Leben auf einer hausgemachten fast künstlichen Bauchspeicheldrüse

Ein Gastbeitrag auf OpenAPS von Chris Hannemann

In den letzten hundert Tagen habe ich ein Einzelhormon-Hybrid-Hybridsystem verwendet - besser bekannt als künstliche Bauchspeicheldrüse. Ich bin weder in einer klinischen Studie noch habe ich erweiterten Zugang zu einem zukünftigen Produkt, sondern ich bin Mitglied einer DIY-Community Do-it-yourself, die herausgefunden hat, wie man es mit medizinischen Standardgeräten macht. Lassen Sie uns einen Rückzieher machen und sehen, wie ich hierher gekommen bin.

Im Alter von 8 Jahren wurde bei mir Typ-1-Diabetes diagnostiziert. Zwei Jahre später wurde bei meinem Vater Typ 2 diagnostiziert. Ein Jahr später wurde bei meiner Schwester Typ 1 diagnostiziert. Wir hatten keine familiäre Diabetesanamnese und keine Freundeoder Verwandte mit der Krankheit zu der Zeit, also war es gelinde gesagt ein kleiner Schock. Alles in allem haben wir es in Kauf genommen, und ich habe meinen Eltern seitdem für die Herangehensweise an das Management gedankt: Führen ohneKontrollieren, überwachen ohne zu schweben. Das heißt natürlich nicht, dass meine frühen Jahre ohne Zwischenfälle verliefen. Ich hatte eine Handvoll beängstigender hypoglykämischer Ereignisse und meine A1c-Werte waren während der Pubertät allgegenwärtig. Trotzdem war ich ein glückliches Kindund die Tatsache, dass ich mich mit Diabetes auseinandersetzen musste, war eher ein Ärgernis als eine Straßensperre.

Die High School und das College folgten größtenteils dem Beispiel, aber die Dinge änderten sich im Laufe der Graduiertenschule. Ein besonders gewalttätiger und erschütternder hypoglykämischer Vorfall über Nacht veranlasste mich, meine Behandlung neu zu bewerten, und so im Alter von 23 bis 15 Jahren nach der Diagnose- Ich wandte mich zum ersten Mal dem Insulinpumpen zu. Meine Kontrolle verbesserte sich erheblich und ich fühlte mich wieder auf dem richtigen Weg.

Gleichzeitig ging ich in den Datenerfassungsmodus und nahm wöchentlich Anpassungen vor und teilte Tabellenkalkulationen mit meinem Endokrinologen. Ich befand mich bald in einem Meer von Daten, die meiner Meinung nach zugänglich und leicht zu kombinieren sein sollten, aber stattdessen mit umständlichen Softwareschnittstellen konfrontiert wurdenund keine Möglichkeit, externe Daten in den Mix einzubeziehen. Ich nutzte meine Frustration, tat mich mit einem Freund bei Google zusammen und reichte einen Vorschlag bei UC Berkeley's ein. Große Ideen Wettbewerb. Die Vorschlag sieht jetzt einfach und sogar archaisch aus, aber damals war es ein Wunschtraum - eine Möglichkeit, die Datenerfassung zu automatisieren und verschiedene Datenquellen zu integrieren, um ein vollständigeres Bild meiner Krankheit zu erhalten. Unsere Arbeit wurde mit einem der Preise ausgezeichnet und ich habe einige Partner gesucht.

Leider die DIY-Diabetes-Community, die heute existiert - die 15.000-köpfige CGM in der Cloud Facebook-Gruppe, die zahlreichen Repositories, die GitHub bevölkern - waren noch Jahre entfernt. Damals waren es nur wenige Personen mit Visual Basic-Makros, die in Excel-Tabellen ausgeführt wurden, die tief in Online-Foren vergraben waren, und ich stieß bald auf eine Wand in Bezug auf InteressentenMit einschlägigen Fähigkeiten bekam ich meinen ersten Job nach dem Abitur und das Projekt wurde größtenteils ruhend. Meine Begeisterung für die Datenerfassung ließ nach und ich kehrte zu einer bekannten Norm zurück: Pumpen, periodische Fingersticks, keine echte Datenauswertung außer A1c und DurchschnittZählerwerte.

