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Leo Patrizi / Getty Images

Wenn Sie kürzlich die Diagnose Multiple Sklerose MS erhalten haben, fühlen Sie sich möglicherweise überfordert, traurig, wütend, schockiert, ungläubig oder sogar in Ablehnung.

Gleichzeitig fühlen Sie sich möglicherweise erleichtert, Ihre Symptome endlich zu verstehen. Seien Sie versichert, dass alles, was Sie fühlen, völlig normal ist und Sie dies nicht alleine durchmachen müssen - 2,8 Millionen Menschen weltweit haben MS.

„Angst und Unruhe nach der Diagnose können dazu führen, dass Sie sich zurückziehen oder verstecken möchten“, sagt die klinische Psychologin Rosalind Kalb, PhD, Vizepräsidentin des Professional Resource Center der National MS Society.

„Und obwohl dies in den ersten Tagen oder Wochen angemessen sein mag, greift es nach Ressourcen, Unterstützung und Unterstützung, die unglaublich wertvoll sind und Ihnen helfen, ein erfülltes, bedeutungsvolles Leben zu führen“, sagt sie.

GesundLinie veranstaltete kürzlich eine Diskussionsrunde mit dem Titel „Das MS-Handbuch, das ich mir gewünscht hatte“ mit der auf chronische Krankheiten spezialisierten klinischen Psychologin Tiffany Taft, PsyD, und Teilnehmern mit MS - David Bexfield, Matthew Cavallo, Fred Joseph undLina Light - um mehr darüber zu erfahren, was neu diagnostizierte Personen wissen müssen.

Wir haben mit ihnen und anderen medizinischen Fachleuten gesprochen, um den kritischen Rat und die Sicherheit zu geben, die Sie gerade benötigen.

Wenn Sie zum ersten Mal diagnostiziert werden, besteht Ihr erster Instinkt möglicherweise darin, sich das Worst-Case-Szenario vorzustellen.

„Seien Sie geduldig und versuchen Sie, im Moment zu bleiben, anstatt die Wege des Was-wäre-wenn zu beschreiten“, sagt Taft, der auch Assistenzprofessor an der Feinberg School of Medicine der Northwestern University ist.

„Das bedeutet auch, dass Sie Ihre Fähigkeit zur Bewältigung nicht unterschätzen. Anstatt die Wahrscheinlichkeit möglicher Ergebnisse herunterzuspielen, sagen Sie:„ Hey, das könnte passieren. “Wenn Sie sich in das gefürchtete Ereignis hineinlehnen, können Sie die Angst mehr unterdrücken als nur sagen:„ Das hat wahrscheinlich gewonnenDas passiert nicht “, sagt sie.

Ihr nächster Gedanke könnte sein: „Wie navigiere ich mit all diesen medizinischen Dingen? Ich muss all diese Medikamente einnehmen, Nebenwirkungen, die beängstigend klingen. Wie wird das aussehen? Wie werde ich das in meine einbauen?Leben? '”sagt Taft.

Taft schlägt vor, sich mit Informationen zu bewaffnen - aber nicht, indem Sie Ihre Symptome googeln oder in Message Boards eintauchen. „Sie sind nicht informativ und können beängstigend sein“, sagt sie besonders früh, wenn Sie noch etwas über die Krankheit lernenDas heißt, beide können später gute Optionen sein, sobald Sie sich orientiert haben.

Wenn Sie nach Informationen suchen, rufen Sie stattdessen direkt glaubwürdige medizinische Websites und MS-orientierte Organisationen auf, z. B.:

GesundLinie bietet auch eine umfassende Berichterstattung über MS, einschließlich Insider-Leitfaden zur Multiplen Sklerose .

Obwohl MS jeden unterschiedlich betrifft, gibt es vier Grundtypen von MS.

