Neues "Jesse war hier" -Programm unterstützt trauernde Diabetes-Community-Mitglieder

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Acht Jahre sind vergangen, seit Michelle Page-Alswager in Wisconsin ihren Sohn Jesse an Typ-1-Diabetes verloren hat, aber sein Erbe lebt in ihrem Herzen und in der gesamten Diabetes-Community weiter - und Jesses Geschichte ist jetzt die Grundlage eines neuen gemeinnützigen Programmsfür trauernde Familien, die ihre eigenen Angehörigen durch Diabetes verloren haben. Ziel ist es, Unterstützung durch Gleichaltrige und die Gemeinschaft zu bieten, aber auch einen Legacy-Aspekt zu schaffen, um letztendlich Spenden für Grabsteine ​​zu sammeln und die verbleibenden medizinischen Schulden derjenigen zu begleichen, die weg sind.

Start des National Grief Awareness Day am 30. August, das neue Programm mit dem Namen „ Jesse war hier ”wird unter dem Dach der in Kalifornien ansässigen Advocacy-Organisation erstellt über Typ 1 hinaus mit Michelle Alswager an der Spitze.

„Sie ist der Funke für dieses Programm“, sagt die Leiterin von Typ 1 und D-Mom Sarah Lucas über Alswager. „Dies kommt genau zum richtigen Zeitpunkt, als es nicht einmal einen Moment gab, darüber nachzudenken, nicht weiterzumachen.Unser gesamtes Team ist der Meinung, dass dies ein ganz besonderes Programm sein wird… um eine Lücke zu schließen und einen Unterschied in Bezug auf Komfort und Unterstützung zu machen. “

Für diejenigen, die noch nie getroffen oder gehört haben Michelles Geschichte vorher ist sie eine leidenschaftliche D-Anwältin, die im Laufe der Jahre unzählige Wellen in der Diabetes-Community geschlagen hat. Aber es kommt mit Herzschmerz und Tränen, und so viel Gutes, das aus dem bisherigen Erbe ihres Sohnes stammt, wünschen wir uns natürlich niewäre in erster Linie notwendig gewesen.

Zu Ehren von Jesse Alswagers Leben

Jesse wurde im Jahr 2000 im Alter von 3 Jahren diagnostiziert, und D-Mom Michelle sprang ziemlich schnell in die Tiefe der Diabetes-Community. Sie wurde Geschäftsführerin ihres lokalen JDRF-Kapitels in Wisconsin und organisierte „Triabetes“, an dem 12 Personen teilnahmenIronman Triathlon Challenge und unterstützte verschiedene Ride for the Cure-Events. Aber als Jesse 11 Jahre alt war, sagte er ihr, sie solle bitte "aufhören, die ganze Zeit über Diabetes zu reden", also ging sie zur Arbeit in eine Frauenzeitschrift. Bald danach, Michelle traf PWD bei Erwachsenen und professionelle Snowboarderin Sean Busby der ein Diabetes-Snowboardcamp für Kinder eingerichtet hatte. Sie begannen, gemeinnützig zusammenzuarbeiten Insulin reiten und natürlich hat Jesse teilgenommen und es geliebt.

Dann alles geändert am 3. Februar 2010 .

Jesse war 13 Jahre alt und plötzlich als direktes Ergebnis von Typ 1 verschwunden. Michelle sagt, Sean habe die Laudatio bei Jesses Beerdigung gehalten und ihre Mitarbeiterin Mollie getroffen, und sie hätten geheiratet, was gewesen wäreEin paar Jahre später hat Jesse seinen 15. Geburtstag. Im Laufe der Jahre hat Michelle ihre Geschichte in der ganzen Gemeinde geteilt und ist zu einer Stimme für diejenigen geworden, die das gleiche herzzerreißende Worst-Case-Szenario eines plötzlichen Todes im Bett erlebt haben.

„Immer im Hintergrund seines Todes für mich, abgesehen davon, dass es das Schrecklichste ist, was eine Mutter jemals durchmachen kann, war, dass ich an diesem Tag nicht nur meinen Sohn verloren habe, sondern auch diese Angst hatte, dass ich es warIch werde meine Gemeinde verlieren “, erzählt sie uns.