Im Laufe der Jahre habe ich beobachtet, wie mein A1c wieder hochkroch, und im vergangenen Januar wusste ich, dass sich etwas ändern musste. Ich hatte seit dem Wechsel zur Pumpe keine schweren hypoglykämischen Vorfälle mehr, aber meine langeDie langfristigen Aussichten waren nicht positiv. Mein Endokrinologe ermutigte mich, ein kontinuierliches Glukoseüberwachungssystem CGM zu untersuchen, aber ich war resistent. Jahre zuvor hatte ich eines der frühen CGMs von Medtronic ausprobiert, aber eine Kombination aus schlechtem Design und schrecklicher GenauigkeitDas schmerzhafte Einsetzen überwältigte schnell jede Motivation, die ich hatte, und machte das System in meinen Augen unbrauchbar. Ich wollte auch keinen separaten Empfänger tragen müssen, aber am Ende biss ich endlich in die Kugel und bekam Dexcoms eigenständige Einheit.

Es war. Genial.

Oft scheint es, als ob die DIY-Community eine "Wir gegen sie" -Mentalität hat, in der die Gerätehersteller irgendwie der Feind sind. In Wirklichkeit lieben wir die Gerätehersteller. Die Insulinpumpe und das CGM, die ich verwende, sind erstaunliche Ausrüstungsgegenstände.Insbesondere der Dexcom G4 war absolut lebensverändernd. Trotz all meiner Schwierigkeiten, Kalibrierungen durchführen zu müssen, keine Daten zum Auffüllen des Senders zu haben, wenn ich mich außerhalb der Reichweite befinde, und keinen Zugriff auf Rohdaten zu haben, sitzt dieser kleine enzymbeladene Drahtunter meiner Haut ist mit Abstand die beste Technologie, die ich besitze.

Jetzt hatte ich jedoch ein neues Problem: viele Daten und keine eindeutige Verwendung.

Auf meiner Suche nach dem, was ich mit meinen Daten anfangen soll, bin ich darauf gestoßen Gezeitenpool und, aufgeregt zu sehen, wie ähnlich ihre Produktpipeline dem war, was ich suchte, gab sie eine sehr bescheidene Spende und einen Hinweis auf Ermutigung. Kurz danach schickte mir Howard Look, CEO von Tidepool, eine persönliche E-Mail und verwies auf meine sieben-Der einjährige Vorschlag von Berkeley fragte mich, ob ich daran interessiert wäre, einige ihrer Produkte zu testen. Ich sagte natürlich Ja und schaute bald auf meine Pump- und CGM-Daten, die auf der ersten polierten Schnittstelle für Diabetesdaten wunderschön im Einklang angezeigt wurdenIch kann mich erinnern zu sehen.

Das führte mich durch das Kaninchenloch. Ich fand so viele Leute, die so viele verschiedene Dinge taten, und ich wollte sie alle ausprobieren. Ich wollte meine Glukose live auf meiner Uhr in meinem Laptop sehen. Menüleiste auf meinem Telefon - nicht, weil ich all dies wollte oder brauchte, sondern weil ich zum ersten Mal Optionen hatte und herausfinden wollte, welche für mich am besten funktionieren. Ich habe a eingerichtet Nachtscout Bereitstellung, Freigabe meiner CGM-Daten für die Verwendung in einer Vielzahl anderer Tools. Ich habe angefangen, mit Stoffwechselsimulatoren wie herumzuspielen. GlucoDyn von Perceptus. Ich war sogar aufgeregt, Apps zu sehen, die nicht unbedingt zu meiner Zielgruppe passten OneDrop zum Beispiel, hatte aber die Vision, ein Produkt zu entwickeln, mit dem Menschen mit Diabetes mehr aus ihren Daten machen können.

