Nach Erhalt einer Krebsdiagnose müssen Sie wahrscheinlich mehrere Gesundheitsdienstleister aufsuchen. Dazu gehören Chirurgen, medizinische Onkologen und andere Spezialisten.
Jeder Gesundheitsdienstleister, den Sie besuchen, führt Aufzeichnungen über die Pflege, die Sie von ihm erhalten haben. Ihre medizinischen Unterlagen enthalten beispielsweise Testergebnisse, Behandlungsberichte und Notizen, die von Mitgliedern Ihres Krebsbehandlungsteams verfasst wurden.
Um ein vollständiges Bild Ihrer Krankengeschichte zu erhalten, müssen Sie die Krankenakten der verschiedenen Gesundheitsdienstleister zusammenstellen, die Sie gesehen haben.
Um Experten dabei zu helfen, mehr über den von Ihnen entwickelten Krebs zu erfahren, können Sie Informationen aus Ihren Unterlagen an Krebsforscher weitergeben.
Nehmen Sie sich einen Moment Zeit, um zu erfahren, wie Sie Ihre medizinischen Unterlagen zusammenstellen und mit Wissenschaftlern, Gesundheitsdienstleistern und anderen teilen können.
Wenn Sie die Kontrolle über Ihre medizinischen Unterlagen haben, können Sie Informationen aus Ihren Unterlagen mit anderen Personen teilen - einschließlich Wissenschaftlern, die Krebs untersuchen.
Als bei Stacey Tinianov 2013 Brustkrebs diagnostiziert wurde, war sie überrascht, dass viele der Fragen, die sie zu ihrem Zustand und ihren Behandlungsmöglichkeiten hatte, keine klaren Antworten hatten.
„Es war faszinierend für mich, Dinge wie„ Nun, Stacey, wir kennen die Antwort darauf nicht, weil wir nicht genügend Daten haben “zu hören.“ Tinianov, Berater für Anwaltschaft und Engagement bei der VerbrauchergesundheitstechnologieFirma Ciitizen, sagte GesundLinie.
„In den USA werden jedes Jahr mehr als 1,7 Millionen Menschen mit Krebs diagnostiziert, und wir haben fast 17 Millionen Überlebende. Daher ist es für mich faszinierend zu hören:„ Wir haben nicht genug Daten “, fuhr sie fort.
Daten zu diesen Krebspatienten und Überlebenden existieren zwar, aber ein Großteil davon ist in den einzelnen Gesundheitssystemen verankert, in denen Menschen betreut werden.
Wenn Sie die Kontrolle über Ihre eigenen medizinischen Daten erlangen, können Sie diese Informationen an Organisationen und Personen weitergeben, die sich mit Krebs befassen.
Diese realen Beweise können Forschern helfen, die Antworten auf wichtige Fragen zu Krebs und Krebsbehandlungen zu finden.
Wenn Sie alle Ihre medizinischen Unterlagen zusammenstellen, können Sie bequem auf Informationen zu Ihrer Krankengeschichte zugreifen, diese überprüfen und austauschen.
Auch wenn Sie nicht daran interessiert sind, Ihre Gesundheitsdaten mit Forschern zu teilen, kann dies für Sie von Vorteil sein.
Zum Beispiel können Sie damit :
- Führen Sie eine permanente Aufzeichnung Ihrer Krankengeschichte. Gesundheitsdienstleister führen medizinische Aufzeichnungen nicht für immer. Wenn Sie Ihre eigene Kopie aufbewahren, können Sie Informationen viele Jahre später überprüfen, selbst nachdem die Anbieter die Originalaufzeichnungen entfernt haben.
- Erfahren Sie mehr über Ihren Zustand. Möglicherweise erhalten Sie während eines medizinischen Termins viele Informationen. Wenn Sie eine Kopie Ihrer Unterlagen zur Hand haben, können Sie diese Informationen in Ihrem eigenen Tempo überprüfen.
- Teilen Sie Informationen zu Ihrer Krankengeschichte mit den Pflegekräften. Wenn ein Familienmitglied oder eine andere Person bei der Koordinierung Ihrer Pflege hilft, können Sie sich dafür entscheiden, Ihre medizinischen Unterlagen mit ihnen zu teilen. Durch Überprüfen Ihrer Unterlagen können sie mehr über Ihre Krankengeschichte und Ihre Bedürfnisse erfahren.
