Jugendliche mit Diabetes: Freiheit ist ihre geheime Droge

POV einer Diabetes-Mutter: Von Moira McCarthy Stanford

Als ich in meine Küche ging, um eine der Milliarden Aufgaben zu erledigen, die ich anscheinend jeden Tag meines Lebens erledigen muss, wurde ich von der Emotion gestoppt, die mich überholte, als ich bemerkte, was auf der Theke stand.

Gebrauchte Teststreifen. Drei davon. Nicht im Müll; nicht weggeräumt. Bevor Sie jetzt denken, ich bin ein ordentlicher Freak, bedenken Sie Folgendes: Der Gefühlsschub, den ich fühlte, war reine, unverdünnte Freude. Weil die Teststreifen verschmutzt warenMeine Granitplatte war ein Beweis für die schönste Art, die ich mir jemals vorstellen konnte.

Sie waren ein Beweis dafür, dass meine Tochter ihren Blutzucker überprüfte.

Warum, fragen Sie, würde mich das so überglücklich machen, wenn sie 13 ihrer 18 Jahre auf dieser Erde an Diabetes leidet? Wenn die Gesamtzahl der Fingerabdrücke, die sie gemacht hat, definitiv bei den 40 Tausend liegt? Weil sie es istDiese wirklich rätselhafte Seele: ein Mädchen im Teenageralter, das seit mehr als einem Jahrzehnt an Diabetes leidet. Und während ich mich bemühe, mich darum zu kümmern, bedeutete dies - mehr als einmal in den letzten fünf Jahren -, dass selten überprüft wurde, obIgnorieren Sie den Blutzucker, bis er in die Höhe springt, und vergessen Sie den Bolus für Snacks und manchmal sogar Mahlzeiten für sie und einen ständigen Zustand kombinierter Sorgen, Wut und Traurigkeit für mich.

Ich sage Ihnen das, weil ich denke, es ist Zeit, dass wir alle einfach aufstehen und zugeben, was in vielen Haushalten wahr ist: Unsere Teenager - selbst die klügsten, klügsten, witzigsten und motiviertesten von allen - haben es schwer, mit dem umzugehenDie täglichen Anforderungen an Diabetes. Ich weiß aus erster Hand. Meine Tochter war ach so viele Jahre lang die „vorbildliche Patientin“. Nur wenige Wochen nach ihrer Kindergartendiagnose begann sie, sich selbst zu schießen. Sie verstand die Mathematik des Bolusierens zuvorSie wusste, wie man „Algebra“ buchstabiert. Sie ging als jüngstes Kind in der Gegend von Boston auf die Pumpe, um dies zu tun, und fand es heraus wie ein Soldat. Sie war damals sieben Jahre alt, und ich kann Ihnen ehrlich sagen, dass ich 'Ich habe selbst noch nie einen Site-Wechsel vorgenommen. Sie schnallte sich bereitwillig ein CGM an, als es groß und hässlich war es dauerte leider nicht lange und verstand seine Funktion. Sie ist ihre Präsidentin des Highschool-Studentenrates. Sie war vor dem HeimkehrgerichtSie wurde von ihren Kommilitonen zum Most School Spirit gewählt. Sie ist eine vierjährige Tennisspielerin. Sie ist Ankerihrer Schulnachrichten und seiner Nominierung für einen Emmy in diesem Jahr.Sie hat zweimal vor dem Kongress gesprochen und 2008 im Rahmen des Democratic National Convention gesprochen. Als er noch lebte, hatte sie das private Handy von Senator Ted Kennedy auf Kurzwahl.Bisher wurde sie an jedem College aufgenommen, an dem sie sich beworben hat.Ja, sie ist ein ziemliches Mädchen.

Man könnte also denken, dass die Idee, sechs Mal am Tag mit dem Finger zu stechen, um ihren Blutzucker zu überprüfen, dann ihre Kohlenhydrate zu zählen und einige Knöpfe an ihrer Pumpe zu drücken, keine so große Sache sein muss, oder? Es ist nur etwasman muss tun und das ist es, richtig?

Denken Sie noch einmal nach. Weil Diabetes das Einzige ist, was meine Tochter auslöst. Ständig. Es begann im Sommer, bevor sie 13 wurde. Ich hatte über unseren Clubpool geschrien, dass sie ihren Blutzucker überprüfen sollte, und sie war einfach nicht in derStattdessen versuchte sie etwas „Neues“. Sie spielte ein wenig mit ihrem Messgerät und schrie dann über den Pool zu mir zurück: „Ich bin 173!“ Ich nickte, erinnerte sie an die Korrektur und notierte esin ihrem farbcodierten Logbuch und fuhr mit meinem Tag fort.

