Gespräch mit der Interimsleiterin von ADA, Martha Clark die mit Typ-1-Diabetes lebt

Ein Interview mit Martha Clark, Interim CEO von ADA

DM Danke, dass du dir die Zeit genommen hast, Martha!Können wir zunächst über Ihre persönliche Diabetes-Geschichte sprechen?

Ich habe seit 42 Jahren Typ 1. Ich wurde in einem damals ungewöhnlichen Alter diagnostiziert: 21. Ich hatte gerade vor drei Monaten das College abgeschlossen und lebte und arbeitete alleine in Cambridge, MA.

Wie viele in den 1970er Jahren wurde ich falsch diagnostiziert. Es dauerte mehrere Jahre, bis ich mich auf ein funktionierendes Insulin-Regime einließ, so dass diese frühen Jahre nicht glücklich waren. Aber im Laufe der Jahre konnte ich viel adoptierenIch bin sehr dankbar, dass es Organisationen wie ADA gibt, die geholfen haben, die Entdeckungen zu unterstützen und voranzutreiben, die sie gemacht habenführte zu diesen Fortschritten und machte mich viel gesünder als ich erwartet hatte, als ich diagnostiziert wurde.

War es schwierig, nur nach dem College diagnostiziert zu werden und alleine anzufangen?

Weißt du, ich bin mit einem ziemlich akzeptierenden Temperament gesegnet, also nehme ich die Dinge so, wie sie kommen. Ich bin eine Person, die beurteilt, wo du bist und dich vorwärts bewegst, also habe ich gelernt, damit umzugehen. Ich denke mit diesem Zustand leben stärkt wirklich den Charakter.

Ist es nicht erstaunlich, darüber nachzudenken, wie viel sich seit Ihren Diagnosetagen geändert hat?

Ja, das ist es. Ich habe gehört ADAs neuer wissenschaftlicher Leiter Dr. William Cefalu Sprechen Sie kürzlich darüber, wie die Dinge für Menschen waren, die in den 70er und frühen 80er Jahren diagnostiziert wurden, und über die Aussichten für ihr Leben zu dieser Zeit. Es war eine viel kürzere Lebensdauer, und ein ziemlich großer Prozentsatz der Menschen hatte die schlimmsten KomplikationenUnd jetzt ist es wirklich erstaunlich, wie viel besser die Aussichten der Menschen sind. Für mich war nicht klar, ob ich überhaupt ein gesundes Kind bekommen könnte. Aber ich habe jetzt eine wundervolle, schöne 30-jährige undwar Teil einer Forschungsstudie an der UCSF, die mir geholfen hat, diese Schwangerschaftserfahrung zu überstehen. dankbar für die Wissenschaft !

Haben Sie andere Familienmitglieder mit Typ-1-Diabetes?

Ja, ich habe eine ganze Familie voller Menschen mit Diabetes. Unsere Familie ist das Aushängeschild dafür, wie unglaublich komplex diese Krankheit ist und nicht vereinfacht werden kann. In den beiden Zweigen meiner Familie hatte einer immer GewichtsproblemeNoch hat keine Spur von Diabetes auf dieser Seite, und die andere ist ziemlich schlank und sportlich, und wir haben überall auf unserer Seite des Stammbaums irgendeine Form von Diabetes. Wir haben fünf oder sechs PWDs Menschen mit Diabetes inZwei Generationen - mein Großvater, meine Tante, mein Cousin, mein Bruder, meine Schwester und ich haben alle Typ 1 und Typ 2 Diabetes. Wir beide, Typ 1, wurden beide als Erwachsene diagnostiziert. Das überrascht die Menschen, da wir alle brechender Stereotypen über Diabetes.

Wann haben Sie sich zum ersten Mal mit der ADA-Führung befasst?

Es war ziemlich viel später nach der Diagnose. Ich war als Verbraucher von ADA-Informationen beteiligt - wie Diabetes-Prognose und verschiedene andere Veröffentlichungen - die ganze Zeit. Menschen mit Diabetes suchen immer nach neuen Informationen und Tipps für ein besseres Management im Laufe des Tages, das war im Laufe der Jahre ein Teil meines Lebens.

