Da sich die Art und Weise, wie wir unsere Diabetesergebnisse verfolgen und dekodieren, durch die Technologie ständig ändert, kann die logistische Frage, wie und wann all diese Daten am effektivsten an unsere Ärzte und andere Angehörige der Gesundheitsberufe weitergegeben werden können, offen gesagt überwältigend sein.

Wir haben uns an eine Sammlung von Patienten, Leistungserbringern, Softwareentwicklern und Diabetesberatern gewandt, um ihre Ratschläge zu erhalten, wie Sie Ihre Diabetesdaten am besten mit Ihrem Arzt teilen können, ohne dabei einen stressbedingten Zusammenbruch zu erleiden. Sie könnten überrascht seinoder nicht zu hören, dass Papier immer noch eine große Rolle spielt.

Daten für ein gesundes Leben

Dr. Carla Cox ist eine registrierte Ernährungsberaterin und zertifizierte Diabetesberaterin CDE. Sie ist seit langem führend bei der Suche nach Best Practices für den Austausch von Diabetesdaten, da Patienten und Ärzte versuchen, die Grenze zwischen Unter- und Unterschreitung zu überwindeninformiert und überinformiert wenn so etwas möglich ist.

Cox empfiehlt außerdem, Daten vor einem Termin herunterzuladen und sich mit ihnen vertraut zu machen. „Erwarten Sie nicht, dass der Anbieter oder der Ausbilder Ihre Daten am Telefon überprüft, es sei denn, dies wurde zuvor vereinbart“, sagt sie. „Im Allgemeinen bleibt wenig ZeitVersuchen Sie also bei Terminen, eine drahtlose Verbindung zu finden, und alles, was zeitaufwändig und frustrierend für alle ist.

Im Zeitalter allgegenwärtiger Bildschirme rät Cox, dass Papier immer noch leistungsstark ist.

„Bereiten Sie sich mit einer ausgedruckten Kopie vor!“, Sagt sie. „Obwohl wir versuchen, Papierabfälle besser zu berücksichtigen, ist es im Büro sehr schwierig, auf einen Bildschirm, insbesondere auf ein Telefon, zu schauen und die Daten zu durchdenken.”

Gedruckte Datensätze können enger und interaktiver mit einem Anbieter geteilt werden, und sowohl der Patient als auch der Arzt können die Ausdrucke markieren und sich Notizen machen, was sehr hilfreich sein kann, sagt Cox.

Der Schlüssel besteht darin, die richtigen Daten auszudrucken und auf sinnvolle Weise auszudrucken. Konzentrieren Sie sich auf Trenddaten.

„Insbesondere Typ-1-Diabetes ist eine solche Art von Krankheit im Moment“, sagt Cox. „Ist mein Glukosespiegel hoch oder niedrig, was soll ich jetzt tun? Aber die Veränderungen, die stattfinden sollten, sehen tatsächlich so ausTrends. Lasse ich wirklich über Nacht fallen? Ich höre oft, wie Personen über Nacht Tiefs beschreiben, aber wenn wir uns die Trenddaten ansehen, sehen wir sie möglicherweise selten. Dieses eine Mal war einfach so beängstigend, dass man sich daran erinnert. “

Cox sagt, sie bevorzugt Trenddaten, die Schicht-zu-Stunde-Schichten widerspiegeln, gegenüber Tag-zu-Tag-Schichten. “Bringen Sie das Spaghetti-Diagramm mit, das die Trends zeigt, das Logbuch, wenn es sich um einen Pumpendownload handelt, und die Pumpeneinstellungenauf jeden Fall ", sagt sie." Bringen Sie auch den Download mit, der die Zeit in und außerhalb der Reichweite demonstriert. "

Denken Sie zum Schluss daran, dass Daten manchmal auch über Zahlen hinausgehen.

Cox sagt, dass Diskussionen über Time in Range und A1C zwar von entscheidender Bedeutung sind, aber nicht alles. “Benötigt der Einzelne eine Auffrischung für gesunde Ernährung? Bei verschiedenen Ernährungsansätzen? Gibt es während des Trainings niedrige Glukosewerte? Gibt es bevorstehende Reisen?Gibt es Komorbiditätsprobleme taube oder schmerzhafte Extremitäten, psychosoziale Bedenken? Bei einem Termin sollte es nicht nur um Zahlen gehen, sondern um ein gesundes Leben! ”

Eine Familie wird zu Datenbindern

Da es keine Blaupause für die Verfolgung und Weitergabe von Diabetesdaten gab, hat die Familie Ohmer in Michigan einen Weg für sich selbst gefunden und schließlich ein Tool geschaffen, das für alle nützlich sein könnte.

