Es ist nicht das gleiche Gefühl wie erschöpft zu sein, wenn Sie gesund sind.
Gesundheit und Wellness berühren jeden von uns anders. Dies ist die Geschichte einer Person.
„Wir werden alle müde. Ich wünschte, ich könnte auch jeden Nachmittag ein Nickerchen machen!“
Mein Anwalt für Behinderte fragte mich, welcher von meinen chronisches Müdigkeitssyndrom CFS Die Symptome beeinträchtigten meine tägliche Lebensqualität am meisten. Nachdem ich ihm gesagt hatte, dass es meine Müdigkeit war, war dies seine Reaktion.
CFS, manchmal auch als myalgische Enzephalomyelitis bezeichnet, wird von Menschen, die nicht damit leben, oft missverstanden. Ich bin es gewohnt, Antworten wie die meines Anwalts zu erhalten, wenn ich versuche, über meine Symptome zu sprechen.
Die Realität ist jedoch, dass CFS so viel mehr als „nur müde“ ist. Es ist eine Krankheit, die mehrere Körperteile betrifft und Erschöpfung verursacht, die so schwächend ist, dass viele mit CFS für unterschiedliche Zeiträume vollständig bettlägerig sind.
CFS verursacht auch Muskel- und Gelenkschmerzen, kognitive Probleme und macht Sie empfindlich gegenüber externen Stimulationen wie Licht, Ton und Berührung. Das Kennzeichen der Erkrankung ist Unwohlsein nach Belastung, wenn jemand stunden- oder tagelang körperlich abstürztoder sogar Monate nach Überanstrengung ihres Körpers.
Ich habe es geschafft, es in der Kanzlei meines Anwalts zusammenzuhalten, aber als ich draußen war, brach ich sofort in Tränen aus.
Trotz der Tatsache, dass ich an Antworten wie „Ich werde auch müde“ und „Ich wünschte, ich könnte die ganze Zeit wie Sie ein Nickerchen machen“ gewöhnt bin, tut es immer noch weh, wenn ich sie höre.
Es ist unglaublich frustrierend, einen schwächenden Zustand zu haben, der häufig als „nur müde“ oder als etwas, das durch ein paar Minuten Hinlegen behoben werden könnte, abgetan wird.
Der Umgang mit chronischen Krankheiten und Behinderungen ist bereits eine einsame und isolierende Erfahrung, und Missverständnisse verstärken nur diese Gefühle. Darüber hinaus kann es Auswirkungen haben, wenn medizinische Anbieter oder andere, die eine Schlüsselrolle für unsere Gesundheit und unser Wohlbefinden spielen, uns nicht verstehendie Qualität der Pflege, die wir erhalten.
Es schien mir von entscheidender Bedeutung, kreative Wege zu finden, um meine Kämpfe mit CFS zu beschreiben, damit andere besser verstehen können, was ich durchmachte.
Aber wie beschreiben Sie etwas, wenn die andere Person keinen Bezugsrahmen dafür hat?
Sie finden die Parallelen zu Ihrem Zustand zu Dingen, die Menschen verstehen und mit denen sie direkte Erfahrung haben. Hier sind drei Möglichkeiten, wie ich das Leben mit CFS beschreibe, die ich als besonders nützlich empfunden habe.
Haben Sie den Film „The Princess Bride“ gesehen? In diesem Filmklassiker von 1987 erfand eine der bösartigen Figuren, Graf Rugen, ein Foltergerät namens „The Machine“, um einem Menschen Jahr für Jahr das Leben zu rauben.
Wenn meine CFS-Symptome schlecht sind, habe ich das Gefühl, dass ich an diesem Foltergerät festgeschnallt bin, während Graf Rugen lacht, während er das Zifferblatt immer höher dreht. Nachdem er aus der Maschine entfernt wurde, kann der Held des Films, Wesleykaum bewegen oder funktionieren. Ebenso brauche ich auch alles, was ich habe, um etwas anderes zu tun, als völlig still zu liegen.
Popkultur-Referenzen und Analogien haben sich als sehr effektive Methode erwiesen, um meine Symptome denen zu erklären, die mir nahe stehen. Sie geben einen Bezugsrahmen für meine Symptome, machen sie beziehbar und weniger fremd. Das Element des Humors in Referenzen wie zda dies auch dazu beiträgt, einige der Spannungen zu lindern, die häufig auftreten, wenn mit Menschen, die dies nicht selbst erleben, über Krankheit und Behinderung gesprochen wird.
Eine andere Sache, die ich nützlich fand, um meine Symptome anderen zu beschreiben, ist die Verwendung naturbasierter Metaphern. Zum Beispiel kann ich jemandem sagen, dass sich mein Nervenschmerz wie ein Lauffeuer anfühlt, das von einem Glied zum anderen springt. Oder ich erkläre esdass sich die kognitiven Schwierigkeiten, die ich habe, so anfühlen, als würde ich alles unter Wasser sehen, mich langsam bewegen und einfach außer Reichweite sein.
Genau wie ein beschreibender Teil eines Romans ermöglichen diese Metaphern den Menschen, sich vorzustellen, was ich durchmachen könnte, auch ohne die persönliche Erfahrung zu haben.
Als ich ein Kind war, liebte ich die Bücher, die mit einer 3D-Brille geliefert wurden. Ich war begeistert, als ich die Bücher ohne Brille betrachtete und sah, wie sich die blauen und roten Tinten teilweise, aber nicht vollständig überlappten.Wenn ich unter starker Müdigkeit leide, stelle ich mir meinen Körper so vor: als überlappende Teile, die sich nicht ganz treffen, was dazu führt, dass meine Erfahrung etwas verschwimmt. Mein eigener Körper und Geist sind nicht synchron.
Die Verwendung universellerer oder alltäglicherer Erfahrungen, die eine Person in ihrem Leben gemacht hat, ist eine hilfreiche Methode, um Symptome zu erklären. Ich habe festgestellt, dass eine Person, die ähnliche Erfahrungen gemacht hat, meine Symptome mit größerer Wahrscheinlichkeit versteht - zumindestein bisschen.
Wenn ich mir diese Möglichkeiten ausgedacht habe, um meine Erfahrungen an andere weiterzugeben, habe ich mich weniger allein gefühlt. Außerdem können diejenigen, die mir wichtig sind, verstehen, dass meine Müdigkeit so viel mehr ist als nur müde zu sein.
Wenn Sie jemanden in Ihrem Leben mit einer schwer verständlichen chronischen Krankheit haben, können Sie ihn unterstützen, indem Sie ihm zuhören, ihm glauben und versuchen zu verstehen.
Wenn wir unseren Verstand und unser Herz für Dinge öffnen, die wir nicht verstehen, können wir mehr miteinander in Beziehung setzen, Einsamkeit und Isolation bekämpfen und Verbindungen aufbauen.
Angie Ebba ist eine queere behinderte Künstlerin, die Schreibworkshops unterrichtet und landesweit auftritt. Angie glaubt an die Kraft von Kunst, Schreiben und Performance, um uns selbst besser zu verstehen, Gemeinschaft aufzubauen und Veränderungen herbeizuführen. Sie können Angie findenauf ihr Website , sie Blog oder Facebook .
