Wiedereröffnung der Umbenennungsdiabetes-Debatte

'Rebranding' Diabetes-Typen?

Bereits 2013 haben zwei leidenschaftliche D-Mütter die Unterstützung einiger renommierter Forscher in ihrer Forderung nach einem „Rebranding“ von Krankheitstypen in Anspruch genommen und geschaffen eine Online-Petition das 16.621 Unterschriften gesammelt hat, bevor es geschlossen wurde.

In der Petition wurden Entscheidungsträger der ADA American Diabetes Association, des NIH National Institutes of Health und der IDF International Diabetes Federation gebeten, „die Namen von Typ 1 und Typ 2 Diabetes zu überarbeiten, um die Natur genauer widerzuspiegelnvon jeder Krankheit. “Sie erklärten klar, dass„ die medizinische Gemeinschaft geeignete Namen bestimmen sollte, da sie am besten qualifiziert sind; aber nur als Beispiel Die Einzigartigkeit von Typ 1 würde sich in einem Namen wie Autoimmun-Beta-Zell-Apoptose BCA -Diabetes und die Einzigartigkeit von Typ 2 in einem Namen wie Insulinresistenz-Diabetes IRD widerspiegeln. “

{Kopfschütteln über die Komplexität dieser vorgeschlagenen Namen.}

So begann die ganze Kerfuffle darüber, ob neue Namen nur dazu dienen werden, die Kluft in unserer D-Community zu vertiefen und die breite Öffentlichkeit zu verwirren, die bereits über Diabetes-Typen verwirrt ist - oder ob sie sowieso einen Schrei geben, und diesNamensänderung ist nur eine große Verschwendung von Anstrengungen, wenn wir uns für bedeutungsvollere Änderungen einsetzen könnten / sollten, die den Menschen tatsächlich helfen, besser mit Diabetes zu leben.

Das war vor 5 Jahren. Und hier sind wir wieder und führen das gleiche Gespräch.

Die Befürworter behaupten :

• Wir haben diese "chaotischen" oder schlimmer noch bedeutungslosen Titel für die beiden Arten von Diabetes zu lange toleriert, und es ist höchste Zeit für Klarheit.

• Dies ist eine großartige Gelegenheit, das Bewusstsein zu schärfen und die Öffentlichkeit und die Mainstream-Medien über das Thema zu informieren. echt Herkunft und Parameter der Diabetesarten.

• „Hey, wir sind nicht voreingenommen gegenüber Typ 2; wir möchten nur, dass die Leute wissen, dass unsere Typ 1-Kinder einen ganz anderen Zustand haben als dieser.“ Ich paraphrasiere hier

Die gegen Anspruch :

• Unabhängig davon, wie Sie es in Scheiben schneiden, wird dies zu einer immer größeren Kluft zwischen den Diabetesarten führen, was unsere Fähigkeit beeinträchtigt, zusammenzuarbeiten, um für eine gemeinsame Ursache einzutreten. Dies kann auch viel Schaden verursachen, da T1s erneut umschrieben werdenwürde "T2s unter den Bus werfen" und noch mehr negatives Stigma erzeugen als jetzt.

• Das Drängen auf eine Namensänderung ist eine enorme Zeitverschwendung, da die Medien und die Öffentlichkeit die aktuellen Namen kaum verstehen und sich nicht besser an die neuen Namen erinnern oder sie besser verstehen. Ja, Medien verstehen es oft falsch und neue Namen sind nicht vorhandenDas werde ich nicht ändern.

• Wie viele D-Peeps, Befürworter und „Experten“ im Laufe der Jahre hervorgehoben haben, sind sich die beiden Typen mehr als ähnlich, und auf lange Sicht könnte sich herausstellen, dass jeder Name, den Sie heute vergeben, in Zukunft eine falsche Bezeichnung istStudienergebnisse."

Ich bereite mich auf das Werfen von Steinen und Heugabeln vor, indem ich das sage: Aber ich muss zustimmen, dass ein Drang nach neuen Namen eine riesige Schlacht bergauf wäre und wahrscheinlich eine, die es nicht wert ist, gekämpft zu werden…

Zugegeben, ich habe dieses Problem früher in meinem Diabetes-Leben anders gesehen. Aber nachdem ich mehr als drei Jahrzehnte mit T1D gelebt hatte und es ständig recherchiert und darüber geschrieben und mit Dutzenden von Menschen darüber und darüber gesprochen hatteIn der Pharmaindustrie, im Gesundheitswesen und im Bereich der Patienten kann ich nur noch zustimmen, dass wir „größere Fische zum Braten“ haben - und dass jeder Versuch einer umfassenden nationalen oder internationalen Namensänderung zum Scheitern verurteilt ist.

