Nochmals herzlichen Glückwunsch an die 10 Gewinner unserer DiabetesMine Patient Voices Contest 2019 , angekündigt Anfang dieses Sommers, der an unseren jährlichen Herbstinnovationstagen mit Vollstipendium teilnehmen wird! In den nächsten Wochen werden wir es sein mit einem Interview mit jedem, dem Teilen seiner persönlichen Geschichten und POVs über die Auswirkungen der Diabetes-Technologie auf uns alle.

Treffen Sie zuerst eine fabelhafte D-Mom aus Indiana namens Lisa Oberndorfer, deren Sohn Will im College-Alter als Teenager diagnostiziert wurde. Vor fünf Jahren gründete sie ihre eigene gemeinnützige Organisation, die jungen Menschen mit Diabetes finanzielle Unterstützung bietetund ihre bedürftigen Familien, liebevoll benannt Diabetes Will's Way . Diese Organisation hat bereits Zuschüsse in Höhe von über 120.000 USD in mehr als 35 Staaten vergeben.

Wir freuen uns, Lisa heute hier vorstellen zu können.

DM Hallo Lisa!Können Sie bitte zunächst mitteilen, wie Diabetes zum ersten Mal in das Leben Ihrer Familie kam?

LO Will wurde im Alter von 13 Jahren in der siebten Klasse diagnostiziert, was bereits 2012 war. Es hat uns überrascht.Er ist das jüngste unserer drei Kinder.Wir hatten keine Typ-1-Geschichte in der Familie, also hatten wir nie darüber nachgedacht, nachgedacht oder etwas darüber gewusst.Zum Glück kam die Diagnose vor ihm geht in die DKA oder irgendetwas. Will war ziemlich schnell im und außerhalb des Krankenhauses und sie ließen ihn - ähnlich wie sie - ohne viele Informationen frei, erzählten Ihnen die beängstigenden Teile und schickten Sie in die Welt, um das Leben zu leben.

Für Ihre Familie war es also jeden Tag so ziemlich "Learn-as-you-go"?

Zum Glück für uns obwohl ich nicht wirklich sicher bin, wie ich das allgemein finde haben wir hier in Zentral-Indiana ein großes Kontingent von T1-Familien. Sie haben sich schnell an uns gewandt und uns die Unterstützung und Gemeinschaft gegeben, die wir brauchtenUm mit diesem neuen Leben fertig zu werden, was ich als „neue Normalität“ bezeichne. Will passte sich gut an und konnte mit 13 Jahren den größten Teil seiner eigenen Pflege mit minimaler Aufsicht übernehmen. Wir haben ihn und seine Routine als Eltern betrachtet, aber er wollte es seinDer Verantwortliche - für sein Leben, seinen Körper, seine Krankheit. Solange es funktionierte und seine Zahlen dort waren, wo sie sein mussten und er es schaffte, gingen wir mit und erlaubten ihm, den Löwenanteil der Kontrolle zu haben.

Wie hat sich die T1D-Diagnose auf seine Einstellung in dieser kritischen Phase des Eintritts in die Teenagerjahre ausgewirkt?

Wir haben die Veränderung bemerkt, nachdem er aus dem Krankenhaus entlassen wurde… er war nicht mehr das selbe glückliche, sorglose Kind, das er früher gewesen war.

Das stimmte bis zu dem Tag, an dem wir zu einer anderen Familie mit einem kleinen Jungen fuhren, der viel jünger als Will war, ungefähr 6 Jahre jünger. Dies war ungefähr drei Monate nach Wills Diagnose. Wir brachten die Jungen zusammen, um nur jemanden zu treffen, derlebte diesen Lebensstil. In erster Linie wollte ihr kleiner Junge sehen, wie ein Teenager mit Typ 1 aussah. Es fiel ihm schwer, sich vorzustellen, wie das Leben aussehen würde und was er tun könnte, wenn er diese Teenagerjahre erreicht hätte.und Will würde diese Person für ihn sein.