„Niemand sprach davon, dass Kinder ihr Leben durch Diabetes verlieren, und es gab nicht viele Ärzte, die Eltern davon erzählten, dass Tod eine der schlimmsten Nebenwirkungen ist“, sagt sie. Also begann sie, sich der Bewusstseinsbildung zu widmen undihre Geschichte teilen.

Natürlich hat sie diese Support-Community nicht verloren.

Unterstützung für neu trauernde Familien

Michelles Name war in der D-Community von ihrer Arbeit bei Riding on Insulin bis hin zu gut sichtbar. ihre Blog-Beiträge um Mitglied des Führungsgremiums von Beyond Type 1 zu werden, und zuletzt im Juni 2018 trat sie als Vertriebsleiterin dem Diabetes Daily-Team bei.

Seit 2010 veranstaltet sie jedes Jahr eine jährliche Erinnerung mit dem Titel „JessePalooza“, die nicht nur dazu dient, „das Leben eines coolen Kindes zu feiern“, sondern der Community auch die Möglichkeit gibt, Geld für wohltätige Zwecke bei Diabetes zu sammeln.Im Laufe der Jahre wurden über 150.000 US-Dollar für JDRF, Riding on Insulin und Beyond Type 1 gesammelt. Bei der jüngsten Veranstaltung im Juli 2018 haben allein in diesem Jahr mehr als 1.000 Menschen 10.000 US-Dollar gespendet. Wow!

Wichtig ist jedoch, dass Michelle uns erzählt, dass sie im Laufe der Jahre im Zusammenhang mit anderen, die Menschen an T1D verloren haben, festgestellt hat, dass eine dringend benötigte Infrastruktur zur Unterstützung durch Gleichaltrige für diese trauernden Personen fehlte.

„Ich habe festgestellt, dass Eltern, die verloren haben, das nicht haben“, sagt sie. „Sie sind möglicherweise allein in Kalifornien oder allein in Neuseeland, um mit ihrer Trauer und ihrem Verlust umzugehen. Deshalb habe ich diese Gemeinschaft von Hunderten von Menschen zusammengebrachtFacebook-Gruppe, nur damit sie eine andere Person finden können, die in ihren Schuhen steht. ”

Während es lokale Trauergruppen gibt, sagt Michelle, dass jede Geschichte anders ist und dass jemand, der infolge von Typ-1-Diabetes verloren gegangen ist, sich von jemandem unterscheidet, der bei einem Autounfall oder etwas anderem gestorben ist. Sie wollte eine Community, die spezifisch für T1D-Verluste ist - woDiejenigen, die vor Jahren jemanden verloren haben, könnten frisch trauernden Familien ein Fenster in die Zukunft bieten und lernen zu akzeptieren, dass „ich mich nicht schuldig fühlen sollte, um Freude zu empfinden, und dass ich einfach mein Leben leben kann.“

Im Frühjahr 2018 nahm Michelle die Idee zu Beyond Type 1 in Betracht, weil sie mit dem gemeinnützigen Verein an anderen Projekten und Programmen gearbeitet hatte. Die Verbindung war unmittelbar. Michelle sagt, Beyond Type 1 sei eine natürliche Ergänzung für dieses Programm, weil sie beim Verstärken fast als „Community-Mikrofon“ dienten DKA-Bewusstsein und Behandlung dieser schwierigsten Probleme von Tod durch T1D . "Es war ein Kinderspiel", sagen sowohl Michelle als auch BT1-Leiterin Sarah Lucas über die Partnerschaft.