- Teilen Sie Informationen über Ihre Krankengeschichte mit den Behandlungsanbietern. Sie können eine Vielzahl von Spezialisten aufsuchen, einschließlich Gesundheitsdienstleistern, die Sie für eine zweite oder dritte Meinung sehen. Je mehr Ihre Gesundheitsdienstleister über Ihre Krankengeschichte wissen, desto besser sind sie für die Versorgung gerüstet.
- Vermeiden Sie unnötige medizinische Tests. Wenn Sie bereits einen Diagnosetest erhalten haben, sollten die Ergebnisse in Ihren Krankenakten erscheinen. Wenn neue Gesundheitsdienstleister auf Ihre früheren Testergebnisse zugreifen können, kann dies den Bedarf an Wiederholungstests verringern.
- Erfahren Sie, ob Sie für klinische Studien in Frage kommen. Wenn Sie an einer klinischen Studie teilnehmen möchten, um eine experimentelle Behandlung zu erhalten, müssen Sie die Einschlusskriterien der Studie erfüllen. Wenn Sie Ihre Unterlagen überprüfen, können Sie möglicherweise feststellen, ob Sie sich qualifizieren.
- Verwalten von Krankenversicherungsansprüchen und anderen rechtlichen Fragen. Möglicherweise müssen Sie Informationen aus Ihren Krankenakten abrufen, um einen Versicherungsanspruch einzureichen, einen Steuerabzug zu beantragen oder andere rechtliche Angelegenheiten zu verwalten.
Sie können Ihre medizinischen Unterlagen bei Bedarf bei verschiedenen Gesundheitsdienstleistern anfordern. Dies kann jedoch zu Verzögerungen führen, wenn Sie es eilig haben.
Wenn Sie eine vollständige Kopie Ihrer Krankenakten zusammenstellen, können Sie bei Bedarf auf Ihre Gesundheitsinformationen zugreifen und diese weitergeben.
"Im Moment kann es sehr schwierig sein, ein Gesundheitssystem mit einem anderen zu teilen", sagte Tinianov.
„Wenn wir die Kontrolle über unsere eigenen Gesundheitsdaten haben, können wir mit jedem teilen, den wir teilen möchten, ob es sich um ein Zweitmeinungsdokument handelt oder ob es sich um einen Forscher handelt“, fügte sie hinzu.
Verschiedene Online-Tools und Apps helfen Ihnen beim Sammeln, Organisieren und Teilen Ihrer medizinischen Unterlagen. Für Menschen mit Krebs und Überlebende, die in den USA leben. Bürger ist eines dieser Werkzeuge.
Ciitizen ist eine kostenlose Online-Plattform, mit der Personen, die eine Krebsdiagnose erhalten haben, ihre Krankenakten von mehreren Gesundheitsdienstleistern sammeln und verwalten können.
Dies hilft dabei, einen Teil der Arbeit aus dem Prozess der Anforderung von Krankenakten herauszuholen, während Benutzer Zugriff auf Unterlagen erhalten, die sie möglicherweise nicht über die Patientenportale ihrer Gesundheitsdienstleister erhalten können.
„Wenn Sie sich bei Ciitizen anmelden, erstellen Sie ein eigenes Konto und identifizieren die Einrichtungen, in denen Sie betreut wurden und bei denen Sie Ihre Daten anfordern möchten“, erklärte Tinianov.
„Dann generiert das System tatsächlich die Anforderung [Krankenakten] für Sie“, fuhr sie fort.
Sobald Ciitizen die medizinischen Unterlagen eines Benutzers erhalten hat, kann der Benutzer diese Unterlagen aus seinem Online-Profil überprüfen, herunterladen, speichern und ausdrucken.
Benutzer können ihre Unterlagen auch an Pflegekräfte oder Gesundheitsdienstleister weitergeben. Durch die Partnerschaft mit Interessenvertretungsorganisationen wie Breastcancer.org Mit Ciitizen können Benutzer auch Daten mit Krebsforschern austauschen.
„Wenn Sie sagen:„ Weißt du was? Ich möchte meine Daten mit Forschern und insbesondere mit Forschungsprojekten teilen, an denen ich interessiert bin. “In Ciitizen gibt es auch für Sie die Möglichkeit, dies zu tun“, sagte Tinianov.
Ciitizen gibt die Daten der Benutzer nicht ohne deren Zustimmung weiter. Bevor Sie Ciitizen oder andere Online-Tools zum Verwalten Ihrer Gesundheitsakten verwenden, lesen Sie die Datenschutzbestimmungen des Unternehmens und andere Geschäftsbedingungen.