Also fuhren wir dort hinüber und es war das erste Mal seit seiner Entlassung aus dem Krankenhaus, dass er glücklich war, lachte, redete, lächelte. Ich sah ihn an und sagte: “ Was ist los? Ich liebe es, dass mein alter Wille zurück ist, aber was hat diese Veränderung bewirkt? "Er sagte zu mir:" Mama, mir ist klar, warum ich diese Krankheit habe. Gott möchte, dass ich ein Vorbild bin. “

Wow, welche Perspektive für einen 13-Jährigen! Wie hat das die Sicht Ihrer Familie auf Diabetes in der Zukunft geprägt?

So oft haben Kinder die Antwort, die Erwachsene nur schwer finden können. Und das war die Antwort, die wir brauchten, um uns zu vertiefen und uns nicht mehr selbst zu bemitleiden und unsere Aufmerksamkeit auf die Frage zu lenken: „Was können wir tun?„Wir haben viele Segnungen im Leben - Unterstützung durch die Gemeinschaft, Familie, Freunde, Lehrer, Trainer und Vorbilder in der Region. Aber was ist mit diesen Kindern ohne all das? Das ist jetzt die Grundlage für alles, was wir seit seiner Zeit getan habenDiagnose, in der Anwaltschaftsarbeit, Beginn dieser gemeinnützigen Organisation und wie wir als Familie mit Diabetes leben.

War Will selbst von zentraler Bedeutung für den Start Ihrer Advocacy-Arbeit?

Ja, das war er. Es war Wills Idee, T-Shirts herzustellen und den Erlös an JDRF zu spenden. Von dort aus haben wir seit seiner Diagnose fünf Läufe der Shirts durchgeführt. Von diesen haben wir über 5.000 USD an JDRF gespendetEr sprach auch im Namen des JDRF und führte eine weitere unabhängige Spendenaktion durch. Insgesamt sammelte er seit dem ersten Jahr der Diagnose wahrscheinlich über 10.000 US-Dollar für Diabetes.

Wie kam es zur Organisation von Diabetes Will's Way?

Wieder fuhren wir im Auto - denn unsere besten Gespräche finden wirklich im Auto statt, da Sie die ungeteilte Aufmerksamkeit des anderen haben. Ich sagte: „Weißt du, ich habe viel online gelesen und das macht mich soEs ist traurig, von all diesen Familien zu hören, die getan haben, was sie tun sollen und Arbeit haben, aber einfach nicht auf ihre Kinder im Diabetesbereich aufpassen können. “Es hat mich niedergeschlagen, an Familien zu denken, die so hart arbeitenund getan, was die Welt sagt, dass wir tun müssen, um gute Eltern oder gute produktive Bürger zu sein, aber sie können sich immer noch nicht leisten, was sie brauchen. Will sah mich nur irgendwie an und fragte: „Also, was werden wir dagegen tun?? ”OK, na dann. Wieder von Kindern… Es war nicht etwas, mit dem er mich nur ringen und nachts aufbleiben lassen wollte. Er hatte das Gefühl, wir würden gerufen, etwas zu tun.

Innerhalb von vier oder fünf Wochen danach waren wir betriebsbereit und als gemeinnützige Organisation eingetragen. Wir hatten die Menschen in unserem Leben, um dies schnell voranzutreiben. Wills Patin hatte einen finanziellen Hintergrund, so dass sie die verantwortliche Person für dieFinanzen und wurde neben Will und mir der dritte Mitbegründer. Einer seiner Basketballtrainer hatte einen Hintergrund darin, gemeinnützigen Organisationen zu helfen, den Boden zu erreichen und den Status 501 c 3 zu erhalten, also trat er als unser Berater auf. Wir waren esgegründet im April 2014 und wir haben es seitdem versucht. Ursprünglich hießen wir Will's Way. Vor kurzem haben wir uns entschieden, es offiziell in Diabetes Will's Way zu ändern, um es den Menschen zu erleichtern, uns zu finden - insbesonderemit bedürftigen Familien, die online suchen.

Wer hat Anspruch auf Ihre Hilfe und was genau bietet Diabetes Will's Way?