Als ich mich vor ungefähr sechs Jahren von 35 Jahren als Führungskraft zurückzog, wandte ich mich fast sofort an die ADA, um zu sehen, was ich als Freiwilliger tun könnte.

Ich habe eine Weile im Community Leadership Board in der San Francisco Bay Area gearbeitet und den Vorsitz in diesem Board geführt und dann eine Initiative geleitet, um die Technologie-Community in eine andere Art von Partnerschaft einzubeziehen als in der Vergangenheit.

Können Sie diesen Technologie- und Innovationsfokus erweitern?

Wir haben analysiert, welche Initiativen wir als lokale freiwillige Führungskräfte ergreifen könnten, um voranzukommen. Wenn Sie sich in der Bay Area befinden, ist es schwer zu ignorieren, dass Sie sich mitten in der Technologiewelt im Silicon Valley befindenDeshalb haben wir uns entschlossen, darüber nachzudenken, wie wir herausfinden, woran Tech-Unternehmen denken, wenn sie sich mit Gesundheit, Sensoren, Uhren und Wearables usw. befassen. Welche disruptiven Wege entwickeln sie zum Beispiel, um gesunde Lebensmittel zu verteilen?und was erforschen die Gerätehersteller?

Was sind auch einige der neueren Technologieformen, die noch nicht angewendet wurden, aber das Potenzial haben, bei der Verhaltensseite des Lebens mit Diabetes zu helfen - ob es sich um Wearables handelt oder um die Informationen, die sie zurückgeben, oder um künstliche Intelligenzmögen IBM Watson, mit dem wir jetzt zusammenarbeiten . Oder sogar virtuelle oder erweiterte Realität, andere Technologien, die Menschen helfen könnten, bessere Lebensmittel zu wählen.

Da wir in der Bay Area waren, dachten wir, wir könnten im Auftrag der ADA die führende IT-Position erschließen. Dies führte zu unserer ersten Silicon Valley Summit 2016 im November, und das führte zu den jüngsten Innovationsgipfel nur in Chicago und später in diesem Jahr in Boston.

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Ich denke, dass es dort ein enormes Potenzial für personalisierte Geräte und Support gibt, und wir hoffen wirklich, dass KI dazu beitragen kann, die Medizinprodukte präziser zu gestalten und spezifische Empfehlungen für Menschen mit Diabetes abzugeben.

Eine interessante Fortsetzung des DiabetesMine Innovation Summits Wir hosten seit 2011. Was kam als nächstes für Sie mit ADA?

Ich bin Anfang 2016 dem National Board beigetreten, habe den Vorsitz im Finanzausschuss geführt und war bis Mitte März im Board, bevor ich die Position des Interim-CEO übernahm.

Sie haben auch Erfahrung als Freiwilliger in der globalen gemeinnützigen Welt…?

Ja, ich war freiwilliges Vorstandsmitglied von Project Redwood, einem gemeinnützigen Stipendium, das sich auf globale Armutslösungen konzentriert, und Mitglied des Führungsausschusses der Stanford Women on Boards Initiative.

Was bringt Ihrer Meinung nach Ihr beruflicher Hintergrund zu dieser vorläufigen CEO-Rolle?

Seit mehr als 35 Jahren umfasst meine Karriere die Bereiche Strategieberatung, Vermögensverwaltung und Bankwesen.

Meine Geschäftserfahrung hat mich in gewisser Weise auf die ADA vorbereitet, da ich immer in Branchen involviert war, die sich schnell veränderten - im Allgemeinen von externen Kräften, die von der Organisation viel Geschicklichkeit erforderten. Ich habe immer in der Planung gearbeitetoder Rollen wie Personal, Finanzfunktionen, etwas, bei dem es um die Infrastruktur ging, um sich schnell in diese externen Situationen verwandeln zu können.