Im Laufe der Jahre betrachteten sie das Verfolgen und Teilen von D-Daten als einen Weg, um T1D als Familie besser zu verbinden und sich darauf einzulassen, sagt D-Mom-Blogger und Anwalt Amy Ohmer dessen zwei Töchter Reece und Olivia beide mit Typ 1 leben.

Olivia wurde 2006 diagnostiziert, als sie 3 Jahre alt war. Drei Jahre später wurde bei ihrer älteren Schwester Reece, damals 8, ebenfalls T1D diagnostiziert.

„Olivia und ich wurden diagnostiziert, als wir noch sehr jung waren“, sagt Reece. „Bei der Überprüfung des Blutzuckers und all unserer Diabetesinformationen haben wir unsere Blätter als Familie ausgedruckt, was wirklich hilfreich war, weil wir alsAls Dreijähriger oder Achtjähriger wissen Sie vielleicht nicht genau, was los ist. Wir würden versuchen, basierend auf diesen Informationen Änderungen vorzunehmen. Als wir älter wurden, übernahmen wir langsam die Verantwortung für ÄnderungenWir kümmern uns um unseren eigenen Diabetes, was ein wirklich schöner Übergang war. “

Ihre Mutter Amy Ohmer sagt, dass das Teilen von Daten „ein sich entwickelnder Prozess“ ist, bei dem herausgefunden werden muss, was für sie am besten funktioniert. „Was uns geholfen hat, zwei Kinder mit Diabetes zu haben, war, die Downloads im Voraus durchzuführen. Es ist wirklich schwierigGehen Sie in eine Situation, in der Sie in der Arztpraxis sind und versuchen, den Blutzucker sofort zu verbreiten. “

Ohmer stimmt zu, dass Papierausdrucke heutzutage für manche Leute passé erscheinen mögen, aber wenn Sie Ihre Daten vorher in diesem Format bereithalten, kann dies dazu beitragen, den Stress und das potenzielle Urteilsvermögen zu verringern, die manchmal mit Arztterminen einhergehenIch dachte immer: „Oh mein Gott, was haben wir an diesem Dienstag gemacht? Was haben wir durcheinander gebracht?“ Es war besser, unsere Daten vorher selbst überprüft zu haben, um die Ergebnisse zu diskutieren, die in diegeplanter Termin."

Die Familie Ohmer nahm diese Blätter und organisierte sie in jährlichen Ordnern, die mit vierteljährlichen Diabetesdaten gefüllt waren. Es war ein Prozess, der es den Kindern ermöglichte, das, was sie mit ihren Ärzten teilen mussten, zu optimieren und Spaß zu machen. Außerdem verwendeten sie Aufkleber, um Meilensteine ​​zu markierenAm Ende des Jahres konnten sie sich jeden Ordner ansehen und das Gefühl haben, dass es ihnen gelungen war, die Kontrolle über ihre Gesundheit zu übernehmen.

„Wir würden diesen Ordner sehen, der all diese Aufkleber der Leistung hatte, wenn wir zu diesen Besuchen gingen und uns mit all diesen Dingen befassten, mit denen normale Kinder wahrscheinlich nicht zu tun hatten“, sagt Amy. „Wir haben sie gerettet, weil es dann so warwurde ein Testament für: "Oh mein Gott. Das erste Jahr ist geschafft. Das zweite Jahr ist geschafft. Das dritte Jahr ist geschafft."

Reece und Olivia verwenden jetzt das Dexcom G6 CGM, sodass sich ihr Datenprozess geändert hat. Mit den Jahren 15 und 17 haben sie auch mehr Autonomie bei den Arztbesuchen. Sie bereiten jedoch weiterhin Daten vor und überprüfen sie, die sie mithilfe der Clarity-App von Dexcom verfolgenvorher auf iPhones.

„Die Ziele damals waren, um ehrlich zu sein, wahrscheinlich, sie am Leben und gesund zu halten“, sagt Amy. „Aber jetzt geht es darum:‚ Okay, werden Sie in der Lage sein, alleine zu reisen? Können SieFahren Sie zum College und haben Sie die nötigen Voraussetzungen, um zu verstehen, wie Sie Ihren Blutzucker auf einer zweistündigen Autofahrt kontrollieren können. Sind Sie erfolgreich darin, mit all den Aktivitäten auf der Senioren-All-Nighter-Party zu bleiben und absolut niemand zu wissen, dass Sie an Diabetes leiden?"Also, das ist die Realität, in der wir uns jetzt befinden. Das ist ihre Leistung, und das ist mehr in ihrem mentalen als in ihrem physischen Binder.