Wir konzentrieren uns auf Familien, die versichert sind - sogar staatlich finanziert wie Medicaid -, aber dennoch so hohe Auslagen haben, dass sie nicht bekommen können, was ihr Arzt verschreibt. Zum Beispiel, wenn ein Arzt glaubt, dass ein Kind etwas brauchtEin CGM und eine Versicherung zahlen sich nicht aus, diese Familien können es sich nicht leisten. Wir greifen ein und kaufen die Ausrüstung für sie oder gewähren einen Notfall-Geldzuschuss, der direkt an die Familie geht, um ihn für Diabetes-Medikamente oder Medikamente zu verwendenSie brauchen.

Eines der großen Dinge, die ich immer teilen möchte, ist, dass wir Familien nicht nur das Geld geben, das wir anbieten, sondern auch Hoffnung geben, dass sich jemand um sie kümmert und ihnen zuhört und dass jemand ihre Kämpfe gesehen und gesagt hat: „Es ist nicht in Ordnung und was kannIch tue, um Ihnen zu helfen? “Es ist tiefgreifend und lebensverändernd, nicht nur für sie, sondern auch für diejenigen von uns, die etwas geben.

Was ist Ihr Hintergrund, der dazu führt?

Ich habe einen Abschluss in Soziologie und bin so ziemlich ein professioneller Freiwilliger. Ich hatte schnell Kinder, nachdem wir geheiratet hatten, und blieb zu Hause, um meine drei Kinder großzuziehen, und habe so ziemlich jede Gelegenheit für Freiwillige genutzt, die sich mir bot. Ich bin sehr ich selbstIch habe nur alles gelernt, was ich tue: Stipendien schreiben, Spenden sammeln, Konferenzen besuchen, wenn ich es mir leisten kann und Zeit habe. Ich bin nur eine Person, die fest davon überzeugt ist, dass es bestimmte tief verwurzelte Menschenrechte gibt, die wir heutzutage haben solltenIch habe nicht diesen großen professionellen Lebenslauf, aber ich habe an großen Freiwilligenkampagnen gearbeitet und Geld gesammelt. Diabetes Will's Way war wirklich dieser Katalysator in einem Bereich, in den ich nie gedacht hätte, dass ich gehen würde.

War es ein Kampf, eine neue gemeinnützige Organisation von Grund auf aufzubauen?

Wir haben sehr klein angefangen. Es war schwierig, die Menschen selbst in der so starken Diabetes-Community davon zu überzeugen, dass die Menschen unsere Hilfe brauchten - dass die Menschen so hart arbeiten konnten, sich aber immer noch nicht leisten konnten, was sie brauchten.Anfangs erhielt ich viele Rückmeldungen: „Es ist großartig, aber es gibt größere Bedürfnisse an anderen Orten.“ Ich bin nicht anderer Meinung. Aber ein Bedürfnis ist ein Bedürfnis, und man kann nicht einfach den Schmerz und das Bedürfnis einer Person mit einem anderen vergleichenSchmerz und Bedürfnis der Person. Wenn es Ihr eigener Schmerz und Ihr eigenes Bedürfnis ist, ist es das Wichtigste, was es gibt. Selbst von Endokrinologen gab es Rückschläge und Zweifel - sie sahen mich an und sagten, sie hätten keine solchen Patienten, mit denen sie mich verbinden könnten.Aber jetzt, im Laufe der Jahre, sind Endos unsere größten Empfehlungen, weil sie erkannt haben, dass sie genau so Patienten haben.

Sie sagen also, dass Mediziner lange gebraucht haben, um die Zugangs- und Erschwinglichkeitskrise anzuerkennen?