Klinisch isoliertes Syndrom CIS

CIS bezieht sich auf eine einzelne Episode, in der neurologische Symptome wie Sehstörungen, Taubheitsgefühl und Schwäche mindestens 24 Stunden anhalten. Sie werden normalerweise durch den Verlust von Myelin der Schutzhülle von Nervenfasern im Gehirn, in der Wirbelsäule, verursacht.oder Sehnerv.

Wenn eine MRT nach dieser CIS-Episode MS-ähnliche Hirnläsionen erkennt, besteht laut den Angaben eine Wahrscheinlichkeit von 60 bis 80 Prozent, innerhalb der nächsten Jahre an MS zu erkranken. Nationale MS-Gesellschaft .

Wenn keine Läsionen festgestellt werden, besteht in den nächsten Jahren eine Wahrscheinlichkeit von etwa 20 Prozent, an MS zu erkranken.

Rückfall-remittierende MS RRMS

RRMS ist gekennzeichnet durch deutliche Aufflackern neuer oder zunehmender neurologischer Symptome, die Tage, Wochen oder Monate dauern können. Diese Symptome können sein :

  • Taubheit
  • Schmerz
  • Gleichgewichtsverlust
  • Spastik
  • Sehprobleme
  • Blasenprobleme
  • Müdigkeit

Zwischen den Schüben können sich die Symptome stabilisieren oder langsam fortschreiten, obwohl einige dauerhaft werden können.

grob 85 Prozent der ersten MS-Diagnosen sind RRMS.

Sekundär progressiv SPMS

Einige Fälle von RRMS-Übergang zu SPMS. SPMS ist durch eine allmähliche Verschlechterung der Symptome und eine erhöhte Behinderung gekennzeichnet. Sie tritt normalerweise in der Lebensmitte 40 bis 50 Jahre auf.

Nach a Studie 2016 Die Rate dieses Übergangs ist innerhalb von 16,8 Jahren nach der ersten Diagnose auf ungefähr 18 Prozent gesunken. Fortschritte in der Behandlung sind höchstwahrscheinlich der Grund dafür.

Primary Progressive PPMS

PPMS ist weniger verbreitet als andere Arten von MS. Ungefähr 10 bis 15 Prozent von Menschen mit MS haben dieses Formular.

PPMS beinhaltet von Anfang an eine allmähliche Verschlechterung der Krankheit. Nervenschäden verursachen die Hauptsymptome von PPMS. Diese Nervenschäden führen wiederum dazu, dass die neurologische Funktion schneller abnimmt als bei anderen Arten von MS.

Da MS jedoch alle Menschen unterschiedlich betrifft, kann die Geschwindigkeit und der Schweregrad von PPMS von Person zu Person sehr unterschiedlich sein.

Unabhängig von der Art der MS, bei der Sie neu diagnostiziert wurden, wird Ihr Arzt höchstwahrscheinlich eine krankheitsmodifizierende Therapie DMT verschreiben.

Bei Menschen mit GUS können diese Medikamente verwendet werden, um das Auftreten von MS zu verzögern.

Ein DMT kann die alltäglichen Symptome nicht behandeln es gibt andere Medikamente dafür, aber es hilft, die Häufigkeit und Schwere von Rückfällen zu verringern, die das Zentralnervensystem schädigen und die Symptome verschlimmern.

Es gibt mehr als 25 DMTs, einschließlich Generika, und sie gibt es in drei Formen: injizierbare Medikamente, Pillen und intravenöse Infusionen.

Die beste Behandlung für Sie, die Sie gemeinsam mit Ihrem Gesundheitsteam entscheiden, hängt von mehreren Faktoren ab.

