Stellen Sie sich vor, alle Ihre Blutzuckerergebnisse und andere Daten, die von Ihrer Insulinpumpe, Ihrem kontinuierlichen Blutzuckermessgerät und anderen Geräten erfasst werden, könnten dem Allgemeinwohl dienen und die Forschung beschleunigen - für Sie kostenlos - und Sie könnten sogar die Möglichkeit erhalten, sie zu unterstützeneinige führende Diabetes-Wohltätigkeitsorganisationen.

Die große Neuigkeit aus der gemeinnützigen offenen Datengruppe Gezeitenpool diese Woche ist der Start einer solchen Gelegenheit: ihre sogenannte Big Data-Spendenprojekt mit dem Ziel, die Unmengen wertvoller Diabetesdaten, die derzeit nur jedem von uns einzeln dienen, bestmöglich zu nutzen. Wenn wir als Community bereit sind, unsere Daten zu bündeln, stellen Sie sich einfach die Erkenntnisse vor, die Forscher finden könnten!

Wir müssen lediglich den Zugriff auf unsere Daten gewähren, indem wir sie auf eine Cloud-basierte Plattform hochladen. Dort werden sie anonymisiert und für wichtige Forschungsprojekte und möglicherweise für Interessenvertretung und Initiativen zur Verbesserung der Lebensqualität bereitgestellt, die uns zugute kommenalles.

In einigen Fällen werden die Daten verkauft, und das Coole ist, dass Tidepool 10% des Erlöses mit einer Vielzahl von gemeinnützigen Diabetes-Wohltätigkeitsorganisationen teilt, darunter JDRF, Beyond Type 1, Kinder mit Diabetes und die Nightscout Foundationund mehr siehe unten.

„Diabetesforscher und Innovatoren finden es wirklich schwierig, Zugang zu hochwertigen Datensätzen zu erhalten. Indem wir Benutzern die Möglichkeit geben, ihre Daten gemeinsam zu nutzen, hoffen wir, noch mehr Innovationen zu katalysieren und die Grenzen des Wissens auf eine Weise zu erweitern, die dies ermöglichtHelfen Sie schnell der Diabetes-Community “, sagt Howard Look, Gründer von Tidepool, der eine Tochter mit Typ 1 hat.

Er fügt hinzu: „Darüber haben wir von Anfang an nachgedacht. Wir sind der festen Überzeugung, dass Menschen mit Diabetes ihre eigenen Daten besitzen, und wir möchten es Menschen, die ihre Daten spenden möchten, viel einfacher machenum Forschern und Innovatoren zu helfen. “

Hier sind einige Details, die wir direkt von Tidepool abgefragt haben, um diese aufregenden Neuigkeiten besser zu verstehen :

DM Geben Sie uns einen kurzen Überblick über das, worum es bei diesem Big Data-Spendenprojekt geht?

TP Als wir bei Tidepool gewachsen sind, haben uns Diabetesforscher, Gerätehersteller und andere Innovatoren mitgeteilt, dass die Verwendung realer Datensätze ihnen hilft, schneller zu innovieren, bessere Produkte zu entwickeln und die Grenzen ihres Wissens über Diabetes zu erweitern.Trotz ihrer großen Ambitionen werden diese Forscher und Gerätehersteller langsamer und stecken manchmal fest, weil es an realen Daten mangelt.

Ihre Anfragen haben uns veranlasst, dieses Tidepool Big Data-Spendenprojekt zu erstellen, bei dem unsere Gemeinschaft von Menschen mit Diabetes sicher und sicher ihre Daten einbringen kann und Innovatoren darauf zugreifen können.

Welche Forschungsmöglichkeiten gibt es hier?

  • Aktivieren Sie die Entwickler von Algorithmen für die automatische Insulinabgabe dh künstliche Bauchspeicheldrüse, um ihre Algorithmen gegen alltägliche Ereignisse wie Bewegung, Essen und Stress zu testen und sie besser und sicherer zu machen.
  • Zeigen Sie den Bedarf an neuen und neuartigen Arzneimitteln wie besseren Insulinen und Glucagon, die mehr Investitionen in Diabetes bringen.
  • Bieten Sie Forschern bevölkerungsweite Einblicke, die über A1C hinausgehen und die wirklichen Höhen und Tiefen des Lebens mit Diabetes aufdecken!

Sollten wir uns Sorgen machen, dass unsere Daten verkauft werden? Und Datenschutzprobleme?

In einigen Fällen berechnen wir Forschern und Geräteherstellern den Zugriff auf vorqualifizierte, gespendete, anonymisierte Datensätze, die ihren Anforderungen entsprechen. Die Gebühren, die Datenpartnern für den Zugriff auf Ihre gespendeten, anonymisierten Datensätze berechnet werden, tragen dazu bei, dass unsere Software frei bleibtfür Menschen mit Diabetes und ihre Ärzte, wie es heute ist.

Diese Gebühren gehen nicht zu Lasten der Integrität oder Sicherheit Ihrer Daten oder Ihrer persönlichen Sicherheit.