Ja, ich denke, es sind die Ausdrücke „Zugang zu Versicherungen“ oder „Zugang zu Pflege“, die in die Irre geführt haben. Diese Patienten haben Zugang, aber es hat einfach nichts für sie getan. Diese Schlagworte, die 2010-2015 herumschwirrten, führten die Menschen anzu glauben, dass sie versichert waren, also werden sie versorgt. Aber das ist einfach nicht wahr. Damals und heute ist noch nicht so viel abgedeckt, oder wir sehen diesen Anstieg der HDHPs High Deductible Health Plans und der Menschen, die dies tun müssenZahlen Sie unverschämte Beträge aus eigener Tasche - von 3.000 bis 10.000 US-Dollar für verschiedene Behandlungen und Geräte, wie ich gesehen habe -, bevor irgendeine Art von Berichterstattung einsetzt. Wer hat so viel pro Jahr nur für Typ-1-Diabetes gespart? Nicht sehrviele Menschen. Die Idee von “ GoFundMe Gesundheitswesen ”ist ausgeprägter geworden.

Welche Arten von Personen wenden sich im Allgemeinen an Ihre Organisation, um Hilfe zu erhalten?

Was mir wirklich die Augen öffnet, ist, dass Sie beim Durchsuchen meiner Akten die Jobs der Familien sehen, die ich finanziere: Sie sind Lehrer der Welt, Kleinunternehmer, FedEx-Fahrer, Krankenschwestern, Menschen mitReligionsbasierte Karrieren wie Minister, Bauarbeiter und mehr… Ich finanziere Mittelamerika. Nicht das, woran Sie normalerweise denken würden, wenn Sie an „Familien mit niedrigem Einkommen“ denken. Dies sind Menschen mit anständigen Jobs, die gegangen sindSchule und arbeiten und arbeiten bis zu 60 Stunden pro Woche, und sie können es immer noch nicht. Die Leute denken, nur weil Sie einen Hochschulabschluss oder einen soliden Job haben, haben Sie Zugang zu medizinischer Versorgung und zu Ihnengeht es gut.

Es ist eine unsichtbare Bevölkerung, und was es noch schwieriger und herzzerreißender macht, ist, dass dies die Menschen sind, die normalerweise Hilfe leisten. Sie sind diejenigen, die sich verstärkt und zu GoFundMe-Kampagnen beigetragen haben, um jemandem zu helfen, oderIch habe ständig einen Teil der Gehälter für wohltätige Zwecke ausgegeben. Aber jetzt sind es diejenigen, die fragen müssen. Es ist eine demütigende und unglaublich schwierige Erfahrung. Niemand möchte in dieser Position sein, und so viele meiner Telefonanrufe enden in Tränen.

Können Sie die Art der Geräte und Verbrauchsmaterialien, bei denen Sie helfen, aufschlüsseln?

Unser DME-Zuschuss Durable Medical Equipment besteht hauptsächlich aus Insulinpumpen und CGMs. Wir haben Abbott Libre, Dexcom und Medtronic unterstützt. Wir begrenzen unsere Zuschüsse auf 2.000 USD. Wenn also eine Familie die integrierte Medtronic-Pumpe erhält.CGM-Combo, wir können ihnen immer noch nur einen bestimmten Betrag für diesen Gesamtkauf geben.

Für die Notgeldzuschüsse bitten wir die Familien, die Notwendigkeit nachzuweisen - beispielsweise die Rechnungen der letzten drei Monate über die Kosten ihres Insulins oder wenn ein Händler wie Edgepark ihr Konto eingefroren hatIch kann keine Infusionssets oder Vorräte bekommen, bis der Restbetrag ausgezahlt ist und sie sich das nicht leisten können. Wir können gelegentlich eingreifen und dort helfen. Sie können nicht einfach sagen: „Ich brauche Geld“, weil die meisten Menschen Geld brauchenmuss mit Dokumentation gezeigt werden. Manchmal bekommen wir Anrufe von Leuten, die einen Notfall-Geldzuschuss für so etwas wie ein CGM wünschen, aber sagen Sie uns, dass es sie 5.000 US-Dollar kosten wird - was einfach nicht stimmt. Das führt zu Bildung, wennSie versuchen nicht, mich zu betrügen. Aufgrund meiner Erfahrung ist es zu diesem Zeitpunkt ein wenig schwierig, einen über mich zu ziehen.

Wie viel Unterstützung hat Diabetes Will's Way bisher verteilt?

