Forscher sagen, dass „unsichtbare Symptome“, die nicht unbedingt mit Multipler Sklerose verbunden sind, die Lebensqualität am meisten beeinträchtigen können.
Die Symptome, die häufig mit Behinderungen im Zusammenhang mit Multipler Sklerose verbunden sind, verursachen nicht unbedingt die meisten Probleme.
Forscher In der Schweiz wurde kürzlich eingehend untersucht, über welche Symptome sich Menschen mit Multipler Sklerose MS am meisten beschweren, und es wurde der Schluss gezogen, dass „unsichtbare Symptome“ einen großen Einfluss auf die Lebensqualität haben können.
Sie fanden auch heraus, dass die Art der MS und der Krankheitsverlauf eine Rolle dabei spielen, wie unterschiedliche Symptome die Lebensqualität beeinflussen.
Die Studie untersuchte 855 Personen im Schweizer Register für Multiple Sklerose. Von ihnen hatten 611 Patienten eine schubförmig remittierende MS RRMS und 244 eine progressive MS PMS.
Das Register wird von der Schweizerischen Gesellschaft für Multiple Sklerose finanziert und von der Universität Zürich betrieben. Diese neue Studie war eines der ersten Projekte, die diese Registrierungsdatenbank verwendeten.
Das Papier kam zu dem Schluss, dass Patienten mit RRMS Gang- und Gleichgewichtsstörungen sowie Depressionen und Müdigkeit als Hauptfaktoren für die Lebensqualität angaben.
Diejenigen, die mit PMS leben, gaben an, dass Lähmungen, Spastik, Schwäche und Schmerzen die Lebensqualität am stärksten beeinträchtigen.
Und während einige Symptome häufiger auftreten können, sind es die anderen, weniger häufigen Symptome, die mehr Probleme verursachen können.
„Wir wollten den Fokus wieder auf Dinge richten, die oft ignoriert werden“, sagte Laura Barin, Erstautorin der Studie und Doktorandin an der Universität Zürich, gegenüber GesundLinie.
Die Forschung untersuchte RRMS und PMS getrennt mit a statistisches Modell um herauszufinden, welche Symptome die Unterschiede in der Lebensqualität von Menschen mit MS besser erklären könnten.
Mithilfe von vom Patienten gemeldeten Informationen wurde die Lebensqualität alle sechs Monate mit verschiedenen Messinstrumenten gemessen.
Die untersuchten Symptome umfassten Gleichgewichtsstörungen, Blasen- und Darmprobleme sowie Schwindel, Depressionen, Dysarthrie Sprachstörungen, Dysphagie Schluckbeschwerden, epileptische Anfälle, Müdigkeit, Gangprobleme, Gedächtnisprobleme, Schmerzen, Lähmungen, Parästhesien, sexuelle Dysfunktion, Spastik, Tics, Zittern, Sehprobleme und allgemeine Schwäche.
Die Studie untersuchte sowohl die objektive als auch die subjektive Lebensqualität.
"Die subjektive Lebensqualität wurde gemessen, indem gefragt wurde:" Auf einer Skala von 0 bis 100, wo 100 der beste Gesundheitszustand ist, den Sie sich vorstellen können, wie fühlen Sie sich heute? ", Erklärte Barin.
„Die objektive Lebensqualität umfasst stattdessen die Schwere der Probleme in fünf verschiedenen Bereichen“, fügte sie hinzu, „nämlich Mobilität, Selbstpflege, alltägliche Aktivitäten, Schmerzen oder Beschwerden, Angstzustände oder Depressionen.“
Barin bemerkte, dass es in der Studie nicht nur um MS geht.
„Wir haben festgestellt, dass Patienten Informationen über ihre Gesundheit melden können und diese zuverlässig sind“, sagte sie. „Diese von Patienten gemeldeten Informationen können für fundierte Forschung verwendet werden, nicht nur für Tests und Untersuchungen.“
Viktor von Wyl, leitender Studienautor und Leiter des Schweizer MS-Registers, sagte gegenüber GesundLinie: „Dies ist die erste Studie dieser Art.“
Die Forscher hatten direkten Kontakt zu den Patienten in der Studie und sprachen regelmäßig mit ihnen.
„Wir haben viele Geschichten darüber gehört, wie Symptome ihr Leben beeinflussen“, sagte von Wyl. „Diese Informationen könnten Gesundheitsdienstleistern und Patienten helfen, zu entscheiden, worauf sie sich für die Lebensqualität zuerst konzentrieren möchten.“
Kathy Young , ein MS-Aktivist, sagte zu GesundLinie: „Das Leben mit einer unsichtbaren Krankheit bietet sowohl Vor- als auch Nachteile. Ich kann sowohl mir selbst als auch anderen vorgeben, dass alles in Ordnung ist, auch wenn es nicht so ist. Dies ist der gleiche Grund, der es ausmachtein Nachteil."
„Diese Studie unterstreicht die Bedeutung der Behandlung von Symptomen bei Menschen mit MS in Kombination mit DMT und dass offensichtliche Probleme wie Mobilitätsstörungen die Lebensqualität beeinflussen, aber auch die„ unsichtbaren “Symptome wie Müdigkeit, Stimmungsstörungen und SpastikDies hat erhebliche Auswirkungen auf die Lebensqualität und sollte anerkannt und behandelt werden. “Dr. Barbara Giesser, Professorin für klinische Neurologie an der David Geffen School of Medicine an der Universität von Kalifornien in Los Angeles UCLA und klinische Direktorin des UCLA MS-Programms, sagte GesundLinie.
„Diese Studie ist eine wichtige Botschaft, die Sie berücksichtigen sollten“, fügte Nick LaRocca, PhD, Vizepräsident für Gesundheitsversorgung und Politikforschung bei der National Multiple Sclerosis Society, hinzu. „Es gibt verschiedene Symptome bei dem, was wir MS nennen, und alle haben Auswirkungenim täglichen Leben."
LaRocca erklärte, dass diese Studie eine gute Übung ist, um alle über die vollständigen Auswirkungen von MS aufzuklären. Er schlug auch vor, dass die Ergebnisse in einem anderen Land etwas anders sein könnten.
„Es sind nicht nur Symptome, sondern es gibt Dinge, die im täglichen Leben einen Unterschied machen“, sagte LaRocca. „Je mehr Sie sich diese Studie ansehen, desto mehr lernen Sie über das Spektrum der täglichen Aktivitäten, die durch MS bewirkt werden können.“
Die Studie hat auch andere Auswirkungen, sagte LaRocca.
„Wenn wir mit Aufsichtsbehörden darüber zusammenarbeiten, wie klinische Studien durchgeführt werden können, ist es wichtig, über diese Informationen zu verfügen, um die funktionellen Auswirkungen von MS auf die täglichen Aktivitäten aufzuzeigen“, erklärte er.
Von Wyl erinnert uns daran: „MS ist eine komplexe Krankheit und wir sollten nicht alle Patienten gleich behandeln.“
Während der Studie teilte ein MS-Patient mit: „Diese [Studie] ist wirklich hilfreich für mich, da ich jetzt feststelle, dass auch andere Teilnehmer diese Symptome haben. Mein Arzt hat dies als MS-Symptom negiert, aber hier steht es auf einer Liste.“
Anmerkung des Herausgebers: Caroline Craven ist eine Patientenexpertin, die mit MS lebt. Hier ist der preisgekrönte Blog GirlwithMS.com und sie ist zu finden Twitter .
