- Bestellungen zu Hause können für Menschen mit Autismus eine besondere Herausforderung sein.
- Im Moment könnten autistische Personen aufgrund der durch den COVID-19-Ausbruch hervorgerufenen Veränderungen emotionaler Belastung ausgesetzt sein.
- Während sie vor Ort Schutz suchen, fällt es ihnen möglicherweise schwerer, tägliche Aufgaben zu erledigen, und sie sind mehr Stress ausgesetzt als normal, da der Tagesablauf, auf den sie sich verlassen, gestört wurde.
Alle Daten und Statistiken basieren auf öffentlich verfügbaren Daten zum Zeitpunkt der Veröffentlichung. Einige Informationen sind möglicherweise veraltet.
Wie die meisten Eltern hat Megan Hufton mit ihren beiden jungen Söhnen AJ 10 und Asher 8 als derzeitige Unterkunft Schutz gesucht. COVID-19-Ausbruch fegt durch die Nation und die Welt.
Ihre beiden Söhne sind autistisch und nonverbal . Während der Sperrung hat sie sichergestellt, dass sie zwischen Zoom-Videokursen aus ihrer Schule und 8 bis 10 Videotherapie-Sitzungen pro Woche wechseln.
Natürlich war es schwer für ihre Familie.
Für Hufton, eine alleinerziehende Mutter, die mit ihren Söhnen in einer Stadt außerhalb von Madison, Wisconsin, lebt, waren die durch COVID-19 verursachten Lebensveränderungen unerwartet und unmittelbar.
Beide Jungen besuchen eine Sonderschule mit angewandter Verhaltensanalyse ABA, Sprachtherapie, Physiotherapie und Ergotherapie. Ihre Söhne besuchen auch eine Ambulanz für Sprachtherapie, Ergotherapie und Esstherapie.
Plötzlich wurde die Normalität dieser Routine gestört.
An einem Freitag gingen ihre Söhne aus ihren Schultüren und dachten, sie würden am folgenden Montag zurück sein. An diesem Abend erließ der Gouverneur des Bundesstaates den Befehl, die K-12-Schulen zu schließen. Die Klinik, die sie besuchen, wurde nur zwei Tage später geschlossen.
„Es war eine einzigartige Herausforderung, besonders für meinen jüngeren Sohn, der 8 Jahre alt ist. Er sehnt sich wirklich nach Routine, er liebt die Schule, er liebt die Therapie. Mein älterer Sohn tut es auch, aber er ist mehr im Fluss,'' Hufton sagte GesundLinie.
"Es war wirklich schwer für meinen jüngeren Sohn", sagte sie. "Er hat ein Sprachgerät und jede Nacht, wenn wir uns fürs Bett fertig machen, fragt er nach der Schule. Ich muss sagen, nein, es ist geschlossen."
Autismus-Spektrum-Störung ASD ist eine Diagnose, die sich auf eine Reihe von neurologischen Entwicklungsstörungen bezieht. Die Erkrankung manifestiert sich von Person zu Person unterschiedlich.
Einige haben möglicherweise Schwierigkeiten mit der Kommunikation oder den sozialen Fähigkeiten, sie haben möglicherweise Probleme, sich auszudrücken, oder sie haben möglicherweise Probleme, die Gefühle und emotionalen Hinweise anderer Menschen zu lesen.
Im Wesentlichen gibt es keine einheitliche Erfahrung, die Menschen im Autismus-Spektrum definiert. Dies bedeutet, dass COVID-19 genau wie die gesamte Bevölkerung alle unterschiedlich beeinflusst hat.
Zoe Gross , Betriebsleiter bei Autistisches Self Advocacy Network ASAN eine gemeinnützige Interessenvertretung, die von und für autistische Personen betrieben wird, sagte, dass viele autistische Menschen derzeit aufgrund der durch den Ausbruch hervorgerufenen Veränderungen emotionalem Stress ausgesetzt sein könnten.