Das ist die Welt, in der sich die ADA gerade befindet. Wir haben eine explodierende Anzahl von Menschen, bei denen Diabetes diagnostiziert wird. Wir haben ein Ökosystem neuer Produkte und Dienstleistungen, um diese wachsende Zahl zu unterstützen. Wir haben Spieler, die aus dem Holzwerk kommen.Von Nicht-Gesundheitsunternehmen, von denen Sie vielleicht nie gedacht hätten, dass sie sich mit Diabetes befassen würden - wie den Googles, Apples und IBMs der Welt -, die plötzlich ihr Wissen und ihre Ressourcen in dieses Problem einbringen. Die Dinge ändern sich so schnell, und meine Hoffnung ist esdass meine vorherige Geschäftserfahrung ADA dabei helfen kann, den Weg durch die Transformation zu finden, die wir durchlaufen.

Was muss die ADA tun, um sich an diese sich verändernde Diabeteslandschaft anzupassen?

Es begann wirklich letztes Jahr, als wir anfingen, tief über die Zukunft nachzudenken und a neuer Strategieplan zusammen. Meine Aufgabe während dieser Zwischenrolle ist es, diese Reise fortzusetzen, für die ich mich sehr engagiert habe.

Um uns an diese sich schnell ändernde, immer globalere Situation mit Diabetes anzupassen, müssen wir uns ändern, weil wir eine der maßgeblichen Stimmen bei Diabetes sind. Und das müssen wir mit einem Gefühl der Dringlichkeit tun. Es erfordert, dass wir den Weg ändernWir denken über unsere Rolle in diesem sich schnell verändernden Umfeld nach, über unsere Beziehung zu jedem der Ökosystemakteure und darüber, wie wir mit den traditionellen und nicht-traditionellen Akteuren zusammenarbeiten und wie wir am besten zusammenarbeiten. All diese Dinge verändern sich. Es ist eine sehrspannende Herausforderung, aber eine große!

Ist das nicht eine der größten Herausforderungen in einer großen etablierten Organisation wie ADA, dass es normalerweise nicht schnell geht, wichtige Themen zu ändern oder zu bearbeiten?

Groß zu sein hat seine Vorteile. Es gibt uns Glaubwürdigkeit, da wir über 75 Jahre Erfahrung und Verständnis für diese Krankheit gesammelt haben. Aber ja, Sie haben Recht, manchmal ist es schwieriger, das Schiff zu drehen.Wir haben jedoch keine Wahl. Die Realität ist, dass wir es tun müssen, um unsere Mission zu erfüllen. Also ist es das, was wir tun.

Können Sie den Ansatz der ADA in Bezug auf Hot-Button-Probleme wie die Erschwinglichkeit von Insulin und den Zugang zu Diabetes ansprechen?

Diese sind unglaublich wichtig. Das Problem der Erschwinglichkeit ist natürlich ein größeres als nur Insulin. Aber wir haben uns letztes Jahr entschieden, dieses Problem direkt anzugehen mit dem Initiative Insulin erschwinglich machen und Handlungsaufforderung.Dieses Problem der Erschwinglichkeit erstreckt sich auch auf die Gesundheitsreform und das Gesetz über erschwingliche Pflege, gegen das wir jahrelang gekämpft haben, um diesen Schutz zu schützen und voranzutreiben.Es erstreckt sich nicht nur auf die Kosten für Insulin, sondern auch darauf, wie teuer diese Krankheit aus persönlicher Sicht ist.Es kommt also zu Zuzahlungen, die den privaten Versicherungsschutz erhöhen, und vielem mehr.Es gibt viele Fragen zu Erschwinglichkeit und Zugang, und dies ist ein persönlicher Schwerpunkt für ADA, da für uns verschriebene Medikamente und Geräte - ob Insulin, Pillen oder CGM - wesentliche Bedürfnisse sind.Diese sind nicht optional.

Wir wissen, dass diese Krankheit benachteiligte Gemeinschaften, die es sich nicht leisten können, angemessen für sich selbst zu sorgen, überproportional betrifft. Daher ist die Erschwinglichkeit der Krankheit das eigentliche Ziel für uns bei ADA.

Glauben Sie in diesem Sinne, dass Ihre persönliche Verbindung zu T1D der Vereinigung Glaubwürdigkeit verleiht?