In anderen Fällen stellen wir Datensätze kostenlos zur Verfügung. Wie bereits erwähnt, werden 10% des erzielten Erlöses an andere gemeinnützige Organisationen für Diabetes gespendet.

Können Sie beschreiben, wie Tidepool die Daten „anonymisiert“?

Ihre Daten werden immer… von allen identifizierenden Informationen über Sie und Ihre Geräte befreit. Ihr Name und Ihre Geräteseriennummern werden entfernt. Ihr Geburtsdatum ist auf Monat und Jahr begrenzt. Sie können sich jederzeit anmelden, nachdem Sie sich angemeldet habenSie können sich abmelden. Wenn Sie sich anmelden und später Ihre Präferenz ändern, um sich abzumelden, können Sie zuvor gespendete Daten nicht entfernen oder löschen.

Wir werden Ihnen gegenüber immer völlig transparent sein, was wir mit den von Ihnen gespendeten Daten tun. Wir werden sie behalten. diese Seite auf dem neuesten Stand mit den Details darüber, mit wem wir zu jeder Zeit zusammenarbeiten, wie sie die Daten verwenden und was sie durch ihre Forschung gelernt haben, sobald sie veröffentlicht wurden.

Von wem erwarten Sie welche Daten?

Unterschiedliche Datenpartner haben unterschiedliche Anforderungen - einige möchten Pump + CGM-Daten, andere möchten Datensätze ohne lange Lücken, andere untersuchen möglicherweise die Auswirkungen verschiedener Mahlzeitentypen.

Derzeit bietet Tidepool keinen Mechanismus, mit dem Sie genau steuern können, wer die Datensätze empfängt. Wir sind jedoch immer transparent darüber, wer die Empfänger sind.

Wer sind die ersten Forschungspartner von Tidepool?

Das erste ist Dexcom, das über dieses Programm anonymisierte Daten erhält. Wir erwarten viele andere in der Zukunft.

Mit welchen gemeinnützigen Organisationen für Diabetes haben Sie zusammengearbeitet, um Spenden zu erhalten?

Die ersten Organisationen sind: Jenseits von Typ 1, CarbDM, Kinder mit Diabetes, College Diabetes Network, Diabetes Hands Foundation, DiaTribe Foundation, JDRF, Nightscout Foundation und T1D Exchange.

Was ist mit der American Diabetes Association ADA, die in dieser Liste besonders fehlt?

Tidepool hofft, in Zukunft enger mit der ADA zusammenarbeiten zu können.

Wurde diese Art der Spende von Patientendaten für Forschungszwecke bereits durchgeführt?

Ja, dies ist nicht 100% eindeutig - eines dieser bekannten Datenspenden-Repositories ist bekannt als Menschen öffnen von der Robert Wood Johnson Foundation, die es Menschen mit unterschiedlichen Gesundheitszuständen ermöglicht, ihre persönlichen Daten für Forschung und Citizen Science zu spenden.

Und gab es Projekte, die dazu in der Diabetes-Welt geführt haben?

Ja, und Tidepool war bisher inhaltlich Teil dieser Forschungsbemühungen :

  • ReplaceBG: Die erste von Tidepool unterstützte klinische Forschung war eine T1D Exchange-Studie namens Replace BG, an der 226 Teilnehmer aus 30 klinischen Standorten in den USA teilnahmen. Sie verwendeten die Plattform von Tidepool, um Daten über die Sicherheit und Wirksamkeit der Verwendung von Dexcom CGMs für zu sammelnDosierungsentscheidungen, die eine entscheidende Komponente bei der Erteilung einer nicht-zusätzlichen Bezeichnung durch die FDA im Jahr 2016 waren - was bedeutet, dass CGM-Daten für Insulindosierungsentscheidungen verwendet werden können - und schließlich den Prozess für die Medicare-Abdeckung des G5 in Gang setzen das ist eine Arbeit inFortschritt übrigens.
  • Dexcoms DIaMonD-Studie verwendet Tidepool, um Pumpendaten für diese einzigartige Studie zu sammeln, in der die Verwendung von CGM für Patienten mit mehreren täglichen Injektionen Multiple Daily Injections, MDI untersucht wurde.
  • Die Universitäten Dartmouth und Vanderbilt sowie UCSF haben die Tidepool Research-Plattform für ihre spezifischen klinischen Zwecke verwendet oder nutzen sie auch.

Weitere Informationen zu diesen Projekten finden Sie unter tidepool.org/research .

Wie lange dauert das Big Data-Spendenprojekt von Tidepool?

Hoffentlich für immer! Wir fangen gerade erst an.

Die aktuellsten Tidepool-Informationen dazu Datenspendenprojekt finden Sie hier online .

Haben Sie weitere Fragen? Wie hängt das mit anderen in Arbeit befindlichen Diabetes-Datenregistern zusammen, wie dem von T1D ExChange? Tidepool hat mehr Antworten in ihren ausführliche FAQ hier .