Wir haben insgesamt über 120.000 US-Dollar ausgegeben. Dazu gehören 132 Zuschüsse, davon 29 in diesem Jahr 2019, und die Unterstützung von Familien in 35 Bundesstaaten. Solange Sie in den USA sind und sich für einen Zuschuss qualifizierenVon uns haben wir keine geografischen Einschränkungen. Wir hoffen, dieses Jahr insgesamt 40-45 Zuschüsse zu erhalten, wenn wir es uns leisten können.

Wir begrenzen unsere DME-Zuschüsse auf 2.000 USD und unsere Notgeldzuschüsse auf 750 USD. Diese Bargeldzuschüsse gehen direkt an die Familie, und ehrlich gesagt haben wir einfach keinen Mechanismus, um zu verfolgen, was tatsächlich für das Geld giltverlässt unsere Hände. Das ist also die Zahl, mit der sich unser Verwaltungsrat wohl fühlt, wenn wir wissen, dass wir mit diesem Betrag einverstanden sind, wenn jemand dieses Geld missbraucht.

Der durchschnittliche Zuschuss beträgt 909 US-Dollar und ist eine Mischung aus DME- und Notgeldzuschüssen. Wir haben sie jedoch für Familien, die diesen Betrag benötigen, auf 180 US-Dollar erhöht, was ihr Leben verändert.

Sind diese Zuschüsse auch für Erwachsene mit Diabetes?

Nein. Wir hören derzeit mit 26 Jahren auf zu finanzieren, also sind wir für Kinder… obwohl ich gerne mehr Erwachsenen helfen würde, sind wir einfach nicht groß genug. Und das bricht mir das Herz, weil es da draußen einfach nichts gibtSie müssen nur das Crowdfunding durchführen oder Freunde, Familie und die Gemeinde um Hilfe bitten. Es ist so schwer, da draußen zu fragen, wissend, dass Ihr Leben davon abhängt, Menschen davon zu überzeugen, dass Sie dieses Geld brauchenLeben.

Woher kommt Ihre Finanzierung?

Wir haben drei Haupteinnahmequellen :

  • Jährliche Spendenaktion: 20% unserer Gesamtfinanzierung stammen aus dieser Veranstaltung, die jedes Jahr im November in Carmel, IN, stattfindet. Sie befindet sich in einem lokalen Weingut, in dem Menschen Wein probieren und lokale Geschichten hören können. Es geht um Essen, Gemeinschaft und Philanthropie und so weiterbringt ungefähr 10.000 USD pro Jahr ein.
  • Privat: 60% stammen von einigen wichtigen privaten Spendern, die uns regelmäßig großzügige Beträge geben, und das hat uns wirklich erlaubt, das zu tun, was wir tun, und uns um diese Familien zu kümmern.
  • Zuschüsse: Ungefähr 40% stammen aus Zuschüssen anderer Organisationen, aber wir können viele dieser Zuschüsse nicht beantragen, da wir den Menschen direkt Bargeldzuschüsse anbieten. Sobald viele größere Organisationen dies hören, sind sie nicht interessiert. Ich versuche esUm darüber hinwegzukommen, indem ich ihnen meine Geschichte von meinem Sohn Will erzähle, und wenn ich dorthin komme, bieten sie im Allgemeinen möglicherweise ein Stipendium an.

Jeder einzelne Dollar zählt, und ich habe gesagt, dass ich gerne denke, dass ich mit einem Dollar mehr anfangen kann als mit jedem anderen, den Sie treffen würden.

Die Kraft vieler gibt mir ständig Gänsehaut. Besonders wenn man bedenkt, wie wir angefangen haben, mit drei Leuten - einer von ihnen ist ein Teenager. Ich habe diese Summe von über 120.000 Dollar sicher nicht in Gewinne gesteckt. Es kommt allesvon Menschen, die von uns gehört haben, an unsere Botschaft und unsere Arbeit geglaubt haben und dazu beigetragen haben, das Leben nacheinander zu verändern. Sie haben Geld gespendet, um das Leben anderer Familien zu verbessern und ihnen Hoffnung zu geben.

Wie einzigartig ist das?