Reece und Olivia haben tatsächlich eine erstellt Formular für Jugendliche und junge Erwachsene mit T1D vor Arztbesuchen ausfüllen, um eine bessere Kommunikation mit den Ärzten zu ermöglichen.

„Ich habe diese lebendige Erinnerung daran, 10 zu sein und über alles verärgert zu sein“, sagt Reece. „Es gibt so viele Gefühle, dass Sie nicht wissen, wie Sie sie ausdrücken sollen. Also würde ich zu diesen Terminen kommen.und ich hätte Dinge, die ich sagen möchte, aber ich würde sofort alles vergessen, sobald ich in den Raum kam. Also passierte das Formular. Alle Dinge, die ich ansprechen wollte, als ich dort war, wurden aufgeschriebenund dann haben wir beschlossen, es zu teilen, damit andere Kinder es nutzen können und die Möglichkeit haben, besser mit ihren Anbietern zu sprechen und über die Dinge zu sprechen, die sie wirklich wollten. “

Das mit der University of Michigan erstellte Formular enthält acht Fragen von Fragen des Lebensstils bis zur Zielsetzung. Es soll zusammen mit CGM oder anderen Daten verwendet werden, die von Patient und Arzt überprüft werden - genau so, wie es CDE Cox empfiehlt, und sicherstellen, dass sich das Gespräch auf das konzentriert, worauf es ankommtLeben des Patienten.

Eine Anleitung zum Herunterladen von Patientendaten

Dr. Joyce Lee hat mehr Vertrauen in die Hinwendung zu papierlosen Krankenakten und den zunehmenden Komfort der Ärzte bei der Überprüfung digitaler Diabetesdaten.

Lee ist Forschungsprofessorin für Pädiatrie an der medizinischen Fakultät der Universität von Michigan und Professorin an der School of Public Health der Universität von Michigan. Sie hat sich mit Diabetesdaten sowohl aus der Sicht eines Datenforschers als auch eines Anbieters von Diabetes behandelt.

Viele Ärzte haben medizinische Assistenten, die Insulinpumpendaten in PDF-Bilder herunterladen, die in die Registerkarte „Medien“ der elektronischen Patientenakte eines Patienten importiert werden, damit sie für den Besuch verwendet werden können, sagt sie.

„Laden Sie Ihre Daten direkt vor dem Besuch in Ihr Patientenportal herunter“, sagt sie. „Das spart so viel Zeit und beschleunigt den Besuch enorm!“

Angesichts der Tatsache, dass derzeit so viele Datenplattformen verfügbar sind, müssen Pflegedienstleister häufig Datenschnittstellen zwischen Patienten entschlüsseln und zwischen diesen wechseln. Laut Lee versuchen Pflegedienstleister, einzelne Systeme für mehrere Geräte zu verwenden, um den Workflow reibungsloser zu gestaltenSie können.

Sie empfiehlt, sich für Apps und Plattformen anzumelden, die automatisch Daten von Ihren Geräten herunterladen, z. Gezeitenpool , Glooko / Diasend und Dexcoms Klarheit für CGM-Daten. Sie fügt hinzu, dass Patienten ihre Pflegeklinik bitten sollten, sie auf diesen Plattformen zur Klinikliste hinzuzufügen, um einen einfachen Datenaustausch zwischen Patient und Arzt zu ermöglichen.

Lee zeigt auf a Anleitung zum Herunterladen von Patientendaten erstellt von der UM Pediatric Diabetes Clinic. Hier finden Sie alles, was Sie wissen müssen, um Daten von beliebten Produkten wie den Abbott FreeStyle Libre-, Medtronic- und Omnipod-Pumpen sowie verschiedenen Apps herunterzuladen.

Eine datengesteuerte Bedingung

Die Art und Weise, wie wir Daten verwenden und mit unseren Gesundheitsdienstleistern interagieren, ändert sich sicherlich für uns alle. Bisher konnten Patienten nur mit ihrem Gesundheitsteam retrospektive Daten einsehen. Dies ist hilfreich, aber viele glauben, dass wir es besser machen können.