„Es gibt diese ganze Gruppe von Menschen in unserer Gemeinde, die fast unsichtbar sind und nur da draußen schweben“, sagt Sarah. „Die Menschen wollen entweder nicht anerkennen, dass sie jemanden durch einen T1-Tod verloren haben, oderEs gibt Menschen, die nie Teil der Gemeinschaft waren, weil ihr geliebter Mensch vor der Diagnose gestorben ist. Wir haben gesehen, wie all diese Geschichten in die Luft sprudelten, aber sie hatten nicht wirklich ein Zuhause. Es gibt so viel mehr Bedarf und unsere Hoffnungmit diesem vollständigen Programm soll das bereitgestellt werden. ”

Was "Jesse war hier" tut

Kurz gesagt, dieses neue Programm konzentriert sich auf Community-Verbindungen und Peer-Support durch das Angebot :

• Ressourcen für die ersten Tage, Wochen und Monate - von der Planung einer Trauerfeier über die Einrichtung eines Gedenkfonds bis hin zum nachdenklichen Entfernen Ihrer Angehörigen aus den sozialen Medien oder der Erklärung von Typ 1 für andere.
• Geschichten von Menschen teilen, die einen Verlust erlitten haben - einige nach dem Leben mit Typ 1, andere aufgrund einer fehlenden Diagnose und DKA.
• Peer-Support-Verbindungen: Ob Miteltern, Geschwister, Ehepartner oder Angehörige: Dies wird in privaten Gruppen in einer bestimmten Jesse Was Here-App eingerichtet. “Dies ist eine sichere, geschlossene Community, in der diese Menschen privat trauern könnenzusammen “, sagt Michelle. In jeder Rolle des Elternteils / Geschwisters / Ehepartners / besten Freundes wird es auch„ Mentoren “im Administratorstil geben, die die Erfahrung persönlich durchgemacht haben, damit sie sich bei Bedarf wirklich in die Diskussion einfühlen und sie leiten können.

Im Wesentlichen geht es darum, die Idee anzunehmen, dass „Ihre Person hier war“, sagen sowohl Michelle als auch Sarah.

Die mobile App wird pro bono erstellt und von Mighty Networks bereitgestellt. Beyond Type 1 arbeitet daran, dies durch Spenden auf Jesse Was Here zu finanzieren. Website . Menschen können sogar zu „Gründungsfreunden“ werden, indem sie sich zu mehrjähriger finanzieller Unterstützung verpflichten.

Michelle sagt, dass die Unterstützung durch Gleichaltrige enorm ist, besonders in jenen frühen Tagen, in denen Menschen trauern. Aus persönlicher Erfahrung sagt sie, dass viele nur tun wollen etwas im Namen ihres geliebten Menschen, weiß aber oft nicht, wohin er sich wenden soll oder wie er seine Trauer und emotionale Energie kanalisieren soll.

„Wir bieten Menschen Tools an, um das zu tun… und ihnen auf eine Weise zu helfen, wie mir geholfen wurde“, sagt Michelle. Ihre Facebook-Gruppe hat Hunderte von Eltern und Familienmitgliedern, die sich seit mehreren Jahren verbinden, und sie erwartet einmal JesseWurde hier offiziell gestartet, dass sie leider sehr schnell über 1.000 Menschen erreichen werden.

Ein bleibendes Erbe und die Befreiung von medizinischen Schulden

Ein weiteres großes Ziel für Jesse Was Here ist es, Familien die Möglichkeit zu bieten, ihre Angehörigen durch Legacy-Projekte zu feiern und gleichzeitig das Bewusstsein für T1D zu schärfen oder andere zu unterstützen, die mit Verlusten umgehen.

Dies kann sehr gut beinhalten, dass Menschen die Möglichkeit erhalten, ihre eigenen Seiten und „Wände“ einzurichten, Nachrichten zu schreiben und ihre eigenen individuellen Legacy-Projekte zu erstellen.

„Wenn Ihr Kind stirbt, denken Sie nicht an diese Kosten“, sagt Michelle. „Die meisten Menschen haben keine zusätzlichen 15.000 USD auf einem Bankkonto, um die Bestattungskosten für ihr Kind zu bezahlen. Oder den Grundstein oder die laufenden Kostenmedizinische Kosten, die durch einen Krankenhausbesuch oder die Verwendung eines Krankenwagens entstanden sind. Alle Mitarbeiter von Beyond Type 1 waren sich einig, dass hier ein Service zu erledigen ist. “

Dies kann auch dazu führen, dass Familien irgendwann bei der Bezahlung von Grabsteinen oder bei der Tilgung ausstehender medizinischer Schulden unterstützt werden, was weit über den Tod eines geliebten Menschen hinausgehen kann.