Gründe, warum Diabetesnamen nicht geändert werden

Hier sind die Punkte hinter meinem Denken Sie können zustimmen oder virtuelle Steine ​​werfen :

* Wir sollten aus der Geschichte der Namensänderung von Diabetes lernen, was nicht schön ist. Beginnen wir hier mit der Untersuchung unserer eigenen Geschichte. Sie begann 1979, als eine von den NIH gesponserte internationale Task Force vorschlug, die Begriffe „Beginn bei Jugendlichen“ und „Beginn bei Erwachsenen“ zu verwerfen. Nationale Diabetes-Datengruppe . Die ADA, die Australian Diabetes Society, die British Diabetic Association und die European Association for the Study of Diabetes EASD haben sich angemeldet. Mit Vorbehalten hat sich schließlich auch die Weltgesundheitsorganisation angemeldet obwohl sie weiter gegangen sind und tatsächlich „gegründet“ wurden”Fünf Arten von Diabetes, von denen nur die ersten beiden Zahlen hatten.

Zwischen 1979 und 1995 erhielten wir die Begriffe insulinabhängiger Diabetes mellitus Typ 1 IDDM und nicht insulinabhängiger Diabetes mellitus Typ 2 NIDDM, die behandlungsbasiert, aber dennoch verwirrend waren. . In den 1990er Jahren ein weiterer internationaler Sachverständigenausschuss gesponsert von der ADA, organisierte das gesamte Schema neu und gab uns die numerischen Begriffe von Typ 1 und Typ 2, die wir heute verwenden, obwohl sie mit arabischen Ziffern anstelle der medizinisch traditionellen römischen Ziffern spezifiziert wurden, um angeblich noch mehr Verwirrung zu beseitigen?.

Natürlich hat nichts davon die Debatte gestoppt, die alle paar Jahre an Fahrt gewinnt. Die Verwirrung hält auch in der Ärzteschaft an. Wir haben in den letzten zehn Jahren berichtet, dass sich Diabetiker nicht darauf einigen können, wie viele verschiedene Arten von Diabetes es gibtes gibt wirklich und wie sie genannt werden sollten.

Auch im Jahr 2007 lief Medtronic a Studie über öffentliches D-Bewusstsein und fanden heraus, dass 80% der 2.436 befragten amerikanischen Erwachsenen nicht zwischen Typ 1 und Typ 2 unterscheiden konnten - und 36% meinten, dass es auch einen „Typ 3 oder 4“ -Diabetes gibt! Unter anderen Missverständnissen

Offensichtlich hat all dieses Jockeying um bessere Namen in den letzten 30 Jahren nicht viel geholfen.

* Wir erklären immer noch ... Fragen Sie einfach die vielen weisen Ältesten in unserer Gemeinde, die gesehen haben, wie diese Umbenennungsinitiativen kamen und gingen - von „Jugendlichen“ und „Erwachsenen“ über insulinabhängigen Diabetes mellitus IDDM und nicht insulinabhängigen Mellitus NIDDM bis hin zuTyp 1 und 2, die „generisch und symbolisch“ genug schienen, um hoffentlich die Dinge zu klären. Doch diejenigen von uns, die mit Diabetes leben, erklären immer noch… und erklären… und erklären! Erst jetzt sind die Erklärungen so viel komplizierter geworden, weil wir müssensagen Sie: "Ich habe das, was früher X genannt wurde und dann als Y und / oder Z bezeichnet wurde, weil ... fügen Sie eine ausführliche Erklärung der alten und neuen Bezeichnungen ein."

Im Gegensatz zu dem, was einige Kommentatoren behauptet haben, denke ich nicht, dass dies ein „saurer Kater“ ist oder ein Hinweis darauf, dass jemand „aufgegeben“ hat. Ich denke eher, dass jahrelange Erfahrung eine Perspektive auf das Realistische bringt. DonVergessen Sie nicht, dass die Leute immer herumgerannt sind und gesagt haben: "Sie werden bis zum Jahr XXXX ein Heilmittel sein." Nicht realistisch und auch nicht die Erwartung, dass eine Namensänderung die Alphabetisierung der öffentlichen Gesundheit in Bezug auf Diabetes revolutionieren wird.

* Konsensbildung ist eine monumentale Aufgabe und dauert sehr lange. Denken Sie an die Blauer Kreis für einen Moment. Seit Jahren versuchen wir, die großen nationalen Interessengruppen dazu zu bringen, sich hinter dieses einfache, universelle Symbol für Diabetesbewusstsein zu stellen. Zuerst beschwerten sie sich, dass sie es nicht mochten, jetzt ziehen sie nur noch ihreStellen Sie sich vor, Sie versuchen, das gesamte US-amerikanische medizinische Establishment dazu zu bringen, sich auf neue Namen für die beiden Haupttypen von Diabetes zu einigen. Und dann das internationale medizinische Establishment… Dies wird eine lange und hitzige AngelegenheitSchlacht, Leute.