Irgendwann führte mich das zu DIYPS.org und anschließend OpenAPS.org . Es führte mich auch zu einigen der vielen Mitwirkenden, die meinen Erfolg mit OpenAPS ermöglichen würden: Ben West, der Architekt von Decoding CareLink und dem OpenAPS-Tool-Set, der jahrelang herausgefunden hat, wie man mit diesen Geräten kommuniziert; Dana Lewis und Scott Leibrand die als erste die Tools zu einem funktionierenden System kombiniert haben und seitdem große Anstrengungen unternommen haben, um die Community zu vergrößern und zu unterstützen; und Nate Racklyeft, der ein außergewöhnliches System zur Erweiterung der Tools aufgebaut und viele Patientenstunden investiert hat, um mir beizubringen, wiebeitragen.

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Das Lustige ist, dass, ähnlich wie ich, keiner dieser Menschen anfing, eine künstliche Bauchspeicheldrüse aufzubauen. Ben versuchte, seine Geräte zu überprüfen, um die Treue und Vertrauenswürdigkeit der Technologie wiederherzustellen, auf die er täglich angewiesen war, um zu überleben. Dana undScott versuchte einfach machen Sie ihre CGM-Alarme lauter damit sie nachts nicht durchschlafen kann. Nate baute eine App, um Pumpengrundpläne automatisch anhand historischer Daten zu kalibrieren. Ich untersuchte verschiedene Methoden zur Datenvisualisierung und -analyse für meinen neu entdeckten Datenschatz. Es gibt vieleandere natürlich, jeder mit seinem eigenen Weg, der sie schließlich zu OpenAPS brachte.

Mit ihrer Hilfe war ich am 19. August 2015 die fünfte Person, die mit dem OpenAPS-Toolset den Kreis geschlossen hat. Ab dem 4. Dezember 2015 laufen mindestens 17 ähnliche Systeme.

OpenAPS steht für Open Artificial Pancreas System. Um es klar auszudrücken, OpenAPS ist selbst keine künstliche Bauchspeicheldrüse. Es handelt sich vielmehr um ein Open-Source-Toolset für die Kommunikation mit Diabetes-Geräten. Dies ermöglicht und ermöglicht es Benutzern, vollständigere Daten in der Realität zu erfassenZeit von ihrer Insulinpumpe und CGM sowie erstellen ihre eigene künstliche Bauchspeicheldrüse. Wir modifizieren die Pumpe oder CGM in keiner Weise, sondern verwenden stattdessen die Kommunikationsprotokolle, die bereits in die Geräte eingebaut sind. Es ist, als ob die Geräte spracheneine andere Sprache und wir haben gerade herausgefunden, wie man sie übersetzt.

OpenAPS ist kein kommerzielles Unternehmen, und die Mitwirkenden haben nur einen geringen materiellen Nutzen, wenn sie das System selbst nicht verwenden. Kerncode steht jedem zum Herunterladen, Verwenden, Überprüfen und Vorschlagen von Änderungen zur Verfügung, die von der Community überprüft werden sollen. Es gibt erhebliche Dokumentation von der Community veröffentlicht und gepflegt, damit andere sich an dem Projekt beteiligen können. Eines der ersten Dinge, zu denen neue Benutzer aufgefordert werden, ist das Bearbeiten der Dokumentation. Dies dient mehreren Zwecken: Es hält die Dokumentation auf dem neuesten Stand-date schließlich sind es neue Benutzer, die von der Dokumentation unterstützt werden sollen, neue Benutzer gewöhnen sich daran, git und GitHub beizutragen und zu verwenden, und sie können es vorwärts zahlen, indem sie auch den nächsten Benutzern helfen.Schließlich wäre nichts davon möglich, wenn die ersten Mitwirkenden einfach ihre Systeme bauen und dann gehen würden.