Laut der Neurologin Patricia K. Coyle, MD, Direktorin des MS Comprehensive Care Center und Professorin für Neurologie am Stony Brook Neurosciences Institute, gehören dazu :

  • Gesundheitsfaktoren. Bereits bestehende Erkrankungen wie Diabetes oder Bluthochdruck und die Krankheitsaussichten wirken sich auf die Wahl der Behandlung aus. „Bei aktiveren Erkrankungen wird die Wirksamkeit von DMTs sehr wichtig“, sagt Coyle.
  • Lebensstilfaktoren. Sie und Ihr Arzt werden auch prüfen, ob die DMT zu Ihrem Lebensstil, Ihren Familienplänen und Ihren Erwartungen passt. Zum Beispiel: Wie wird das Medikament verabreicht? Wie oft? Wie viel Überwachung benötigen Sie? Was sind die möglichen Nebenwirkungen, was istdie Wirksamkeit?
  • Krankenversicherung. Was deckt Ihre Krankenversicherung ab? Viele Pharmaunternehmen bieten an Hilfsprogramme auch. Möglicherweise möchten Sie auch mit Ihrem Arzt über eine mögliche Teilnahme an a sprechen. klinische Studie .

Ausführliche Informationen zu den derzeit von der Food and Drug Administration zugelassenen DMTs - wie Indikationen, mögliche Nebenwirkungen und mehr - finden Sie auf der Website. Website der National MS Society .

Die beste Behandlung finden

Nicht jedes DMT funktioniert in jedem Fall von MS, und ein DMT, das jetzt funktioniert, funktioniert möglicherweise später nicht mehr. Das ist in Ordnung.

„Sie müssen keine DMT durchführen, die Leiden verursacht, wie Kopfschmerzen, Magen-Darm-Beschwerden oder erhöhte Leberenzyme, oder eine, die eine bahnbrechende Krankheitsaktivität ermöglicht“, sagt Coylepasst nicht gut, du wechselst. Bleib nicht bei etwas, das nicht das Beste für dich tut. ”

Lina Light, die Anfang 2020 ihre RRMS-Diagnose erhalten hatte, wünschte, sie hätte von Anfang an über alle möglichen Behandlungen Bescheid gewusst.

„Mein Arzt hat mir nur von drei erzählt, also bin ich auf YouTube gegangen und habe Videos von Menschen gesehen, die ihre Behandlungen beschreiben“, sagt Light, der in New York lebt.

Sie hat innerhalb eines Jahres drei verschiedene Medikamente ausprobiert, bevor sie die richtige Passform gefunden hat.

„Es kann beängstigend sein, sich gegen Ihren Arzt zu stellen“, sagt sie, „aber Sie müssen in der Lage sein, sich für sich selbst einzusetzen.“

Licht hat seitdem Ärzte gewechselt.

Das Fundament Ihres Unterstützungsnetzwerks ist ein Arzt, dem Sie vertrauen und mit dem Sie sich wohl fühlen.

„Es sollte eine enge Beziehung zwischen Ihnen und Ihrem Arzt bestehen - Kommunikation ist der Schlüssel“, sagt Coyle.19 Impfung. ”

Es kann auch hilfreich sein, sich einem kleinen Kreis von Familienmitgliedern und Freunden anzuvertrauen. „Sie brauchen Leute in Ihrem Gericht, die emotionale Unterstützung bieten, während Sie sich mit dieser neuen Diagnose befassen“, sagt Kalb.

Einige der besten Unterstützer kommen möglicherweise von Personen, die sich im selben Boot wie Sie befinden.

„Finden Sie jemanden mit MS, für den Sie sich wirklich öffnen können, mit dem Sie das Wesentliche von MS teilen können“, sagt Taft. Sie selbst lebt seit 2002 mit Morbus Crohn und sagt: „Ich habe eine Freundin mit Morbus Crohnund ich erzähle ihr Dinge, die ich meinem Mann nicht einmal erzähle. ”

Light hat sich nach dem Durchsuchen des Hashtags mit Hunderten von Menschen mit MS auf Instagram verbunden. #MS und folgende @MSSociety . „In den sozialen Medien konnte ich Leute finden, die ihre Erfahrungen direkt austauschen“, sagt sie.