Sarah sagt, die Idee, die verbleibenden medizinischen Kosten zu bezahlen, rührt teilweise von der Arbeit her, die Beyond Type 1 kürzlich in seinen Multimedia-Inhalten geleistet hat. Zuvor gesundes Storytelling-Projekt detailliert die verpasste Diagnose, DKA-verursachter Tod des 16 Monate alten Reegan Oxendine in North Carolina. Sie erfuhren, dass die Familie auch nach dem Tod ihres kleinen Mädchens im Jahr 2013 noch zahlreiche Kosten abzahlte, sie waren immer noch am HakenFür eine monatliche Rechnung über die Ausgaben in den Tagen vor Reegans Tod. Als Teil von Previous Healthy und zum ersten Mal überhaupt entschied sich Beyond Type 1, seine eigenen Spenden zur Tilgung der ausstehenden medizinischen Schulden der Familie zu verwenden.

Jetzt mit dem Jesse Was Here-Programm hofft die Organisation, dies zu einem längerfristigen Teil dessen zu machen, was sie für trauernde Familien in der D-Community tun können. Sarah Lucas hat diesen Brief online geschrieben beim Starten des Programms 30. August

Schreiben an die Wand

Woher kommt der Programmname? Einfach: Es kam von einem Moment an, als Jesse seinen Namen in Goldmarkierung an eine Wand im Lager schrieb.

Im Sommer 2009 nahm Michelle ihre Familie mit nach Camping in Wisconsin und das Resort erlaubte den Menschen, an die Wände zu schreiben. Ihre Kinder taten dies glücklich, und Jesse schrieb direkt den Klassiker: „Jesse war hier.“

Sechs Monate später war er weg.

Michelle sagt, sie konnte nicht aufhören zu glauben, dass das Resort die Worte ihres Sohnes übermalen würde. Ihre Familie versuchte, das Resort zu kontaktieren, um die Wandverkleidung als Andenken herauszuschneiden, aber das Geschäft war abgeschottet, sodass niemand darüber verhandeln konnte. Es war verheerendsie, erinnert sich Michelle.

Aber bald darauf erschien bei ihr zu Hause die Wand mit dem Satz „Jesse war hier“, was sie nur als „Magie“ bezeichnen kann. Sie behielt sie jahrelang in ihrem Wohnzimmer, ohne sie aufzuhängen, aber schließlich machte sie eine Freundineinen maßgefertigten Rahmen dafür, und sie packte ihn weg, um ihn jedes Jahr an seinem Geburtstag und dem Jahrestag seines Todes herauszubringen. Schließlich fand sie 2017, nachdem sie in ein neues Haus gezogen war, den perfekten Platz, um ihn aufzuhängen.

„Ich glaube wirklich, dass das Universum mich auf den Weg dieser Worte gebracht hat, um anderen Familien in ihrem Kummer zu helfen“, sagt Michelle. „Weil wir als Eltern nur wollen, dass unser Kind isterinnerte sich, dass sie einen Platz in unseren Herzen haben, obwohl sie von dieser Welt verschwunden sind. “

Es ist klar, dass Jesses Vermächtnis weiterlebt und zahlreiche Leben berühren wird.

Genau wie Jesse es vor so vielen Jahren an dieser Lagerwand getan hat, ist sein Name jetzt in eine neue virtuelle Wand eingraviert, die die ganze Welt online sehen kann. Und das Bild, das für dieses Programm verwendet wird, passt - ein weißer Löwenzahn, der im Wind weht, wobei die Samen weit weg getragen werden.

Nun, das ist das Schicksal von Jesses Geschichte: die Welt mit Inspiration zu säen, so wie er es im Leben für alle getan hat, die ihn kannten.