Ich denke, das müssen Sie mir alle sagen. Ich kann es nicht sagen. Ich bin sicher, dass ich Dinge verstehe, weil ich an Diabetes leide, die für andere möglicherweise nicht so einfach zu verstehen sind. Aber wenn es darum gehtUm die Wissenschaft voranzutreiben, muss ich sagen, dass es keine engagiertere Gruppe von Menschen gibt als die Mitarbeiter, die ich hier getroffen habe. Ob sie an Diabetes leiden oder nicht, die Menschen bei ADA verstehen und sind wirklich entschlossen, die damit verbundenen Probleme anzugehen.Ich denke, es liegt an Ihnen und der Außenwelt, zu sagen, ob dies der ADA mehr „persönliche“ Glaubwürdigkeit verleiht. Wenn dies der Fall ist, hoffe ich, dass ich einen Weg finde, es für Menschen mit Diabetes einzusetzen. Denn das ist wirklich alles, was zählt.

Was möchten Sie über die Entwicklung von ADA sagen, wie Sie es gesehen haben?

Eine Sache, die die Community wissen soll, ist, dass es eine unglaublich aufregende Zeit in der Wissenschaft ist. Das ist der Kern von allem, was wir tun. Wir schauen immer darauf, was die evidenzbasierte Wissenschaft uns darüber sagt, wie wir es könnenArbeite an der Krankheit und nähere dich einer Heilung… es ist einfach sehr aufregend.

Das Jahrbuch ADA Scientific Sessions sind Anfang Juni gleich um die Ecke… Wie werden Sie darauf vorbereitet?

Es ist eine unserer wichtigsten Wochen im Jahr, daher freue ich mich darauf. Dies ist meine vierte wissenschaftliche Sitzung in Folge, sodass ich langsam ein Gefühl dafür bekomme, wie sie sich entwickeln und welchen Wert sie bieten.

Wenn Sie jetzt zu den wissenschaftlichen Sitzungen gehen, im Gegensatz zu vor 30 Jahren als weder Sie noch ich dort waren, würden Sie sich wahrscheinlich mit Forschung und Wissenschaft aus einer Vielzahl verschiedener Bereiche befassen - Immunologie, Genetik undnur eine ganze Reihe von Feldern, die vor Jahrzehnten winzig waren oder nicht existierten. Oder in meinem Fall 42, als mir gesagt wurde, dass eine Heilung gleich um die Ecke war und ich wusste, dass das nicht so nahe war.

Heute fühlt es sich tatsächlich so an, als ob eine Heilung gleich um die Ecke ist, und ich finde das unglaublich aufregend. Ich verlasse die wissenschaftlichen Sitzungen jetzt mit einem solchen Gefühl der Hoffnung, das ich dort sicherlich seit einigen Jahren verloren habe. Für michDas ist die wichtige Botschaft darüber, wo wir uns heute befinden. Wir befinden uns mitten in einer intensiven Entdeckung dieser Krankheit, und die ADA hat sich verpflichtet, jede Ressource zur Geltung zu bringen. Diese wissenschaftlichen Sitzungen sind wirklich ein wichtiges Forum für den Austausch dieser Informationen.

Sind Sie bei der Suche nach einem neuen ständigen CEO daran interessiert, Ihren Namen in den Hut zu stecken?

Ich konzentriere mich sehr auf die Zwischenrolle, daher ist es momentan nicht meine Absicht, mich zu bewerben. Aber ich habe mein ganzes Leben lang geübt, niemals „Niemals“ zu sagen - und Diabetes hat mich auch gelehrt, niemals „Bald“ zu sagen” lacht .Ich muss sagen, ich habe viel Spaß daran, mich hier bei ADA mit den Mut der Bedürfnisse auseinanderzusetzen, und das ist im Moment wichtig.

Als Interimsleiter treibe ich den Strategieplan voran und möchte wirklich die Grundlagen dafür schaffen, dass derjenige, der der nächste CEO sein kann, erfolgreich ist und schnell in die Rolle einsteigt, da keine Zeit zu verlieren ist.

Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben, um zu sprechen, Martha! Wir schätzen die Perspektive, die Sie ADA einbringen, und sind gespannt, wie Sie die Gruppe voranbringen können.