Weitere Informationen, Unterstützung und Anleitungen finden Sie in diesen Online-Ressourcen für Menschen mit MS.

Online-Selbsthilfegruppen und Community-Seiten

Psychologische Beratung

Helplines

  • MSFriends das Peer-to-Peer-Verbindungsprogramm der National MS Society
  • MS Navigator das Sozialarbeiterteam der National MS Society, das Fragen beantworten, Informationen senden und emotionale Unterstützung leisten kann

Sie werden viele Gefühle haben, einschließlich Trauer - über Fähigkeitsverluste, Aktivitäten, die Sie einmal genossen haben, und möglicherweise Ihre Vorstellung davon, wer Sie früher waren.

Lassen Sie diese Gefühle geschehen. "Wenn Sie versuchen, Emotionen wegzuschieben, kommen sie einfach auf andere Weise heraus", sagt Taft.

Licht hat es hilfreich gefunden, „deine Gefühle zu fühlen“, sagt sie. „Du musst dich niemandem erklären.“

Finden Sie Wege, um diese Emotionen zu verarbeiten. Taft empfiehlt Journaling - was in einigen Fällen genauso effektiv sein kann wie der Besuch eines Therapeuten - und Meditation mit Apps wie Calm, Stop Rethink und Budify.

Achten Sie auf Depressionen, die bei MS häufig auftreten. Wenn Sie besorgt sind oder einfach das Gefühl haben, dass es hilfreich ist, mit einem Fachmann zu sprechen, fragen Sie Ihren Arzt, ob er jemanden empfehlen kann, der für die Arbeit mit Menschen geschult istmit chronischen Erkrankungen.

Anpassungsfähig und flexibel zu sein war für David Bexfield aus New Mexico emotional und anderweitig eine Geheimwaffe. Er erhielt 2006 seine MS-Diagnose.

„Seien Sie bereit, sich anzupassen und immer wieder kleine Änderungen vorzunehmen“, erklärt er, wie er im Verlauf seiner MS vom Fahrradfahren zum Trikefahren zum Verwenden eines Handzyklus übergegangen ist.

Wenn Sie einen Partner haben, ist es hilfreich zu erkennen, dass dies eine gemeinsame Erfahrung ist.

Wie Kalb bemerkt, ist MS keine Ich-Krankheit, sondern eine Wir-Krankheit. Bexfield sagt, wenn er kämpft, kämpft auch seine Frau.

„Ihr Partner mag sich egoistisch fühlen, wenn er Unterstützung wünscht“, sagt Kalb, „aber er braucht sie.“

Beim Dating liegt es an Ihnen, ob Sie Ihre MS offenlegen oder nicht, aber Sie möchten sich vielleicht zurückhalten.

Frederick Joseph aus Long Island City, New York, der 2012 seine MS-Diagnose erhielt, teilte seine Diagnose beim ersten Date mit einer Frau. Nachdem er auf die Toilette gegangen war, kam er zurück und stellte fest, dass sie weg war.

Die Idee ist nicht, Geheimnisse zu bewahren, sondern zu warten, bis Sie entschieden haben, dass diese Person Ihre Zeit und Energie wert ist.

Wer weiß? Sie könnten angenehm überrascht sein, wie Light es war, als sie ihre Diagnose mit ihrem Freund teilte, kurz nachdem sie sich verabredet hatten. Er wurde sofort ihr stärkster Unterstützer.

Wenn es darum geht, Freunden und Bekannten davon zu erzählen, wundern Sie sich nicht, wenn Leute manchmal dumme Dinge sagen.

Joseph hat gehört: „Mein Onkel Vince hatte MS - er ist gestorben.“ Light hört oft: „Du würdest es nicht wissen, du siehst gut aus.“

Einige Freunde erreichen möglicherweise einfach nicht, weil sie nicht wissen, was sie sagen sollen, oder Angst haben, das Falsche zu sagen.

