Wenn Sie eine Diagnose mit einer unvorhersehbaren Erkrankung wie Multipler Sklerose MS erhalten, hilft Ihnen Ihr Arzt auf viele Dinge. Es ist jedoch unmöglich, sich auf die vielen dummen, dummen, ignoranten und manchmal beleidigenden Dinge vorzubereitenwerde dich nach deiner Krankheit fragen.
„Du siehst nicht mal krank aus!“ Sagen mir die Leute über meine manchmal unsichtbare Krankheit - und das ist erst der Anfang. Hier sind sieben Fragen und Kommentare, die ich als junge Frau mit MS gestellt habe.
Müdigkeit ist eines der häufigsten Symptome von MS und wird im Laufe des Tages immer schlimmer. Für einige ist es ein ständiger Kampf, den kein Schlaf beheben kann.
Nickerchen bedeutet für mich nur, müde zu werden und müde aufzuwachen. Also nein, ich brauche kein Nickerchen.
Manchmal verwische ich meine Worte beim Sprechen und manchmal werden meine Hände müde und verlieren ihren Halt. Es gehört dazu, mit der Krankheit zu leben.
Ich habe einen Arzt, den ich regelmäßig wegen meiner MS sehe. Ich habe eine unvorhersehbare Erkrankung des Zentralnervensystems. Aber nein, ich brauche momentan keinen Arzt.
Wenn ich sage, ich kann nicht aufstehen oder nicht dorthin gehen, meine ich das auch. Egal wie klein oder einfach Sie denken, ich kenne meinen Körper und weiß, was ich kann und was nicht.
Ich bin nicht faul. Keine Menge von „Komm schon! Tu es einfach!“ Wird mir helfen. Ich muss meine Gesundheit an die erste Stelle setzen und meine Grenzen kennen.
Jeder mit einer chronischen Krankheit kann sich wahrscheinlich darauf beziehen, unaufgefordert ärztlichen Rat einzuholen. Wenn er jedoch kein Arzt ist, sollte er wahrscheinlich keine Behandlungsempfehlungen aussprechen.
Nichts kann meine von Experten empfohlenen Medikamente ersetzen.
Ich weiß, dass Sie versuchen zu erzählen und zu verstehen, was ich durchmache, aber es macht mich traurig, von jedem zu hören, von dem Sie wissen, wer auch diese schreckliche Krankheit hat.
Außerdem bin ich unabhängig von meinen körperlichen Herausforderungen immer noch eine normale Person.
Ich nehme bereits eine Reihe von Medikamenten ein. Wenn die Einnahme von Aspirin meiner Neuropathie helfen könnte, hätte ich es bereits versucht. Selbst mit meinen täglichen Medikamenten habe ich immer noch Symptome.
Oh, ich weiß, dass ich stark bin. Aber es gibt derzeit keine Heilung für MS. Ich werde mein ganzes Leben damit leben. Ich werde das nicht durchstehen.
Ich verstehe, dass die Leute dies oft von einem guten Ort aus sagen, aber das hindert mich nicht daran, daran erinnert zu werden, dass die Heilung noch unbekannt ist.
Genau wie MS-Symptome Menschen unterschiedlich betreffen, können auch diese Fragen und Kommentare unterschiedlich sein. Ihre engsten Freunde sagen manchmal das Falsche, obwohl sie nur gute Absichten haben.
Wenn Sie nicht sicher sind, was Sie zu einem Kommentar sagen sollen, den jemand zu Ihrer MS macht, nehmen Sie sich einen Moment Zeit, um nachzudenken, bevor Sie antworten. Manchmal können diese wenigen zusätzlichen Sekunden den Unterschied ausmachen.
Alexis Franklin ist eine Patientenanwältin aus Arlington, VA, bei der im Alter von 21 Jahren MS diagnostiziert wurde. Seitdem haben sie und ihre Familie dazu beigetragen, Tausende von Dollar für die MS-Forschung zu sammeln, und sie ist kürzlich im Großraum DC gereist, um mit anderen zu sprechendiagnostizierte junge Menschen über ihre Erfahrungen mit der Krankheit. Sie ist die liebevolle Mutter einer Chihuahua-Mischung, Minnie, und genießt es, in ihrer Freizeit Redskins Fußball zu schauen, zu kochen und zu häkeln.