Es könnte schwieriger sein, tägliche Aufgaben zu erledigen, eine Person könnte mehr Stress als normal ausgesetzt sein oder sogar mit Selbstverletzung oder Aggression zu tun haben, wenn sie von diesem Stress überwältigt wird, fügte sie hinzu.
Verschiebungen in Routinen sind ein weiteres großes Problem.
Huftons Familie ist zum Beispiel wie die aller anderen, da COVID-19 das Leben völlig auf den Kopf gestellt hat. Diese Veränderungen können für autistische Menschen, von denen einige auf festgelegte Routinen angewiesen sind, besonders schwierig sein.
Donna Murray , PhD, CCC-SLP, Vizepräsident für klinische Programme und Leiter des Autism Treatment Network ATN bei Autismus spricht und Adjunct Associate Professor für klinische Pädiatrie am Cincinnati Children's Hospital sagten, dass viele autistische Menschen ein gewisses Maß an Komfort im Vertrauten finden, was jedem Tag Ordnung verleiht.
„Je nach Entwicklungsstand ist es schwierig zu verstehen, warum eine Routine gestört ist, wie lange sie dauern wird, und sich zu fragen, wann sie vorbei ist - all dies führt zu vielen Unbekannten. Es kann Angst verursachen“, sagte sie zu GesundLinie.
Murray fügte hinzu, dass dies ein relatierbares Problem für alle Menschen ist. Wir alle halten uns an Zeitpläne unterschiedlicher Art. Angesichts der großen Unterschiede bei den Erfahrungen autistischer Menschen gibt es keine universelle Liste von Empfehlungen.
Einige Personen müssen möglicherweise einen neuen Zeitplan und eine neue Routine erstellen, die zu ihrem aktuellen Lebensstil passen. Dies können schriftliche Zeitpläne oder Listen der täglichen Aktivitäten sein.
„Nicht jede Stunde muss gefüllt werden, aber es könnte für manche Menschen hilfreich sein, ihre Tage zu unterteilen. Es kann sich um Dinge handeln, wie zu einer bestimmten Zeit aufzustehen, sich anzuziehen, sich die Zähne zu putzen, Ihr Bett zu machen, um ein Frühstückeine bestimmte Stunde und dann in die Arbeit oder in die Schularbeit passen, gefolgt von einer Pause “, schlug sie vor.
Gross sagte, wenn eine Person Schwierigkeiten hat, schriftliche Informationen zu verarbeiten, könnte ein visueller Zeitplan hilfreich sein.
„Ich möchte nur wiederholen, dass nicht alle autistischen Menschen das Bedürfnis haben, strenge Routinen einzuhalten“, fügte sie hinzu.
Eine Sache, die sie hinzufügen wollte, ist der Stress, der durch diese neue Lebensweise verursacht werden kann.
„Es gibt ein Stresselement, das darin besteht, nicht über die logistischen Informationen zu verfügen, nicht nur, wenn Sie nicht über das benötigte Essen verfügen, sondern auch nicht wissen, wann oder wie diese aktuelle Situation enden wird“, sagte Gross.
„Für viele autistische Menschen ist diese logistische Unsicherheit selbst eine Quelle von Stress. Diese unsicheren Dinge, die diesen Stress verursachen, festzunageln“, sagte Gross.
James Adams , PhD, Professor des Präsidenten an der Arizona State University, wo er das leitet Autismus / Asperger-Forschungsprogramm sagte, dass autistische Erwachsene die Bedenken der größeren erwachsenen Bevölkerung hinsichtlich des Verlusts von Einkommen und Arbeitsplätzen teilen.
Adams, der eine erwachsene Tochter mit Autismus hat, erklärte, dass viele Erwachsene mit Autismus ein hohes Risiko für Stress, Angstzustände und Depressionen haben, die alle während der aktuellen Krise der öffentlichen Gesundheit erhöht sein können.
„Es gibt Möglichkeiten, ein Gefühl der Normalität zu vermitteln - es gibt Möglichkeiten, neue Aktivitäten zu nutzen, um alte in Ihrem Leben zu ersetzen. Wenn Sie beispielsweise bowlen gehen, können Sie zu Hause mit einer Wii bowlen“, sagte erGesundLinie.