„Sei bereit zu unterrichten und zu erklären“, sagt Kalb. „Du könntest sagen, MS ist für jeden anders. Wenn du interessiert bist, kann ich dir sagen, wie meine ist.“

Wenn Sie feststellen, dass Sie soziale Pläne nicht einhalten können, sollten Sie mit Plan B fertig sein, schlägt Kalb vor. Sie könnten sagen: „Ich freue mich darauf, Sie zu sehen, aber ich bin total aufgebraucht. Würde es Ihnen etwas ausmachen, wennwir überspringen den Film und bestellen stattdessen einfach Pizza? ”

Matt Cavallo aus Chandler, Arizona, der 2004 seine MS-Diagnose erhielt, sagt: „Die Leute hören auf zu telefonieren, wenn sie zu oft Nein gehört haben. Ich wünschte, ich hätte erklärt, warum.“

Wenn es um Dinge wie Akupunktur, Massage, Meditation oder Nahrungsergänzungsmittel geht, hat sich definitiv nicht gezeigt, dass sie bei MS helfen. Aber jedes dieser Dinge kann bestimmte Vorteile bieten, und gesund zu bleiben und sich gut zu fühlen, hilft auch Ihrer MS.

„Priorisieren Sie das Wohlbefinden - insbesondere das Nichtrauchen und regelmäßige Bewegung, da es dem Gehirn hilft, besser zu altern, besser zu reparieren und Krankheiten besser zu behandeln“, sagt Coyle.

Wenn Sie nicht auf sich selbst aufpassen, können Sie auch andere Erkrankungen entwickeln, wie z. B. Bluthochdruck, Fettleibigkeit oder Depression.

Es ist sehr wichtig, diese Erkrankungen zu behandeln und zu behandeln, da sie, wie Coyle erklärt, „das Nervensystem schädigen und Ihre Unfähigkeit, gut zu altern, verschlimmern können.“

Joseph macht regelmäßig Akupunktur, Meditation und Yoga. „Sie müssen sich sehr um Ihren Körper kümmern - er bringt Sie an einen zentrierten Ort“, sagt er. „Ich versuche jeden Tag zu trainieren, aber wenn ich nicht kannMach das, ich werde meditieren und wenn ich das nicht kann, werde ich mich ausruhen. ”

Bexfield schwört auf sein tägliches Training. „Es ist eine große Entlastung von mental und emotionalem Stress“, sagt er. „Es ist zu leicht, sich alt und behindert zu fühlen. Ich brauche möglicherweise viel Unterstützung, aber ich trainiere immer noch.Lass dich von deiner Behinderung nicht davon abhalten, Dinge zu tun. ”

An dem Tag, an dem Bexfield und seine Frau ihre letzte Hypothekenzahlung geleistet haben, schlug seine Frau vor, umzuziehen.

Zuerst sträubte sich Bexfield - „Wir haben gerade das Haus bezahlt!“ - aber seine Frau bestand darauf, dass sie in ein zugängliches Haus ziehen. Fünf Jahre später benutzt er einen Rollstuhl und ist so dankbar für ihre Weitsicht.

Wie auch immer Ihre MS fortschreitet, „Mobilität ist die Antwort auf Behinderung“, sagte Dr. Randall Schapiro, pensionierter klinischer Professor für Neurologie, einmal berühmt: „Wenn Sie Dinge nicht tun können, finden Sie einen Weg, sie weiter zu tun.”

Dies bedeutet, dass Sie Tools, Anpassungsstrategien und Mobilitätshilfen verwenden, um die Kontrolle über Ihre MS zu übernehmen, anstatt deren Verwendung als „Nachgeben“ der Krankheit zu betrachten.

Wenn Sie beispielsweise müde sind, aber Ihre Kinder wirklich in den Zoo bringen möchten, zögern Sie nicht, einen Motorroller für den Tag zu verwenden. “Verwenden Sie alles, was Sie benötigen, damit Ihr Leben voll und aktiv sein kannund Spaß, auch wenn Sie einige Einschränkungen haben “, sagt Kalb.