Sie erzählte mir Monate später, dass dies ihr Wendepunkt war. In dem Moment, als sie die „Droge“ probierte, mit der sie jahrelang zu kämpfen hatte. Diese Droge heißt Freiheit. An diesem Tag erkannte sie, dass ich ihr so ​​sehr vertraute, dass sie hübsch sein konnteviel tun oder nicht tun, was sie wollte. Die Idee, nicht zu überprüfen, war so lecker, dass sie heute noch glaubt, sie müsse wissen, wie sich Drogenabhängige fühlen, wenn sie versuchen, sich zu entgiften. Sie übersprang immer mehr Tests. Im Herbst begann sieAuch Insulindosen werden übersprungen. Und wie sie mir sagte, nachdem sie auf der Intensivstation gelandet war und beinahe gestorben wäre, so krank sie sich auch körperlich fühlte, war das emotionale Hoch, Diabetes jede Macht in ihrem Leben zu verweigern und ja, ich sehe die Ironie hier hat dieses schreckliche Gefühl die Mühe wert gemacht.

Die Intensivreise war also mein Weckruf. Der Anruf wurde klar; sie gab zu. Ich arbeitete daran, mehr in ihrem Gesicht zu sein und tatsächlich auf das Messgerät und die Pumpe zu schauen. Ihr A1C kam herunter. Und im nächsten SommerIch war wieder die vertrauende Mutter. Sie landete nie wieder auf der Intensivstation, aber ihr Blutzucker hat gelitten. Sie schien zwei gute Wochen Zeit zu haben, um das zu tun, was sie sollte, und dann würde sie wieder auseinander fallenwurde älter und war nicht oft bei mir, es wurde immer einfacher für sie, ihr Geheimnis zu verbergen. Und so sehr sie intellektuell wusste, was sie tat, war die Sucht fest. Nach einem besonders erschütternden A1C ein Jahr lang versuchte sie esum mir ihren Kampf zu erklären.

„Es ist, als würde ich nachts ins Bett gehen und sagen:‚ Morgen früh werde ich aufwachen und neu anfangen und das tun, was ich tun soll. Ich werde regelmäßig nachsehen und mein Insulin nehmenIch werde jedes Mal Bolus essen, wenn ich esse. Und ab morgen wird es in Ordnung sein. Aber dann wache ich auf und kann es einfach nicht, Mom. Macht das irgendeinen Sinn? "

Ummmm. Das erklärt den Erfolg des Weight Watchers-Programms. Wir Menschen wollen es richtig machen und neu anfangen. Wir wissen genau, was wir tun müssen, und doch… stolpern wir. Natürlich habe ich verstanden. Aber die Sache war:es ist ihr Leben Sie spielt mit. Jedes Mal, wenn sie wieder stolperte, tat mein Herz mehr weh.

Ich könnte auch niemandem so etwas zugeben. Meine Freunde aus der Nicht-Diabetes-Welt sagten etwas wie: „Nun, ist es nicht nur eine Frage der Disziplin?“ Oder: „Nun, das müssen SieÜbernimm einfach die Kontrolle! “Und selbst meine Freunde aus der Diabeteswelt würden das beurteilen. Alle Kinder scheinen einen A1Cof 6.3 zu haben. Keiner von ihnen hat etwas dagegen zu überprüfen, und sie alle verstehen voll und ganz, warum sie ihre Website alle drei Tage wechseln sollten, auch wenn es immer noch so scheintziemlich gut oder so sagen alle. Ich bin die einzige schlechte Mutter. Meine Tochter ist die einzige schlechte Diabetikerin. Das habe ich mir gedacht.

Bis ich anfing, ehrlich zu sein. Lauren sprach vor dem Kongress über ihre Kämpfe und die Reihe der Leute, die darauf warteten, danach mit ihr zu sprechen, schien sich für immer auszudehnen. Es gab entweder Kinder, die das Gleiche getan hatten und es nicht zugegeben hatten, ElternWer befürchtete, dass ihre Kinder dasselbe tun würden, Eltern, die herausfinden wollten, wie sie ihre Kinder davon abhalten können, oder Kinder, die „OMG. Du hast meine Geschichte total erzählt.“ sagten. Dann begann ich D-Welt-Freunden anzudeuten, dass alles warNicht ducky in unserem Haus. Ein paar mutige Seelen haben sich an mich gewandt und mir - privat - erzählt, dass auch sie mit ihrem Teenager zu kämpfen haben. Trotzdem sitze ich heute hier etwas beschämt, während ich das schreibe.

Immerhin bin ich der Beschützer meiner Tochter. Ich bin ihr defensiver Linebacker. Wie könnte ich etwas Schlimmes auf mich zukommen lassen? Ich meine, Diabetes? Ich konnte das nicht blockieren. Aber Komplikationen? Das ist auf meiner Uhr. Guter Gott.

