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Goldfläschchen werden an den Gesetzgeber geschickt, um das Bewusstsein zu schärfen. Bild über Lija Greenseid.
  • Neue Forschungsergebnisse zeigen, dass sich aufgrund mangelnder Erschwinglichkeit und mangelnden Zugangs immer mehr Menschen, deren Leben von Insulin abhängt, an den Schwarzmarkt wenden und Online-Gruppen um Hilfe bitten.
  • Eine D-Mom in Minnesota mit einer Tochter vom Typ 1 hat das Gold Vial Project ins Leben gerufen, um das Bewusstsein zu schärfen und die politischen Entscheidungsträger bei der Bekämpfung der unverschämten Insulinpreise zu unterstützen.
  • In Kentucky hat ein ehemaliger Journalist mit Typ-1-Diabetes Sensible Insulin auf den Markt gebracht, mit dem Amerikaner mit Diabetes über kanadische Apotheken Zugang zu erschwinglichem Insulin erhalten.

Da die Empörung über die Insulinpreise im ganzen Land anhält, erfinden Diabetes-Befürworter immer neue Wege, um ihren bedürftigen Kollegen zu helfen.

Eine D-Mom in Minnesota hat das so genannte Gold Vial Project ins Leben gerufen, bei dem Kunstwerke aus leeren Insulinflaschen hergestellt und an Politiker geschickt werden, die versprechen, auf niedrigere Preise zu drängen. Gesetzgeber, die an Bord sind, werden aufgefordert, diese beizubehaltenHand und verbreiten Sie das Wort.

In Kentucky wurde ein langjähriger Typ 1 dazu inspiriert, ein Unternehmen zu gründen, das Menschen mit kanadischen Apotheken verbindet, um ihre lebenserhaltenden Medikamente zu einem viel günstigeren Preis als in Amerika zu kaufen.

Diese Bemühungen sind aus Verzweiflung entstanden.

In a neue Studie im Dezember 2019 veröffentlicht mehr als die Hälfte der Teilnehmer bestätigte, dass sie sich an den unterirdischen Schwarzmarkt gewandt haben, um Zugang zu den benötigten Medikamenten und Verbrauchsmaterialien zu erhalten. Dies umfasst das Spenden, Handeln, Ausleihen und Kaufen von Medikamenten und Verbrauchsmaterialien direkt von anderen Personen, meistens online.

Fast 50 Prozent der 159 Befragten gaben an, dass sie sich aufgrund der Diabeteskosten und der finanziellen Notlage, mit der sie konfrontiert sind, das Nötigste für ihre Familie nicht leisten können. ohne Essen gehen , Unterkunft, Kleidung und Transport.

Mehr als 50 Prozent gaben an, selbst Medikamente oder Verbrauchsmaterialien gespendet zu haben, während 35 Prozent Spenden erhielten, 24 Prozent Medikamente handelten, 22 Prozent geliehene Gegenstände und 15 Prozent gekaufte Gegenstände. Dieser Austausch fand zwischen Familie, Freunden, Mitarbeitern und online stattBekannte und Fremde.

Die Forscher berichteten dass Menschen, die aufgrund ihres Diabetesbedarfs auf finanziellen Stress hinwiesen, sechsmal häufiger an unterirdischen Börsen teilnahmen und dreimal häufiger Spenden suchten.

„Es ist dringend erforderlich, den Zugang zu lebenswichtigen Medikamenten zu verbessern… Unsere Studie weist auf ein Versagen des US-amerikanischen Gesundheitssystems hin, da ein solcher unterirdischer Austausch möglicherweise nicht erforderlich ist, wenn Medikamente und Vorräte zugänglich sind“, folgerten die Forscher.

„Die Leute wollen nicht betrügerisch sein oder gegen das Gesetz verstoßen“, fügte die leitende Forscherin Dr. Michelle Litchman hinzu. „Die Leute wollen gesund sein. Wir müssen erkennen, dass sie deshalb sowieso damit begonnen haben.“

Die Basis # insulin4all Anwaltschaft und # MakeInsulinAffordable-Kampagne von der American Diabetes Association beginnen sich auszuwirken. Zum Beispiel Kongress hat mehrere Rechnungen eingeführt konzentriert sich auf Insulinpreise, während Staaten verabschieden Notfallzugangsgesetze und Insulin-Copay-Cap-Gesetze . Aber Veränderungen kommen für die Bedürftigen im ganzen Land eindeutig nicht schnell genug.