Immer noch sehr einzigartig. Es gibt ein Mutter-Tochter-Duo - ich glaube an Arkansas -, das etwas Ähnliches macht, das Typ 1 heißt, aber sie richten sich immer noch ein. Sie werden mehr Geschichten online erzählen und dann habenLeute spenden für diese Kampagnen, während sie die Geschichte erklären.

Bleiben Sie mit Personen in Kontakt, nachdem sie Stipendien erhalten haben?

Es gibt einen kleinen Prozentsatz von Familien, denen wir helfen, von denen ich nie wieder hören werde. Sie haben ihr Geld und wollen nie wieder von mir hören, und das ist in Ordnung. Ich bin nicht hier, um zu urteilen. Aber die Mehrheit der FamilienBleiben Sie in Kontakt, senden Sie mir Bilder und Updates und arbeiten Sie mit mir an einer weiteren Qualitätskontrolle des gesamten Prozesses. Sie werden alles für diese Organisation tun.

Gibt es besondere Fälle, die Ihnen auffallen?

Eine der Geschichten, die mir schwer fallen, den Kopf herumzureißen, ist die forensische Gerichtsmedizinerin in Marion County, IN, die Hilfe bei der Beschaffung ihres Insulins brauchte. Sie arbeitet für die Bezirksregierung, hat einen hohen Selbstbehalt und war es nichtSie kann ihrem 14-jährigen Sohn nicht das besorgen, was er brauchte. Sie arbeitet in diesen unglaublichen Stunden und arbeitet für unsere Gemeinde, und wir können nicht die Grundversorgung bereitstellen, die ihr Kind braucht!

Sie war so dankbar für alles, was getan werden konnte, und wir konnten über den Tellerrand hinaus denken, um mit Insulin und Teststreifen zu helfen. Wir haben normalerweise eine Obergrenze von 750 USD, aber in diesem Fall konnten wir einen Vertrag mit CVS Pharmacy abschließenBesorgen Sie sich Geschenkkarten, die direkt in der Apotheke verwendet werden können. Das war also etwas mehr als unser typisches Stipendium und stellte sicher, dass ihr Sohn für das nächste Jahr alles hatte, um gesund zu bleiben. Und diese Verschnaufpause, um zu helfenDer Wiederaufbau ihrer Vorräte und Gelder dauert wirklich zwei oder drei Jahre, bevor sie zu diesem Punkt zurückkehren kann. Dieser Fall hat mir die Augen geöffnet und zeigt, wie weit verbreitet dies in ganz Mittelamerika ist.

Können Sie diesen Menschen helfen, finanziell wieder auf die Beine zu kommen?

Die Leute betrachten dies als einen Pflasterdienst, den wir anbieten, und das in gewisser Weise. Es ist kein Label, das ich liebe, aber es ist wahr. Aber den Leuten eine Verschnaufpause geben, um sich neu zu gruppieren und andere zu erreichen, oderandere Organisationen oder Unterstützung finden… es ist mehr als nur die anfängliche Investition, die wir ihnen geben. Das wird viel länger.

Ich verwende die Analogie, dass Sie, wenn Sie sich schneiden, einen Verband benötigen, um das Blut zu stoppen. Sie geraten in Panik und müssen das Blut sofort stoppen. Sobald Sie dies tun, kann es zu einer Narbe kommen. Und Sie benötigen möglicherweise weitereAufmerksamkeit, aber zumindest haben Sie es in diesem Moment gestoppt und es gibt Ihnen Hoffnung, dass Sie zum nächsten Schritt gelangen können. Oder sogar zu einem Punkt, an dem Sie verhindern können, dass Sie beim nächsten Mal verletzt werden. Das versuchen wir zu tun: Stoppen Sie diese anfängliche Verletzung und geben Sie den Menschen mehr Zeit, um andere Vorkehrungen zu treffen, vielleicht einen neuen Job oder was auch immer das sein mag. In der Zwischenzeit bedeutet diese Hilfe alles.

Was kommt als nächstes für Diabetes Will's Way?

