Ihr Neurologe hat bestätigt, dass die weißen Flecken auf Ihren MRT-Scans eine fortschreitende Erkrankung des Zentralnervensystems sind.

Dies hat die mysteriösen Symptome ausgelöst, die bei Ihnen auftreten. Dinge wie Taubheitsgefühl. Müdigkeit. Blasenprobleme. Zahnnebel. So ziemlich alles andere, was keine logische Erklärung hat.

„Sie haben Multiple Sklerose.“

In der Hoffnung auf bessere Nachrichten haben Sie vielleicht sogar eine zweite Meinung eingeholt, um zu erfahren, dass es sich tatsächlich um MS handelt.

Gulp.

Dieser Satz aus vier Wörtern - „Sie haben Multiple Sklerose“ - verändert das Leben. Er kann direkt und indirekt Ihr tägliches Leben beeinflussen, unabhängig davon, wie lange Sie es zum ersten Mal gehört haben.

Nach der Diagnose einer MS sind die meisten von uns zunächst in ein Meer von Angst und Verleugnung versunken. Wir kämpfen darum, uns durch die Wellen und sicher auf den festen Grund der Akzeptanz zu bringen. Wie geht es Ihnen damit?

Um ehrlich zu sein: Wir beide, die dies schreiben, leben seit über 20 Jahren mit MS und haben uns immer noch nicht auf den Weg zu diesem scheinbar schwer fassbaren festen Grund der Akzeptanz gemacht. Oh, wir haben es sicher an Land geschafft, aber wirIch habe festgestellt, dass der Boden bestenfalls wackelig ist.

Und wissen Sie was? Das ist völlig in Ordnung! Wenn Sie mit einer fortschreitenden Krankheit wie MS leben, erfolgt die Akzeptanz nicht über Nacht, da sich die Krankheit ständig weiterentwickelt. Sie müssen lernen, sich mit ihr zu entwickeln.

Deshalb ist es wichtig, dass Sie verstehen, wie es aussieht, ein Leben mit MS zu akzeptieren, warum diese Akzeptanz in Arbeit ist und wie Sie sich befähigen können, MS zu einer Krankheit zu machen, die Sie akzeptieren können.

Keiner von uns wollte die Realität unserer Diagnosen ohne weiteres anerkennen - Jennifer mit sekundärer progressiver MS und Dan mit schubförmig remittierender MS. Im Ernst, begrüßt tatsächlich jemand die Diagnose einer progressiven Krankheit, für die es keine Heilung mit offenen Armen gibt?

Wir waren beide in den Zwanzigern und hatten so ziemlich unser gesamtes Erwachsenenleben vor uns. Ängste machten Tränen, Verleugnung, Wut und jeder anderen Standardphase der Trauer Platz.

MS ist ein ernstes Zeug, und es wird nicht so schnell irgendwohin gehen. Also, was soll jemand mit MS tun?

Wir haben beide erkannt, dass das Ignorieren der Krankheit keinem von uns etwas nützen würde. Und da keiner von uns gerne spielt, waren wir nicht bereit, das Risiko einzugehen, dass es uns gut geht, wenn wir es bezahlenkeine Aufmerksamkeit.

Es wäre, als ob Menschen, die in Miami Beach leben, nichts unternommen hätten, um ihre Häuser zu sichern, wenn Prognostiker berichten, dass ein Hurrikan die Bahamas getroffen hat und direkt in Richtung Florida unterwegs ist. Der Sturm könnte vermisse sie, aber wollen sie wirklich das Schicksal versuchen?

Indem wir anfänglich akzeptierten, dass wir MS hatten, konnten wir unsere Forschung fortsetzen, uns informieren, persönliche Kontakte knüpfen, krankheitsmodifizierende Therapien einnehmen, unsere Ernährung verwalten, uns auf das Schlimmste vorbereiten und unsere Erfolge feiern.

Machen Sie keinen Fehler: Diese „Akzeptanz“ war nicht gleichbedeutend mit „Kapitulation“. Tatsächlich bedeutete dies, dass wir Maßnahmen ergriffen, um der Krankheit zu unseren eigenen Bedingungen einen Schritt voraus zu sein.

Aber unsere Arbeit, das Leben mit MS zu akzeptieren, endete nicht nach der ersten Schockwelle, die durch unsere formalen Diagnosen ausgelöst wurde. Sie dauert bis heute an.

Während unserer gesamten Beziehung habe ich Jennifer mehrmals ein Gespräch mit meinem Priester erzählt, als ich darüber nachdachte, katholisch zu werden. Als er sagte, ich hätte noch einige Fragen zum Katholizismus, erzählte er mir, was er einmal zu einem 28-Jährigen gesagt hatte- alte lebenslange Katholikin, die ihre Überzeugungen in Frage stellte.