Aber hier ist die Sache: Ich glaube wirklich, dass wir durch eine offene Ansprache Millionen von Menschen helfen und sogar Milliarden von Dollar sparen werden. Was wäre, wenn Ihr Teenager mit Diabetes nicht beschämt wäre? Was wäre, wenn es so wäre?Nicht anders als beispielsweise zuzugeben, dass Ihr Kind seine Hausaufgaben übersprungen hat und eine Null für etwas erhalten hat welches Kind hat das nicht einmal getan?. Was wäre, wenn Teenager - und Eltern von Teenagern - ein offenes Forum hätten, um zu diskutieren, anstatt sich in Scham zu versteckenihre Situation und Wege zu finden, um die Dinge besser zu machen? Es ist Zeit für den nicht konformen Teenager und seine Eltern, aus dem Schrank zu kommen.

Ich glaube, dies wird uns einer Heilung näher bringen. Wie? Denn erstens ist der traurige Zufall, dass die jugendlichen Jahre Jahre sind, in denen der Körper reif ist, um auf dem Weg zu Komplikationen zu beginnen. Eine strenge Kontrolle ist entscheidend. Und doch, TeenagerHormone machen es schwierig genug, wenn Sie sich anstrengen und es überhaupt nicht versuchen wollen. Sprechen Sie über ein paar durcheinandergebrachte Dinge. Was wäre, wenn wir einen Weg finden könnten, Teenagern dabei zu helfen, die Kontrolle zu behalten? Das würde Hunderte von Millionen einsparenNatürlich sind die wirklichen „Heilmittel“ die Antwort, aber es wäre keine gute, kluge, kleine und einfach zu verwendende Lösungkünstliche Bauchspeicheldrüse hilft, diese schreckliche Lücke zu schließen?

Ich meine, was wäre, wenn die ersten Menschen, von denen die APP profitieren würde, diejenigen wären, von denen Studien gezeigt haben, dass sie bei den CGM-Studien das Schlimmste getan haben? Weil der Grund, warum sie das Schlimmste getan haben, einfach ist: SIE SIND JUGENDLICHE. Wie meine Tochter ist ihre Chemie durcheinanderSie verstehen diese verrückte Idee, dass das schreckliche Gefühl von konstant hohem Blutzucker ein fairer Handel ist, um das Gefühl der Verpflichtung gegenüber ihrer Krankheit zu verlieren. Geben Sie also die Verpflichtung einem coolen kleinen Werkzeug. Verdammt, nehmen Sie es wegWenn sie 23 sind, wenn Sie wollen. Wenn wir nur eine Welt schaffen, in der Jugendliche und ihre Eltern „Onkel“ weinen können und ihnen ein gutes Werkzeug ausgehändigt wird, haben wir dann die Diabetes-Welt nicht schon dramatisch verändert?

Das Traurige ist: Eine Mutter oder ein Vater mit einer Achtjährigen mit Diabetes wird dies lesen und ihre oder seine Zunge schnalzen und sagen: „Ich bin froh, dass ich es nicht getan habeIch bin froh, dass mein Kind das nicht tut. “Sie wird selbstgefällig sein; sie wird nicht zustimmen. Ich weiß das, weil ich diese Mutter war. Ich hatte alles herausgefunden. Und schau woDiese Selbstgefälligkeit hat uns gelandet. Wenn diese Person Sie sind, möchte ich sie nicht hören. Aber sollten Sie jemals Unterstützung und Verständnis brauchen, wenn Sie sich dem stellen, bin ich für Sie da.

Meiner Tochter geht es diese Woche besser: So liegen die Teststreifen auf meiner Arbeitsplatte. Ihr letzter Endo-Termin war ein Albtraum. Ihr A1C stieg hoch und ihr Endo erzählte ihr ohne Zweifel etwas, das sich im Hintergrund befandMein Kopf: Wenn sie sich nicht ändert und sich nicht beweist, wird sie nicht so weit weg zum erstaunlichen College gehen, dass wir eine Kaution für sie hinterlegt haben.

Ich hasse es, dass andere Kinder, während sie sich um Mitbewohner streiten, herausfinden, wie sie Jahre schwieriger Diabetes-Kämpfe überwinden können. Ich verachte, dass sie dies wirklich ein für alle Mal auf den richtigen Weg bringen muss. Aber wenn ich lächleDurch die Tränen im Wurf auf der Theke verspüre ich überwältigende Hoffnung. Ich verehre meine Tochter. Sie ist stark, klug, lustig und gut im Herzen. Sie kann es. Und das Beste, was ich für sie tun kann, ist zuzugeben, dass es schwer ist.Hilf ihr zu versuchen, zu verstehen, wann sie ausrutscht, und arbeite hart für diese schwer fassbare bessere Lebensweise für sie auf der Straße.

Moira, meine Tochter hat keinen Diabetes, aber sie ist ein aufstrebender Teenager, und ich habe geweint, als ich das gelesen habe. Reine, unverfälschte Ehrlichkeit ist immer die beste Politik in meinem Buch.