann.

Auseinandersetzung mit Technologie und A1C-Regeln

Wie bereits erwähnt, gab es Jahre zwischen meiner aktiven Teilnahme an einem D-Camp auf Vorstandsebene. Ich habe erfahren, dass D-Camps im ganzen Land und weltweit mit einigen ziemlich kniffligen Problemen konfrontiert sind - vonBewältigung neuer Herausforderungen beim Sammeln von Spenden, Änderung der Diabetesstandards und verschiedener Probleme im Zusammenhang mit Technologie und potenziellem Risiko.

Probleme mit Technologie und Fernüberwachung

Eines der großen Probleme, mit denen Camps konfrontiert sind, besteht darin, dass Familien nicht in der Lage sind, die Daten ihres T1D-Kindes zu CGM zu verfolgen oder sogar während des Camps einen geschlossenen Regelkreis zu bilden, da traditionell der Gedanke war, dass Kinder während ihrer Camp-Zeit den Netzstecker ziehen und stattdessen die Natur genießen solltenEinige Camps haben pauschale Richtlinien, wonach Smartphones überhaupt nicht zugelassen werden sollen, während andere im Laufe der Jahre Richtlinien angepasst haben, die sogar das Zulassen von CGM-Technologie, das Erfordernis von Empfängern usw. betreffen.

In fast allen Fällen haben Eltern darauf gedrängt, dass CGM und Telefon im D-Camp verwendet werden dürfen, und einige versuchen sogar, Telefone in die Taschen ihrer Kinder zu schleichen, um sicherzustellen, dass sie währenddessen einen Fernüberwachungszugriff habendiese Zeit.

Auf der DECA-Konferenz hörte ich von Camps, in denen Geräte zum Einsatz kamen, indem ich Schließfächer für Smartphones mit CGM-Apps anbot, die nachts aufgeladen werden konnten, und versuchte, Kabinen basierend auf der CGM-Nutzung und den Ladefunktionen über Nacht zuzuweisenIm Ohio D-Camp steckten sie anscheinend jeden CGM-Empfänger in eine durchsichtige Plastiktüte, die nachts am Fuß des Bettes des Kinderbettes aufgehängt war, und fügten Leuchtstäbe in die Taschen als eine Art Nachtlicht ein, um die CGM-Technologie im Dunkeln zu findenwie benötigt.

Dr. Henry Anhalt, Ärztlicher Direktor von Camp Nejeda in New Jersey beschrieb das Kernthema gut während eines kürzlichen Interviews mit dem Diabetes-Verbindungen Podcast :

„Technologie kann im Allgemeinen zur Entlastung beitragen, kann aber auch eine Belastungsquelle sein. Die Tatsache, dass es jetzt Optionen gibt, um in Verbindung zu bleiben, schafft nicht nur für die Eltern, sondern auch für das Camp ein Dilemma. Wie viele InformationenWollen wir wirklich mit den Eltern teilen? Nicht, weil wir nicht teilen wollen, sondern weil es dem Lager entzieht, unabhängig mit dem Kind arbeiten zu können. Das kann die Erfahrung des Kindes beeinträchtigen und warum sie im Lager sind. ”

Anhalt sagt, dass Nejeda der Praxis folgt, der viele D-Camps folgen: Familien ermutigen, zu diesem Zeitpunkt nicht anzurufen, sich keine Sorgen über die Fernverfolgung von Glukose zu machen und dem medizinischen Personal und dem Personal zu vertrauen, dass sie ihre Arbeit erledigen.

„Es ist eine komplexe Frage, die mit vielen anderen Facetten in Einklang gebracht werden muss. Es scheint ein Kinderspiel zu sein um die Verwendung von D-Tech zu ermöglichen… aber es ist nicht so einfach. Das Dilemma, das wir als Lager haben, wenn wir uns diese ansehenTechnologien sind, wie können wir sie effektiv nutzen und auch das Gefühl von Freiheit und Freude für Kinder bewahren? “

A1C-Diskriminierung

Ein weiteres Thema befasst sich mit dem Umgang von D-Camps mit Camp-Beratern und Mitarbeitern mit T1D und damit, ob Richtlinien eingeführt werden sollten, die ein gewisses Maß an persönlichem Diabetes-Management erfordern, bevor sie im Camp arbeiten dürfen kein Scherz.Einige Lager sehen offenbar höhere A1Cs als Gefahr an, da dies bedeuten könnte, dass diese Mitarbeiter möglicherweise mit ihren eigenen D-Problemen konfrontiert sind und nicht in der Lage sind, Camper angemessen zu betreuen oder zu beraten.