Wenn Sie Ihre medizinischen Unterlagen lieber selbst zusammenstellen möchten, befolgen Sie diese Schritte, um loszulegen :
- Erstellen Sie eine Liste der Gesundheitsdienstleister und Einrichtungen, die Sie für diagnostische Tests, Behandlungen oder andere Dienstleistungen besucht haben. Wenn Sie Probleme haben, sich daran zu erinnern, welche Anbieter oder Einrichtungen Sie besucht haben, wenden Sie sich an Ihre aktuellen und früheren Krankenkassen. Fordern Sie eine Kopie Ihrer Versicherungsdokumente an, die Informationen zu den Gesundheitsdiensten enthalten, auf die Sie zugegriffen haben.
- Besuchen Sie die Website jedes Gesundheitsdienstleisters oder jeder Einrichtung, um nach einem Online-Patientenportal zu suchen. Einige Anbieter betreiben sichere Websites, auf denen Patienten Teile ihrer Krankenakten anzeigen und herunterladen können. Sie können möglicherweise nicht über das Patientenportal auf Ihre vollständigen Krankenakten zugreifen, dies kann jedoch einen nützlichen Ausgangspunkt darstellen.
- Wenden Sie sich an jeden Gesundheitsdienstleister oder jede Einrichtung, um Ihre verbleibenden Unterlagen anzufordern. Möglicherweise werden Sie aufgefordert, ein Formular zur Freigabe von Krankenakten per E-Mail, Post, Fax oder auf andere Weise auszufüllen und einzureichen. Einige Einrichtungen erheben möglicherweise eine Gebühr für Papierkopien Ihrer Unterlagen.
Nachdem Sie Ihre früheren Krankenakten zusammengestellt haben, halten Sie sie auf dem neuesten Stand, indem Sie Ihre Gesundheitsdienstleister bitten, eine Kopie von allem zu teilen, was sie Ihren Krankenakten hinzufügen.
Unabhängig davon, ob Sie ein Online-Tool verwenden oder Ihre medizinischen Unterlagen selbst zusammenstellen, kann es hilfreich sein, die folgenden Unterlagen zu sammeln :
- Informationen zu Ihren medizinischen Diagnosen, einschließlich des Datums, an dem Sie Ihre Krebsdiagnose erhalten haben, sowie Art und Stadium des Krebses
- Pathologieberichte und diagnostische Testergebnisse, wie Biopsieberichte, Bluttestberichte und Bilder von CT-Scans oder anderen bildgebenden Tests
- operative und postoperative Entlassungsberichte, wenn Sie sich chirurgischen Eingriffen unterzogen haben
- Identifikationskarten für medizinische Geräte für alle Implantate, die Sie erhalten haben, z. B. Brustimplantate nach Mastektomie
- Details zu anderen Behandlungen, die Sie erhalten haben, einschließlich Art, Dosierung sowie Start- und Enddatum von Bestrahlung, Chemotherapie oder anderen Krebstherapien
- Hinweise zu den Ergebnissen und Nebenwirkungen der Behandlungen, die Sie erhalten haben, einschließlich aller allergischen Reaktionen
- Kontaktinformationen für alle Ihre Gesundheitsdienstleister und Behandlungseinrichtungen
Möglicherweise möchten Sie lieber Papierkopien Ihrer Unterlagen aufbewahren, die Sie zu medizinischen Terminen mitnehmen können. Sie können auch digitale Kopien Ihrer Unterlagen aufbewahren.
Das Zusammenstellen einer Kopie Ihrer Krankenakten von mehreren Gesundheitsdienstleistern kann einige Anstrengungen erfordern, lohnt sich jedoch möglicherweise.
Wenn Sie eine Kopie Ihrer Unterlagen haben, können Sie Ihre Gesundheitsinformationen nach Belieben überprüfen. Außerdem können Sie Gesundheitsdaten mit Pflegekräften, Gesundheitsdienstleistern oder Krebsforschern teilen.
Die Verwendung von Online-Tools wie Ciitizen kann dazu beitragen, den Prozess zu optimieren und den Arbeitsaufwand für das Anfordern, Kompilieren und Freigeben von Datensätzen zu verringern.
Wenn Sie es vorziehen, können Sie sich auch direkt an Ihren Arzt wenden, um Ihre eigenen Unterlagen zu sammeln.