„Sie erklärte:‚ Vater, ich habe nur das Gefühl, dass ich den Glauben verliere, den ich mein ganzes Leben lang hatte. 'Ich sagte ihr: ‚Gut! Genau so sollte es sein! Denken Sie daran: Würden Sie was haben?Sie brauchen mit 28, wenn Sie den gleichen Glauben beibehalten haben, den Sie als 10-Jähriger hatten? Es geht nicht so sehr darum, Ihren Glauben zu verlieren. Es geht vielmehr darum, wie Ihre lebenslangen Erfahrungen und Ihr Verständnis Ihnen helfen, tiefer in Ihrem Glauben zu wachseneinmal hatte. '”

Wow. Hervorragender Punkt, Vater. Diese Perspektive und Herangehensweise geht weit über religiöse Konsultationen hinaus. Es geht um den Kern, warum die Akzeptanz von MS in Arbeit ist.

Ja, Jennifer und ich akzeptierten beide die Tatsache, dass wir MS hatten und an Bord waren, um das zu tun, was wir nach unseren Diagnosen vor 23 bzw. 21 Jahren tun mussten. Wenn nur die Krankheit dort aufgehört hätte.

Seit mehr als zwei Jahrzehnten mussten wir jeweils Anpassungen vornehmen und lernen, neue Realitäten im Zusammenhang mit MS zu akzeptieren, beispielsweise wenn Jennifer nicht mehr laufen konnte und einen Rollstuhl benutzen musste oder wenn meine Hände so taub waren, wie ich es getan hatteSpracherkennungssoftware zu verwenden, um beim Tippen für meinen Beruf als kreativer Schriftsteller zu helfen.

Könnten wir diese Realitäten bei der Erstdiagnose so akzeptiert haben? Wahrscheinlich nicht.

Deshalb ist unsere Akzeptanz der Krankheit in Arbeit. MS hört nie auf und wir sollten es auch nicht.

Es gibt eine Menge an MS, die wir nicht kontrollieren können. Es ist unvorhersehbar, erinnerst du dich? Wir könnten das Klischee „Wenn das Leben dir Zitronen gibt, mache Limonade“ auf dich werfen, aber das ist etwas zu leicht für das, was nötig ist, um mutig zu seinangesichts von MS vorwärts gehen.

Wir machen keine Limonade. Wir weigern uns aus nächster Nähe, dieser Krankheit nachzugeben.

Ich sagte Dan, dass ich es nicht für eine große Sache hielt, als ich ungefähr 5 Jahre nach meiner Diagnose anfing, einen dreirädrigen Roller zu benutzen. Das Fortschreiten einer aggressiven Krankheit beeinträchtigte meine Gehfähigkeit und ich fiel hin ... vielAber ich war erst 28 Jahre alt und wollte nichts verpassen. Ich brauchte den Roller, um mich sicher zu bewegen und mein Leben in vollen Zügen zu leben.

Sicher, ich hätte auschecken können, weil ich nicht mehr laufen konnte, aber die Räder haben mich in diesem Moment im Spiel gehalten. Und jetzt, wenn ich mich auf einen Rollstuhl verlassen muss, werde ich der Beste seindas Beste. Besitze es. Erkenne und schätze alles, was mir diese Mobilitätshilfe gibt.

Ich habe akzeptiert, dass ich momentan nicht laufen kann, deshalb benutze ich einen Rollstuhl. Aber was mich befähigt, ist zu wissen, dass ich nicht akzeptieren werde, dass ich nie wieder gehen werde. Dies gibt mir Hoffnung und hilft mir, weiter zu arbeitenund strebe nach einer noch besseren Zukunft.

Indem wir uns befähigen, die Agentur dazu zu bringen, zu akzeptieren, wo wir mit unserer MS sind, ohne uns durch die Krankheit zu verlieren. Deshalb ist die Akzeptanz von MS in Arbeit. So wie Sie nicht die gleiche Person sind wie SieBei der Diagnose ändert sich auch Ihre MS ständig.

Dan und Jennifer Digmann sind in der MS-Community als Redner, Schriftsteller und Anwälte aktiv. Sie tragen regelmäßig zu ihren Beiträgen bei. preisgekrönter Blog und sind Autoren von “ Trotz MS, trotz MS , ”eine Sammlung persönlicher Geschichten über ihr Leben zusammen mit Multipler Sklerose. Sie können ihnen auch folgen Facebook , Twitter und Instagram .