Wann - oder ob - Sie sich entscheiden, Ihre Diagnose mit Ihrem Arbeitgeber zu teilen, hängt von verschiedenen Faktoren ab.

Wenn Sie mehrere Jahre für das Unternehmen oder denselben Manager gearbeitet haben und eine gute Beziehung zu ihnen haben, kann es sinnvoll sein, sie eher früher als später zu informieren.

Wenn Sie jedoch relativ neu im Beruf sind oder eine komplizierte Beziehung zu Ihrem Vorgesetzten haben und keine sichtbaren Symptome haben, sollten Sie Ihre Diagnose vorerst privat halten.

Es ist wichtig zu beachten, dass die Gesetz über Amerikaner mit Behinderungen wurde eingerichtet, um Menschen mit Behinderungen in verschiedenen Bereichen, einschließlich der Beschäftigung, vor Diskriminierung zu schützen - und deckt die Rechte von Arbeitnehmern und Arbeitssuchenden ab. Wenn Sie zu irgendeinem Zeitpunkt das Gefühl haben, aufgrund Ihrer MS am Arbeitsplatz diskriminiert zu werdenWeitere Informationen zum Einreichen einer Diskriminierungsbeschwerde finden Sie unter ADA.gov .

Unterkünfte und Änderungen

Die Zeit, um Ihrem Arbeitgeber Ihre MS mitzuteilen, ist, wenn Sie feststellen, dass Sie eine Unterkunft benötigen - beispielsweise einen Parkplatz in der Nähe Ihres Gebäudes oder einen flexiblen Arbeitsplan.

Wenn Sie nervös sind, wenn Sie fragen, können Sie dies als positiv für das Unternehmen einstufen. Sie könnten sagen: „Ich habe eine chronische Erkrankung. Wenn ich diese geringfügige Unterbringung haben kann, bin ich ein ebenso effektiver und produktiver Mitarbeiter wiemöglich."

Irgendwann möchten Sie möglicherweise andere Arten von Änderungen vornehmen, damit Sie sich wohler fühlen.

Vor seiner Diagnose hatte Joseph einen stressigen Job im Marketing. „Ich bin im ganzen Land geflogen, ich war in Meetings und die 9-zu-5-Karriere wurde extrem schwierig“, sagt er. Heute ist er Autoreines Bestsellers der New York Times, und er setzt seine eigenen Stunden.

Ein Tipp, den Joseph anbietet: Bauen Sie einen Puffer in Ihren Zeitplan ein. Während er zuvor einem Redakteur versprochen hatte, einen Auftrag an einem Tag umzudrehen, gibt er sich jetzt eine Woche Zeit. Wenn es also Tage gibt, für die er zu müde istArbeit kann er noch seine Fristen einhalten.

Da MS nicht vorhersehbar ist, ist es wichtig, so viele Sicherheitsnetze wie möglich aufzubauen, einschließlich der Planung eines Basisgesprächs mit einem Finanzplaner.

Eine hilfreiche Ressource ist die der National MS Society Financial Education Partners Program . Es bietet Informationen, Ressourcen und kostenlose Konsultationen.

Vorausdenken ist positiv und proaktiv, sagt Kalb: „Wenn Sie das Unvorhersehbare planen, fühlen Sie sich sicherer, wie Sie damit umgehen würden, falls es später passieren sollte.“

Das Erhalten einer MS-Diagnose kann sehr viel zu verarbeiten sein, und Ihr Leben wird sich zweifellos ändern. „Sie könnten einige Dinge verlieren, aber Sie könnten auch einige Dinge gewinnen, die Sie nicht erwartet hatten“, sagt Taft.

„Lebe in der Gegenwart“, rät sie, „erkenne, dass du damit viel mehr machen kannst als du denkst. Du kannst flexibel sein, du kannst belastbar sein.