Ein auf OpenAPS basierendes System mit geschlossenem Regelkreis ist eigentlich ziemlich einfach. Alle fünf Minuten ein kleiner Computer in den meisten Fällen a Himbeer-Pi erfasst die letzten Stunden der CGM-Messwerte und des Pumpenverlaufs - Boli, Basalraten, Suspensionen, Vergasereingaben usw.Diese Daten werden zusammen mit Ihren Einstellungen - Insulinsensitivität, Kohlenhydratverhältnis, Dauer der Insulinwirkung usw. - verwendet, um vorherzusagen, wie hoch Ihre Glukose in den nächsten Stunden sein wird.Wenn vorausgesagt wird, dass Sie sich außerhalb des Bereichs befinden, wird eine vorübergehende 30-minütige Basalrate an der Pumpe festgelegt, um die Glukose nach oben oder unten zu korrigieren.Das ist es.Ehrlich gesagt ist es wirklich nicht so komplex, und das ist ein Teil der Schönheit.Es ist im Wesentlichen das, was Menschen mit Diabetes sowieso tun.Vom algorithmischen Standpunkt aus erfordern die meisten Gewinne nicht mehr als die Mathematik, die Sie bereits ausführen.Der Hauptvorteil liegt darin, dass das System stets aufpasst und die Berechnungen schnell und genau durchführen kann.

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Natürlich gibt es eine Reihe von Vorgängen im Hintergrund, vor allem, um die Genauigkeit der Daten und die Sicherheit des Benutzers zu gewährleisten. Sicherheit gibt es in vielen Formen, und aufgrund des DIY-Charakters sind einige zusätzliche Vorsichtsmaßnahmen erforderlichEinige der Schritte, die wir unternehmen, umfassen: Schulung der Benutzer zum Erstellen und Testen ihres Systems in inkrementellen Schritten zuerst nur Modellierung, dann offener Kreislauf mit Vorhersagen, schließlich Implementierung einer automatisierten Steuerung, Implementierung redundanter Grenzwerte, wo immer dies möglich ist z. B. Einstellungmaximale Basalraten im Code und auf der Pumpe selbst, ohne sich auf die Konnektivität zu verlassen, im Falle eines Problems schnell auf den normalen Pumpenbetrieb zurückzugreifen und den Code und die Dokumentation öffentlich zu halten. Letzteres ist wichtig, da es uns erlaubtAls Community wachsam - je mehr Augen auf den Code gerichtet sind, desto schneller können Sie Probleme finden.

Mein System ist nicht perfekt und es gibt mehrere Einschränkungen. Wie alle künstlichen Pankreas-Systeme, die nur Insulin enthalten, kann es den Glukosespiegel nur durch Reduzierung der aktuellen Insulinabgabe erhöhen und unterliegt daher der Geschwindigkeit der Insulinwirkung. Die Vorhersagen, die es machtunterliegen der Qualität der Eingaben, die es erhält, und wir alle wissen, dass die nicht nachverfolgten Unannehmlichkeiten des Lebens - Stress, Krankheit, das Soda Sie Gedanke war Diät - kann erheblich sein. Es ist auch ziemlich sperrig und hat eine begrenzte Reichweite, aber ich habe trotzdem festgestellt, dass die Vorteile diese Unannehmlichkeiten bei weitem überwiegen.

Wie gut funktioniert meine OpenAPS-Implementierung? Ich war fast sechs Monate im CGM, bevor ich die Schleife schloss, also habe ich einen anständigen Basisdatensatz zum Vergleich :

Pre-OpenAPS Pumpe + CGM, offene Schleife
Tage = 179
Zeit im Ziel 80 - 180 mg / dl = 70%
Durchschnittlicher Blutzucker = 144 mg / dl

OpenAPS geschlossener Regelkreis
Tage = 107
Zeit im Ziel 80 - 180 mg / dl = 83%
Durchschnittlicher Blutzucker = 129 mg / dl