* Die Mainstream-Medien umerziehen? Ich denke nicht. Kennen Sie die chaotischer Zustand, in dem sich der Journalismus befindet als Unternehmen und Beruf im Moment? Massive Kürzungen bedeuten, dass die Nachrichtenredaktionen mit weniger Personal arbeiten, das unerfahrener und überlasteter ist als je zuvor. Sie senden eine Reihe von Materialien, in denen sie fordern, dass Reporter die „alten“ Namen für Diabetes vergessenTypen und die Verwendung neuer Etiketten werden nichts bewirken. Tatsächlich kann ich mir nur die falschen Annahmen vorstellen, die auftauchen werden, wenn unglückliche Reporter über die „Neuerfindung“ von Diabetes stolpern.

* Es gibt ein Sprichwort, dass "der Weg zur Hölle mit guten Absichten gepflastert ist." Was ich am häufigsten sehe, sind leidenschaftliche D-Eltern, die es unbedingt tun wollen etwas um ihren Kindern jetzt zu helfen. Es gibt auch Erwachsene mit Diabetes, die die Stereotypen und Fehlinformationen, denen sie begegnen, einfach nicht ertragen können. Sie möchten verhindern, dass all die dummen, verletzenden und negativen Kommentare auf sie und ihre Familien kommen, und sie kreierenEine Zukunft, in der Diabetes-Typen glasklar sind und diejenigen, die an einer Bauchspeicheldrüse leiden, keine Diskriminierung erleiden oder ihr Leben damit verbringen müssen, ihre Krankheit zu erklären. darauf hoffen wir alle Ich glaube ehrlich gesagt nicht, dass es möglich ist.

Seien wir ehrlich: Was wissen wir alle über Morbus Crohn oder Morbus Huntington, wenn wir kein betroffenes Familienmitglied haben? Wir Außenstehenden wissen nicht viel über ihre Anliegen in der Gemeinde… Und wenn diese Krankheiten bei verschiedenen Arten auftreten zAlles, was ich weiß, dass sie es tun. Wenn ich diesen Typen dann neue wissenschaftliche Titel wie „Autoimmun-Beta-Zell-Apoptose-Diabetes BCA“ oder „Insulinresistenz-Diabetes IRD“ gebe, kann ich nichts besser verstehen, es sei denn, ich habe die persönliche Leidenschaftnatürlich mitmachen.

Offensichtlich ist Diabetes keine seltene Krankheit und ein wichtiges Problem der öffentlichen Gesundheit. Aber ich sehe keinen Wert darin, unsere Anstrengungen, Zeit und Geld ja, das Umbenennen verursacht Kosten in die Erstellung beschreibender, wissenschaftlicher Namen für a zu investierenweil wir versuchen zu machen einfacher für die Öffentlichkeit eher zu umarmen als schwieriger.

* Bestenfalls eine niedrige Priorität. Unserer Meinung nach würde die Umbenennung einer oder beider Arten von Diabetes nichts an der Änderung des Status quo ändern. Vielmehr würde dies hauptsächlich zu leeren Blicken und Kopfkratzern führen und die nachfolgende Erklärung von „ Früher war es… ”Und das würde uns einfach dorthin zurückbringen, wo wir jetzt sind: Confusion Central.

Also ja, wir respektieren diejenigen, die sich für dieses Thema begeistern. Aber nein, wir sind uns nicht einig, dass dies etwas ist, worüber sich unsere Diabetes-Community vereinigen sollte oder könnte, wenn wir wollten. Es gibt viel Wichtigereszu priorisierende Themen, wie z. B. bedeutende Änderungen in Bezug auf die Erschwinglichkeit und den Zugang aller zu wesentlichen Diabetesbehandlungen und neuen Instrumenten.

Interessanterweise handelt es sich bei jedem Aufruf dieser Aufrufe zur Namensänderung um reaktionsschnelle Aufrufe zum Abpraller der Einheit in der D-Community. Vor einigen Jahren, als dieses Thema auftauchte, war ein anderer T1-Blogger Scott Strange schlug Folgendes als Mantra vor, das wir alle annehmen könnten :

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Ich möchte, dass sich Diabetes-Befürworter weltweit verpflichten :

Um Empathie zu haben, egal welcher Art.

Für diejenigen mit dieser Erkrankung einzutreten, unabhängig vom Typ.

Um über Diabetes aufzuklären, unabhängig vom Typ.

Um Fehlinformationen und Stereotypen zu korrigieren, die in der Gesellschaft und in den Medien so häufig sind.

Um den Schmerz zu erkennen, den Fehlinformationen und Stereotypen jeden Tag verursachen. Verletzungen, die sowohl emotional als auch physisch sind.

Um Menschen zu helfen, die aus irgendeinem Grund täglich von diesen Stereotypen betroffen sind. Menschen, die zufällig nebenan wohnen, die zufällig zu Ihren Familienpicknicks kommen, die zufällig zu denen gehören, die Sie betreuen. MenschenSie haben noch nie Menschen mit Familien und Angehörigen getroffen.

Menschen, die zufällig an Diabetes leiden.

Weil wir alle Menschen sind.

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Gut gesagt, mein Freund.

Wir bei der ' Meins stimme 110% zu.