Ich würde Familien im Idealfall gerne mehr als einmal helfen. Eine Mehrheit benötigt nur dieses einmalige Stipendium und erhält die Gnade, ein wenig Zeit und Raum zum Atmen zu haben. Aber einige brauchen wirklich mehr als ein Stipendium, und im Moment können wir nurHelfen Sie ihnen einmal, weil wir so klein und begrenzt sind. Ich möchte wirklich zulassen, dass Familien nach ein oder zwei Jahren zu uns zurückkehren und erneut fragen. Das ist eines meiner kurzfristigen Ziele, um wieder gewähren zu können.

Zweitens möchte ich über das 26. Lebensjahr hinaus expandieren und auch Erwachsenen Stipendien anbieten können. Aber viel Geld und unsere Stipendien hängen damit zusammen, dass wir nur Kindern und jungen Erwachsenen helfen. EinmalWenn wir das erweitern, riskiere ich, die Finanzierung zu verlieren, für die ich so hart gearbeitet habe. Es ist ein Haken 22 für mich. Trotzdem sagt mir mein Herz und mein Bauch, dass ich gehen soll, weil jeder - unabhängig von seinem Alter - etwas verdientso in ihrer Ecke, aber es ist schwer für mich und ich hoffe, diesen Sprung machen zu können.

Wie geht es deinem Sohn Will heutzutage?

Es geht ihm gut! Er war letztes Jahr einer der Valedictorianer seiner Highschool-Klasse und hat sich sowohl akademisch als auch sportlich sehr gut geschlagen. Er ist jetzt an der Purdue University und beginnt sein zweites Jahr im August dieses Jahres. Er studiert Kommunikation und professionelles Schreiben.Während er im Moment keine formellen täglichen Aufgaben bei Diabetes Will's Way hat, ist er immer noch so ziemlich das Gesicht der Organisation und des Sprechers für uns. Also führt er Medieninterviews und spricht bei Veranstaltungen, schreibt Blog-Beiträgeund so etwas.

Können Sie uns jetzt mitteilen, warum Sie sich für den DiabetesMine Patient Voices Contest beworben haben?

Ich habe mich aus verschiedenen Gründen beworben, aber drei sind besonders hervorzuheben :

  1. Erstens glaube ich, dass es wichtig ist, dass jeder, der sich für die Diabetes-Community einsetzt, in allen Fragen zu Typ-1-Diabetes so aktuell wie möglich bleibt.
  2. Zweitens möchte ich als Elternteil eines Sohnes mit Typ-1-Diabetes so viel wie möglich über die verfügbaren Behandlungsoptionen und die mit diesen Optionen verbundene Technologie wissen.
  3. Schließlich muss ich in meiner Advocacy-Arbeit den Eltern oft helfen, die Technologie zu sortieren, die ihr Kind am liebsten erhalten soll. Der Schlüssel zu ihrer Hilfe wäre ein gründliches Verständnis dessen, was jeder ist und was er tut und insbesondere was er tutKosten - sowohl Vorabkosten als auch Kosten im Zusammenhang mit der Wartung.

Gibt es eine große Botschaft, die Sie den Führungskräften dieses DiabetesMine-Innovationsforums übermitteln möchten?

Persönlich möchte ich, dass die Technologiebranche die Kosten, die die Verbraucher zahlen müssen, im Voraus berücksichtigt. Wo die Trennung nicht immer offensichtlich ist - verstehen Patienten die Kosten einfach nicht? Geben Vertriebsmitarbeiter alle Kosten einschließlich der Wartungskosten genau bekannt?Ermöglicht die Versicherung die Offenlegung von Kosten, und wenn nicht, warum? Viel zu oft begegne ich Eltern, die ein Gerät für ihr Kind wünschen und einfach keine Ahnung haben, wie hoch die tatsächlichen Kosten für dieses Gerät sind.

Vielen Dank für alles, was Sie tun, Lisa, und für das Teilen Ihrer Geschichte. Wir freuen uns, Sie in unser Herbstprogramm „DiabetesMine University“ und die lebhaften Diskussionen aufzunehmen, die dort sicherlich stattfinden werden!