Die Abnahme der durchschnittlichen Glukose ist gering, entspricht aber immer noch einer Abnahme von A1c um 0,5%. Die größere Veränderung für mich ist jedoch die längere Zeit im Zielbereich. Diese Beule von 70% auf 83% beträgt drei zusätzliche Stunden jeden Tag wo ich mich außerhalb der Reichweite befand, in der ich mich jetzt in Reichweite befinde. Anders ausgedrückt, ich habe die Zeit, die ich außerhalb der Reichweite verbringe, fast halbiert. Es überrascht nicht, dass das System über Nacht den größten Einfluss hat, wenn es die wenigsten Eingaben gibt es sei dennSie sind ein Schlafesser und Sie wären normalerweise nicht wach, um Anpassungen vorzunehmen. Normalerweise wache ich jetzt zwischen 100 und 120 mg / dl auf, was bedeutet, dass Sie bereit für die Welt aufwachen, anstatt bereit für einen Korrekturbolus oder einenGlas Orangensaft.

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Es erfordert immer noch Eingaben und Aufmerksamkeit, aber da es einen Großteil meiner Entscheidungen automatisiert, kann ich mich auf Probleme konzentrieren, die nicht algorithmischer Natur sind. Zum Beispiel, weil meine Höhen jetzt deutlich niedriger und seltener sind alsFrüher kann ich die Ausreißer normalerweise einem tatsächlichen Problem zuordnen - beispielsweise einem geknickten Infusionsset - und nicht nur einer schlechten Kohlenhydratzählung oder einem lockeren Bolus. Infolgedessen bekomme ich keine Müdigkeit bei der Behandlung und kann Probleme effektiver identifizieren und angehen.

Ich habe absichtlich den Ausdruck "eine" oder "meine" OpenAPS-Implementierung anstelle von "der" OpenAPS-Implementierung verwendet, da es keine einzige kanonische Inkarnation dieses Systems gibt. Während eine Person etwas Ähnliches wie eine Standardversion erstellen und viel bekommen könnteDie eigentliche Stärke des Projekts besteht darin, wie es Vielfalt ermöglicht und fördert. Dies gilt zwar für die Besonderheiten der Algorithmen, aber auch für die Visualisierung der Daten in Echtzeit. Mit weniger als 20 Benutzern, Visualisierungen und Benachrichtigungenwurden für mindestens ein Dutzend verschiedene Plattformen entwickelt: Desktop-, mobile, tragbare, zusätzliche E-Ink-Displays, wie Sie es nennen!

Nicht alle diese Plattformen werden sich weiterentwickeln. Es wird eine gewisse Verschmelzung um die von den Menschen bevorzugten Plattformen geben, und die Entwicklung wird sich in diese Richtungen verschieben. Aber es ist eine großartige Möglichkeit, Entwicklung zu betreiben - versuchen Sie, etwas zu bauen, das Sie wollen, undWenn andere es mögen, werden andere dazu beitragen, dass es wächst. Es demokratisiert den Prozess, und da niemand daran gehindert wird, seine eigene Alternative zu entwickeln, ist Innovation weit verbreitet. Vergleichen Sie dies mit einem monolithischen Silo-Ansatz, bei dem nur zu erkennen ist, was ein Gerät istVerwenden Sie dazu die vom Gerätehersteller entwickelte App.

Ich scherze gern, dass bald OpenAPS-Visualisierungen auf Game Boys und Tamagotchis ausgeführt werden nach meinem besten Wissen arbeitet niemand aktiv daran, aber dies kommt tatsächlich zu einem nuancierten Punkt. Stellen Sie sich vor, Sie hätten es getanHaben Sie ein Kind, das viel Zeit damit verbracht hat, mit einem bestimmten Spielzeug zu spielen, und das Sie irgendwie ein paar einfache, übersichtliche Informationen hinzufügen könnten. Es ist wahrscheinlich nicht sinnvoll, dass ein Unternehmen für medizinische Geräte die Ressourcen dafür ausgibt, aber für Ihren speziellen Fall, für die Krankheit, die Sie und Ihre Familie besitzen, könnte das den Unterschied ausmachen.