Einzelpersonen werden also erfinderisch, wenn es darum geht, diese Krise zu bewältigen. Das Gold Vial Project und Sensible Insulin sind zwei gute Beispiele.

Lija Greenseid

Minnesota D-Mom Lija Greenseid und ihre 13-jährige Tochter mit T1D sind die Kräfte hinter dieser neuen Initiative, bekannt als Das Goldfläschchen-Projekt .

Greenseid ist Politikberaterin und seit 6 Jahren in der Diabetes Online Community aktiv, seit die Diagnose ihrer Tochter gestellt wurde. Sie hat geholfen, die Popularität zu fördern. Projekt Blauer November Online-Interessenvertretung vor einigen Jahren.

Vor kurzem war sie eine starke Stimme der # insulin4all-Interessenvertretung sowohl auf nationaler Ebene als auch an der Heimatfront in Minnesota, einem Bundesstaat, der in der Diskussion über Insulinpreise führend war. Dies ist zum großen Teil einer anderen Minnesota D-Mom zu verdanken. Nicole Smith-Holt, die ihren 26-jährigen Sohn Alec verloren hat als Ergebnis der Rationierung von Insulin.

teilweise inspiriert von der Blauer Kreis Als universelles Symbol für Diabetes, das vor Jahren von der International Diabetes Federation übernommen wurde, hatte Greenseid eine eigene Idee: Was wäre, wenn sie anstelle einer blauen Kreisnadel oder eines blauen Armbands leere Insulinfläschchen als kreative Möglichkeit verwenden könnte, um die zu ergreifenAufmerksamkeit des Gesetzgebers?

Es begann, als Greenseid sich mit dem Gouverneur und Vizegouverneur von Minnesota traf, und sie ließ ihre Tochter ein leeres Insulinfläschchengold als Schmuckstück bemalen, um es ihnen zu geben. Die lokale Zeitung machte ein Foto von ihr, das sie abgab, und zog es anDanach zeigte der Gouverneur während einer Pressekonferenz das goldene Fläschchen in der Hand, als er über die Gesetzgebung zum Alec Smith Emergency Insulin Act wird in diesem Zustand berücksichtigt.

„Insulin ist Gold wert, sollte aber nicht annähernd das gleiche kosten, um es sich zu leisten“, sagt sie.

Bis heute haben mindestens 33 Politiker in 9 Staaten in irgendeiner Form eine goldene Phiole erhalten. Darunter sind 10 Frauen und 23 Männer, 20 Demokraten und 13 Republikaner, eine wahrhaft parteiübergreifende Lobbyarbeit :

  • 4 Präsidentschaftskandidaten Warren, Yang, Biden und Bloomberg
  • 7 US-Vertreter
  • 5 US-Senatoren einschließlich Warren, ebenfalls Präsidentschaftskandidat
  • 1 Gouverneur
  • 1 Generalstaatsanwalt
  • 11 Landesvertreter oder Kandidaten
  • 5 staatliche Senatoren

Greenseid hat ihre Initiative während des National Diabetes Awareness Month im November stark beworben und andere Befürworter ermutigt, ihre eigenen Fläschchen mit Gold zu dekorieren und diese online zu teilen.

Sie sieht die Fläschchen als einen Weg, um mit Menschen in Kontakt zu treten und die Botschaft über die Unbezahlbarkeit von Insulin bei denjenigen zu verbreiten, die ein politisches Amt innehaben oder suchen. Sie dienen als greifbares Zeichen, um das Problem sichtbar zu machen.

"Dies kann eine ständige Erinnerung daran sein, dass sie bei ihnen bleiben und sie daran erinnern, wofür sie kämpfen", sagt sie.