Einige der Anpassungen des täglichen Lebens, wie das Festhalten am Händewaschen oder das Verarbeiten des Ausmaßes der COVID-19-Pandemie, können für Menschen im Spektrum mit einer geistigen Behinderung schwierig sein, fügte Adams hinzu.
Gross sagte, eine weitere Herausforderung für die Menschen in der autistischen Gemeinde betrifft diejenigen, die einst unabhängig lebten und jetzt diese Agentur verlieren. Sie könnten ihr Zuhause verloren haben oder sich in einer Gruppeneinrichtung wie einem Pflegeheim befinden - „einer Gemeindeumgebungdas gefährdet ihre Gesundheit stärker. “
Sie betonte, dass jeder Staat eine vom Bund finanzierte Schutz- und Interessenvertretung hat.
Gross sagte, dass Menschen, die sich in dieser Position befinden, die Hilfe dieser Anwälte suchen sollten.
Sie riet auch dazu, dass Notfallpläne vorhanden sein sollten. Anstatt während COVID-19 in eine Gruppenunterkunft zu gehen, könnte eine autistische Person, die unabhängig lebte, in Betracht ziehen, einen Freund oder Verwandten auf Abruf zu haben, bei dem sie während des Ausbruchs Schutz suchen könnteläuft seinen Lauf.
Letztes Jahr haben Gwen Vogelzang und ihr Sohn Rylan, 13, gemeinsam mit der Co-Illustratorin Ellie McLaughlin das Buch verfasst und veröffentlicht. “ Wenn ich deinen Kopf drücke, tut es mir leid . ”
Es ist ein Bilderbuch, das Rylans Illustrationen verwendet, um zu beleuchten, wie es ist, die Welt aus der Perspektive eines jungen autistischen Jungen zu sehen, mit dem auch zusammenlebt. Tourette-Syndrom .
Gwen und ihr Ehemann Tim, die in Grand Rapids, Michigan, leben, adoptierten Rylan und seine jüngere Schwester Reagan, 9, als sie beide Babys waren.
Sie sagte GesundLinie, dass Rylan auf die "besser funktionierende" Seite des Autismus-Spektrums fällt und höchstwahrscheinlich hätte dies getan Asperger-Syndrom in der Vergangenheit, als es als eine von ASD getrennte Diagnose angesehen wurde.
Vogelzang fügte hinzu, dass Rylan zwar einige Angstschwierigkeiten hat, „aber intellektuell die Charts testet [und gerade] in der siebten Klasse ist und derzeit sein bestes Leben führt.“
COVID-19 hat dieses Leben jedoch in die Luft gebracht.
„Rylan lebt nur in dem Moment, es ist ihm nicht möglich, aus diesem Moment herauszutreten - es ist ein unglaublicher Segen und unglaublich schwierig. Er denkt nicht voraus an 'Oh mein Gott, das sind noch drei Wochen, weitere Monate,wo ich keinen Freund sehen oder zur Schule gehen werde - er ist nur im Moment “, sagte Vogelzang.
Was die aktuelle COVID-19-Krise bewirkt hat, hat Eltern wie Vogelzang und ihren Ehemann stark unter Druck gesetzt. Sie sagte, sie müssten jetzt einen Zeitplan und eine Routine einhalten, die ihrem Sohn und seiner Schwester helfen werdenLegasthenie, gedeihen.
"Der Druck auf uns ist extrem hoch", fügte sie hinzu.
Es ist etwas, worauf sich Hufton beziehen kann. Beide Mütter sagten, dass sie sich Sorgen über einige der Entwicklungsrückgänge machen, die ihre Kinder erleben könnten, wenn sie für einen längeren Zeitraum in Quarantäne zu Hause sind.