OpenAPS ist nicht jedermanns Sache, und wir erkennen das an. Derzeit werden von alten und neuen Unternehmen im Bereich der Diabetes-Geräte mehrere kommerzielle Insulin-Produkte mit geschlossenem Kreislauf entwickelt. Medtronic MiniMed 640G bereits außerhalb der USA erhältlich und 670G sowie Geräte von Bigfoot Biomedical und TypeZero Technologies . Weiter unten das Doppelhormon Insulin und Glucagon iLet vom Bionic Pancreas Team der Boston University verspricht ein noch höheres Maß an Glukosekontrolle. Die Behauptung von OpenAPS ist nicht, dass es ein besseres Gerät ist als eines dieser Geräte, sondern dass wir es jetzt tun können und ein Beispiel dafür, warum Patientenbenötigen Zugriff auf die Daten und Steuerelemente ihres Geräts.

Wenn also kommerzielle Geräte, die kleiner, leichter und robuster sein werden, in den nächsten ein oder zwei Jahren verfügbar sein werden, warum sollten Sie sich dann all diese Mühe machen?

Ich persönlich mache das, weil ich meine Behandlung kontrollieren möchte, und seit einiger Zeit scheint es, als würden Geräte zur Behandlung selbst. Die Geräte - ihre Menüs, ihre Warnungen, ihre Algorithmen, ihre Visualisierungen - sind zutiefstAuswirkungen auf meine Versuche, diese Krankheit zu behandeln, aber ich habe keine Kontrolle über deren Design und Implementierung. Da die Technologie immer komplexer wird, geben wir immer mehr Kontrolle an die Entscheidungen anderer ab. Die Lösung besteht nicht darin, die Geräte einfach zu halten, aber um sie offen zu halten.

Oft sind diese Entwurfsentscheidungen unter dem Deckmantel der Sicherheit gerechtfertigt. Sicherheit ist von größter Bedeutung, aber auch schließt sich beim Patientenzugang nicht gegenseitig aus . Sicherheit und Schutz sind zwar sicherlich verwandt, aber keine Synonyme. Sie können ein äußerst sicheres System haben, das aufgrund seiner Sicherheit ziemlich unsicher ist. Tatsächlich ein System, das den Patienten zur Prüfung befähigt und ermutigtsein Innenleben ist wesentlich sicherer als eines, das dies nicht tut.

Die Branche verändert sich und wir haben bereits positive Aussagen darüber gesehen, wie die nächste Gerätegeneration aussehen wird. behandeln Sie unsere Daten . Sara Krugman von Tidepool hat es in ihrer vierteiligen Serie Teile gut ausgedrückt. 1 , 2 , 3 , 4 Erörterung des UI / UX-Designs des iLet ehemals Bionic Pancreas : “ Bei der Interaktion mit dem iLet geht es nicht darum, alles weiterzugeben. Es geht darum, bei der Steuerung des Blutzuckerspiegels zusammenzuarbeiten. ”Dies ist eine hervorragende Einstellung, um ein Tool zu erstellen. Der Schlüssel besteht darin, diese Zusammenarbeit noch einen Schritt weiter zu führen und Zugriff und eine vollständige Anleitung - eine API - bereitzustellen, damit wir uns weiterhin selbst behandeln können.Die Alternative - den Zugang zum Ökosystem zu sperren - ist eine krasse und letztendlich sinnlose Möglichkeit für einen Hersteller, relevant zu bleiben.

Der Punkt ist, wenn Patienten über die Daten und Werkzeuge verfügen, können wir erstaunliche Dinge mit ihnen tun. Ich denke, mit OpenAPS haben wir gezeigt, wie genial die DIY-Community bei der Entwicklung sicherer, effektiver und personalisierter Behandlungen sein kann, wenn ihnen Zugang gewährt wirdEs ist eine erstaunliche Sache, die wir getan haben, aber darüber hinaus ist es ein Indikator für alle Dinge, die wir tun können.

Wie großartig ist es, die Zukunft der Diabetesversorgung mitzugestalten, Chris?! Vielen Dank, dass Sie Ihre Geschichte und Perspektive geteilt haben!

Interessierte Leser: Sie finden Chris auf Twitter : @hannemannemann und ein LinkedIn.