Der Gedanke, ein bestimmtes A1C zu beauftragen, ist in Online-Diskussionen über Diabetescamps und natürlich auf der jüngsten DECA-Konferenz in Gesprächen aufgetaucht, und obwohl die Meinungen unterschiedlich sind, ist die Mehrheit der Ansicht, dass dies nicht richtig ist. Tatsächlich ist die American Diabetes Association ADA der Meinung hat sich kürzlich auch mit diesem Thema befasst und festgestellt, dass es tatsächlich eine Diskriminierung der Polizei A1C im Zusammenhang mit der Beschäftigung von Lagermitarbeitern darstellt. Wow!

Sensibilisierung für Diabetes-Camps

In einer der DECA-Sitzungen waren Leute von ADA, die so viele Diabetes-Camps betreibt im ganzen Land. Ab 2018 betreibt ADA tatsächlich ungefähr 30% der DECA-Mitgliederlager, von denen viele mit ADA verbunden sind, auch wenn sie nicht im Besitz der Organisation sind. Einige interessante Statistiken aus ihren Lagern sind :

• Durchschnittliches Alter des erstmaligen Wohnmobils: 10,2
• Etwa 83% der Camper haben T1D
• 9,2% der Camper sind Geschwister oder Freunde von Campern mit T1D
• Nur 0,3% der Camper haben Typ 2
• 7,5% der Camper sind einem T2D-Risiko ausgesetzt
• 25% der Camper wurden innerhalb der letzten zwei Jahre diagnostiziert
• 56% der neuen Camper wurden von ihrem Arzt oder Diabetesberater überwiesen
• 27% der erstmaligen Camper beantragten finanzielle Unterstützung

Sie erwähnten auch, dass 75% der Teilnehmer an ADA-Diabetes-Camps im vergangenen Jahr tatsächlich Insulinpumpen oder CGM-Technologie verwenden. Angesichts der Tatsache, dass weniger als 30% der T1Ds in Amerika tatsächlich CGMs verwenden, stellt sich die Frage: Was machen Diabetes-Camps?die breitere Bevölkerung von Menschen mit Behinderungen aufzunehmen, die diese neueste Technologie nicht nutzen oder sich diese nicht leisten können?

Ich persönlich kenne die Antwort darauf nicht und hoffe, das Thema genauer untersuchen zu können - insbesondere im Kontext von Vielfalt und Inklusivität. Es entsteht eine ganze Reihe. Forschungskörper zu diesem Thema, und ich bin neugierig, mehr darüber zu erfahren.

Es ist auch interessant, dass D-Camps Schwierigkeiten haben, das Bewusstsein für ihre Aktivitäten zu schärfen, nicht nur für die allgemeine Aufklärung über Diabetes 101, sondern auch für die Dienste und Programme, die viele für Kinder, Jugendliche und Erwachsene in ihren Gemeinden anbieten.Die Camps möchten, dass die ganze Welt weiß, dass sie daran arbeiten, mit T1D über die Jugend hinaus alle Erwachsenen zu erreichen. Wir haben bereits darüber berichtet. Diabetes Camps für Erwachsene aus der Connected in Motion-Organisation

Diabetes-Camps sind auch stark auf Ressourcen von D-Industry angewiesen und verteilen eine Liste von Unternehmen, aus denen hervorgeht, wo Camp-Kinder und Familien Hilfe finden können, wenn sie keinen Zugang zu Medikamenten oder Zubehör haben oder sich diese nicht leisten können. Dies ist eine große Ressource, die DECA anbietetIch lerne, eine der häufigsten Anfragen von Mitgliedslagern an die Organisation. Außerdem bietet DECA Ressourcen für die berufliche Entwicklung und das „Verbinden von Punkten“ zwischen Lagern, die so stark nachgefragt werden.

Insgesamt ist mein Mantra heutzutage, wie großartig D-Camp ist und es ist ein großer Vorteil für die Community.

Mein 7-jähriges Ich hat vielleicht nicht zugestimmt, aber als T1D-Erwachsener ist mir klar geworden, dass Camp ein Ort ist, an dem Magie geschieht. Deshalb freue ich mich darauf, das Bewusstsein zu schärfen und zu tun, was ich kannmeine Ecke der Welt, um Diabetes-Camps auf jede mögliche Weise zu helfen.