„In der Vergangenheit habe ich bei meinen Jungs festgestellt, dass sie doppelt so stark zurückgegangen sind wie ihre typischen Altersgenossen. In der Weihnachtspause kann es beispielsweise einige Tage dauern, bis andere Kinder nach einiger Zeit wieder auf dem richtigen Weg sind.Für meine Jungs dauert es ein paar Wochen - es ist ein großer Druck auf mich “, sagte sie.„ Im Moment konzentriere ich mich nicht darauf, Fähigkeiten zu erweitern, sondern sie dort zu halten, wo sie sind. “
Sie betonte, dass sie ein unterstützendes Schulsystem und externe Therapeuten habe, die Videokurse und -termine unterhalten, aber sie als Eltern ist immer noch verpflichtet, die Art von Struktur zu reproduzieren, die in traditionelleren Schul- und Therapieumgebungen zu finden wäre.
"Es gibt eine Menge Dinge, auch abgesehen von den akademischen Zielen, bei denen ich sehr befürchte, dass sie sich zurückbilden", sagte Hufton.
Murray sagte, dass nach ihren Erfahrungen Betreuer und Angehörige autistischer Menschen die „Experten“ für diejenigen sind, die ihnen wichtig sind.
Sie sagte, die Herausforderung für Angehörige, die sich vor autistischen Menschen schützen, bestehe darin, dass jeder unterschiedliche Strategien habe, um seine eigene häusliche Umgebung zu diesem Zeitpunkt am besten zu normalisieren.
Dies bedeutet, dass ein Elternteil eines autistischen Kindes möglicherweise improvisieren und ein wenig über den Tellerrand hinaus überlegen muss, wie er am besten mit der Schularbeit umgehen kann.
Der Ehepartner eines autistischen Erwachsenen kann seinem Partner durch Ängste helfen, während er in einer kleinen Stadtwohnung eingesperrt ist.
Mit anderen Worten, diese aktuelle Zeit bringt unerwartete Herausforderungen für alle mit sich.
Leider unterstützen nicht alle Familien und Angehörigen.
Gross fügte hinzu, dass ein ernstes Problem eine Person ist, die bei einem häuslichen Missbraucher Schutz sucht. Sie sagte, dass autistische Menschen einem höheren Risiko ausgesetzt sind, von Partnern oder Familienmitgliedern missbraucht zu werden, und wenn sich jemand bei einer missbräuchlichen Person aufhält, sollten sie gehenüber einen lokalen Advocacy-Kanal.
Es gibt immer Ressourcen wie die Nationale Hotline für häusliche Gewalt zum Wenden.
Außerhalb der Worst-Case-Szenarien, so Gross, finden sich einige autistische Menschen bei Menschen wieder, die möglicherweise nicht über ihre Bedürfnisse Bescheid wissen und möglicherweise nicht genügend Unterstützung bieten.
Dies ist ein Bereich, in dem sich Gross, Murray und Adams einig waren: Gemeinschaftsangelegenheiten.
Sie sagten, dass Selbsthilfegruppen, Online-Video-Chats oder lokale Organisationen, die sich auf autistische Menschen konzentrieren, Quellen sind, um in einer zweifellos verwirrenden, traumatischen Zeit für viele die Unterstützung von Gleichaltrigen in der Gemeinschaft aufzubauen.
Sowohl Hufton als auch Vogelzang erwähnten, wie positiv ihre Kinder auf Peer-Video-Chats reagierten, während sie sich vor COVID-19 schützten.
Vogelzang sagte, dass ihrem Sohn die soziale Interaktion fehlt und sie „einen Teil des Exkurses in seinem sozial-emotionalen Verhalten sehen kann“. Sie plant FaceTime-Anrufe, bei denen er seine Freunde sehen kann.
Vogelzang sagte, es sei wichtig, dass Eltern und Angehörige, denen die Geduld zur Neige geht und der Stress in einer Zeit der Quarantäne in die Höhe schnellen, Empathie zeigen.
„Feiern Sie sie, anstatt sie zu tolerieren“, sagte sie über autistische Angehörige.
„So klischeehaft es auch klingt, nehmen Sie sich einen Tag nach dem anderen“, fügte Hufton hinzu.”
