Die Mittel für das neue Projekt wurden in der von Präsident Trump unterzeichneten Ausgabenrechnung bereitgestellt.
Fonds wurden genehmigt für a nationale Gesundheitsdatenbank entwickelt, um Menschen mit neurologischen Erkrankungen im Auge zu behalten.
Dies könnte bessere Forschungsmöglichkeiten bedeuten, um Menschen mit Parkinson-Krankheit und Multipler Sklerose zu helfen.
Ende letzten Monats, Präsident Donald Trump gesetzlich unterzeichnet die Sammelausgabenrechnung für Arbeit, Gesundheit und menschliche Dienste, Bildung und Verteidigung.
Diese Maßnahme finanziert die Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten CDC für die Nationales Überwachungssystem für neurologische Zustände , der von der autorisiert wurde
"[Dies] ist wichtig für die Forschung", sagte Dr. Jaime Imitola, Direktor der multidisziplinären Klinik für progressive Multiple Sklerose und des translationalen Forschungsprogramms am Wexner Medical Center der Ohio State University.
Imitola erklärte, dass Datenbanken wichtig sind, da sie viele große Forschungsanstrengungen von verschiedenen Orten aus ermöglichen.
"Der wichtigste Aspekt von Datenbanken ist jedoch die Harmonisierung aller Datenbanken", sagte er.
„In einer Gesundheitsdatenbank befinden sich zentrale bekannte Patienteninformationen, Identifikatoren und analysierte Daten, die fantastisch sein könnten“, sagte Imitola zu GesundLinie. „Die Frage ist jedoch, wie die Daten koordiniert werden, wie sie behandelt werden und wer Zugriff hat.“
Länder auf der ganzen Welt verwenden nationale Gesundheitsdatenbanken für die Erforschung von Multipler Sklerose MS.
Diese MS-Register sind hilfreich für die Untersuchung von Krankheiten und ihren Symptomen in großen Populationen.
Sie sind auch nützlich bei der Überwachung des Langzeitergebnisses krankheitsmodifizierender Therapien.
Befürworter sagen, dass die Systeme dazu beitragen, das Verständnis und das Wissen über MS zu verbessern.
Darüber hinaus können sie die Regierung und relevante Parteien bei fundierten Entscheidungen über MS unterstützen.
2013 hat die Schweizerische MS-Gesellschaft beschlossen, das zu initiieren und zu finanzieren Schweizerisches Register für Multiple Sklerose
Andere nationale Datenbanken umfassen die
"Es entsteht die Idee, dass Sie mehr Menschen brauchen, um mehr Dinge zu tun", sagte Imitola.
Im Jahr 2001 wurde die Sylvia Lawry Center für Multiple Skleroseforschung Gründung der weltweit größten Datenbank mit Patienteninformationen. Sie umfasst mehr als 20.000 Patienten und entspricht mehr als 81.000 Patientenjahren. Sie wächst weiter.
"Das andere zu berücksichtigende Spektrum ist die Heterogenität oder Einzigartigkeit der eigenen MS", schlug Imitola vor.
Die Krankheit wird als Schneeflockenkrankheit angesehen, bei der keine zwei Menschen mit MS genau die gleichen Symptome aufweisen.
„Um die Vielfalt der mit MS lebenden Menschen in der Landschaft der Krankheit zu untersuchen, brauchen wir viele Menschen“, sagte Imitola. „Dann können wir die einzelne Person zur Behandlung ihrer MS betrachten.“
Ein weiteres wachsendes Forschungsgebiet sind die von Patienten gemeldeten Ergebnisse.
"Auch diese Studien könnten mehr Menschen gebrauchen", sagte Imitola.
Einige betrachten die neue Datenbank als Game Changer.
„Die Finanzierung des Überwachungssystems ist das Ergebnis von mehr als einem Jahrzehnt Arbeit der Gesellschaft, unserer Partner bei der Michael J. Fox Foundation und der neurologischen Gemeinschaft“, Bari Talente, Executive Vice President für Anwaltschaft bei der Nationalen Multiplen SkleroseDie Gesellschaft sagte in einer Erklärung: "Dieses neue nationale Überwachungssystem für neurologische Erkrankungen wird wichtige demografische Daten zu neurologischen Erkrankungen wie MS liefern und uns ein besseres Verständnis ihrer Auswirkungen auf Amerikaner vermitteln."
Die Genehmigung und Finanzierung des Systems war sowohl für die Nationale MS-Gesellschaft als auch für die Michael J. Fox-Stiftung .
„Die Einrichtung eines nationalen Datenerfassungssystems ist ein grundlegender Wandel für Forscher, die an wissenschaftlichen Durchbrüchen arbeiten, und für Familien, die von einer neurologischen Erkrankung betroffen sind“, sagte Ted Thompson, JD, Senior Vice President für öffentliche Ordnung bei der Michael J. Fox Foundationeine Aussage: "Wir hoffen, dass die aus diesen demografischen Informationen gewonnenen kritischen Erkenntnisse neue Wege zur Heilung von Millionen Menschen aufzeigen können, die unter Erkrankungen wie Multipler Sklerose und Parkinson leiden."
„Eine Datenbank für jede Erkrankung ist hilfreich, um epidemiologische und demografische Daten zu sammeln, die dazu beitragen können, Forschungsfragen und klinische Versorgung voranzutreiben“, Dr. Barbara Giesser, Professorin für klinische Neurologie an der David Geffen School of Medicine der University ofKalifornien Los Angeles und klinischer Direktor des UCLA MS-Programms, sagte GesundLinie.
Kandidaten für die Datenbank sind möglicherweise besorgt über den Datenschutz.
In den USA sind Patienten unter dem HIPAA Datenschutzregel. Da jedoch mehr Gesundheitsinformationen auf Computern gespeichert sind, kann dies sein.
Anmerkung der Redaktion: Caroline Craven ist eine Patientenexpertin, die mit MS lebt. Ihr preisgekrönter Blog ist GirlwithMS.com . Sie kann auch auf gefunden werden Twitter und Instagram .