Jeff Dachis, Gründer und CEO von One Drop der selbst mit T1D lebt, arbeitet an einer Welt, in der all diese Daten uns tatsächlich helfen können, vorherzusagen, was als nächstes mit unserem Diabetes passieren wird. One Drop ist eine Diabetes-Management-Plattform, die die Leistungsfähigkeit von Mobile Computing und Daten nutzen möchteWissenschaft, um Menschen mit Diabetes zu befähigen, ihr bestes Leben zu führen.

„Mit Data Science können wir unsere Daten jetzt verwenden, um in die Zukunft zu schauen und Anpassungen in Echtzeit vorzunehmen“, sagt Dachis. „Die Blutzuckerprognosen von One Drop mit automatisierter Entscheidungsunterstützung tun genau das. Mit nur einem BlutzuckerEin Tropfen kann Ihren Blutzucker bis zu 24 Stunden im Voraus anhand Ihrer eigenen Daten in Kombination mit über zwei Milliarden Datenpunkten anderer Menschen mit Diabetes vorhersagen. “

Das Unternehmen hat auch gerade neu eingeführt 8-Stunden-Blutzuckervorhersagen für Menschen mit Typ-2-Diabetes auf Insulin, aufgebaut auf dem ir AI-powered Predictive Insights Technologie.

Neben Dachis arbeitet Dr. Mark Heyman, ein Diabetes-Psychologe und zertifizierter Diabetesberater, der das Unternehmen gegründet hat. Zentrum für Diabetes und psychische Gesundheit CDMH in der Region San Diego. Er ist jetzt Vice President für klinische Operationen und Innovation bei One Drop.

Sowohl Dachis als auch Heyman betrachten Diabetes als datengesteuerten Zustand. „Mit unseren Daten können Sie jeden Tag das Beste aus Ihrem Leben herausholen“, sagt Dachis.

Vorbereitung auf Arzttermine, hier ein paar Tipps von Dachis und Heyman, die den Patienten helfen können, dieses Ziel zu erreichen :

  • Überprüfen Sie Ihre Daten sorgfältig vor Ihrem Termin. Wenn Sie etwas Ungewöhnliches sehen oder nicht verstehen, machen Sie sich eine Notiz, um mit Ihrem Arzt darüber zu sprechen. Wenn Sie Ihre Daten überprüfen, können Sie bequemer Fragen stellen und sich besser fühleneinen Partner mit Ihrem Arzt, anstatt nur Anweisungen zu erhalten.
  • Geben Sie den Datenkontext an. Zahlen können uns viel erzählen, aber sie erzählen möglicherweise nicht immer die ganze Geschichte. Daten sind wie ein Puzzle, eine Reihe von Teilen, die wir versuchen, zusammenzufügen, damit sie Sinn ergeben. Schauen Sie nicht nur hinSprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, was im Zusammenhang mit diesen Zahlen in Ihrem Leben vor sich ging. Dies kann Ihrem Arzt wertvolle Informationen geben, die Ihnen beiden helfen können, zu verstehen, welche Maßnahmen als Nächstes zu ergreifen sind.

Ähnlich wie die Familie Ohmer glauben Dachis und Heyman fest an die Kraft der Vorbereitung. Mehrere kleine vorbereitende Schritte vor der Ernennung können einen großen Unterschied darin machen, wie effektiv und effizient Diabetesdaten mit dem Arzt geteilt werden.

Dachis warnt jedoch davor, dass der Prozess auf Ihre persönlichen Bedürfnisse, Zeitbeschränkungen und den Komfort beim Datenaustausch zugeschnitten sein muss.

„Wann und wie Sie Daten vor Ihrem Termin austauschen sollten, sollten Sie mit Ihrem Arzt besprechen“, sagt Dachis. „Einige Ärzte haben möglicherweise Zeit, die Daten vor dem Termin zu überprüfen, andere bevorzugen dies möglicherweise während Ihres BesuchsUnabhängig von den Vorlieben Ihres Arztes sollten Sie vor dem Besuch mit Ihren eigenen Daten vertraut sein und alle Probleme oder Probleme identifizieren, die Sie angehen möchten. “

„Ihre Daten gehören Ihnen und Sie haben immer die Wahl, mit wem Sie Ihre Daten teilen“, sagt Dachis. „Es kann hilfreich sein, zu vermeiden, dass Ihre Daten an Personen weitergegeben werden, die Diabetes nicht verstehen oder Sie beurteilen.“

Letztendlich liegt die Wahl, was mit Ihren Daten geschehen soll, in Ihren Händen.