„Dies ist eine Idee, die Menschen nutzen können“, sagt Greenseid. „Mein Ziel ist es, dass die Menschen sich auf diese Weise engagieren und ihre eigenen Stimmen, ihre eigene Kreativität einsetzen, um etwas zu bewirken.“

Kevin Trager

Vor den Toren von Louisville, Kentucky, wurde der langjährige Typ 1 Kevin Trager immer wütender über die explodierenden Insulinpreise und den offensichtlichen Mangel an Maßnahmen der Machthaber.

Trager wurde 2001 im Alter von 12 Jahren diagnostiziert und sagte, er hätte nie gedacht, ein Anwalt für Diabetes zu sein. Als Journalist von Beruf arbeitete er im Fernsehen in Kentucky und im ganzen Land, bis er sich vor einigen Jahren entschied, wieder zur Schule zu gehen, um Geld zu verdieneneinen Master in Sozialarbeit.

Anfang 2019, als er eine zunehmende Berichterstattung in den Medien über das Problem der Insulinpreise bemerkte, trat Trager seinem lokalen Kapitel # insulin4all in Kentucky bei und begann, andere zu treffen, die sich für das Problem begeisterten.

Auch der Medizintourismus fiel ihm auf. Er sah Menschen in der Diabetes-Community. Reisen nach Kanada und Mexiko für Insulin und der Journalist in ihm veranlassten seine eigenen Nachforschungen. Trager reiste nach Windsor, Ontario, um den Kauf von kanadischem Insulin selbst zu erleben. Dort kostet eine Durchstechflasche mit schnell wirkendem Insulin nur etwa 30 US-Dollar im Einzelhandel, verglichen mit etwa 300 US-Dollar hier in der USAZustände.

Dies löste eine Idee aus: Er beschloss, einen Dienst namens einzurichten. Sensibles Insulin über die er Menschen über kanadische Apotheken informieren kann, ob sie billigeres Insulin finden, ob sie es persönlich kaufen oder aus diesem Land in die USA versenden lassen.

Ab Mitte Januar hat er Kontakt zu ungefähr 90 Menschen, hauptsächlich außerhalb von Kentucky. Trager spricht direkt mit ihnen, um ihre Geschichten und Erschwinglichkeitskämpfe zu erfahren, und verbindet sie dann mit einer Windsor-Apotheke, um Insulin zu kaufen, wenn sie Insulin kaufenentscheide dich, weiterzumachen.

Er plant auch, mit staatlichen Endokrinologenbüros und einem Schulsystem in der Gegend von Louisville zusammenzuarbeiten, um Broschüren über sensibles Insulin auszutauschen, in der Hoffnung, mit mehr Menschen in Not in Kontakt zu treten.

„Als Typ 1 war ich es leid, Menschen leiden zu sehen, und die Menschen, die die Macht haben, etwas dagegen zu tun, lösen dies nicht. Ich war irgendwie sauer“, sagt Trager. „Es bricht mir das Herzdass dies die Vereinigten Staaten von Amerika im Jahr 2020 sind und die Menschen sterben, weil sie sich kein Insulin leisten können. Ich habe beschlossen, etwas zu tun, um ihnen jetzt zu helfen. “

Ja, er weiß, dass es technisch illegal sein kann, verschreibungspflichtige Medikamente zu importieren, aber er weiß das auch eine FDA-Ausnahme ermöglicht den persönlichen Import von Insulin im Wert von 90 Tagen für den persönlichen Gebrauch. Ein Grenzschutzbeamter in Windsor hat ihn tatsächlich danach gefragt.

Er verdient kein Geld mit diesen Bemühungen; es ist ausschließlich freiwillig. Er überlegt, ob seine Bemühungen in eine größere Lobbyarbeit oder eine gemeinnützige Organisation umgewandelt werden könnten, um mehr Menschen zu helfen - insbesondere, wenn er in der Lage ist, seine Liste vertrauenswürdiger Apotheken zu erweiternin Kanada.

Trager befürchtet, dass mehr Medienaufmerksamkeit und PWDs, die ins Ausland reisen, um Insulin zu kaufen, zu einer Änderung der Richtlinien für die Durchsetzung an der Grenze führen könnten. In diesem Fall wird unsere Diabetes-Community jedoch andere Wege finden, um sich gegenseitig zu helfen.